Beleidsplan

Beleidsplan Stichting Voor Sara

Inleiding

Stichting Voor Sara is eind 2016 opgericht door de ouders van Sara Verbrugge. Sara is een vrolijk,  pienter meisje uit Dordrecht van anderhalf met de ongeneeslijke spierziekte MDC1a. Kinderen met MDC1a worden over het algemeen niet oud en daarom zetten wij ons sinds de diagnose met hart en ziel in voor Sara en alle andere kindjes met deze verschrikkelijke spierziekte. Ook willen we bekendheid geven aan de vele tientallen onbekende en zeer zeldzame spierziekten en de impact voor patiënten en hun families.

Lengte en geldigheidsduur

We willen als stichting zo snel mogelijk onderzoek realiseren naar de groep zeldzame spierziekten waar MDC1A onder valt. In dit beleidsplan richten we ons daarom op een termijn van 1 jaar: 2017. Mochten we onze doelstelling aan het einde van deze periode nog niet gehaald hebben, gaan we uiteraard wel door en zal het beleidsplan worden aangevuld.

Visie en missie

Wij geloven dat ALLE spierziekten de wereld uit moeten en dat is alleen mogelijk door middel van goed medisch onderzoek. We schrijven ALLE bewust met hoofdletters, want wij geloven dat ook de meest zeldzame spierziekten opgelost moeten worden en dat ook daar in geïnvesteerd moet worden. Op dit moment is het lastig fondsen te werven voor kleine patiëntengroepen. Er wordt minder in geïnvesteerd. Daarom is er minder onderzoek naar de meest zeldzame spierziekten. Deze spierziekten zijn echter niet moeilijker op te lossen en ook deze patiënten hebben in onze ogen recht op een kans op een gezond leven.

Onze missie is daarom aandacht genereren voor deze groep patiënten en fondsen werven voor onderzoek naar zeldzame spierziekten in zijn algemeenheid en MDC1A in het bijzonder. MDC1A valt in een groep spierziekten met in de kern hetzelfde probleem. Lukt het om hier een oplossing voor te vinden dan zijn de patiënten van vele spierziekten geholpen.

Ambities

In het komende jaar willen we vijfhonderdduizend euro ophalen. Dat bedrag is nodig voor het onderzoek van een groep artsen onder leiding van neuroloog en onderzoeker René de Coo. Zijn onderzoek is het meest veelbelovend en concreet en daarom willen we hier aan bijdragen. Mochten er andere onderzoeken zijn die kunnen bijdragen aan het oplossen van deze zeldzame spierziekten, dan zal altijd de afweging worden gemaakt waar het geld van stichting Voor Sara naar toe gaat. Deze afweging zal door het bestuur worden gemaakt en besloten in een vergadering bij meerderheid van stemmen.

We streven deze ambities na door Stichting Voor Sara in de publiciteit te brengen via social media, door nieuws te publiceren op de eigen website en door een nieuwsbrief te verspreiden. Ook zullen we het grote publiek pogen te bereiken door middel van interviews in kranten en tijdschriften en op televisie en radio en dankzij de columns van voorzitter Bram Verbrugge in het AD en op AD.nl. Donateurs kunnen geld storten via de website en daarnaast zullen er acties worden georganiseerd om geld op te halen. Over de invulling van deze acties houden we iedereen op de hoogte via de website.

 

Kracht en uitdaging

De kracht van Stichting Voor Sara is de kleinschalige organisatie, de persoonlijke benadering en betrokkenheid, het verhaal van Sara en de mogelijkheid om concreet iets te verbeteren voor kinderen met een zeldzame spierziekte.

Voor Sara bestaat volgens de statuten uit een bestuur van vier personen met de vader van Sara als voorzitter. In de praktijk helpen de moeder van Sara en de opa ook veel mee. En talloze familieleden en vrienden. Met twee journalisten, twee marketing- en communicatieadviseurs, een accountant en een zelfstandig ondernemer hebben we een slagvaardige en gedreven ploeg. Via (social-)media willen we een groot publiek bereiken om via giften en donaties geld op te halen voor onderzoek. Dankzij een breed netwerk van professionals en veel betrokken vrienden is er veel steun en hulp bij al het werk voor de stichting. Op die manier lukt het om de kosten zo laag mogelijk te houden. Ook het bestuur werkt zonder vergoeding en er zijn nauwelijks vaste lasten. Kortom, Stichting Voor Sara werkt lean and mean en is puur gericht op ons doel: zo veel mogelijk geld steken in het onderzoek. Want dankzij goede contacten met verschillende specialisten is er (bij voldoende fondsen) zicht op hoopgevend onderzoek dat de levens van tientallen patiënten aanzienlijk kan verbeteren.

Uitdaging voor Stichting Voor Sara is om voldoende mensen te bereiken om vijfhonderdduizend euro op te kunnen halen. Dat is een flink bedrag en alleen haalbaar wanneer voldoende mensen op de hoogte zijn en hun steentje willen bijdragen. We zijn daarom afhankelijk van de goodwill van bezoekers van de website om het verhaal te delen en zelf acties op te zetten om geld op te halen.

Stappenplan

Stichting Voor Sara wil de hierboven omschreven doelstelling en ambities realiseren door middel van interviews in kranten, tijdschriften, op de radio en op televisie. We schrijven fondsen en bedrijven aan en brengen via social media de stichting onder de aandacht. Ook zullen we oproepen om acties te organiseren om geld op te halen. Daarnaast is er de doneerknop op de website. De resultaten worden op de eigen website geplaatst en via social media verspreid. Ook zullen deze in het jaarverslag zijn te vinden, evenals de financiële verantwoording voor het gedane werk.

Stichting Voor Sara KVK-nummer: 67612873 en RSIN-nummer: 857093502.

 

Scroll to top