Genieten van Sara is niet moeilijk – Stichting Voor Sara

Latest News

Genieten van Sara is niet moeilijk

Bram is de goedbedoelde adviezen over zijn leven af en toe helemaal zat. De wijze raad van een lotgenootje van Sara voelde totaal anders. Dat berichtje gaf Emine en Bram juist wél energie.

Na een lekkere voetbaltraining zit ik bezweet in de kantine aan een biertje met mijn teamgenoten. We praten over voetbal als de vader van een van mijn vrienden aan komt lopen. Hij is duidelijk uit op een praatje met mij. Ik zou liever even verder kletsen met mijn vrienden. Even niet over spierziekten of de stichting, alsjeblieft.

De man leest mijn gedachten niet. ,,Je schrijft leuke verhaaltjes, hoor’’, zegt hij. ,,Maar weet je wat ik vind? Het is allemaal zo negatief. Jullie zitten in de put, maar iedereen heeft wel probleempjes. Volgens mij gaat het best goed met Sara. Jullie moeten meer van haar genieten.’’

Ik ben er stil van. ,,Probleempjes?’’, reageer ik oprecht verbaasd. Ziet hij een dodelijke spierziekte als een ‘probleempje’? Iets in de orde van een gekneusde enkel of een lekke band? ,,Ik denk dat je het een beetje onderschat,’’ antwoord ik, uit het veld geslagen. Even overweeg ik heel eerlijk te zeggen dat ik totaal geen zin heb in dit gesprek, maar ik zeg niks.

Als ik thuiskom, maak ik Emine wakker. ,,Het zijn goedbedoelde adviezen, maar ik zit er niet op te wachten. We genieten volop van Sara’’, snauw ik mijn ergernis van mij af. ,,Wat weet zo’n man er nou van?’’ Ik zucht. Alsof ik háár moet overtuigen. Als Emine weer in slaap valt, voer ik het gesprek in mijn hoofd nog minstens tien keer. Met betere antwoorden van mijn kant.

Hoeveel makkelijker was het gesprekje met de 28-jarige Ilse van Kemenade, die zelf MDC1A heeft. Ook zij adviseerde ons te genieten, maar haar raad voelde toch anders. ,,Ik lees net jouw laatste column. Ik snap dat jullie energie soms op is, ik weet als geen ander waarvoor jullie allemaal moeten strijden. Maar vergeet je niet te focussen op de mooie dingen die je met Sara hebt en kunt doen. Ik heb het als kind nooit erg gevonden om ‘anders’ te zijn. Ik krijg het idee dat Sara ook zo’n strijdbaar maar tevreden kind is.’’

En dit advies was, bám, raak! Het gaf energie. Genieten van Sara is niet moeilijk. Zoals deze week op het terras. Sara zong liedjes tot de serveersters klapten, en ze vertelde luidkeels dat de dame naast ons de krant las. In haar ene hand hield ze een afgekloven kipnugget vast. Handig graaide ze met haar andere hand nog een bitterbal van het plankje. Ik kreeg aanwijzingen hoe ik haar tekening moest inkleuren. Daar blauw. Daar rood en natuurlijk moesten er een paar hartjes bij.

,,Bram!’’, riep ze plotseling ondeugend. ,,Voor jou heet ik papa,’’ speelde ik streng. ,,Nee, Bram,’’ reageerde ze droog. Bij het tweede rondje drankjes, bestelde Sara zelf maar even een appelsap. De bijdehand! De serveerster keek verbaasd. En wij? Ja, wij genoten.



Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll to top