Sara – Stichting Voor Sara

Sara

Angst voor slecht nieuws: ‘Zijn artsen net zo positief als wij?’

Emine en Bram moeten met Sara op controle in het Sophia Kinderziekenhuis. Daar heeft Sara geen zin in.

,,Waarom moet ik naar de dokter? Ik ben helemaal niet ziek’’, zegt Sara. Ik zie de schrik in haar ogen als we vertellen dat we naar het Sophia Kinderziekenhuis moeten. ,,Waarom dan? Ik vind het niet leuk bij de dokter. Ik ga niet.’’

We vertelden pas die ochtend over het ziekenhuisbezoek. Om te voorkomen dat Sara er dagen tegenop ziet. De herinneringen aan de talloze onderzoeken staan haar ondanks haar jonge leeftijd in het geheugen gegrift. Emine legt uit dat we echt moeten gaan. ,,Soms gaan we naar de dokter om te laten zien hoe goed het met je gaat. Dan kan jij laten zien wat je allemaal hebt geoefend.’’

In de auto staart Sara voor zich uit. Als ik met één hand naar achteren reik en haar been aai, pakt ze snel mijn hand beet. Stevig houdt ze me vast tot we bij het ziekenhuis parkeren.

Emine en ik zien ook op tegen de jaarlijkse controle bij de neuroloog en revalidatiearts. Vorig jaar stuurden ze ons door naar de orthopeed, omdat Sara door haar spierziekte een verhoogd risico op scoliose heeft. Na een röntgenfoto bleek er gelukkig nog geen sprake van een vergroeiing van haar rug, maar de spanning rond de onderzoeken went nooit.

De revalidatiearts constateerde toen dat Sara’s gewrichten dagelijks gemasseerd moeten worden om ze soepel te houden. Omdat ze weinig beweegt, kreeg ze spalken mee om haar kuitspieren op te rekken. Sindsdien doen we trouw alle dagelijkse oefeningen met haar.

Trots op haar vooruitgang, ben ik benieuwd naar de reactie van de specialisten. Zijn ze net zo positief als wij? De angst om toch slecht nieuws te krijgen, spookt al dagen door mijn hoofd. Zolang er geen behandeling of medicijn is voor deze zeldzame spierziekte, blijven de controles de enige houvast in een onzekere toekomst.

In de gangen van het Erasmus MC stuurt Sara behendig met haar rolstoel tussen de mensen door. Vlak voor de ingang van het Sophia Kinderziekenhuis draait ze plotseling om. ,,Ik wil niet naar binnen’’, roept ze en ze rijdt er snel vandoor. Ik versnel mijn pas en houd haar tegen. ,,Ik heb je te pakken’’, roep ik, in de hoop dat ze het als een spelletje ziet.

Eenmaal binnen kletst Sara vrolijk met de artsen. ,,Hoe heet jij?’’, vraagt ze aan de verpleegkundig specialist. ,,Ik ben Nicky’’, zegt ze. Ook bij ons valt de spanning weg zodra we merken dat de artsen tevreden zijn. Sara showt wat ze allemaal kan. Het belangrijkste advies? Zorg dat ze de oefeningen leuk blijft vinden.

Als we klaar zijn, geef ik Sara een knuffel. ,,Ik vind dat je het heel goed hebt gedaan. En het viel heel erg mee, toch?’’

Sara knikt. Ze rijdt in haar rolstoel de gang op. In de deuropening draait ze zich om en roept ze: ,,Ik ga weg. Doei Nicky!’’

Sara’s zusje heeft geen spierziekte! We kunnen het niet geloven

Emine en Bram hopen in maart een tweede dochter te krijgen. De grote onzekerheid tijdens de eerste maanden van de zwangerschap verdwijnt, zodra ze het nieuws aan Sara vertellen.

Van blijdschap was de eerste maanden van de zwangerschap nauwelijks sprake. Geen champagne, taart of fotoshoots toen Emine zwanger bleek. Een broertje of zusje voor Sara was onze grote wens, maar de angst overheerste. We hoopten samen in stilte op een klein, gezond wonder.

