‘Ik moet er niet aan denken dat Sara later alleen op het schoolplein staat’ – Stichting Voor Sara

Latest News

‘Ik moet er niet aan denken dat Sara later alleen op het schoolplein staat’

Sara zit soms plotseling alleen omdat de kinderen met wie ze speelt weglopen en zij er niet achteraan kan. Emine en Bram denken na hoe ze beter voor zichzelf kan opkomen.

Sara bouwt met haar neefjes en nichtje een toren en om de beurt gooit één van hen de stapel blokken om. Ze gieren het uit. Ik kijk hoe ze samenspelen, maar kan niet helemaal genieten van het moment. Straks lopen ze weg en zit Sara weer alleen, denk ik.

Niet veel later hebben haar neven er inderdaad genoeg van. Ik zie hoe Sara ze één voor één nakijkt als ze opstaan en verdwijnen. Dit went nooit. Op verjaardagen rennen de kinderen na een tijdje spelen met Sara vaak naar boven of gaan ze buitenspelen. Het doet me pijn als Sara alleen achterblijft, en ik weet niet altijd hoe ik haar het beste kan helpen op zo’n moment.

,,Om Sara zelfredzaam te maken, mag ze nog wat assertiever worden,’’ zegt de groepsleider van het revalidatiecentrum. ,,Alle kinderen van deze leeftijd worden zelfstandiger, ook Sara. Ze is zeker niet verlegen, maar omdat ze een zachte stem heeft, wordt ze in drukke ruimtes soms niet gehoord.’’

Ik herken het, en ik voel dat ik boos word van het besef dat al deze hobbels in haar leven worden veroorzaakt door haar spierziekte. Sara is bijdehand vergeleken met kinderen van haar leeftijd, ze praat tegen iedereen en geeft duidelijk aan wat ze wel en niet wil. Zo zei ze dit weekend tegen de ober in het sushirestaurant: ,,Nu jij!’’ De ober keek haar vragend aan, waarop Sara zei: ,,Ik doe de leeuw en jij moet schrikken. Graauwhh!’’

Ook thuis roert Sara haar mondje. Zo verkaste Emine voor een nacht naar de bank, omdat Sara bij mij wilde slapen. ,,Waarom had je haar bij ons in bed gelegd vannacht,’’ vroeg Emine de volgende ochtend. ,,Ze moest huilen en zei ‘ik ben verdrietig. Ik wil de spalken niet meer. Mag ik bij papa in bed?’ Wat moet je dan,’’ antwoordde ik.

Maar als het niets met haar ziekte te maken heeft, moet Sara gewoon luisteren en proberen we haar zo normaal mogelijk op te voeden. Laatst had ze haar eerste driftbui, omdat ze geen toetje kreeg nadat ze haar spaghetti door de kamer had gegooid.

Met name door haar spierziekte moet Sara nóg beter leren voor zichzelf op te komen. Ik moet er niet aan denken dat ze later alleen op een schoolplein staat of op verjaardagen altijd achterblijft met de volwassenen. En ook voor haar eigen veiligheid moet ze leren van zich af te bijten.

Zo vertelde een vriend dat zijn 4-jarige dochter uit haar rolstoel was gevallen, nadat een kind haar te hard had geduwd op het schoolplein. Ik krijg de rillingen bij het idee.



Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll to top