Doelstelling – Stichting Voor Sara

Doelstelling

Doelstelling

Stichting Voor Sara wil dat er ook voor de meest zeldzame spierziekten onderzoek wordt gedaan. We richten ons daarbij in eerste instantie op onderzoek naar spierziekten veroorzaakt door een mutatie in het Lama2-gen. In de statuten staat onze doelstelling als volgt beschreven:

De stichting heeft ten doel het bevorderen van onderzoek naar de oorzaken en behandelingen van spierziekten in het algemeen en van MDC1A in het bijzonder, en voorts al hetgeen in de ruimste zin met één en ander verband houdt, daartoe behoort en/of daartoe bevorderlijk kan zijn. De stichting tracht haar doel onder meer te bereiken door het werven van fondsen, het onder de aandacht brengen van spierziekten en het creëren van een platform voor alle betrokkenen bij spierziekten. De stichting heeft niet ten doel het maken van winst.

Kortom, Stichting Voor Sara strijdt voor een behandeling naar MDC1A. Bij de oprichting van de stichting stelden wij ons als doel ten minste vijfhonderdduizend euro op te halen en dat is in drie jaar tijd bijna gelukt. Dat wil zeker niet zeggen dat we nu klaar zijn. De weg naar een behandeling is lang en vergt veel tijd, inzet en geld. Omdat de stichting in korte tijd keihard is gegroeid, nemen we steeds meer taken op en daar is uiteraard ook (meer) geld voor nodig. Zo willen we de zorg voor patiënten verbeteren, door meer informatie over MDC1A te verzamelen en verspreiden. Wij blijven door knokken tot ons einddoel is behaald: een behandeling voor alle kinderen met MDC1A!

Scroll to top