Mijn vrouw en ik zijn allebei drager van de erfelijke spierziekte MDC1A. Een kans van één op vele miljoenen, zo zeldzaam is deze genetische afwijking. Pas enkele maanden na Sara’s geboorte kwamen we erachter dat wij – allebei kerngezond – een verschrikkelijke spierziekte aan haar hadden doorgegeven. Door deze ziekte is het maar de vraag of ze ooit kan lopen en hoe oud ze wordt.

Als Sara een broertje of zusje zou krijgen, is er 25 procent kans dat ook dit kindje met MDC1A wordt geboren. Met ons volle verstand nog een kindje met deze spierziekte ter wereld brengen, was uitgesloten voor ons.

Zelfs als die genetische gok goed zou uitvallen, hadden we nog duizend vragen. Zou Sara het moeilijk vinden als een broertje of zusje wel kan lopen, sporten en fietsen? Kunnen we nog net zo goed voor Sara zorgen als we onze aandacht moeten verdelen? Zou het broertje of zusje een trauma oplopen als er iets met Sara gebeurt? Kunnen wij het wel aan?

Zodra Emine merkte dat ze zwanger is, belandden we in de medische molen vol controles. De hamvraag – lijdt de baby aan MDC1A – kunnen artsen pas na drie maanden beantwoorden met behulp van een vlokkentest. Doodsbang dat het mis gaat, vragen we bij iedere echo het geluid te dempen, zodat we het hartje nog niet horen kloppen. ,,Ik durf mij nog niet te binden’’, zegt Emine zacht.

De spanning bouwt op tot de de klinisch geneticus belt om de uitslag van de vlokkentest te delen. Ik kan geen woord uitbrengen. Het nieuws dat de baby geen spierziekte heeft, is zo immens dat we het niet kunnen bevatten. Ik begin te hyperventileren. ,,Gaat het?’’, hoor ik aan de andere kant van de lijn. Ik stotter dat ik een momentje nodig heb.

De gynaecoloog benadrukt na weer een echo dat we er nu toch écht van moeten genieten, maar het lukt niet. Eerst zien, dan geloven.

Tot we het Sara vertellen. Met grote, stralende ogen vraagt ze: ,,Ben ik dan haar grote zus?’’

Ik smelt. Meer vragen volgen. ,,Hoe groot is de baby nu? Hoe heet de baby? Gaan jullie nu een naam verzinnen? Als mijn zusje er is, mag ik haar dan een flesje melk geven?’’

Haar kinderlijke blijdschap steekt ons aan. Sara brengt het terug tot waar het om gaat: we krijgen een meisje! Opeens overleggen we over een naam, een geboortekaartje en vragen we ons af waar de box moet komen te staan. Emine vertelt het trots aan wat collega’s. Ik word geknuffeld door mijn baas.

De volgende ochtend til ik Sara uit bed. ,,Goedemorgen schat’’, zeg ik. Ze antwoordt: ,,Goedemorgen papa, is mijn zusje er al?’’

‘Etentje met artsen geeft hoop voor onderzoek naar ziekte van Sara’

Emine en Bram bereiden zich voor op een etentje met de onderzoekers. Sara verlegt opnieuw haar grenzen.

,,Wil jij even stofzuigen? Dan ga ik douchen’’, zegt Emine. Sara zit op een krukje met een puzzel te spelen. Ik lig op de bank te niksen en wil dat liefst blijven doen tot we over een uurtje in Rotterdam moeten zijn. Gespannen kijk ik uit naar het etentje met de artsen en onderzoekers die een behandeling naar Sara’s spierziekte zoeken.

,,We kunnen tijdens het diner in ontspannen sfeer de voortgang bespreken en kijken hoe we elkaar verder kunnen helpen’’, zei de gastheer toen hij ons uitnodigde. Het geeft Emine en mij energie dat het onderzoek van start is gegaan en we houden dan ook graag nauw contact met deze artsen.

