Onze droom

Onze droom

Wij zijn ervan overtuigd dat ALLE spierziekten de wereld uit moeten en dat is alleen mogelijk door middel van goed medisch onderzoek. We schrijven ALLE bewust met hoofdletters, want wij geloven dat ook de meest zeldzame spierziektes opgelost moeten worden en dat ook daar in geïnvesteerd moet worden. Op dit moment is het lastig fondsen te werven voor kleine patiëntengroepen. Er wordt minder in geïnvesteerd. Daarom is er minder onderzoek naar de meest zeldzame spierziekten. Deze spierziekten zijn echter niet moeilijker op te lossen en ook deze patiënten hebben in onze ogen recht op een kans op een gezond leven.

Onze missie is daarom aandacht genereren voor deze groep patiënten en fondsen werven voor onderzoek naar zeldzame spierziekten in zijn algemeenheid en MDC1A in het bijzonder. MDC1A valt in een groep spierziekten met in de kern hetzelfde probleem. Lukt het om hier een oplossing voor te vinden, dan zijn de patiënten van vele spierziekten geholpen.

Stichting Voor Sara is opgericht door de ouders van Sara en het is dan ook onze droom dat Sara ooit behandeld kan worden en minder beperkt wordt door haar spierziekte. We dromen dat ze ooit leert lopen, met vriendjes kan buitenspelen en kan dansen. We hopen dat ze later zelfstandig kan leven en onbezorgd oud kan worden. Als dat lukt, lukt het ook voor al die andere kindjes met deze spierziekte.

Scroll to top