Het leven vieren – Stichting Voor Sara

Latest News

Het leven vieren

Sara op haar eerste verjaardagHet is lastig het leven te vieren als het zo onzeker is of het lang zal duren. Bram vindt andere kinderverjaardagen ook moeilijk. Omdat de meeste kinderen kunnen wat zijn Sara niet kan: rennen.

Sara is jarig! Vandaag wordt ze 2 jaar en dat moeten we vieren. Vorig jaar hadden we net de diagnose gekregen en voelden we niets voor een groot feest. We nodigden alleen wat naaste familie uit. Het is lastig het leven te vieren als het zo onzeker is. Daar wilden we geen pottenkijkers bij.

Toch leek het een zorgeloze middag. De tuin was versierd met slingers en ballonnen en er was een prachtige Nijntje-taart. Toen Emine die neerzette voor Sara, begon de hele familie plots uit volle borst te zingen: ‘Lang zal ze leven.. lang zal ze leven!’. Ik dacht alleen maar: verdomme, zo zeker is dat lange leven helemaal niet. Emine veegde snel een traan van haar wang. Zij voelde hetzelfde.

Mijn gedachten dwaalden af naar de neuroloog die vertelde dat kinderen met MCD1a niet oud worden. Gedegen onderzoek was er niet. De ziekte is te zeldzaam en werd pas kort geleden ontdekt. Hij waarschuwde dat met name de puberteit een kritieke fase is. Door dat gegeven is er een chronische haast in mijn leven geslopen. Ik wil en mag geen moment met Sara missen. Ik moet dit oplossen!

Ook andere kinderverjaardagen vind ik sindsdien minder feestelijk. Al die rennende kinderen die samen spelen. Sara kijkt er naar. Ze heeft het altijd naar haar zin, die pretletter. Wat een ontzettend lekker ding is het toch, zo lachend en tevreden. Ik schaam mij dat ík er verdrietig van word, omdat zíj niet mee kan rennen. Ik vrees tegelijkertijd het moment dat zij zich anders voelt en er zelf verdrietig van wordt.

Onlangs bekenden Emine en ik aan elkaar dat we het moeilijk vinden om al die kinderen te zien rennen. Dat we ons een beetje eenzaam kunnen voelen in al die verjaardagsdrukte.

We kijken nooit met afgunst naar andere kinderen. Gelukkig niet, zeg. We zijn ons er wel extra van bewust hoe bijzonder het gewone is; dat rennen niet vanzelfsprekend is. We gunnen dat Sara ook zo intens. Daarom blijven we strijden met onze stichting voor onderzoek en voor een behandeling tegen zeldzame spierziekten zoals die van haar.

Dit jaar vieren we Sara’s verjaardag wat groter. Familie en heel goede vrienden zijn uitgenodigd. We hebben ook wat te vieren. Afgelopen jaar heeft ze weer wat stevige griepjes overwonnen. Sara is twee geworden en we zijn ontzettend trots op haar! Het mooiste cadeau dat u haar kunt geven? Dit verjaardagsfilmpje delen!



Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll to top