Toen de diagnose MDC1A werd vastgesteld bij Sara, was er niets om ons aan vast te klampen. Geen medicijn, geen behandeling, geen onderzoek en geen enkel idee wat deze zeldzame spierziekte voor Sara en ons zou betekenen. Het was te zeldzaam om een goede voorspelling van de toekomst te kunnen doen, zeiden de specialisten. Zelfs over de levensverwachting konden ze weinig zinnigs zeggen, maar dat kinderen met MDC1A niet oud worden, daar moesten ze wel eerlijk over zijn.

Nu – twee jaar verder – hebben we het gevoel dat we ons leven weer een beetje op de rit hebben.

Tuurlijk, het is nog altijd pittig. Dankzij de wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) van de gemeente wordt ons huis rolstoeltoegankelijk gemaakt, maar de voorbereidingen op de verbouwing lijken eindeloos te duren. En toen het weer na een prachtige, lange zomer omsloeg, werd Sara meteen ziek. Maar kop op, er is hoop! Een doorbraak in dit onderzoek kan betekenen dat deze kinderen sterker worden. Belangrijker nog; het kan ervoor zorgen dat deze spierziekte niet langer levensbedreigend is.

Sara en ik kletsen over de puzzel op het tafeltje voor haar. Ik heb geen zin om te stofzuigen. Plotseling draait Sara op haar krukje en kan ze zich nergens meer aan vasthouden. Ik vind het eng, maar laat haar gaan. Dan draait ze nog verder door en pakt ze de bank vast. Ze glijdt met haar voeten naar de grond en gaat uit zichzelf staan.

Wow! Dit is de eerste keer dat dit lukt, denk ik. Een rilling gaat door mijn lijf. Ik pak mijn telefoon en film het tafereel. Uitdagend tilt Sara een been op. Vol bewondering kijk ik naar mijn 3-jarige dochter. Ik zie één brok doorzettingsvermogen, enthousiasme en positiviteit.

Ik denk aan mijn vorige column over staan en de reacties. Meerdere mensen kwamen later naar mij toe. ,,Wat goed hè, dat Sara nu kan staan’’, zeiden ze dan. Sommige dachten volgens mij dat ze al rondliep. Soms liet ik het erbij. ,,Moeten ze maar beter lezen’’, zei ik geïrriteerd tegen Emine. Bij goede bekenden legde ik geduldig uit dat we haar nog goed moeten neerzetten en dat ze dan slechts een paar seconden kan blijven staan als we haar ondersteunen.

Het onbegrip raakt mij niet meer zoals twee jaar geleden. Wij zijn simpelweg intens blij met elke kleine vooruitgang. En Sara geeft nooit op.

,,Papa, je moet mama roepen!’’, zegt ze trots. Als Emine binnenkomt, zegt ze: ,,Heb je nou nog niet gestofzuigd?’’

Ik wijs naar Sara en kom er mee weg

Dromen over reizen met Sara: zelfs weekje Kreta viel in het water

Hoewel Sara’s fysieke beperkingen reizen moeilijker maakt, dromen Emine en Bram ervan haar de wereld te laten zien.

,,Kikker was nog nooit buiten zijn eigen kleine dorpje geweest’’, lees ik Sara voor.

,,Tot zijn vriend Egel op een dag langskwam en vroeg: ‘Ga je mee?’

‘Waarnaartoe?’ wilde Kikker weten. ‘Op reis’, zei Egel.’’

Ik droom al jaren van een mooie reis met Sara. Als kind ben ik verwend met vakanties over de hele wereld. Mijn ouders namen me mee naar Berlijn, kort na de val van de Muur. Als 13-jarige jongen trok ik met een rugzak zes weken door Indonesië en in Tanzania beklom ik met mijn ouders de Kilimanjaro. Ik logeerde met Emine bij gastvrije Cubanen en we sliepen in een tentje in de jungle van Maleisië. Die herinneringen zijn mij goud waard.

Lange tijd vreesde ik dat Sara’s fysieke beperkingen reizen onmogelijk zou maken. Met een rolstoel de Kilimanjaro op is gekkenwerk. Nu hoeft dat ook niet, maar ook de kleinere reisjes zijn lastiger. Sara is drie en kan net zelf zitten. Ze heeft veel hulp nodig bij dagelijkse bezigheden en toch… niets is onmogelijk, lijkt haar motto. En zo wil ik ook denken.

