Sara – Pagina 3 – Stichting Voor Sara

Sara

Hart van Nederland – Mijlpaal: Stichting Voor Sara haalt 100.000 euro op

Hart van Nederland volgt de stichting al langere tijd en kwam ook donderdag 13 juli weer bij Emine, Bram en Sara op bezoek. Bekijk hier onder de reportage die die dag is uitgezonden op SBS6:

 

AD: 100.000 voor Sara, onderzoek kan beginnen

Donderdag 13 juli was een geweldige dag: we hebben al 100.000 euro opgehaald voor onderzoek naar zeldzame spierziekten! Er stond die dag een artikel in het AD en alle regionale titels van de Persgroep. Lees het hier terug.

 

Minuut stilte voor Tijn

De kinderen van SDK haalden een prachtig bedrag op Voor Sara.

Emine en Bram zijn uitgenodigd voor een feestje, maar Emine is ziek. Die dag overlijdt Tijn Kolsteren en maken meerdere mensen de vergelijking tussen Tijn en Sara. Tot verdriet van Bram.

Met een vriendin was ik onderweg naar een feestje toen ik op de radio hoorde dat Tijn was overleden. Zonder nadenken zette ik een andere zender op; dit wilde ik niet horen. Die kleine held van 6 jaar oud die heel Nederland ontroerde met zijn nagellakactie. Een dag voor zijn overlijden haalde hij nog een miljoen euro op voor onderzoek naar hersenstamkanker. De afgelopen maanden keek ik met bewondering naar Tijn. Zo kwetsbaar en zo sterk tegelijk.

Dat ongeneeslijke zieke jongetje inspireerde Emine en mij. Ook wij halen geld op, voor onderzoek naar een andere klote ziekte.

Die middag kregen we een cheque overhandigd van de directeur van Sara’s kinderdagverblijf. Ik wist dat honderden kinderen, ouders en leidsters hun best hadden gedaan om ons te helpen het onderzoek naar Sara’s ziekte verder te helpen. Bij de lieve woorden van de directeur moest ik slikken. Of iedereen me vandaag aan het huilen wil krijgen, dacht ik.

Die dag maakten meer mensen de vergelijking tussen Tijn en Sara. ‘Super, nog een heldin erbij zoals Tijn (rust zacht)’, schreef iemand in een reactie op onze Facebookpagina. Lief bedoeld, ongetwijfeld, maar het berichtje maakte mij verdrietig en boos. Ja, ons meisje is ook ongeneeslijk ziek, maar ik wil er niet aan denken dat ze zo jong overlijdt.

Ali B vraagt om stilte voor Tijn - Foto Daphne Krijgsman/BOD

Ali B vraagt om stilte voor Tijn – Foto Daphne Krijgsman/BOD

Die avond waren Emine en ik uitgenodigd voor het festival Breda Live, maar Emine was ziek. ,,Echt ziek of trekt ze het even niet meer’’, vroeg een vriendin. Echt ziek, zei ik, want ik had haar die nacht boven het toilet zien hangen. ,,Hebben we eindelijk een uitje, word ik ziek’’, verzuchtte Emine vlak voordat ik vertrok. Mij gaf ze de opdracht te genieten.

Dat lukte best aardig. Ik lachte, danste en sprong op de klanken van Mental Theo. Maar toen Ali B een minuut stilte vroeg voor Tijn was er geen ontkomen aan. De oorverdovende stilte van de duizenden bezoekers was indrukwekkend. Voor de derde keer die dag vocht ik tegen mijn tranen.

Toen de muziek weer begon, vluchtte ik naar het toilet. Een vriend kwam mij achterna. ,,Gooi het er toch eens uit’’, zei hij. ,,Je hoeft je voor ons niet groot te houden. Iedereen snapt het als je een potje moet janken.’’

Om twee uur ’s nachts zette de vriendin mij thuis af. In die donkere auto kwamen de tranen alsnog. Voor die kleine held Tijn. Voor Sara. En een beetje voor mijzelf. Het luchtte op. Eventjes.

