Voor Sara – Stichting Voor Sara

Voor Sara

Stichting Voor Sara

Stichting Voor Sara is eind 2016 opgericht door Emine en Bram, de ouders van Sara Verbrugge. Sara is een vrolijk, pienter meisje uit Dordrecht van vier met de ongeneeslijke spierziekte MDC1A. Kinderen met MDC1A worden over het algemeen niet oud. Daarom zetten wij ons sinds de diagnose met hart en ziel in voor Sara en alle andere kindjes met deze verschrikkelijke spierziekte. Ook willen we bekendheid geven aan de vele tientallen onbekende, zeer zeldzame spierziekten en de impact voor patiënten en hun families. Dankzij onze geweldige ambassadeur Rico Verhoeven geloven wij dat we samen een behandeling kunnen vinden voor Sara en álle andere kinderen met MDC1A!

Spierzwakte

MDC1A is een congenitale spierdystrofie die zich met name uit in spierzwakte. Baby’s en kleuters zijn meestal laat met het bereiken van mijlpalen als van de ene zij op de andere rollen, opzitten of lopen. Sommigen zullen deze mijlpalen niet bereiken. Soms ook kunnen ademhalingsproblemen ontstaan, contracturen, scoliose en in enkele gevallen leerproblemen. Op dit moment is er geen behandeling om de ziekte te genezen. Dankzij frequente controles en therapie wordt gepoogd de gevolgen van de ziekte zoveel mogelijk te verlichten. Dankzij de inzet van alle vrijwilligers en donateurs van Stichting Voor Sara is er een veelbelovend onderzoek aan de Universiteit van Maastricht gestart om een behandeling te vinden. Ook onderzoekt het Radboud UMC in Nijmegen hoe deze spierziekte verloopt. Tot op heden was daar nauwelijks informatie over te vinden, maar dat moet veranderen! Lees hier meer over MDC1A en hier meer over de onderzoeken.

Spierziektes

Stichting Voor Sara gelooft dat we samen talloze zeldzame spierziekten de wereld uit kunnen helpen door te investeren in onderzoek. Want Sara is niet alleen. Er zijn duizenden kinderen met een zeer zeldzame spierziekte. Wist u dat er meer dan 600 spierziekten zijn? Veel van deze spierziekten zijn zo zeldzaam dat er nog nooit onderzoek naar is gedaan. Het geld voor medisch onderzoek gaat tot nu toe naar een handjevol bekendere ziekten. De farmaceutische industrie en de overheid hebben tot nu toe nauwelijks geïnvesteerd in een oplossing voor deze kleine patiëntengroepen. Maar de patiëntjes van de zeldzame ziekten mogen niet worden vergeten. En een oplossing is helemaal niet zo ver weg!

 

Samenwerking

Stichting Voor Sara werkt samen met het Zeldzame Ziekten Fonds en houdt goed contact met stichting Spieren voor Spieren, het Prinses Beatrix Spierfonds en de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Ook werken we samen met de Amerikaanse stichting Cure CMD. Om zo snel en goed mogelijk tot een oplossing te komen, heeft Stichting Voor Sara in samenwerking met de Universiteit Maastricht een internationale conferentie georganiseerd over MDC1A. Sindsdien onderhouden we nauw contact met verschillende artsen en wetenschappers die zijn gespecialiseerd in deze groep erfelijke spierziekten. Samen strijden we voor betere zorg en de beste onderzoeken naar spierziekten en MDC1A in het bijzonder.

 

ANBI-status

Stichting Voor Sara is door de belastingdienst beoordeeld als een ‘Algemeen Nut Beogende Instelling’ en heeft zodoende de ANBI-status. Alle giften aan onze stichting zijn hierdoor belastingaftrekbaar.

 

CBF-Erkenning

De Erkenning is het keurmerk voor goede doelen dat door het CBF, Toezichthouder Goede Doelen
wordt uitgegeven. Met de Erkenning laten organisaties zien dat ze voldoen aan strenge
kwaliteitseisen. Voor grotere organisaties gelden uiteraard andere eisen dan voor kleinere. Circa 80
procent van het particuliere geefgeld staat inmiddels onder toezicht van het CBF. Aan een Erkend
Goed Doel kun je gerust geven omdat je ervan uit kunt gaan dat de organisatie daadwerkelijk
bijdraagt aan een betere wereld, zorgvuldig omgaat met elke euro, verantwoording aflegt en zich
onafhankelijk laat controleren.

Het CBF-Erkenningspaspoort toont op een eenduidige en neutrale wijze de belangrijkste informatie
van een Erkend Goed Doel. Transparantie in één oogopslag dus. Het paspoort bevat zowel
kwalitatieve informatie over de doelstelling en activiteiten van de organisatie als financiële kengetallen.
Deze laatste zijn door het CBF gevalideerd. Via deze banner kun je ons CBF-Erkenningspaspoort
bekijken:

 

Onderzoek

Stichting Voor Sara financiert op dit moment twee Nederlandse onderzoeken. Het ene onderzoek heeft als doel een behandeling te vinden door middel van therapie met lichaamseigen cellen en vindt plaats aan het Maastricht UMC. Het andere onderzoek van het Radboud UMC richt zich op het in kaart brengen van het natuurlijk beloop van MDC1A, oftewel hoe de spierziekte bij de patiënten zich ontwikkelt. Dit tweede onderzoek helpt bij het verbeteren van de zorg voor patiënten en biedt veel informatie voor de wetenschappers die een behandeling zoeken. Stichting Voor Sara heeft met de wetenschappers en academische ziekenhuizen een onderzoeksagenda opgesteld. Dit document werkt als een soort contract waarin alle afspraken zijn vastgelegd om het pad naar een behandeling zo transparant en efficiënt als mogelijk te maken. Lees hier meer over de onderzoeken.  Een doorbraak zou niet alleen Sara helpen, maar zo veel meer kinderen. Kinderen die nu niet kunnen lopen. Kinderen die worstelen met ademnood of soms zelfs overlijden aan de gevolgen van deze spierziekten.

Help mee aan een oplossing voor al deze kinderen en doe hier een donatie!

 

Scroll to top