Lotgenoten – Stichting Voor Sara

Lotgenoten

Stichting Voor Sara wil graag in contact komen met lotgenoten van Sara. Omdat we niet alleen voor Sara knokken, maar voor alle kinderen met een zeldzame spierziekte. En omdat we samen sterker zijn!

De afgelopen jaren hebben we al heel wat kinderen en een paar volwassenen met MDC1A leren kennen. We kunnen elkaar helpen met praktische tips over wonen, spelen en gezondheid. We kunnen leren van de ervaringen van elkaar en we kunnen samen meer informatie over MDC1A aan artsen en wetenschappers doorgeven. Dat kan helpen bij het vinden van een behandeling tegen deze zeldzame spierziekte. Om meer bekendheid te geven aan deze spierziekte en de gevolgen ervan, heeft Stichting Voor Sara een aantal lotgenoten en/of de ouders geïnterviewd. Indrukwekkende verhalen van bijzonder veerkrachtige mensen. Lees de interviews hier:

Ninte & Jibbe: Een klap in het gezicht: Ninte en Jibbe hebben allebei MDC1A

Hidde: ‘Als het maar geen spierziekte is…’

Ilse: Hoop voor zieke lotgenootjes: Ilse is al 28 jaar en topsporter

Mika: ‘Mensen zijn meer bezig met de ziekte dan met mijn persoon’

Jane: ‘Wij kiezen voor de Poolse aanpak’

Sara: Moeder lotgenootje Sara: ‘We gingen continu controleren of ze nog leefde’

Nynke: ‘Nynke laat dingen zien die ze eigenlijk niet zou moeten kunnen’

 

Scroll to top