Voor Sara – Stichting Voor Sara

Voor Sara

Lunchwandeling Voor Sara in Deventer

Wauw, weer zo’n mooie actie! De moeder van lotgenootje Sara uit Deventer organiseerde een gezellige lunchwandeling met haar collega’s van ABN AMRO. Samen haalden ze 1600 euro op voor de stichting! Bedankt!

Moeder lotgenootje Sara: ‘We gingen continu controleren of ze nog leefde’

Je dochter heeft een uiterst zeldzame spierziekte en terwijl je naarstig zoekt naar informatie stuit je plots op een stichting voor MDC1A die óók nog eens dezelfde naam draagt als die van je dochter. Het overkwam Suna Bulduk en haar man Cevdet Atici. ‘Je zoekt naar vergelijkingsmateriaal, maar dit is wel heel toevallig. Zo bijzonder!´. In een nieuwe aflevering van Lotgenoten van Sara… Sara.

Het verhaal van Suna Bulduk (33) en Cevdet Atici (39) is er één als van veel ouders van kinderen die na de geboorte een zeer ernstige aandoening blijken te hebben. Of dat nou MDC1A is of een andere ziekte, een gelukkig en onbezorgd leven wordt in één klap op zijn kop gezet en wordt bepaald door verdriet, woede, confrontaties en frustratie.

,,Onze zoon Emre is tien jaar geleden geboren’’, blikt Suna terug. ,,Toen hij drie jaar oud was, raakte ik weer zwanger. Van een meisje. Ik heb altijd een jongen en een meisje willen hebben. Vanwege de komst van ons tweede kind, besloten we om te verhuizen. We vonden onze droomwoning dicht bij het centrum van Deventer. We waren heel blij. We hadden alles wat we ons ooit gewenst hadden.’’

Foute boel
Een maand na de definitieve verhuizing volgt -in augustus 2011- de bevalling. Een maand na Sara’s geboorte blijkt het foute boel. ,,Ze greep niet naar speelgoed en met haar hoofd draaide ze niet goed. We bespraken dat met de fysio. Het was de eerste keer dat ik het woord spierziekte hoorde vallen. Ik ben gaan zoeken op internet en werd banger en banger.’’

Na die eerste oriënterende jaren ga je pas kijken naar praktische zaken waardoor Sara een zo normaal mogelijk leven kan leiden

Na een half jaar wordt de definitieve diagnose gesteld door medici: Sara heeft MDC1A. ,,De kinderarts vertelde dat er al jaren onderzoek naar werd gedaan, maar dat was het voor ons op dat moment. Met die diagnose gingen we naar huis. Alsof er iemand was overleden. Thuis gingen we continu controleren of Sara nog leefde. Is ze wakker? Je bent met een groot verdriet bezig. We waren aan het rouwen en ik raakte mezelf kwijt.’’

Revalideren
De medewerkster van de ABN Amro belandt thuis. ,,Ik kon me op mijn werk niet meer concentreren. Het enige wat ik kon denken was: ik moet Sara verzorgen. Ze heeft me nodig. Zoals ik er nu op terugkijk is dat je als ouder eigenlijk bezig bent te revalideren. In de eerste jaren zoek je vooral vergelijkingsmateriaal. Zo kwamen we terecht bij de Vereniging voor Spierziekten en raakten we in contact met andere ouders.’’

Het is echter de omgeving van Suna waardoor ze een bijzondere ontdekking doet. ,,Mijn collega’s op werk wisten van Sara. Mijn collega Jacoline de Haan zei daarom een keertje: ‘weet je, in de krant staan ouders wier kind een spierziekte hebben. En dat kind heet ook Sara’. Toen ging ik het AD er bij pakken en ben gaan lezen. Dat was confronterend. Een ander meisje met dezelfde naam die exact dezelfde spierziekte heeft. Je zoekt naar vergelijkingsmateriaal, maar dit was wel heel toevallig. Zo bijzonder!’’

Grappige bijkomstigheid is dat het voor sommigen net is of de stichting naar haar dochter is vernoemd. Zeker omdat Suna ook op allerlei manieren het logo van de stichting Voor Sara gebruikt om geld in te zamelen. Een manier waarop zij hoopt dat uiteindelijk haar dochter en al die andere patiënten kunnen worden geholpen.

Slaapkamer
Ondertussen gaat het harde leven voor de ouders door. ,,Na die eerste oriënterende jaren ga je pas kijken naar praktische zaken waardoor Sara een zo normaal mogelijk leven kan leiden.’’

Thuis gingen we continue controleren of Sara nog leefde. Is ze wakker?

