Sara – Pagina 5 – Stichting Voor Sara

Sara

Wat een pechvogel is Sara toch

De column in het AD van 21 maart. Klik voor een grotere versie.

Emine en Bram moeten met Sara naar het ziekenhuis omdat ze maar blijft hoesten. Ze voelen zich soms schuldig en Bram realiseert zich wat een pechvogel Sara is.

Een longontsteking ligt op de loer. Sara is al weken verkouden, maar krijgt het slijm niet weg gehoest. De dame van de röntgenafdeling vraagt of Sara even wil gaan staan voor de longfoto. Dat wil ze wel maar dat lukt nog niet, zeg ik. We lossen het op door haar op te tillen en vast te houden. Sara kijkt nieuwsgierig naar de rode lampjes op haar borst.

Bloedprikken, MRI’s, een spierbiopt, hartfilmpjes en talloze controles heeft ze al doorstaan. Moedig knokte ze zich door alle testen voor de diagnose, maar inmiddels is ze het een beetje zat. Toen we vorige week bij de kinderarts binnenstapten, keek ze direct bezorgd naar zijn witte jas. De verpleegkundige die constateerde dat ze na weken kwakkelen is afgevallen, zag haar enkel huilen en werd met een duidelijk ‘dáág’ weggestuurd door onze kleine strijder.

Wat een pechvogel is Sara toch. De onderzoeken begonnen toen ze amper drie maanden was en we merkten dat ze slap was en haar hoofd niet kon optillen als ze op haar buik lag. Dat vindt ze nog steeds moeilijk. Het consultatiebureau zette Emine in eerste instantie weg als een overbezorgde moeder, maar ze bleek het haarfijn aan te voelen: er klopt iets niet.

Sara heeft deze spierziekte geërfd van Emine en mij. Ieder mens heeft een aantal afwijkingen in zijn genen – geen probleem. Maar wij hebben dezelfde afwijking op hetzelfde gen, en geven daarmee een spierziekte door. De kans daarop is extreem klein. De gevolgen zijn overweldigend groot. Voelen we ons schuldig? Soms. Maar we hebben vooral botte pech. En Sara nog wel het meest.

Toen de diagnose er eenmaal lag, bleek er geen duidelijke naam voor deze spierziekte: Merosine negatieve congenitale spierdystrofie type 1A. Een mond vol, maar het zegt een normaal mens niks. Ook de afkorting MDC1A doet bij niemand een belletje rinkelen. Zelfs artsen en fysiotherapeuten kennen deze spierziekte zelden tot nooit.

Op de website Zicht op Zeldzaam staat een lijst met zeldzame ziektes en de bijbehorende patiëntenorganisaties. Handig voor ouders. Maar de spierziekte van Sara blijkt zelfs te zeldzaam voor de lijst met zeldzame ziekten.

Niet dat zo’n website iets kan oplossen, maar dat deze ziekte niet wordt vermeld is tekenend voor het gebrek aan aandacht en hulp voor deze patiëntjes. Over het algemeen worden ze niet oud. Slechts een enkeling leert lopen. Een veelbelovend onderzoeksvoorstel ligt klaar, maar er is geen geld om het uit te voeren. Pechvogels. Zijn zij soms niet de moeite waard? Wordt er geen cent voor uitgetrokken omdat er maar zo weinig patiënten zijn? Soms is zeldzaam ook eenzaam.

De broze vriendschap

De column in het AD van 14 maart. Klik voor een grotere versie.

Niet alle vriendschappen zijn bestand tegen verdriet en medische ellende. Bram worstelt met zijn pijnlijke ervaringen.

Soms overvalt het verdriet me. Zoals die keer dat ik in een hippe strandtent in Kroatië zat en me ineens realiseerde dat Sara hier nooit zou kunnen feesten omdat er overal trapjes zijn.

Mooie meiden klommen op tafels om te dansen. De mannen sloofden zich uit door met salto’s de zee in te springen. Een vriend gaf me een knuffel en een fles gin toen ik mijn tranen tevergeefs probeerde te verbergen achter een zonnebril.

Een paar weken later barstte ik in snikken uit in een Rotterdamse kroeg. Ik vertelde een andere vriend over mijn dochter en hij noemde mij ‘moedig en sterk’. Toen was er geen houden meer aan.

Doorgaans zijn de reacties hartverwarmend. Van familie, vrienden en de laatste tijd ook van volkomen onbekende mensen. Simpele, troostende woorden die helpen. Toch zijn we sinds Sara’s komst ook vrienden kwijtgeraakt. Mensen met wie we al jaren omgingen, maar die niets meer lieten horen toen de onderzoeken begonnen. Je kunt niet zeggen dat ze een bepaald moment hadden gemist of een speciale dag waren vergeten, want de medische ellende duurt al bijna twee jaar.