‘Wat je wel kunt doen aan een zeldzame ziekte’ – Volkskrant

Volkskrant is op bezoek geweest bij Emine, Bram en Sara en maakte deze mini-documentaire over Sara en hoe het is om te leven met een zeldzame ziekte. In ‘Wat je wel kunt doen aan een zeldzame ziekte’ vertellen Bram en Emine over het oprichten van de stichting, hoe eenzaam het leven met een zeldzame spierziekte kan zijn en het bijstellen van verwachtingen.

Samen dansen, met stralende Sara in mijn armen

Emine en Bram bezoeken een theatershow met Sara. Wanneer alle kinderen gaan dansen, worden ze geconfronteerd met Sara’s beperking. Toch is er een oplossing.

Emine zit naast me in het theater. Er rolt een traan over haar wang. Haastig veegt ze ‘m weg, en ik doe net of ik niets zie.

We zijn met Sara bij een kindervoorstelling. Ondanks een kinderwagenverbod, mocht die van haar na wat uitleg mee naar binnen. Vanaf de eerste minuut keek Sara haar ogen uit; zo’n grote zaal, al die mensen, al die rennende kinderen. Ze vindt het prachtig.

Vlak voor de show begon, bracht een jongedame alle ouders en kinderen in de stemming met vrolijke liedjes. Bijna direct nadat de muziek begon, stond ze met een grote glimlach voor onze neus. Door haar microfoon riep ze tegen Sara: ,,Kom, sta op! Ga je mee dansen?’’

We hebben dit vaker meegemaakt. En toch schrikken we elke keer weer. We keken elkaar vragend aan; wat zullen we doen? Wat denkt Sara nu? Het meisje was al lang weer doorgelopen en nam alle kinderen mee in een grote kring. Ze riep nog een keer dat ‘echt iedereen’ mee moest dansen. En toen rolde er een traan over Emine’s wang.

Ik moet denken aan wat onze psycholoog laatst zei. Van tijd tot tijd bezoeken we haar om het hoofd te kunnen bieden aan de sombere gedachtes die soms bij ons opkomen. In het afgelopen gesprek merkte ze op dat Sara’s ziekte veel aanpassingen van ons vergt, zowel praktisch als emotioneel.

,,Het moeilijkste is de acceptatie, en één ding valt mij op. Het gaat met Sara beter dan met jullie. Als zij iets niet kan, zoekt ze oplossingen en ontwikkelt ze zich verder. Ze vergelijkt zichzelf niet met kinderen die wel alles kunnen. Ze is gewoon gelukkig.’’

Onze psycholoog had gelijk. Sara is gelukkig. Ik zeg het zo vaak en ik vind het heerlijk om te zeggen: Sara straalt. Als ze wakker wordt, als ik thuiskom uit mijn werk en haar een kus geef. Zelfs als ze oefent in haar loopwagentje en ondeugend op ontdekking gaat. ,,Sara oefenen. Sara lopen’’, zegt ze steeds vaker.

Accepteren. Aanpassen. Oplossingen zoeken.

Dus til ik Sara op en sta ik als enige vader in die kring met kinderen. Samen dansen, met Sara in mijn armen. Ze vindt het geweldig. Ze straalt.

In de verte zie ik Emine glimlachen.

‘Vreemd dat ik er nog ben’

Emine en Bram ontvangen veel emotionele reacties sinds ze strijden voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. Ook lotgenoten van Sara nemen contact op en willen helpen.

,,Onze dochter is na vijftien maanden overleden aan congenitale spierdystrofie. We leven met jullie mee. Sterkte met de strijd!’’ Ik vond dit berichtje bij een donatie op onze website en ik las het tijdens een vergadering over nieuwe plannen voor de stichting. Een vriendin die tegenover me zat zag me wit wegtrekken en vroeg of het wel goed ging. ,,We hebben nog meer reden om door te strijden’’, zei ik.

