Sara

Stichting Voor Sara

Stichting Voor Sara is eind 2016 opgericht door de ouders van Sara Verbrugge. Sara is een vrolijk,  pienter meisje uit Dordrecht van anderhalf met de ongeneeslijke spierziekte MDC1A. Kinderen met MDC1A worden over het algemeen niet oud. Bovendien brengt de spierzwakte veel beperkingen met zich mee in het dagelijks leven. Daarom zetten wij ons sinds de diagnose met hart en ziel in voor Sara en alle andere kindjes met deze verschrikkelijke spierziekte. Ook willen we bekendheid geven aan de vele tientallen onbekende en zeer zeldzame spierziekten en de impact voor patiënten en hun families.

Wie is Sara?

Sara is, zoals gezegd, een vrolijk en pienter meisje uit Dordrecht. Ze is nu ruim anderhalf en dol op muziek, dieren (vooral de witte poes van de buren!) en gezelligheid. Hoe meer bezoek, hoe beter! Sara speelt graag met haar keukentje en zet thee voor iedereen die langs komt. Als Sara moe is, zit ze vaak in haar aangepaste stoel en kijkt ze graag filmpjes op de Ipad. Door haar spierziekte zijn al haar spieren slapper. Dat merkten de ouders van Sara al kort na de geboorte, omdat Sara haar hoofd niet kon optillen in buikligging. Toen Sara drie maanden oud was, startten de onderzoeken. Eerst in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht en later in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Sara moest vaak bloed laten prikken, ook al waren haar kleine adertjes nauwelijks te vinden. Er werden hartfilmpjes gemaakt, Sara kreeg een MRI en er werd een spierbiopt afgenomen. Maandenlang kwam Sara wekelijks in het ziekenhuis. Uiteindelijk werd via dna-onderzoek de diagnose gesteld: Merosine negatieve congenitale spierdystrofie, type 1A.

Fysiotherapie

Het verklaart waarom Sara moeite heeft met zitten, waarom ze nog niet kan kruipen en waarom lopen nog heel ver weg lijkt. Voor Sara is iedere dag een beetje topsport. Voor haar is een simpele beweging veel moeilijker dan voor gezonde kindjes. En toch is ze altijd vrolijk en vindt ze vaak een manier om toch te doen wat ze wil. Griepjes zijn een risico, want Sara herstelt minder snel en heeft niet de kracht om goed te hoesten. Helaas is er op dit moment geen behandeling om de spierziekte op te lossen. Wel krijgt Sara twee keer in de week fysiotherapie aan huis van Yvonne (zie foto links). Samen oefenen ze zitten, omrollen, kruipen en nog veel meer. Ook gaat Sara wekelijks naar revalidatiecentrum Rijndam. Daar houden specialisten (onder meer logopedie, ergotherapie, etc) haar goed in de gaten en geven ze de ouders tips om goed met haar om te gaan. Sara’s spierziekte beïnvloedt haar hele leven,  maar Sara is zeker niet zielig. Ze is ondeugend en gaat sinds enkele weken graag naar het kinderdagverblijf om met andere kinderen te spelen. Ze houdt van spannende verhalen en ‘leest’ zelfs af en toe de krant. En bovenal, Sara is een enorme doorzetter. Iedere dag oefent ze heel hard om sterker te worden. Op dit moment probeert ze te kruipen. Achteruit lukt al. Nu nog vooruit!

Scroll to top