We besloten al snel dat we niet te hard moeten oordelen. Dat het niet alleen voor ons moeilijk is, maar ook voor de mensen om ons heen. En dus zei ik, heel eerlijk, tegen één van die vrienden dat ik teleurgesteld in hem was omdat hij niets had laten horen. Ik zei dat ik het graag wilde uitpraten. Hij nodigde mij uit bij hem thuis, bekende dat hij zich geen houding had weten te geven en beloofde beterschap.

Vervolgens hoorde ik weer een half jaar niets. Toen hij na maanden weer eens vroeg hoe het ging, realiseerde ik me dat ik, een slordige vijftig ziekenhuisbezoeken verder, de puf niet meer had om hem te spreken. Dat app’te ik hem. Dat ik er niet meer op zat te wachten om alles te vertellen. Dat ik onze vriendschap een tweede kans had gegeven, maar ondank zijn beloftes nooit meer wat had gehoord. Dat hij zelfs tijdens een etentje bij gemeenschappelijke vrienden niet had geïnformeerd naar Sara of naar mij.

,,De situatie is te heftig om energie te verspillen aan iets waarin ik niet meer geloof en dus laat ik het hier liever bij’’, schreef ik.

Ik vond het een pijnlijke aangelegenheid om dit berichtje te versturen na vijftien jaar van gezamenlijke vakanties, feestjes en ervaringen. Stiekem hoopte ik dat mijn vriend alsnog een poging zou wagen om het goed te maken.

Binnen tien minuten kreeg ik zijn antwoord. Dat was even kort als duidelijk: ,,Is goed’’.

Ik heb nooit meer wat gehoord.

En inmiddels houd ik dat graag zo.

Rouwkaart

De column in het AD van 28 februari. Klik voor een grotere versie.

Sara, de anderhalf jaar oude dochter van Emine en Bram, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet verslag. Vandaag deel 1.

Emine en Bram zijn hondsmoe omdat Sara al weken verkouden is en slecht slaapt. Dan krijgen ze ook nog een rouwkaart, die hen met de neus op de feiten drukt.

De moeder van een vriendin is overleden. Op haar rouwkaart prijkt een mooie vakantiefoto van enkele jaren geleden. Op het laatst kon ze nog nauwelijks haar bed uit. En hoewel ze nooit klaagde, wist haar familie dat ze pijn had. Naast de foto staat: ‘Steeds vechtend tegen haar MS en tegen beter weten in toch hopend op een beetje herstel’.

Ik denk aan onze vriendin en haar lieve moeder. Ik denk ook aan ons meisje, die sinds haar geboorte een zelfde strijd voert. Wat het extra moeilijk maakt, is dat de ziekte van Sara zo zeldzaam is dat er bijna niets over bekend is. We weten dat er geen behan­deling bestaat, laat staan genezing. Wat rest is een traject van therapie en controles.

Hoe bijzonder de ziekte van Sara ook is, we staan niet alleen. Er bestaan ruim 600 spierziektes en de meeste daarvan zijn zeldzaam. Zo zeldzaam dat ze in de medische wereld geen prioriteit hebben om geld te investeren in een oplossing. Dus gaan we zelf geld inzamelen voor onderzoek. Voor Sara, maar ook voor de andere kinderen met deze aandoening.

Zo’n rouwkaart drukt ons met de neus op de feiten. Het zuigt alle energie uit mijn lichaam. We waren al weken doodop. De eerste ­jaren zijn voor alle ouders zwaar. ‘s Nachts op voor een flesje, een verkoudheid of een enge droom. Prima, als je later maar kunt bijslapen. Voor ons voelt het alsof we dat niet meer doen. De angst om Sara te verliezen, dringt zich vooral ‘s nachts bij ons op.

Een verkoudheid is voor Sara een extra groot risico. En ze is al weken verkouden en slaapt slecht. Vannacht verslikte ze zich zo in een hoestbui dat ze een paar keer moest overgeven. Omdat ze zich niet kan omrollen, bestaat het gevaar dat ze stikt.

Dezelfde week valt er opnieuw een rouwkaart op de mat. Ditmaal met de tekst ‘Geveld door ALS’. Vlak na het condoleren vraagt iemand hoe het met Sara gaat. Ik zeg ‘goed’ en wil vertellen dat ze grieperig is, maar nog altijd vrolijk en ondeugend. Dat ze naar haar opa begint te roepen zodra we de straat van mijn schoonouders inrijden. Dat ik trots ben dat ze alle ooms en tantes (elf!) bij naam noemt. Of op zijn minst de eerste twee lettergrepen van de naam, wat het nog schattiger maakt.

Iemand mengt zich in het gesprek en ziet een verband tussen Sara en de overleden man. ,,Ja, allebei een spierziekte hè”, zegt hij prompt. Ik weet weinig te zeggen, behalve dat het klopt. Ik heb opeens ook helemaal geen zin meer in goede gesprekken. Graag had ik nog veel meer verteld over ons prachtige meisje, maar de energie is weg. Ik ben moe en wil naar huis.

Scroll to top