Veel gestelde vragen – Stichting Voor Sara

Veel gestelde vragen

Veel gestelde vragen 

Hieronder zullen we deze vragen beantwoorden:

Wat doet Stichting Voor Sara?

Wat is MDC1A?

Waarom is een donatie aan Stichting Voor Sara voor veel meer patiënten van belang?

Hoe weet ik dat dit onderzoek betrouwbaar en waardevol is?

Hoe weet ik dat mijn donatie goed wordt besteed?

Zijn er alternatieve onderzoeken?

Wat doet Stichting Voor Sara nog meer naast het werven van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek?

Wat kan ik doen om Stichting Voor Sara te steunen?

Hoe kan ik een actie Voor Sara opzetten?

Hoe ziet de privacyverklaring van Stichting Voor Sara er uit?

Heb je nog een vraag? Twijfel niet en neem contact met ons op!

 

Wat doet Stichting Voor Sara?

Stichting Voor Sara wil dat er ook voor de meest zeldzame spierziekten onderzoek wordt gedaan. We richten ons daarbij in eerste instantie op onderzoek naar spierziekten veroorzaakt door een mutatie in het Lama2-gen. In de statuten staat onze doelstelling als volgt beschreven:

De stichting heeft ten doel het bevorderen van onderzoek naar de oorzaken en behandelingen van spierziekten in het algemeen en van MDC1A in het bijzonder, en voorts al hetgeen in de ruimste zin met één en ander verband houdt, daartoe behoort en/of daartoe bevorderlijk kan zijn. De stichting tracht haar doel onder meer te bereiken door het werven van fondsen, het onder de aandacht brengen van spierziekten en het creëren van een platform voor alle betrokkenen bij spierziekten. De stichting heeft niet ten doel het maken van winst.

Uiteraard is het grotere doel een behandeling te vinden voor deze patiënten of mogelijk zelfs genezing. We streven die doelstelling na door het organiseren van acties om geld op te halen voor onderzoek. Inmiddels is er ruim drie ton opgehaald en is een veelbelovend onderzoek van start gegaan. Stichting Voor Sara strijdt keihard door, want in totaal is ongeveer 5 ton nodig voor dit onderzoek. Daarnaast probeert de stichting patiënten met MDC1A en de ouders te ondersteunen en meer bekendheid te geven aan zeldzame spierziekten en de gevolgen daarvan.

Wat is MDC1A?

MDC1A is een congenitale spierdystrofie die zich met name uit in spierzwakte. Baby’s en kleuters zijn meestal laat met het bereiken van mijlpalen als van de ene zij op de andere rollen, opzitten of lopen. Sommigen zullen deze mijlpalen niet bereiken. Soms ook kunnen ademhalingsproblemen ontstaan en griepjes zijn een groter risico. Op dit moment is er geen behandeling, laat staan genezing. Meer weten over MDC1A? Klik hier.

Waarom is een donatie aan Stichting Voor Sara voor veel meer patiënten van belang?

MDC1A is een zeer zeldzame spierziekte. Toch geeft het onderzoek dat wij (mede) financieren zicht op een behandeling van veel meer (spier-)ziektes. Het onderzoek naar een behandeling voor MDC1A is namelijk onderdeel van een groter onderzoek naar het behoud van spiermassa. Slaagt dit onderzoek, dan kan de methode ook gebruikt worden voor andere spierziektes die in de kern hetzelfde probleem hebben: een genetisch defect in het kerngen. Omdat tegelijkertijd meerdere aandoeningen worden onderzocht, kan dit onderzoek ook voor kankerpatiënten van betekenis zijn en de gevolgen van verschillende ouderdomsziekten indammen. Meer weten? Klik hier.

Hoe weet ik dat dit onderzoek betrouwbaar en waardevol is?

Stichting Voor Sara werkt nauw samen met enkele onafhankelijke medische adviseurs om de onderzoeken te laten beoordelen. Ook krijgen wij advies van het Prinses Beatrix Spierfonds en de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Deze laatste partij heeft een steunbrief geschreven voor het onderzoek naar spierstamceltherapie van professor Smeets. Ook de internationale patiëntenorganisatie steunt het onderzoek. Een onderdeel van het onderzoek wordt door het Prinses Beatrix Spierfonds gefinancierd. Alle partijen noemen het onderzoek veelbelovend, ambitieus en zien het als zeer waardevol in de zoektocht naar een methode voor het behoud van spiermassa.

Hoe weet ik dat mijn donatie goed wordt besteed?

Stichting Voor Sara heeft betrouwbaarheid hoog in het vaandel staan. Daarom werken wij zo transparant mogelijk. De stichting heeft ANBI-status, waardoor alle giften belastingaftrekbaar zijn. Dankzij deze ANBI-status weten donateurs dat de stichting aan de eisen van integriteit voldoet. Stichting Voor Sara gaat zelfs nog iets verder dan de ANBI-eisen. Zo ontvangt geen enkel bestuurslid enige vergoeding voor het werk. Alle inkomsten gaan volledig naar de doelstellingen van de stichting: het bevorderen van onderzoek naar de oorzaken en behandelingen van spierziekten in het algemeen en van MDC1A in het bijzonder, en voorts al hetgeen in de ruimste zin met één en ander verband houdt, daartoe behoort en/of daartoe bevorderlijk kan zijn.