De afgelopen twee jaar maakten we tripjes om de mogelijkheden te verkennen. Hoewel we genoten van de ervaringen met haar, stelde het reizen vaak teleur. Zo viel een weekje Kreta grotendeels in het water omdat Transavia de aangepaste kinderwagen kwijt raakte. Nota bene ingecheckt als medische bagage. We konden geen kant op. Sara kan zelf niet lopen of staan en het is ondoenlijk om haar overal te tillen.

Toch blijft het knagen: ik wil Sara zo graag de wereld laten zien. Al die bijzondere mensen laten ontmoeten. Haar de culturen leren kennen en de geuren van de steden en dorpjes aan de andere kant van de planeet laten opsnuiven.

Sara wordt misschien niet oud. De puberteit is een kritieke fase en zelfs in de kinderjaren kan het door deze spierziekte al misgaan. Juist daarom voel ik druk om snel zo veel mogelijk met haar te beleven. Om haar alles te geven wat we kunnen bieden.

,,Het móet mogelijk zijn’’, zeg ik zodra Sara op bed ligt. ,,We moeten gewoon wat meer moeite doen.’’

Emine klikt meteen haar laptop open en samen dromen we hardop over de mooiste bestemmingen. Op safari in Zuid-Afrika, een rondreis door Amerika of een stedentrip in Italië. Al snel zien we ook moeilijkheden, want hoe nemen we de hulpmiddelen mee, zoals een aangepaste stoel of het vernevelapparaat om haar longen schoon te houden?

,,Niet tobben’’, zeg ik. ,,Gewoon herinneringen maken.’’

En ik denk aan de laatste pagina van het boekje. Als kikker een schelp tegen zijn oor houdt, roept hij: ‘Ik hoor de zee!’

En in zijn hoofd zag hij weer het glinsterende blauw en voelde hij weer de zeewind waaien. ‘Ik ben op reis!’ juichte Kikker.

‘Altijd’, zei Egel. ‘Altijd’.

Sara laat ons en de artsen keer op keer versteld staan: ze staat!

Sara staat! Emine en Bram zijn in extase.

Sara zit tussen haar vriendinnen van het kinderdagverblijf op de grond van het lokaal. De meiden staan om haar heen. Ze spelen met een winkeltje. Sara koopt spaghetti en schuift op haar billen naar de kassa.

,,Kijk nou, hoe sterk ze al is. Dat hadden we twee jaar geleden toch niet durven dromen dat ze zo goed zou kunnen billenschuiven? Het is echt bizar hoor, hoe goed ze zich ontwikkelt’’, zegt fysiotherapeute Yvonne.

Emine en ik kijken trots toe. Vlak na de diagnose was onduidelijk of Sara ooit zou kunnen billenschuiven, kruipen of lopen. De artsen durfden geen voorspelling te doen omdat Sara’s spierziekte zeldzaam is. Wel waarschuwden ze ons ‘met het ergste rekening te houden’.

We schrokken van een lotgenootje dat enkel zijn pols nog kan bewegen. Gekluisterd aan zijn rolstoel, aangesloten op beademing en sondevoeding, is hij volledig afhankelijk van zijn ouders. Keken we hier naar Sara’s toekomst, of zou het bij ons anders verlopen, vroegen wij ons na die ontmoeting wekenlang af.

We namen ons voor niet te veel te vergelijken. Ieder lotgenootje vecht zijn eigen strijd. Bovendien laat Sara ons en de artsen keer op keer versteld staan. Plotseling lukte het om te billenschuiven en een paar weken geleden ging ze opeens zelf zitten.

Dankzij haar rolstoel heeft ze bewegingsvrijheid gekregen en gaat ze maar wat graag op avontuur. Toch blijven we haar stimuleren om ook zelf op de grond te blijven bewegen om sterker te worden. Elke ochtend oefen ik spelenderwijs door met haar te ravotten op bed.

,,Dat stoeien met jou is ontzettend belangrijk’’, zegt Yvonne. ,,Haar rompbalans is er door verbeterd en daar hangt ontzettend veel van af. Als haar romp sterk genoeg is, lukt het staan en zitten ook beter. Of misschien wel lopen in de toekomst. Nooit opgeven, hoor!’’