Het bericht over het overleden meisje is een van de vele emotionele reacties die ik heb mogen ontvangen sinds ik mijn onzekerheden en angsten deel in deze column. Een moeder die nog wacht op een diagnose, maar veel herkent in Sara’s verhaal, schreef me:

‘Hoe gek het ook klinkt, ik wil je bedanken voor je wekelijkse openheid. Ook ik stond me op mijn dochters tweede verjaardag met tranen in mijn ogen af te vragen hoeveel er nog zullen volgen. De gevoelens en gedachten die je beschrijft zijn zo herkenbaar. Ik ben dus niet de enige die soms gedachten heeft waarvan ik me afvraag of ik ze wel mag hebben.’’

Ook steeds meer van Sara’s lotgenoten laten zich horen. Ze sturen zelf een bericht of hun ouders nemen contact op. Sommige mensen bieden meteen aan om ons te helpen.

Zo stuurde Dyanneke: ,,Vandaag kwam ik op internet jullie stichting tegen. Het gaf me hoop en laat me niet meer los. Mijn oudste zoon heeft hetzelfde als jullie Sara. Hidde is inmiddels 10 jaar en het gaat goed met hem. Hij zit op een reguliere school en heeft meer vriendjes dan ik ooit had durven hopen. Ik heb zelf nog steeds best wel moeite om over Hidde’s ziekte te praten. Veel collega’s van mij weten zelfs niks, maar het wordt nu tijd om de publiciteit op te zoeken. Ik doe dus mee. Wat geweldig om te lezen dat het onderzoek op de plank ligt. Met hernieuwde moed ga ik nadenken over hoe ik een bijdrage kan leveren aan het bedrag dat nodig is.’’

Ook de ouders van Ninte en Jibbe uit Bergeijk en van Sara uit Deventer strijden mee en stortten onlangs het geld van hun eerste acties.

Hoe meer mensen zich aansluiten, hoe meer ik mij erover verbaas dat de ziekte zich op zulke verschillende manieren openbaart. Zo ontdekten sommige volwassen patiënten pas heel laat dat ze MDC1A hebben, terwijl de ziekte Berdien al op haar achtste bijna fataal werd. Sindsdien leeft ze continu met ondersteunende beademing.

Toch is ook zij ongekend positief. Ze schreef over haar levensverwachting: ,,Met mij gaat alles goed. Ik had het er net nog met mijn fysiotherapeut over dat artsen ooit zeiden dat ik misschien net 20 jaar zou kunnen worden. Inmiddels ben ik 31 en nog erg stabiel, al voelt het soms wel vreemd dat ik er nog ben.’’

Ik lees alles met aandacht. En vaak word ik er stil van.

Vrouw.nl: Sara (2) lijdt aan een zeldzame spierziekte

De website van Vrouw, het magazine dat wekelijkse verschijnt als bijlage van de Telegraaf, heeft een mooi artikel geplaatst over de stichting. Lees het hele artikel hier terug.

LINDAnieuws besteedt aandacht aan commercial

De website LINDAnieuws.nl heeft aandacht besteed aan de commercial die we hebben gelanceerd op de verjaardag van Sara. Lees hier het artikel terug.

 

Charity Diner Voor Sara

Graag nodigen wij u uit voor het Charity Diner Voor Sara op zaterdagavond 20 mei. Een avond vol entertainment, inspiratie en culinair genieten met een kunstzinnig randje.

U kunt deze avond genieten van een 4-gangen diner van meesterkok Ad Janssen, inclusief bijpassende wijnen. Er is live muziek, een kunstveiling en een lezing van neuroloog en onderzoeker René de Coo van Expertisecentrum Nemo.

Want deze bijzondere avond staat in het teken van kinderen met een zeldzame spierziekte. Uw kaartje van 250,00 euro per persoon is tegelijk een donatie, want de opbrengst van deze avond gaat naar Stichting Voor Sara, die strijdt voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. Er ligt een veelbelovend onderzoek klaar van een team artsen, maar er is 500.000 euro nodig om dat onderzoek uit te voeren.

Wij willen graag dat deze kinderen een gezondere toekomst tegemoet gaan. Daarom komen wij in touw Voor Sara en voor alle andere kinderen met een zeldzame spierziekte. Dit doen wij graag samen met u. Reserveer een tafel, nodig uw relaties uit en beleef samen een exclusieve avond.