Stichting Voor Sara publiceert jaarlijks een beleidsplan en begroting op de website en laat de financiën jaarlijks controleren door een onafhankelijk accountantskantoor.

Bovengenoemde controles zijn ontzettend belangrijk en zorgen ervoor dat donateurs precies kunnen zien wat er met hun geld gebeurt. Vanwege de persoonlijke drijfveren van de oprichters (de ouders van Sara) en de wetenschappelijke steun kunt u er dan ook volledig van op aan dat iedere cent goed wordt besteed!

Zijn er alternatieve onderzoeken?

Er zijn op dit moment twee alternatieve onderzoeken die van betekenis kunnen zijn. Daarom houdt Stichting Voor Sara nauw contact met de onderzoekers die elders bezig zijn met onderzoeken die van belang kunnen zijn. Zo wordt in Amerika gewerkt aan de zogeheten Omegapil. Die pil moet er voor zorgen dat de afbraak van spiercellen wordt gestopt. De pil is veilig bevonden, maar nu moet de werking nog uitgebreid worden getest. De onderzoekers durven nog geen voorspelling te doen over wanneer de pil voor patiënten beschikbaar komt. In Canada proberen onderzoekers met behulp van de Crispr-Cas methode een verschil te maken voor de patiënten met MDC1A. Dit onderzoek is nog in een zeer pril stadium.

Wat doet Stichting Voor Sara nog meer naast het werven van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek?

MDC1A is een zeer zeldzame spierziekte. Er is op dit moment geen behandeling, laat staan genezing mogelijk. Ook is er veel onwetendheid over de ziekte en het verloop ervan. Stichting Voor Sara wil daarom een platform bieden voor patiënten en hun ouders. Zo is er een (besloten) facebookpagina voor MDC1A-lotgenoten om elkaar te adviseren en ervaringen uit te wisselen. Ook zal in 2019 de eerste lotgenotendag worden georganiseerd.

Daarnaast heeft de stichting zich als doel gesteld een beschrijving van het natuurlijk beloop van MDC1A op te stellen. Dankzij de contacten met patiënten en onderzoekers kan de stichting een belangrijke rol spelen om een duidelijker beeld van de spierziekte op te stellen. Dat kan veel onduidelijkheid en onzekerheid wegnemen. Ook kan het houvast bieden bij therapieën om de gevolgen van MDC1A te minimaliseren.

Stichting Voor Sara organiseert bijeenkomsten voor professionals om kennis uit te wisselen en artsen en onderzoekers met elkaar in contact te brengen.

Wat kan ik doen om Stichting Voor Sara te steunen?

Doneren! 😉

Zonder gekheid, uiteraard blijven de donaties heel belangrijk. Dankzij uw steun kunnen wij ons inzetten voor de kinderen met MDC1A. Stichting Voor Sara roept daarnaast op tot acties.

Daarnaast hebben we ook vrijwilligers nodig bij de acties die wij zelf organiseren en zijn we heel dankbaar als onze volgers het verhaal van Sara, haar lotgenoten en de strijd van onze stichting door willen vertellen. Op verjaardagen, bij de bakker en via social media.

Hoe kan ik een actie Voor Sara opzetten?

Groot of klein, door jong of oud, een groep of alleen. Stichting Voor Sara is blij met ALLE acties! Hieronder hebben we enkele tips van acties die eerder al succesvol waren.

Heb je zelf een actie in gedachte? Wij vragen iedereen vooraf even contact met ons op te nemen. Mail je plan naar info@voorsara.nl en wij kijken of we je kunnen helpen je actie tot een succes te maken.

Acties die kinderen kunnen houden

Lege flessen inzamelen: roep iedereen in je omgeving op om lege flessen voor jou in te zamelen en ga vervolgens naar de supermarkt om ze in te leveren.

Sponsorloop met je klas: vraag aan je juf of meester of je met jouw klas, of met de hele school, een sponsorloop mag organiseren. Laat je sponsoren door je vader en moeder, ooms en tantes en opa’s en oma’s: ieder rondje dat jij rent levert geld op voor de stichting!

Koekjes bakken: ga aan de slag in de keuken en bak lekkere koekjes! Die kun je dan vervolgens verkopen aan wie je maar wilt.

Vrijmarkt: Is er een vrijmarkt bij jou in de buurt? Verkoop je oude speelgoed en doneer de opbrengst aan Voor Sara. Je kunt ook met klasgenootjes een vrijmarkt organiseren op het schoolplein en nog veel meer acties organiseren: auto’s wassen, muziek maken, limonade verkopen, noem maar op!