Geprikkeld door haar enthousiasme til ik Sara op en zet haar tussen mijn benen op de grond. ,,Even oefenen met staan’’, zeg ik. Ze leunt met haar billen tegen het krukje waar ik op zit en houdt zich met beide handen vast aan mijn benen. Ik ondersteun haar heupen zodat ze niet valt. Ik voel hoeveel stabieler ze staat in vergelijking met een maand geleden. Al dat oefenen in de statafel en de loopwagen werpt zijn vruchten af. Nieuwsgierig naar haar grenzen laat ik haar langzaam steeds losser.orla

Sara leunt tegen het krukje en houdt mijn benen stevig vast. Haar beentjes hebben blijkbaar genoeg kracht om haar lijfje even te dragen. Als ik haar helemaal heb losgelaten, schreeuw ik het uit. ,,Kijk nou! Sara staat. Helemaal zelf! Ik heb haar echt niet vast!’’

Yvonne schiet in de lach. Emine kijkt met grote ogen en de leidsters van het kinderdagverblijf komen aanlopen om Sara’s nieuwste stunt te bewonderen. Sara roept zelfs haar klasgenootjes erbij: ,,Kijk mij. Ik sta. Helemaal zelf.’’

Ze flikt het gewoon weer. Ik kan wel janken.

‘Een volle mailbox met ontroerende felicitaties voor onze Sara’

Een cadeau vinden voor Sara’s derde verjaardag valt nog niet mee, ondervinden Emine en Bram. Maar dan is daar een actie van hun eigen stichting.

Sara schept een emmertje vol zand en wil het omhoog tillen. Het ding weegt nog geen halve kilo, maar voor Sara is het een uitdaging. ,,Oe, moeilijk’’, zegt ze. Ze laat haar schepje vallen en probeert het nu met twee handen. In opperste concentratie vertrekt ze haar mondje en haar blik krijgt iets onverzettelijks. Yes! Ze krijgt het emmertje een paar centimeter de lucht in. Dan kiepert ze het zand over haar benen. Tevreden begint ze opnieuw te scheppen.

Heb je het gezien, gebaart Emine. Ik knik. Samen zien we onze dochter genieten. Het liefst zou ze elke dag in haar roze schelp spelen met zandvormpjes . ,,Ik ga pizza bakken voor Zik’’, zegt ze. Als ze doorheeft dat we naar haar kijken, zegt ze: ,,Willen jullie ook pizza? Lekker eten. Dat is goed voor je.’’ We schieten in de lach.

Ondertussen praten Emine en ik over een cadeautje voor Sara’s derde verjaardag. ,,Misschien toch een grotere zandbak?’’, zegt Emine tegen mij. ,,Of een loopwagen. Die oude van je oma vindt ze geweldig en ze zit er steeds stabieler op.’’

Ons eerste plan – een waterspeeltafel – is niet te vinden in het juiste formaat. Ze zijn te hoog, want bedoeld voor kinderen die staan. En door de spierziekte kan Sara niet staan. Of ze zijn te laag of te smal, waardoor Sara er met haar rolstoel niet onder kan. Ook keukentjes en krijtborden strepen we om die reden af.

Natuurlijk is er genoeg speelgoed dat Sara geweldig vindt en waarmee ze wél kan spelen. Maar het is best pittig om te constateren dat veel cadeautjes die voor leeftijdgenoten doodnormaal zijn moeten afvallen. Een step, een fietsje, een K3-dansmat: het heeft geen zin.

Als ik genoeg heb van het zoeken, surf ik wat op Facebook, beantwoord een paar werkmailtjes en klik dan de mailbox van onze stichting open. 87 nieuwe mails? Ineens weet ik weer waarom. Dankzij mijn broer lanceerde onze stichting, soms net een familiebedrijfje voor een goed doel, de verjaardagskaartenactie. Onder het motto ‘Bezorg Sara een onvergetelijke verjaardag met een kaartje en steun tegelijk het onderzoek’.

