Beleidsplan – Stichting Voor Sara

Beleidsplan

Beleidsplan Stichting Voor Sara 2020

Inleiding

Stichting Voor Sara is eind 2016 opgericht door de ouders van Sara Verbrugge. Sara is een vrolijk,  pienter meisje uit Dordrecht van anderhalf met de ongeneeslijke spierziekte MDC1A. Kinderen met MDC1A worden over het algemeen niet oud en daarom zetten wij ons sinds de diagnose met hart en ziel in voor Sara en alle andere kindjes met deze verschrikkelijke spierziekte. Ook willen we bekendheid geven aan de vele tientallen onbekende en zeer zeldzame spierziekten en de impact voor patiënten en hun families.

Lengte en geldigheidsduur

We willen als stichting zo snel mogelijk een behandeling forceren voor de spierziekte MDC1A. We halen geld op om onderzoek te kunnen laten uitvoeren naar de groep zeldzame spierziekten waar MDC1A onder valt. In dit beleidsplan richten we ons op een termijn van 1 jaar: 2020. Het is niet te verwachten dat er binnen dit jaar een behandeling wordt gevonden en dus zullen we – mochten we de doelstelling aan het einde van deze periode nog niet gehaald hebben – doorgaan en zal het beleidsplan volgend jaar worden aangevuld.

Visie en missie

Wij geloven dat ALLE spierziekten de wereld uit moeten en dat is alleen mogelijk door middel van goed medisch onderzoek. We schrijven ALLE bewust met hoofdletters, want wij geloven dat ook de meest zeldzame spierziekten opgelost moeten worden en dat ook daar in geïnvesteerd moet worden. Op dit moment is het lastig fondsen te werven voor kleine patiëntengroepen. Er wordt minder in geïnvesteerd. Daarom is er minder onderzoek naar de meest zeldzame spierziekten. Deze spierziekten zijn echter niet moeilijker op te lossen en ook deze patiënten hebben in onze ogen recht op een kans op een gezond leven.

Onze missie is daarom aandacht genereren voor deze groep patiënten en fondsen werven voor onderzoek naar zeldzame spierziekten in zijn algemeenheid en MDC1A in het bijzonder. MDC1A valt in een groep spierziekten met in de kern hetzelfde probleem. Lukt het om hier een oplossing voor te vinden dan zijn de patiënten van vele spierziekten geholpen.

Ambities

In het komende jaar willen we honderdduizend euro (100.000,- euro) ophalen. Dat bedrag is nodig om het onderzoek van een groep artsen onder leiding van onderzoekers Bert Smeets en René de Coo voortgang te laten vinden. Dit onderzoek is het meest veelbelovend en concreet en daarom dragen we hier aan bij. Daarnaast financieren we samen met Stichting Spieren Voor Spieren het onderzoek van de Radboud Universiteit naar het natuurlijk beloop bij MDC1A.

Ook zullen we in 2020 een lotgenotendag organiseren om het contact tussen de lotgenoten te bevorderen en om hen te informeren over de lopende onderzoeken. Daarnaast willen we komend jaar in samenwerking met CureCMD starten met de organisatie van een workshop in 2021 om alle specialisten uit de wereld samen te brengen om te brainstormen over een behandeling voor MDC1A.

Mochten er andere onderzoeken zijn die kunnen bijdragen aan het oplossen van deze zeldzame spierziekten, dan zal altijd de afweging worden gemaakt waar het geld van stichting Voor Sara naar toe gaat. Deze afweging zal door het bestuur worden gemaakt en besloten in een vergadering bij meerderheid van stemmen.

Belangrijk voor komend jaar is het verder professionaliseren van de stichting. Om dat te bereiken willen we een Raad van Toezicht oprichten die het bestuur controleert. Ook willen we een (medische) adviesraad samenstellen die kan helpen de juiste beslissingen te nemen bij medische kwesties.