Conclusie daarvan is Suna en haar man op een zeer pijnlijk besluit moesten nemen. Hun droomhuis waar ze zoveel tijd en energie in hadden gestoken moesten ze van de hand doen, omdat de indeling te onpraktisch was voor hun dochter. ,,Twee jaar geleden kwam er één straat verder een huis vrij, waar beneden een slaapkamer was. Dat heeft ons heel veel verdriet gedaan, want we hadden met zoveel liefde die woning gekocht.´´

Inmiddels is die zoveelste klap ook verwerkt. En met Sara? Daar gaat het naar omstandigheden goed mee. ,,Het is een vrolijk en pienter meisje, die lekker veel praat.’’ En toeval of niet: daarmee is de vergelijking met de andere Sara helemaal rond.

Emre organiseert sponsorloop in Deventer

Emre, de broer van Sara uit Deventer, heeft een sponsorloop georganiseerd voor zijn zusje. Samen met zijn klasgenoten uit groep 6 van basisschool De Flint haalde hij maar liefst 1080,61 euro op voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. Wat een lieve en stoere broer om trots op te zijn. Fantastisch gedaan Emre!!

 

‘Die rolstoelbus verpest ons uitzicht’

Nederland doet te weinig om mensen met een beperking te laten deelnemen aan de samenleving, was onlangs in het nieuws. Zelfs de buren kunnen veel verpesten, blijkt als Emine en Bram een lotgenootje van Sara ontmoeten.

Het regent als we Deventer inrijden. We zijn uitgenodigd door de ouders van Sara, een 5-jarig lotgenootje van onze Sara. We zijn best zenuwachtig om weer een nieuw een gezin te ontmoeten dat is getroffen door de spierziekte MDC1A. Hoe zou het met deze Sara gaan?

Er is geen parkeerplaats vrij in de straat en dus zet ik onze auto een straat verder. Daar zie ik de rolstoelbus van Sara’s vader staan, met het logo van onze stichting erop. Emine en ik kijken elkaar opgetogen aan.

Ik til Sara uit de auto en zet haar in haar rolstoel. ,,Handjes op schoot’’, zeg ik, zodat ze haar vingers niet bezeert als ik haar duw. Zo hollen we door de regen. Zodra we de voortuin in stappen, vliegt de deur al open. Het hele gezin wacht ons op in de gang.

Sara rolt als eerste naar binnen, nieuwsgierig als ze is. Met een doek worden de wielen van haar rolstoel drooggemaakt. Ik ben zelden verlegen, maar nu schud ik stuntelig handen. Ik voel direct een band, maar je vliegt elkaar niet meteen om de nek. Sara’s moeder Suna probeert haar tranen te verbergen; Emine omhelst haar. ,,Het is de spanning’’, zegt Suna. ,,Ik vind het zo bijzonder om jullie te ontmoeten.’’

Snel veegt ze haar tranen weg en lacht weer. ,,Willen jullie haar kamer zien’’, vraagt ze. Op de begane grond is een slaapkamer gemaakt met een tillift, een bed dat op en neer kan. En aangrenzend een aangepaste badkamer. Ook staat er een elektrische rolstoel. Is dit onze toekomst? De spalken tegen vergroeiingen in de spieren, aanpassingen in het huis, een goede school vinden. Ze hebben het allemaal al meegemaakt en we krijgen in een sneltreinvaart talloze waardevolle tips.

Vlak voordat we door de regen terug naar de auto willen rennen, vertelt Sara’s vader waarom zijn bus een straat verderop staat. ,,We hadden een vergunning aangevraagd voor een invalidenparkeerplaats. Op een plekje voor een steeg, zodat niemand er last van heeft. De gemeente was akkoord, maar toen hebben twee buren bezwaar ingediend. Die rolstoelbus verpest ons uitzicht, zo gaven ze te kennen.’’

Ik schrik. Serieus? Zijn er echt mensen die zo weinig om een ander geven? Om een kind met een handicap nota bene?

Nederland doet te weinig om mensen met een beperking volledig te laten deelnemen aan de samenleving, concludeerde het College voor de Rechten van de Mens onlangs. Zij ondervinden problemen met werk, wonen en onderwijs. De Nederlandse overheid is aan zet om dat te verbeteren. En die buren? Ik kan een heel betoog houden, maar ik vrees dat die niet meer te redden zijn.

Lunchwandeling Voor Sara in Deventer

Ook dit is Sara. Sara is vijf jaar en heeft ook MDC1A. Deze prachtige meid woont met haar ouders Suna en Cevdet in Deventer en dankzij hun hulp is de strijd van onze stichting ook in Overijssel, Gelderland en Twente losgebarsten. Haar moeder werkt bij de ABN AMRO en dankzij de hulp van vele collega’s haalde zij de afgelopen week ruim 2500 euro op met een lunchwandeling! Wat een geweldige actie dankzij collega’s uit Enschede, Deventer, Apeldoorn en Zwolle.

 

Scroll to top