Lotgenoten

Stichting Voor Sara wil graag in contact komen met lotgenoten van Sara. Omdat we niet alleen voor Sara knokken, maar voor alle kinderen met een zeldzame spierziekte. En omdat we samen sterker zijn!

Het afgelopen jaar hebben we al heel wat lotgenoten leren kennen. We kunnen elkaar helpen met praktische tips over wonen, spelen en gezondheid. We kunnen leren van de ervaringen van anderen en we kunnen samen meer informatie over MDC1A aan artsen en wetenschappers doorgeven. Dat kan helpen bij het vinden van een behandeling tegen deze zeldzame spierziekte. Om meer bekendheid te geven aan deze spierziekte en de gevolgen ervan, interviewt Stichting Voor Sara maandelijks een lotgenoot en/of de ouders. Indrukwekkende verhalen van bijzonder veerkrachtige mensen. Lees de interviews hier:

Ninte & Jibbe: Een klap in het gezicht: Ninte en Jibbe hebben allebei MDC1A

Hidde: ‘Als het maar geen spierziekte is…’

Ilse: Hoop voor zieke lotgenootjes: Ilse is al 28 jaar en topsporter

Mika: ‘Mensen zijn meer bezig met de ziekte dan met mijn persoon’

 

Scroll to top