Diagnose overspannen: ‘Mijn hart breekt als ik Sara omschrijf als een zware last’ – Stichting Voor Sara

Latest News

Diagnose overspannen: ‘Mijn hart breekt als ik Sara omschrijf als een zware last’

Emine en Bram wachten al maanden op hulp bij de verzorging van Sara. Bram gaat gebukt onder de onzekerheid en stort in.

Op ons prioriteitenlijstje zie ik dat de kraamzorg voor de nieuwe baby moet worden aangevraagd. We moeten snel op zoek naar een rolstoelbus, omdat onze auto kapot is. En dan moet ik de gehandicaptenparkeerkaart nog ophalen. Ik wil dat kloteding eigenlijk helemaal niet, denk ik iedere keer als ik de brief zie liggen.

Ondertussen moeten er nog duizend andere zaken worden geregeld. De revalidatiearts zag een afwijking in de heupen van Sara en dus moet een specialistisch team in het Sophia Kinderziekenhuis haar zien. Dat is nu weken geleden, dus vrees ik dat ze het zijn vergeten. Sophia bellen, schrijf ik op ons lijstje.

,,Waarom gaat niets vanzelf?’’, zeg ik tegen Emine. ,,Ik heb nergens meer energie voor. Kunnen we niet naar een onbewoond eiland vertrekken?’’

We wachten al ruim een jaar op duidelijkheid van de gemeente over de verbouwing van ons huis tot een rolstoeltoegankelijke woning. Die knagende onzekerheid – gaan ze ons helpen of niet? – verlamt al mijn gedachten. Nachtenlang pieker ik hoe we het in hemelsnaam gaan redden als die verbouwing er niet komt. Het to do-lijstje, bedoeld om rust te geven, verdwijnt niet van mijn netvlies. In gedachte voer ik gesprekken met hulpverleners.

Door haar spierziekte moet Sara bijna overal bij worden geholpen. Aankleden, eten, naar het toilet gaan. We tillen haar in de auto, in bad en in bed. We tillen haar de trap op en af en van haar rolstoel in een aangepaste stoel om aan tafel te kunnen zitten.

Nu Emine niet meer kan tillen door de zwangerschap, hebben we dringend hulp nodig om Sara te verzorgen. Acht weken geleden dienden we het verzoek bij de gemeente in, maar niemand weet in welk hokje onze dochter valt en wie de hulp moet betalen. ‘Wij helpen alleen kinderen met een verstandelijke beperking.’. ‘Wij helpen alleen volwassenen.’ ‘Als er geen opvoedproblemen zijn, kunnen wij niets doen.’

We hebben alle argumenten inmiddels voorbij horen komen. De zorg in Nederland is zo versnipperd, dat van het kastje naar de muur gestuurd worden tot een kunst is verheven. De ene instantie schuift haar dossier nog sneller opzij dan de andere. Niemand weet bij wie we wél moeten zijn.

Wanhopig bel ik het sociaal wijkteam. ,,Dertien kilo en een lijfje dat nauwelijks mee kan geven, is een zware last. Doordat de verbouwing op zich laat wachten, hebben we nauwelijks hulpmiddelen in huis. We trekken het niet meer’’, zeg ik.

Mijn hart breekt als ik Sara omschrijf als ‘een zware last’. Ik ben zo trots op Sara en dit zorgsysteem dwingt mij keer op keer haar beperkingen te benadrukken. Ik wil ophangen. Ik wil de telefoon kapot gooien. Ik word steeds bozer om de honderdste smoes waarom het niet lukt. Ik snauw dat ik het wel hoor wanneer het wél is gelukt.

Bij de kassa in de supermarkt weet ik plotseling mijn pincode niet meer. Klungelig sta ik met mijn pasjes te rommelen. Als ik die avond het spuitje voor Sara’s antibiotica afwas, barst ik in tranen uit.

Geschrokken omhelst Emine mij. ,,Je bent overspannen’’, is de simpele conclusie van de huisarts een dag later. ,,Neem rust.’’

Thuis omhelst Emine mij weer. ,,Dit mag zo lang duren als jij nodig hebt. Al laat iedereen ons in de steek. Ik ben er voor je.’’



Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Scroll to top