Internationaal congres over MDC1A geweldig succes – Stichting Voor Sara

Program

Internationaal congres over MDC1A geweldig succes

Maandenlange voorbereidingen wierpen hun vruchten af tijdens de allereerste internationale conferentie over MDC1A. De bijeenkomst in Maastricht bleek een geweldig succes. Zowel wetenschappers, artsen als patiënten hadden veel baat bij de ontmoetingen met elkaar en de lezingen van de experts. Afgesproken is hier een jaarlijks of minimaal twee-jaarlijkse conferentie van te maken. Hieronder vertellen we in het kort wat er allemaal is gebeurd. Alle lezingen zijn binnenkort terug te zien op www.mdc1a.com. Dankzij de steun van vele sponsors en donateurs hebben we deze belangrijke stap naar een behandeling kunnen zetten.

Het was de allereerste keer ooit dat meer dan twintig experts van over de hele wereld bij elkaar kwamen en bereid waren hun onderzoeksresultaten en ervaringen te delen. Zo’n vijftien families met een kindje met de zeldzame spierziekte MDC1A konden voor het eerst hun vragen stellen aan gespecialiseerde artsen en onderzoekers. Door de zeldzaamheid weten artsen vaak niet goed hoe ze de juiste zorg kunnen geven. Dankzij de conferentie in Maastricht gaan onderzoekers in Zwitserland, de Verenigde Staten, Zweden en Nederland samenwerken. Alle informatie over deze spierziekte wordt de komende jaren internationaal op dezelfde wijze gedocumenteerd, zodat onderzoekers beter kunnen inspelen op de behoefte van de patiënten. Ook gaan artsen uit de hele wereld een soort gids maken waarin staat hoe deze patiënten behandeld dienen te worden zolang er nog geen genezing mogelijk is.

MDC1A The Road To Therapy
Stichting Voor Sara en de Universiteit Maastricht hielden van 15 tot en met 17 November 2019 een wetenschappelijke conferentie over MDC1A in Maastricht. MDC1A is een zeldzame spierziekte met een zeer uiteenlopende prognose, waarvoor tot op heden geen effectieve behandeling bestaat. Stichting Voor Sara maakt zich sterk voor patiënten met MDC1A en de Universiteit Maastricht leidt het onderzoek naar een behandeling voor deze spierziekte.

Het doel van deze conferentie was patiënten, behandelaars en onderzoekers bij elkaar te brengen om wetenschappelijk onderzoek en klinische ervaringen te delen en verdere samenwerking te stimuleren. Ruim twintig experts op dit gebied – verbonden aan universitaire ziekenhuizen uit de hele wereld – waren aanwezig bij de conferentie.

 

Internationaal team
De patiënten en hun families kijken met meer vertrouwen naar de toekomst dankzij deze internationale conferentie over de vooralsnog ongeneeslijke spierziekte. We hebben een internationaal team op de been gebracht dat wil blijven samenwerken.

Stichting Voor Sara is dankzij deze conferentie uitgegroeid tot een internationale partner die kan samenwerken met wetenschappers, artsen en patiëntenorganisaties om MDC1A de wereld uit te helpen.

Ontmoetingen
De conferentie was opgedeeld in enkele besloten ontmoetingen tussen de experts en een openbare dag waar patiënten en Nederlandse behandelaars hun vragen konden stellen aan de MDC1A-experts. Behalve de Nederlandse patiënten kwamen er ook twee families uit Duitsland en vrienden van een patiëntje uit Brazilië. Allemaal wilden ze gebruik maken van de unieke mogelijkheid om zoveel artsen en wetenschappers die gespecialiseerd zijn in MDC1A te kunnen spreken op één dag.


Studenten
Er is in Maastricht ook op een andere manier geïnvesteerd in de toekomst van het onderzoek. De organisatie van het congres lag in handen van een groep getalenteerde (bio)medische studenten van het Honour’s programma van de Universiteit Maastricht. Een aantal van hen zal het enthousiasme en de energie, die al zo belangrijk waren voor het succes van het congres, nu ook inzetten om de strijd met MDC1A aan te binden. Professor Bert Smeets van de Universiteit Maastricht: ,,Zowel de experts als ook patiënten en hun families inspireren dergelijke jonge talenten. Deze toekomstige wetenschappers behouden voor onderzoek naar MDC1A was een extra, heel belangrijk resultaat van deze conferentie.”

Dank aan alle sponsors!
De organisatie van de conferentie lag in handen van Stichting Voor Sara en de Universiteit Maastricht. Met hulp van stichting Spieren voor Spieren en het Radboud UMC hebben we samen een succes gemaakt van het congres over MDC1A. Ook Mhens en het Universiteitsfonds Limburg droegen bij aan het congres, evenals Prothelia en Perkin Elmer. Daarnaast zijn we geholpen door het Honours programme van de Faculty of Health, Medicine and Life sciences van de Universiteit Maastricht.

 

 

 

 

Share:
Scroll to top