Natuurlijk wist ik van de actie, maar mijn broer en zijn vrouw hebben samen met een paar vrijwilligers alles geregeld. ,,Jullie hebben al genoeg aan je hoofd. Dit doen wij’’, zei hij.

Als ik de teksten op de kaarten lees, schieten de tranen in mijn ogen. ‘Lieve Sara, ik wens je een mooie verjaardag toe en hoop dat je nog vele jaartjes mag meemaken, in goede gezondheid. Heel veel liefs, ook aan je geweldige ouders die zo hard vechten voor je gezondheid!’

Ik ben ontroerd. Het geeft nieuwe energie om verder te zoeken. Al realiseer ik mij dat ons cadeautje hoe dan ook zal verbleken bij al die lieve kaarten. Ik kan niet wachten om Sara’s gezicht te zien als ze worden bezorgd.

‘Een kind leg je niet in een soort hondenhok in de tuin’

Emine en Bram moeten hun huis verbouwen – Sara krijgt een aangepaste badkamer en slaapkamer op de begane grond. Dat leidt tot stress bij Bram.

Sara’s fysiotherapeut zit op haar knieën in onze woonkamer en meet de ruimte op. ,,Twee meter en dertig centimeter’’, zegt ze, en de ergotherapeut schrijft alle maten netjes op een schets. We onderzoeken de mogelijkheden om op de begane grond een aangepaste badkamer en slaapkamer voor Sara te bouwen.

De ergotherapeut legt uit dat gemeentes in zo’n geval soms kiezen voor een keet in de tuin. Een zogeheten WMO-unit is goedkoper dan verhuizen of een aanbouw, legt ze uit. ,,Een keet?’’, zeg ik. ,,Zelfs honden liggen niet meer in de tuin. Waarom zou Sara in een soort hondenhok in de tuin moeten slapen?’’

Ik voel dat ik boos word, maar realiseer mij dat de hulpverlener tegenover ons slechts de mogelijkheden schetst en er ook niets aan kan doen. ,,Gemeentes kiezen altijd voor de goedkoopst mogelijke adequate oplossing’’, zegt ze.

We kennen de verhalen. Ouders die naar de andere kant van de stad moeten verhuizen, waardoor de hulp van familie en buren in de buurt wegvalt. Gezinnen die zelf veel moeten betalen of niet de juiste hulpmiddelen krijgen.

Gelukkig horen we ook over de blijdschap als een verbouwing slaagt. ,,Het is prachtig geworden’’, vertelde een moeder met een meervoudig gehandicapte dochter aan ons. ,,Maar het was een loodzwaar traject. Je moet bewijzen dat je kind ziek genoeg is voor hulp en dat voelt heel naar. En je wordt gedwongen uit te gaan van het slechtst mogelijke scenario om je woning toekomstbestendig te maken. Daar wil je helemaal niet over nadenken; het slechtst mogelijke scenario voor jouw kind.’’

Toen we anderhalf jaar geleden voor het eerst advies kregen over woningaanpassingen leek het nog zo ver weg. Nu kunnen we het niet meer uitstellen. Sara in bad doen, in en uit de rolstoel tillen en in de auto zetten – het kost steeds meer moeite en ik heb de laatste weken weer last van mijn rug. We tillen Sara talloze keren de trap op en af en ze wordt steeds zwaarder. Door haar spierslapte kan ze niet meewerken en is ze nog moeilijker te tillen.

En dus struint Emine het internet af op zoek naar alternatieve woningen die wel groot genoeg zijn voor voorzieningen op de begane grond. ,,Ik ga niet verhuizen’’, zeg ik. Ik word snibbig van de pijn in mijn rug en de stress rond de woningaanpassingen. ,,Ik wil ook niet verhuizen’’, zegt Emine. ,,Maar nu weet ik tenminste dat er niets voldoet dat betaalbaar is voor ons.’’

De volgende dag bel ik een aannemer en maak ik een afspraak met onze WMO-consulent. Ik informeer bij de bank voor een lening en nodig een architect uit. Ondertussen verwerkt de ergotherapeut de schets in een computerprogramma dat alle mogelijkheden uitrekent. Ze adviseert over de draaicirkel van een elektrische rolstoel en de tillift in haar slaapkamer.

