“Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten” “Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten”
Bouwen aan onze droom

Stichting Voor Sara

Stichting Voor Sara is eind 2016 opgericht door de ouders van Sara Verbrugge, vlak nadat zij te horen kregen dat Sara lijdt aan de ongeneeslijke spierziekte Lama2-MD (Ook wel bekend als MDC1A). Kinderen met deze spierziekte worden over het algemeen niet oud. Bovendien brengt de spierzwakte veel beperkingen met zich mee in het dagelijks leven. Daarom zetten wij ons sinds de diagnose met hart en ziel in voor Sara en alle andere kindjes met deze verschrikkelijke spierziekte. Ook willen we bekendheid geven aan de vele tientallen onbekende en zeer zeldzame spierziekten en de impact voor patiënten en hun families.

Wij zijn ervan overtuigd dat ALLE spierziekten de wereld uit moeten en dat is alleen mogelijk door middel van goed medisch onderzoek. Op dit moment is het lastig fondsen te werven voor kleine patiëntengroepen. Er wordt minder in geïnvesteerd. Daarom is er minder onderzoek naar de meest zeldzame spierziekten. Deze spierziekten zijn echter niet moeilijker op te lossen en ook deze patiënten hebben in onze ogen recht op een kans op een gezond leven.  Lama2-MD valt in een groep spierziekten met in de kern hetzelfde probleem. Lukt het om hier een oplossing voor te vinden, dan zijn de patiënten van vele spierziekten geholpen.

We dromen dat Sara ondanks haar spierziekte later een zelfstandig en gelukkig leven kan leiden. Wij geloven dat kinderen en volwassenen met een spierziekte een gezondere toekomst tegemoet kunnen gaan dankzij betere diagnostiek, goede zorg en uiteindelijk een behandeling. We hopen dat al deze patiënten onbezorgd oud kunnen worden.

Bouwen aan onze droom

Hoop voor de toekomst

Onze kleine meid heeft al zo veel dromen: vlogger, danseres, moeder, snoepmaker en juf worden. Grote dromen van ons meisje dat zo intens geniet van het leven.

Ter ere van het vijfjarig jubileum van Stichting Voor Sara maakten we een glossy (hier te bestellen). Om te vertellen wat er is bereikt en wat er nog gaat komen. En om alle vrijwilligers in het zonnetje te zetten, die de successen van de stichting mogelijk hebben gemaakt. Maar natuurlijk ook ter ere van Sara en alle kinderen en volwassenen die iets harder moeten knokken om dromen uit te laten komen.

Wij geloven dat onze droom op een dag uitkomt. En die overtuiging maakt ons hoopvol en strijdbaar. Het geeft ons kracht om te blijven vechten. Voor Sara, haar dromen, voor alle lotgenoten, hun ouders en geliefden.

Lees hier meer over onze glossy of bestel ‘m direct in onze webshop!

Emine en Bram