In 2019 hebben we goede contacten gelegd met diverse professionals uit het spierziektenveld. Zo loopt er een contract met de onderzoeksgroep van professor Bert Smeets van de Universiteit Maastricht en zijn we een samenwerking gestart met de Radboud Universiteit en de Amerikaanse stichting CureCMD. Ook hebben we contact met vergelijkbare stichtingen in Rusland, Spanje en Italië. Komend jaar willen we al deze contacten verdiepen en de samenwerking uitbreiden om gezamenlijk sneller tot onze doelstelling te komen.

We streven deze ambities na door Stichting Voor Sara in de publiciteit te brengen via social media, door nieuws te publiceren op de eigen website en door een nieuwsbrief te verspreiden. Ook zullen we het grote publiek pogen te bereiken door middel van interviews in kranten en tijdschriften en op televisie en radio. Donateurs kunnen geld storten via de website www.voorsara.nl en via de website www.mdc1a.com . We schrijven fondsen en Rotaryclubs aan en daarnaast zullen er zelf acties worden georganiseerd om geld op te halen. Over de invulling van deze acties houden we iedereen op de hoogte via de website. Komend jaar zullen we beide websites verbeteren en per website duidelijker de doelgroep en doelstelling bepalen.

 

Kracht en uitdaging

De kracht van Stichting Voor Sara is de kleinschalige organisatie, de persoonlijke benadering en betrokkenheid, het verhaal van Sara en de mogelijkheid om concreet iets te verbeteren voor kinderen met een zeldzame spierziekte.

Voor Sara bestaat volgens de statuten uit een bestuur van drie personen met de vader van Sara als voorzitter. In de praktijk helpen de moeder van Sara en de opa ook veel mee. En talloze familieleden en vrienden. Met twee journalisten, een marketing- en communicatieadviseur, een jurist, een financieel expert en een zelfstandig ondernemer hebben we een slagvaardige en gedreven ploeg. Via (social-)media willen we een groot publiek bereiken om via giften en donaties geld op te halen voor onderzoek. Dankzij een breed netwerk van professionals en veel betrokken vrienden is er veel steun en hulp bij al het werk voor de stichting. Op die manier lukt het om de kosten zo laag mogelijk te houden. Alleen de voorzitter ontvangt een vergoeding voor het werk voor de stichting om zowel de kwaliteit als de continuïteit te waarborgen. Vaste lasten bestaan uit het onderhouden van de websites en de kosten voor de bankrekening. Verder zijn er nauwelijks vaste lasten. Kortom, Stichting Voor Sara werkt lean and mean en is puur gericht op ons doel: zo veel mogelijk geld steken in het onderzoek. Want dankzij goede contacten met verschillende specialisten is er (bij voldoende fondsen) zicht op een behandeling die de levens van tientallen patiënten aanzienlijk kan verbeteren.

Uitdaging voor Stichting Voor Sara is om voldoende mensen te bereiken om geld op te kunnen halen. We mikken in 2020 opnieuw op een flink bedrag en dat is alleen haalbaar wanneer voldoende mensen op de hoogte zijn en hun steentje willen bijdragen. We zijn daarom afhankelijk van de goodwill van bezoekers van de website om het verhaal te delen en zelf acties op te zetten om geld op te halen.

Stappenplan

Stichting Voor Sara wil de hierboven omschreven doelstelling en ambities realiseren door middel van interviews in kranten, tijdschriften, op de radio en op televisie. We schrijven fondsen en bedrijven aan en brengen via social media de stichting onder de aandacht. Ook zullen we oproepen om acties te organiseren om geld op te halen. Daarnaast is er de doneerknop op beide websites. De resultaten worden op de eigen website geplaatst en via social media en de nieuwsbrief verspreid. Ook zullen deze in het jaarverslag zijn te vinden, evenals de financiële verantwoording voor het gedane werk.

Stichting Voor Sara KVK-nummer: 67612873 en RSIN-nummer: 857093502.

Statuten Stichting Voor Sara

 

Scroll to top