,,Laat alle hulpmiddelen maar komen, maar we stoppen Sara niet in een keet in de tuin’’, zeg ik terwijl ik mijn vrouw omhels. ,,We gaan haar hier nog heel lang zelf verzorgen.’’

‘Een gezond broertje of zusje voor Sara? Dat is allesbehalve vanzelfsprekend’

Emine en Bram wilden altijd twee kinderen, maar zijn bang de erfelijke spierziekte MDC1A door te geven. Een broertje of zusje voor Sara is daarom niet meer zo vanzelfsprekend.

,,Ja sorry hoor, maar voorlopig post ik slechts foto’s van de knapste bink ter wereld’’, lees ik onder weer een babyfoto. Ik moet lachen om deze kersverse moeder. Klik, like!

Ik scroll verder op Facebook en stuit op steeds meer babyfoto’s. ‘Wij zijn in verwachting!’ ‘Een meisje!’ ‘De eerste stapjes!’ Het lijkt of de hele wereld in verwachting is of net bevallen van een gezond kindje.

Ik word blij van al dat geluk. Ik herinner mij de intense blijdschap bij de geboorte van Sara én het verdriet na de diagnose. Bij elke foto van een gezonde baby ben ik opgelucht. Om er meteen achteraan te denken: waarom heeft Sara toch zo’n pech?

Een vriendin leest mijn gedachten en lucht onverwachts haar hart: ,,Ik vind al die babyfoto’s ook heel confronterend. Ik vind over Sara praten al moeilijk. Daarom vraag ik er bijna nooit naar. Na alle miskramen heb ik de droom opgegeven dat ik ooit een kindje krijg. En jullie kregen een prachtig meisje en nu zijn er zo veel zorgen.’’

Ja, er zijn zorgen. Maar ik realiseer me ook hoe dankbaar wij zijn voor Sara. Een paar jaar geleden dacht ik een stuk makkelijker over kinderen krijgen. En nu, als aanstaande ouders al te achteloos praten over dit grootse geluk, vraag ik me af of ze wel beseffen hoe bijzonder het is om een gezond kindje te krijgen.

Emine en ik zijn allebei drager van de erfelijke spierziekte MDC1A. Een kans van één op vele miljoenen, zo zeldzaam is deze genetische afwijking. Pas enkele maanden na Sara’s geboorte kwamen we erachter dat wij – allebei kerngezond – een verschrikkelijke spierziekte aan haar hadden doorgegeven.

Als Sara een broertje of zusje zou krijgen, is er 25 procent kans dat ook dit kindje met MDC1A wordt geboren. Deze wetenschap maakt gezinsuitbreiding een loodzware keus. We wilden altijd twee kinderen, maar na alle uitleg van de klinisch geneticus sloeg de twijfel toe. ,,Een kans van 1 op 4. Dat is veel. Ik wil absoluut niet nóg een kindje met MDC1A op de wereld zetten’’, zei Emine al in de spreekkamer.

Maar net als bij de vriendin blijft de kinderwens. Een alternatief voor ons is een zwaar en langdurig medisch traject genaamd PGD, waarbij de bevruchte eicel wordt gecontroleerd op de erfelijke spierziekte voor het terugplaatsen van de embryo in de baarmoeder. Een soort uitgebreide ivf dus.

,,Of je neemt de gok en moet bereid zijn de zwangerschap af te breken als rond 12 weken blijkt dat het kindje de spierziekte heeft’’, zei de arts. Op de terugweg vanuit het ziekenhuis in Maastricht zeiden we twee uur lang niets.

Die afspraak was anderhalf jaar geleden. Lange tijd wilde ik er niet meer over nadenken. Ik ben nog steeds doodsbang deze spierziekte opnieuw door te geven, maar ik geloof weer in ons geluk. Voorzichtig peil ik bij Emine: ,,Denk jij nog wel eens over een broertje of zusje voor Sara?’’

