Program

Het onderzoek kan van start!

Stichting Voor Sara heeft in korte tijd 100.000 euro opgehaald voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. Dat betekent dat onderzoek naar MDC1A en aanverwante spierziekten van start gaat.

MDC1A is een spierziekte die wordt veroorzaakt door een genetische afwijking. Onderzoekers van Expertisecentrum Nemo en de Universiteit Maastricht willen het defecte gen repareren en gezonde spiercellen terugplaatsen in het lichaam. Artsen verwachten dat deze behandeling de patiënten sterker maakt, waardoor de gevolgen van de spierziekte aanzienlijk afnemen. Een succesvol onderzoek betekent een medische doorbraak voor zo’n twintig zeldzame spierziekten.

Stichting Voor Sara werd in december vorig jaar opgericht door de ouders van Sara Verbrugge, een 2-jarig meisje uit Dordrecht met de spierziekte MDC1A. Emine en Bram Verbrugge kregen na de diagnose te horen dat er geen behandeling of medicijn bestaat en dat er geen onderzoek wordt gedaan naar de spierziekte van hun dochter. Vanwege de enorme gevolgen voor haar leven, waaronder de beperkte levensverwachting, gingen zij op zoek naar een oplossing. Er ontstond weer hoop nadat bleek dat er wetenschappelijk onderzoek klaar ligt.

Sara’s vader Bram: ,,Het onderzoek is door meerdere artsen als veelbelovend bestempeld. Toch was er geen geld voor omdat de patiëntengroep te klein is. Zeldzame spierziekten worden zelden aangepakt, maar dankzij de steun van duizenden donateurs komt daar nu verandering in. De onderzoekers geloven in een doorbraak. Dat zou het leven van onze dochter en haar lotgenoten voorgoed veranderen. Wij strijden door, want zij verdienen een gezonde toekomst.’’

En dus haalt Stichting Voor Sara geld op. Er zijn de afgelopen maanden tientallen acties gevoerd. Van koekjes bakken door kinderen tot een  complete benefietweek met een charitydiner waar op één avond 20.000 euro werd opgehaald. Particulieren en bedrijven hebben op de website voorsara.nl donaties gedaan en dankzij een professionele commercial en ambassadeur Rico Verhoeven werd de strijd door heel Nederland bekend.

Sara’s moeder Emine: ,,We zijn er nog niet. Dit prachtige bedrag is vandaag reden voor een feestje en heel veel dankbaarheid naar onze donateurs, maar morgen gaan we weer keihard door. Er is in totaal 500.000 euro nodig om dit onderzoek af te ronden. We hopen dus dat meer mensen onze stichting willen steunen om samen een medische doorbraak te forceren.’’

Dit prachtige bedrag is vandaag reden voor een feestje en heel veel dankbaarheid

Share:
Scroll to top