Programma:

DINER
Na een welkomstwoord en aperitief geniet u van een
4-gangen diner van meesterkok Ad Janssen (restaurant Bellevue en Het Kasteel van Rhoon) met bijpassende wijnen.

VEILING
Tijdens een kunstveiling zullen er enkele prachtige kunstwerken worden aangeboden. Meer informatie over de te veilen werken volgt later.

LOTERIJ
Ook zal er een loterij plaatsvinden, waarbij de gasten voor een klein bedrag kans maken op mooie prijzen. De loten worden tijdens de avond zelf verkocht.


Charity Diner Voor Sara
Zaterdag 20 mei
Art & Dining, in het Dordrechts Museum
Inloop vanaf 18.30 uur, start om 19.00 uur

Reserveren kan via info@voorsara.nl, o.v.v. Charity Diner

Wat kiezen we voor Sara: een hond of een kat?

De column in het AD van 2 mei. Klik voor een grotere versie.

Emine en Bram discussiëren over een huisdier. De eeuwenoude hond- of katdiscussie laait op doordat Sara een hulphondje krijgt aangeboden.  

Poes.

Sara krijgt een poes. Zo’n schattig mormeltje dat door het huis achter een balletje aanrent. Of lekker tegen Sara aan ligt om te knuffelen. Ik roep het tegen iedereen, ook al wil Emine helemaal geen poes. Vieze beesten die verharen en in de tuin poepen, is haar overtuiging.

De strijd om de poes verhardde. ‘Waarom gun je haar dat niet?’, vroeg ik in een huiskamer vol bezoek. Ook probeerde ik op het gemoed van de ooms en tantes te spelen en vroeg of zij Sara zo’n poesje zouden gunnen. Nu hoefde ik Emine niet meer te overtuigen, maar moest zij zich verdedigen.

Zelfs tante Zik, normaal fel tegenstander van alles wat rommel kan geven, wilde voor Sara wel door de knieën gaan. Het beestje moet dan wel buiten poepen. En liefst niet in onze tuin. Ik toonde mij bereid om die concessies te doen. De steun van Zik, mijn vrouws lievelingszus, zou mij wel eens de overwinning kunnen brengen. Maar een e-mail stuurde mijn aanvalsplan in het honderd.

Dat zit zo: de Vrienden van het Kooikerhondje boden Sara een hulphondje aan. Een hondje dat haar kan helpen met deuren openen en spullen van de grond rapen. En bovenal, zo stond er, zou de hond  ‘een trouwe vriend blijken om verdriet mee te delen’. De kooikerhondjes zijn een antwoord op dure hulphonden en er is net een nestje vol pups geboren. Als uitsmijter nodigde de mail-schrijver ons uit de Facebookpagina van de stichting te bekijken.

We zagen een hondje dat met grote ogen in de camera keek. Braaf liepen de Kooikerhondjes naast kinderen in een rolstoeltje en hielpen hen plichtsgetrouw met allerhande klusjes. Zeg nu nog maar eens nee, dacht ik.

De Kooikerhondjes hadden in een paar seconden mijn hart gestolen, maar toch knaagde er iets. Als ik heel eerlijk ben, ben ik meer van de katten dan van de honden. En zo’n beestje opvoeden is een hele klus. Het is net zo veel werk als een baby, zeiden vrienden. En ook de vrienden van het Kooikerhondje zeiden dat Sara is er nu eigenlijk nog te jong voor is. ,,Denk er dus goed over na!”

Zo’n harig beestje dat Sara helpt en ons alledrie opvrolijkt. Het klinkt zó mooi. Maar tegelijkertijd sloeg de twijfel toe. De zorg voor Sara, ons werk, de stichting waarmee we strijden voor onderzoek naar zeldzame spierziekten – onze dagen zijn vol. Hebben we tijd voor zo’n beestje? Willen we nog meer verantwoordelijkheden? Dankbaar voor het aanbod durfden we bijna geen nee te zeggen.

Toch hebben we de knoop doorgehakt. Dit is niet het moment voor een hulphondje. Maar Sara is bijna jarig. En een poesje kost zo veel minder tijd!

Scroll to top