‘Angstaanjagend veel misbruik bij kinderen met een handicap’

Emine en Bram schrikken als de revalidatiearts begint  over de ‘seksuele ontwikkeling’ van Sara. Voor kinderen met een beperking is het nóg belangrijker dat ze leren hun grenzen aan te geven.

,,Ook op het gebied van seksuele ontwikkeling moet Sara assertiever worden,’’ zegt de revalidatiearts tijdens de teambespreking bij revalidatiecentrum Rijndam.

Ik schrik. Seksuele ontwikkeling? Sara is twee! ,,Wat bedoelt u daar precies mee,’’ vraag ik.

,,Kinderen van haar leeftijd gaan steeds meer zelf doen, ze kunnen bijvoorbeeld zelf naar de wc, maar Sara moet bij veel handelingen veel langer worden geholpen omdat ze het in haar eentje niet redt. Zij moet leren aangeven wie haar mag verschonen, helpen met douchen en helpen naar het toilet te gaan. Papa en mama mogen dat. En iemand die ze vertrouwt. Maar bijvoorbeeld niet een taxichauffeur die haar naar school brengt.’’

Zonder dat ze het noemt, waarschuwt ze voor seksueel misbruik. Ik krijg meteen de rillingen.

Sara is hier te jong voor, schiet door mijn hoofd. En tegelijk, ik vergeef het mezelf nooit als ik haar niet goed heb voorbereid op de grote, boze buitenwereld.

Eenmaal thuis bezoek ik de website Lotje&co en lees een artikel over seksueel misbruik bij mensen met een beperking. Uit het onderzoek ‘Beperkt Weerbaar’ dat in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport werd uitgevoerd blijkt dat 61 procent van de vrouwen aangeeft ooit te maken te hebben gehad met seksueel geweld, variërend van een kwetsende manier van aanraken tot verkrachting.

#metoo werd een hype en is nog altijd hot. Maar gehandicapten zijn lang niet zo sexy als Hollywood-actrices. Maakt iemand zich druk om deze groep? Zal Matthijs van Nieuwkerk hier ook avonden over doorpraten? Worden de gehandicapte vrouwen van Nederland allemaal uitgenodigd bij Humberto Tan of Eva Jinek?

Ruim zes op de tien vrouwen met een handicap heeft ooit seksueel geweld ervaren. Dat zijn angstaanjagende cijfers. Om mezelf gerust te stellen struin ik naarstig naar redenen waarom Sara niet past in die stuitende statistieken; ze heeft alleen haar lichamelijke beperkingen en kan prima zeggen als ze iets niet wil. Ik vertrouw de mensen om ons heen. Wij houden haar altijd in de gaten.

Dat laatste kan ik natuurlijk nooit waarmaken want Sara heeft ook te maken met hulpverleners, artsen en therapeuten als wij er niet bij zijn. En ook vertrouwen is een broos argument. Veel misbruikplegers zijn bekenden van het slachtoffer en werden ooit vertrouwd.

In mijn tijd als rechtbankverslaggever heb ik de meest verschrikkelijkste misbruikzaken voorbij zien komen. Hoewel ik er nooit persoonlijk bij betrokken was, kookte mijn bloed als een volwassen vent bekende een weerloos kind te hebben misbruikt. En nu moet ik over dit onderwerp nadenken als vader.

Ik wil niet paranoïde worden of altijd in angst leven als ik niet bij Sara ben. Hoe kan ik haar loslaten en toch beschermen?

Ben ik wel klaar voor deze verantwoordelijkheid?

Joey rent de marathon Voor Sara!

Hardlopers opgelet! Joey van der Meijde gaat dit jaar de marathon van Rotterdam Voor Sara rennen en wij zoeken nog veel meer hardlopers die deze unieke sportieve prestatie aan een goed doel willen koppelen. Vorig jaar werd er bijna 4000 euro opgehaald voor onderzoek naar zeldzame spierziekten tijdens de marathonactie. Dit jaar willen we dat zeker evenaren! Wil jij meedoen? Meld je aan via info@voorsara.nl en wij houden je op de hoogte hoe de actie zal verlopen.

Kinderen met MDC1A zullen de marathon nooit kunnen rennen. Ren jij voor hen?

Scroll to top