Stichting Voor Sara bestaat uit een dagelijks bestuur, een raad van Toezicht en een (medische) adviesraad. Daarnaast wordt de stichting geholpen door talloze vrijwilligers. Samen knokken we keihard om de zorg voor kinderen met MDC1A te verbeteren en bovenal om een behandeling te vinden voor deze zeldzame spierziekte. Een doorbraak zou in de toekomst ook patiënten met andere spierziekten kunnen helpen.
Emine Kara
Moeder van Sara en oprichter Stichting Voor Sara. Werkzaam bij het Dordrechts Museum.
‘Ik wil Sara een gezonde, gelukkige jeugd geven en zou haar spierziekte daarom het liefst van haar overnemen. Dat kan niet. Wat ik wel kan doen, is strijden voor een medische doorbraak.’
Bram Verbrugge
Vader van Sara en voorzitter van Stichting Voor Sara. Werkzaam bij het AD en eigenaar van een bedrijf in graffitikunst.
‘Sara geeft ons de kracht om haar en al die andere kindjes met een zeldzame spierziekte te helpen. Niets doen is geen optie. Ik hoop dat het onderzoek op tijd komt voor Sara.’
Ilse van Driel
Secretaris Stichting Voor Sara. Werkzaam bij het AD.
‘Voor Sara, voor
haar lieve ouders en familie en al die andere kindjes met
een soortgelijke
spierziekte die wachten op behandeling.’
Alex van Vught
Penningmeester Stichting Voor Sara. Werkzaam bij KRVE en bestuurslid van de stichting SPRH.
‘Als penningmeester kan ik zorg dragen voor de financiële waarborging die een stichting nodig heeft. We zetten ons allemaal belangeloos in. Ik zorg dat het geld goed terecht komt.’
Rik van der Zee
Bestuurslid Stichting Voor Sara. Werkzaam bij KPN ICT Consulting.
‘Met elkaar willen we op een creatieve manier zoveel mogelijk positieve initiatieven starten, om uiteindelijk te zorgen voor meer onderzoek naar de aandoening. Voor Sara en alle andere kinderen met een zeldzame spierziekte.’
Huib Verbrugge
Opa van Sara en altijd nauw betrokken bij Stichting Voor Sara. Werkzaam bij Van Andel Techniek en vrijwilliger Grote Kerk Dordrecht.
‘In een tijd dat steeds meer technieken beschikbaar zijn voor een medische doorbraak, moeten we dat ook mogelijk maken voor patiëntjes met de meest zeldzame ziektes. Daarom help ik Stichting Voor Sara.’
Erwin Bos
Bestuurslid Stichting Voor Sara. Vader van Hidde. Werkzaam als advocaat bij Simmons & Simmons.