Update vanuit het Radboud ziekenhuis – Stichting Voor Sara

Latest News

Update vanuit het Radboud ziekenhuis

Het ‘Natuurlijk Beloop’ onderzoek aan het Spierziektencentrum van het Radboudumc verloopt voorspoedig. Ondanks de coronapandemie hebben zich zelfs meer patiënten gemeld, dan vooraf gepland. Gelukkig was het Radboud bereid om de groep te onderzoeken patiënten te verdubbelen, wat prachtig nieuws is! In totaal doen er nu (in plaats van 10) 20 patiënten mee en dat betekent ook dubbel zo veel informatie en kennis over deze spierziekte.

Onderzoek
Alle deelnemers worden gedurende anderhalf jaar viermaal uitgenodigd voor een bezoek aan het Radboudumc. In augustus 2020 is het onderzoek gestart. Tijdens de bezoeken stellen de artsen veel vragen over het ziektebeloop, worden er functie- en krachttesten verricht, wordt er een echo gemaakt van de spieren, het middenrif en het hart en wordt er longfunctieonderzoek gedaan. Phd Karlijn Bouman vertelt: ,,Ook verrichten we een MRI-scan van de spieren, een röntgenfoto van de wervelkolom en een botdichtheidsscan. Daarnaast meten we de lichamelijke activiteit van de deelnemers in de thuissituatie met een bewegingssensor en vragen we hen en/of hun ouders vragenlijsten in te vullen. Alle onderzoeken worden aangepast aan de leeftijd en de functionele mogelijkheden van onze deelnemers. Alle onderzoeken geven ons veel informatie over het beloop van de spierziekte.’’

Eerste uitkomsten
Het is opvallend dat bij vele kinderen en volwassenen een lage botdichtheid wordt gezien. Bouman: ,,Een lage botdichtheid leidt tot een verhoogde kans op botbreuken, iets wat we juist bij mensen met een spierziekte willen voorkomen. Momenteel weten wij nog niet helemaal zeker waardoor die lage botdichtheid veroorzaakt wordt. Mogelijk speelt verminderde activiteit of een verlaagde kalkinname een rol. Daarnaast is het mogelijk dat een verlaagde botdichtheid bij deze spierziekten hoort. De kinderen en volwassenen bij wie dit (mogelijk) een rol speelt, zijn gecontacteerd en doorverwezen naar de kinderarts of internist en krijgen de juiste behandeling.

Lees hier meer over het onderzoek aan het Spierziektencentrum van het Radboudumc.



Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll to top