Elke dag medische beslommeringen, maar Sara klaagt nooit – Stichting Voor Sara

Latest News

Elke dag medische beslommeringen, maar Sara klaagt nooit

Sara zit goed in haar vel. De dagelijkse beslommeringen lijken op zulke dagen net even wat makkelijker te gaan.

‘Vangen papa!’

Sara zit op de grond in de woonkamer en gooit een ballon. Even daarvoor tilde ze twee handjes boven haar schouders en ving ze de ballon handig op. Terwijl we overgooien met een vriendin, giert Sara het uit. Ik zie Emine genieten en voel vlinders in mijn buik. Nee, dit voelt beter dan de beste verliefdheid. Ik wil Sara beetpakken en zoenen, maar beheers me. Ik zou geen vrienden maken, want Sara wil nog láng niet stoppen met gooien.

Snel maak ik een filmpje. Ik stuur het aan de fysiotherapeut: ,,Kijk wat een balans!! En hoe stevig ze zit.’’

Door het WhatsApp-gesprek herinner ik me dat ik nog orthopedische schoenen moet aanvragen. Dat had de fysio eerder geadviseerd, maar het ontschiet me steeds. Oh, en die spalken moet ik morgen niet vergeten mee te nemen naar het revalidatiecentrum. Sara wordt ’s nachts vaak wakker als haar voeten pijn doen door de spalken en dus willen we laten controleren of ze wel goed passen.

Ondanks de slechte nachten zit Sara goed in haar vel op het moment. Ze heeft veel energie en houdt spelletjes en oefeningen langer vol dan ooit tevoren. Zo rolt ze in de loopwagen niet meer alleen door de kamer; ze roept dat ze wil voetballen! Onwennig schopt ze tegen de ballon. Lachend gaat ze er achteraan. Dankzij de wieltjes onder de loopwagen lukt het Sara om kleine stapjes te maken. Even voelt ze de vrijheid die wij haar zo gunnen.

Als ik zie dat ze moe wordt, til ik haar in haar aangepaste stoel. Zo kan ze goed ondersteund uitrusten. Ik vul een spuitje met vier milliliter antibiotica en Sara laat het zonder tegenstribbelen in haar mond spuiten. Ze is gewend aan de dagelijkse verplichtingen en klaagt zelden.

Als ik Emine tijdens het eten complimenteer, papagaait Sara: ,,Dat heb je lekker gemaakt, mama.’’

Zoals elke dag krijgt ze na het eten een kapje om haar mond waar dankzij het vernevelapparaat een zoutoplossing in de vorm van stoom uitkomt om haar longen schoon en vrij te houden. Als ‘beloning’ voor een kwartier vernevelen, krijgt ze haar Nutricia-bijvoeding. Stiekem ook een verplichting, maar wij noemen het haar toetje. Zolang Sara nog even naar een filmpje mag kijken, eet ze het zonder morren op.

De enige dagelijkse strijd is om haar naar bed te brengen en ook vandaag geeft ze zich niet meteen gewonnen. ,,Nog één filmpje, papa?’’, zegt ze terwijl ze me inpakt met haar grote bruine ogen. Ik til haar uit haar stoel en knuffel haar wild.

,,Niet opeten papa!’’

,,Eén hapje?’’

,,Oké, één klein hapje van mijn neus.’’



2 comments on Elke dag medische beslommeringen, maar Sara klaagt nooit

  1. Anita schreef:

    Wat zijn jullie TOP ouders zeg! Dat mag wel eens gezegd worden! Sara treft het maar met jullie en jullie met Sara. Kijk wat die kleine bereikt heeft snel hoe ze in het leven staat. Bram je blog opent ogen, ga er alsjeblieft mee door ik leer zo veel van je. Je zet mensen op hun plaats zonder dat ze zich beledigt kunnen en mogen voelen. Je inspirerende verhalen sleuren ons mee in jullie leven en ik heb daar zo veel respect voor.

    1. Voor Sara schreef:

      Wat lief. Dankjewel!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll to top