‘Hoe vertel je je 2-jarige dochter dat ze waarschijnlijk nooit leert lopen?’ – Stichting Voor Sara

Latest News

‘Hoe vertel je je 2-jarige dochter dat ze waarschijnlijk nooit leert lopen?’

Sara is zich heel bewust van wat ze wel en niet kan. Emine en Bram willen daarom weten hoe ze Sara kunnen uitleggen wat haar spierziekte betekent. Maar dat advies is confronterend.

 ,,Kijk, ik kan staan’’, zegt Sara tegen haar oma. Ik heb haar vast om haar middel en ze steunt met haar voeten op tafel. Ze leunt met haar rug tegen mijn buik en ik laat haar een paar seconden los. Even blijft ze rechtop staan, waarna ze door haar benen zakt. ,,Nog een keer staan’’, roept Sara.

Zelfstandig staan is onmogelijk, maar met een beetje hulp blijft Sara het proberen. Ze geeft nooit op. Ze kan niet snel weg schuiven op haar billen, maar ze is dol op verstoppertje spelen. En als er voetbal op televisie is, roept ze: ,,Ik wil ook voetballen!’’ In het zwembad verkondigde ze trots: ,,Kijk mij, ik ben aan het zwemmen.’’

Hoe meer ze wil, hoe meer Sara zich bewust wordt van haar beperkingen. Emine en ik moeten haar snel uitleggen waarom ze – in tegenstelling tot veel leeftijdsgenoten – sommige dingen niet kan. Ze is pas 2 jaar en zo vrolijk. We moeten voorkomen dat ze haar onbezorgdheid verliest.

Maanden geleden vroegen we advies bij het revalidatiecentrum, maar de beloofde boeken en gesprekken zijn er niet gekomen. Vlak voor de peutergroep begint, vraag ik aan haar groepsleidster of er snel een afspraak kan worden gemaakt. Zij herkende wat ik zei. ,,Als we door de gang lopen, zegt ze dat haar groepsgenootjes wel kunnen lopen en zij niet. Ze is er heel erg mee bezig’’, zegt ze. Als ik Sara die middag ophaal, staat er een afspraak gepland.

Ik weet hoe belangrijk dit is door een gesprek met Wendy, de moeder van het 13-jarige SMA-patiëntje Sylvi. Zij vertelde: ,,Sylvi heeft haar tranenjaren gehad – ze had heel veel verdriet om wat ze niet kan. Ik zei altijd: je mag ook boos worden en scheldwoorden in je kussen schreeuwen. Toen ik hoorde ‘ik wil dood’, wist ik dat ik haar wel kon troosten, maar dat ik haar niet verder kon helpen.’’

Ik ben bang dat dit verdriet Sara ook te wachten staat. ,,Hoe heb je dit aangepakt’’, vraag ik.

,,We gingen samen op een cursus om te leren omgaan met de situatie. Dat werkte echt heel goed. Soms als iets niet lukt en ik zie haar huilen, dan breekt mijn hart. Je moet blijven praten. Maar nu zit ze heel goed in haar vel. Soms ben ik ook heel hard geweest. Als ze niet doorzette, zei ik ‘jij laat de spierziekte nu de baas zijn over jouw leven’. Als het vandaag niet lukt, lukt het je morgen. Maar je mag niet opgeven. Dan ging ze boos naar bed, maar probeerde ze het de volgende dag opnieuw. Die middag kwam ze naar mij toe en zei: ‘Mam, het is me gelukt! Jij kan mij altijd weer blij maken’.’’



Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll to top