Stichting Voor Sara bestaat uit een dagelijks bestuur, een Raad van Toezicht en een (medische) adviesraad. Daarnaast wordt de stichting geholpen door talloze vrijwilligers. Samen knokken we keihard om de zorg voor kinderen met MDC1A te verbeteren en bovenal om een behandeling te vinden voor deze zeldzame spierziekte. Een doorbraak zou in de toekomst ook patiënten met andere spierziekten kunnen helpen.
Emine Kara
Moeder van Sara en oprichter Stichting Voor Sara. Werkzaam bij het Dordrechts Museum.
‘Ik wil Sara een gezonde, gelukkige jeugd geven en zou haar spierziekte daarom het liefst van haar overnemen. Dat kan niet. Wat ik wel kan doen, is strijden voor een medische doorbraak.’
Bram Verbrugge
Vader van Sara en voorzitter van Stichting Voor Sara. Werkzaam bij het AD en eigenaar van een bedrijf in graffitikunst.
‘Sara geeft ons de kracht om haar en al die andere kindjes met een zeldzame spierziekte te helpen. Niets doen is geen optie. Ik hoop dat het onderzoek op tijd komt voor Sara.’
Ilse van Driel
Secretaris Stichting Voor Sara. Werkzaam bij het AD.
‘Voor Sara, voor
haar lieve ouders en familie en al die andere kindjes met
een soortgelijke
spierziekte die wachten op behandeling.’
Koen Huisman
Penningmeester Stichting Voor Sara. Werkzaam bij ABN Amro bank.
‘Met de stichting proberen we niet alleen wetenschappelijk onderzoek significant te bevorderen, maar ook de patiënten en hun ouders een netwerk vol kennis en ondersteuning te bieden. Ik ben trots om daar een bijdrage aan te mogen leveren.’
Erwin Bos
Bestuurslid Stichting Voor Sara. Vader van Hidde. Werkzaam als advocaat bij DVDW.
‘Hidde, Sara en hun lotgenootjes zijn bijzonder en uniek. En hun ziekte is uiterst zeldzaam. Dat mag geen reden zijn om maar niet aan de behandeling te beginnen. Ook zij willen gewoon kind kunnen zijn. Met de stichting zet ik mij graag in om genezing mogelijk te maken.’
Raad van Toezicht Stichting Voor Sara
Rik van der Zee
Lid Raad van Toezicht Stichting Voor Sara (ad interim). Werkzaam bij KPN ICT Consulting.
‘Met elkaar willen we op een creatieve manier zoveel mogelijk positieve initiatieven starten, om uiteindelijk te zorgen voor meer onderzoek naar de aandoening. Voor Sara en alle andere kinderen met een zeldzame spierziekte.’
Huib Verbrugge
Lid Raad van Toezicht Stichting Voor Sara. Opa van Sara. Werkzaam bij Van Andel Techniek en vrijwilliger Grote Kerk Dordrecht.
‘In een tijd dat steeds meer technieken beschikbaar zijn voor een medische doorbraak, moeten we dat ook mogelijk maken voor patiëntjes met de meest zeldzame ziektes. Daarom help ik Stichting Voor Sara.’
Jeroen Nusteling
Lid Raad van Toezicht Stichting Voor Sara. Werkzaam als directeur bestuurder bij SDK kinderopvang, Samenwerkende Jeugdhulp en Pebblz
‘Ieder kind verdient een onbezorgd en gezond leven. En dus ook Sara en al haar lotgenoten, nu en straks. En daar draag ik graag aan bij, in een stichting gekenmerkt door zoveel positieve energie en fantastisch resultaten.’
Frank Groenewold
Lid Raad van Toezicht Stichting Voor Sara. Werkzaam bij APG.