Spaarpottenactie Voor Sara: vraag aan jouw juf of meester of je met jouw klas mee mag doen aan de Spaarpottenactie Voor Sara. Meer informatie vind je hier: https://www.voorsara.nl/program-item/spaarpottenactie-voor-sara/


Acties die volwassenen kunnen houden

Supermarkt emballage opbrengst: benader supermarkten bij jou in de buurt en vraag of ze de opbrengst van de emballage van één maand aan Stichting Voor Sara willen schenken. Wij zorgen voor een flyer met uitleg!

Geen kado’s, maar een donatie: ben je jarig of vier je een ander feestje? Zet een pot neer voor Stichting Voor Sara en laat je gasten weten dat je geen kado’s, maar liever een donatie voor de stichting ontvangt.

Sportprestatie? Laat je sponsoren: loop jij binnenkort een marathon of trek je voor een ander evenement de sportschoenen aan? Laat je sponsoren. Mensen die jou steunen kunnen een donatie overmaken o.v.v. jouw naam, of je doneert zelf in één keer het bedrag dat je hebt opgehaald.

Benefietdag: organiseer een dag vol activiteiten (bijvoorbeeld bij jouw sportclub) en laat bedrijven uit de regio de dag sponsoren. Haal extra geld op door geld te vragen voor de activiteiten of zet een grote pot neer waar mensen geld in kunnen doneren.

Workshop organiseren: Ben jij creatief of organiseer je al workshops? Organiseer er eentje, of een serie, Voor Sara en doneer de opbrengst aan de stichting.


Acties voor bedrijven

Iets te vieren? Viert jouw bedrijf of club binnenkort een feestje? Koppel een goed doel aan de feestelijke avond of dag.

Kerstpakket: mag je bij jouw bedrijf zelf kiezen wat je kerstpakket wordt dit jaar? Stel voor om Voor Sara op te nemen als één van de opties, en doneer zo aan de stichting.

Spaarpottenactie Voor Sara:  Zet een spaarpotje neer op de balie van jouw kantoor. Je kunt zelf een spaarpot maken, of de Voor Sara spaarpotjes bestellen. Meer informatie vind je hier: https://www.voorsara.nl/program-item/spaarpottenactie-voor-sara/

Benefietdag: organiseer een dag vol activiteiten (bijvoorbeeld bij jouw sportclub) en laat bedrijven uit de regio de dag sponsoren. Haal extra geld op door geld te vragen voor de activiteiten of zet een grote pot neer waar mensen geld in kunnen doneren.

Benefietdiner: Benader een restaurant bij jou in de buurt en vraag of ze willen helpen met een benefietdiner Voor Sara. Mensen kunnen voor een bepaald bedrag genieten van een lekker diner. Een deel van de opbrengst gaat naar het restaurant, en een deel naar de stichting. Je kunt ook nog aan leveranciers uit regio vragen of ze producten willen leveren voor het diner, om zo de kosten te drukken. Je betrekt zo gelijk een grote groep mensen.

___________________________________________________________________________________

Privacyverklaring Stichting Voor Sara

Doeleinden gegevensverwerking
Uit jouw belangstelling en/of gift blijkt dat je de activiteiten van Stichting Voor Sara graag wilt ondersteunen, we vragen daarom toestemming voor het verwerken van je persoonsgegevens voor de volgende doeleinden:

  • Het op de hoogte houden van het onderzoek naar MDC1A en ontwikkelingen die plaatsvinden die, mede dankzij jouw steun, worden uitgevoerd
  • Het aangaan van een donateurschap en/of de aanvaarding en afwikkeling van overige begunstigingen
  • Het uitvoeren van fondsenwervende activiteiten
  • Het informeren over en te benaderen voor activiteiten van Stichting Voor Sara
  • Het voldoen aan wettelijke verplichtingen

Indien je geen prijs stelt op deze informatie, kun je dit laten weten via info@voorsara.nl. Jouw gegevens worden niet aan derden verstrekt, tenzij Stichting Voor Sara hier wettelijk toe wordt verplicht. Als je wilt dat jouw gegevens uit ons systeem worden verwijderd, dan kun dat ons ook laten weten via info@voorsara.nl.

AVG
Stichting Voor Sara is, zoals hierboven is aangegeven, ervan overtuigd dat de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van haar donateurs en belangstellenden, zoals bezoekers van de website, van essentieel belang is voor haar activiteiten. En daarom voldoen wij aan alle bepalingen met betrekking tot de bescherming van persoonsgegevens.

Met ingang van 25 mei 2018 is de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van toepassing. Dit is een Europese verordening die in de hele EU geldt. De AVG versterkt de positie van de mensen van wie gegevens worden verwerkt. Invoering van de AVG heeft gevolgen voor nieuwe donateurs en belangstellenden.

Ter voorbereiding op de AVG heeft Stichting Voor Sara het stappenplan doorlopen van de Autoriteit Persoonsgegevens en heeft diverse maatregelen getroffen, onder andere aanpassingen in de privacyverklaring, aanpassingen op de website alsook bij andere uitingen. Daarnaast is de interne organisatie ingericht op inwerkingtreding van de AVG, zodat je gegevens ook onder de nieuwe wet bij ons in veilige handen zijn.

Scroll to top