‘Vreemd dat ik er nog ben’ – Stichting Voor Sara

Latest News

‘Vreemd dat ik er nog ben’

Emine en Bram ontvangen veel emotionele reacties sinds ze strijden voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. Ook lotgenoten van Sara nemen contact op en willen helpen.

,,Onze dochter is na vijftien maanden overleden aan congenitale spierdystrofie. We leven met jullie mee. Sterkte met de strijd!’’ Ik vond dit berichtje bij een donatie op onze website en ik las het tijdens een vergadering over nieuwe plannen voor de stichting. Een vriendin die tegenover me zat zag me wit wegtrekken en vroeg of het wel goed ging. ,,We hebben nog meer reden om door te strijden’’, zei ik.

Het bericht over het overleden meisje is een van de vele emotionele reacties die ik heb mogen ontvangen sinds ik mijn onzekerheden en angsten deel in deze column. Een moeder die nog wacht op een diagnose, maar veel herkent in Sara’s verhaal, schreef me:

‘Hoe gek het ook klinkt, ik wil je bedanken voor je wekelijkse openheid. Ook ik stond me op mijn dochters tweede verjaardag met tranen in mijn ogen af te vragen hoeveel er nog zullen volgen. De gevoelens en gedachten die je beschrijft zijn zo herkenbaar. Ik ben dus niet de enige die soms gedachten heeft waarvan ik me afvraag of ik ze wel mag hebben.’’

Ook steeds meer van Sara’s lotgenoten laten zich horen. Ze sturen zelf een bericht of hun ouders nemen contact op. Sommige mensen bieden meteen aan om ons te helpen.

Zo stuurde Dyanneke: ,,Vandaag kwam ik op internet jullie stichting tegen. Het gaf me hoop en laat me niet meer los. Mijn oudste zoon heeft hetzelfde als jullie Sara. Hidde is inmiddels 10 jaar en het gaat goed met hem. Hij zit op een reguliere school en heeft meer vriendjes dan ik ooit had durven hopen. Ik heb zelf nog steeds best wel moeite om over Hidde’s ziekte te praten. Veel collega’s van mij weten zelfs niks, maar het wordt nu tijd om de publiciteit op te zoeken. Ik doe dus mee. Wat geweldig om te lezen dat het onderzoek op de plank ligt. Met hernieuwde moed ga ik nadenken over hoe ik een bijdrage kan leveren aan het bedrag dat nodig is.’’

Ook de ouders van Ninte en Jibbe uit Bergeijk en van Sara uit Deventer strijden mee en stortten onlangs het geld van hun eerste acties.

Hoe meer mensen zich aansluiten, hoe meer ik mij erover verbaas dat de ziekte zich op zulke verschillende manieren openbaart. Zo ontdekten sommige volwassen patiënten pas heel laat dat ze MDC1A hebben, terwijl de ziekte Berdien al op haar achtste bijna fataal werd. Sindsdien leeft ze continu met ondersteunende beademing.

Toch is ook zij ongekend positief. Ze schreef over haar levensverwachting: ,,Met mij gaat alles goed. Ik had het er net nog met mijn fysiotherapeut over dat artsen ooit zeiden dat ik misschien net 20 jaar zou kunnen worden. Inmiddels ben ik 31 en nog erg stabiel, al voelt het soms wel vreemd dat ik er nog ben.’’

Ik lees alles met aandacht. En vaak word ik er stil van.



Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll to top