Woww!! 5600 euro!! Wat een geweldig bedrag hebben alle leerlingen van de prinses Beatrix school opgehaald met de sponsorloop. Peter Prein, directeur van de school in Bergeijk overhandigt de cheque aan Ninte en Jibbe en hun ouders Roel en Anita Dirkx voor het onderzoek naar MDC1A. Geweldig gedaan! ?
Vrolijk dartelt de 4-jarige Ninte op haar Frozen-sokken door de kamer. Ze graait in een zakje chips en wordt dan gegrepen door de tekenfilm op televisie. Haar 3-jarige broertje Jibbe staat aan de buis gekluisterd. Letterlijk, want hij houdt zich vast aan het dressoir waar de tv op staat. Zo op het eerste oog lijken het twee doodnormale, kerngezonde kinderen.
,,Optisch bedrog’’, zegt moeder Anita Dirkx aan de eettafel, met naast haar echtgenoot Roel. ,,Vooral Ninte heeft zichzelf heel veel trucjes aangeleerd om de ziekte te maskeren. Zo ging ze thuis tussen het spelen door regelmatig even op de
bank liggen. Maar nu ze op school zit, komen haar beperkingen wel aan de oppervlakte. Ze is soms huilend thuis gekomen vanwege oververmoeidheid en pijn. Gelukkig denkt de school mee. Ninte heeft nu een zitzak en mag elke dag iemand uitkiezen die bij haar komt zitten op de momenten dat de kleuters gaan buitenspelen. En met gymles worden oefeningen aangepast, zodat Ninte wel mee kan doen.’’
Fijn poppetje
Aan de wand hangt een grote foto van Ninte, kort na haar geboorte. In de armen van haar vader. Lange tijd dachten Anita en Roel, die elkaar zeven jaar geleden leerden kennen, ook dat er niets aan de hand was met hun eerste kind. Maar door de geboorte van hun twee kind, zoon Jibbe, werd pijnlijk duidelijk dat ze met twee ernstig zieke kinderen zaten.
,,Ninte was een fijn poppetje dat laat was met alles, zoals lopen, maar dat komt bij meer peuters voor. Niets alarmerends, zoals ze ook op het consultatiebureau zeiden’’, vertelt Anita. ,,Pas na de geboorte van Jibbe zijn we er achter gekomen dat zij MDC1A heeft’’, vult Roel aan.
Hun tweede kind, Jibbe, vertoonde immers in zijn eerste weken al flinke problemen. ,,Hij dronk raar’’, vervolgt Anita. ,,Borstvoeding was onmogelijk, waardoor we overstapten op de truc van de pink en het spuitje. Terwijl hij op mijn pink zoog, spoot je voeding met het spuitje naar binnen. Maar je voelde toen al dat hij niet krachtig zoog.’’
Wat volgde was een lange weg langs prelogopedisten (voor zuigelingen), consultatiebureaus en kinderartsen. Voor veel ouders van patiëntjes met MDC1A een bekend beeld, hoewel door toegenomen kennis de diagnose steeds sneller wordt vastgesteld. Maar dat gold niet voor het Brabantse stel, zo schetsen ze. ,,De ene logopedist vermoedde dat er niet zoveel aan de hand was en een kinderarts gooide het op zijn gedrag. Dat hij niet at door bijvoorbeeld een nare ervaring met eten. Maar ondertussen at Jibbe echt bijna niks, was hij om de haverklap ziek en had ie luchtweginfecties. Na een jaar waren we het spuugzat. We bleven maar aanmodderen en alle maaltijden van Jibbe waren een ramp. Uiteindelijk wilden ze hem langdurig op antibiotica zetten, maar dat weigerden we. Er klopte gewoon iets niet.’’
Geknakt
De doorbraak kwam pas toen een zoveelste kinderarts hen doorverwees naar een collega. Anita: ,,We kwamen daar en hij keek naar Jibbe. ‘Wat is er met zijn ogen’, vroeg hij aan ons.’’ Roel: ,,Ik lachte en zei toen: dokter, kijk eens naar mij. Mijn linkeroog staat scheef en dat heeft Jibbe ook.’’ Toch nam die arts geen genoegen met die verklaring. Anita: ,,Hij tilde Jibbe op en zei dat hij wel heel weinig spierspanning had. Die arts heeft toen bloedonderzoek en een mri-scan laten doen. De uitkomsten waren totaal afwijkend van wat normaal is.’’
Ons huisje, boompje, beestje viel in duigen
Vanaf dat moment ging het balletje rollen. De eerste diagnose was dat Jibbe een witte stofziekte heeft, waardoor hij een maar één of twee jaar te leven heeft. Vervolgonderzoek in het VU Medisch Centrum in Amsterdam moest definitief uitsluitsel bieden. ,,En toen ben ik dingen naast elkaar gaan leggen’’, zegt Anita. ,,Want Ninte dan? Veel symptomen van Jibbe had zij ook.’’
De resultaten waren een keiharde klap in het gezicht van het stel. Zowel Jibbe als Ninte heeft MDC1A. Voor Jibbe was de uitkomst minder catastrofaal omdat hij langer zal blijven leven dan die eerdere één tot twee jaar, maar Ninte bleek opeens ook te lijden aan de ernstige ziekte. ,,We klinken nu heel stoer, maar we waren echt geknakt’’, zegt Anita. ,,Ons huisje, boompje, beestje viel in duigen.’’
Hadden ze na de geboorte van Ninte al geweten dat hun oudste deze ziekte had, dan waren ze nooit aan een tweede kind begonnen, zo geven ze -heel nuchter- toe. ,,We hebben twee prachtige kinderen en genieten enorm van ze, maar nee, dan was dat niet gebeurd.’’
Sondevoeding
Nu, een dik jaar later, lijken de twee het evenwel goed op de rit te hebben. Al staat een groot deel van hun leven in het teken van MDC1A. Zo was Jibbe onlangs nog ernstig ziek door voedingsproblemen en blijft voeding een ernstig probleem. Hij krijgt sondevoeding, maar spuugde dat deze ochtend weer uit. Anita: ,,Mensen zien dat soort dingen niet aan de buitenkant. Dat is soms lastig.’’ Roel: ,,Het is op zich ook wel raar. Ninte zit soms in een rolstoel vanwege haar verminderde spierkracht. Maar dan maakt ze haar riem los en staat ze op en gaat ze lopen.’’
De ene logopedist vermoedde dat er niet zoveel aan de hand was en een kinderarts gooide het op zijn gedrag
Met de toekomst is het stel niet bezig. ,,We leven met het moment’’, besluit Roel hun verhaal. ,,We steken niet onze kop in het zand, maar wat bereik je met piekeren hoe oud ze worden? Je hebt toch geen vergelijkingsmateriaal. Een ding weten we wel: we willen Jibbe en Ninte allebei zo lang mogelijk een normaal leven laten leiden.’’
Lotgenootjes Ninte en Jibbe hebben het er maar druk mee: ze haalden deze week maar liefst 427,40 euro op met statiegeldacties!
Dankzij de Albert Heijn in Bergeijk is maar liefst 252,20 euro opgehaald en bij de Jumbo nog eens 175,20 euro, geweldig! Veel klanten leverden hun statiegeld bonnen in voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. Een actie die bij alle supermarkten overal in het land gehouden kan worden!
Wij vonden nóg een cadeau onder de kerstboom! Dankzij Roel en Anita Dirkx, ouders van Ninte en Jibbe, schonk Vencomatic Group BV 2950 euro aan de stichting! Een deel van het bedrag werd opgehaald tijdens de kerstborrel en de rest werd aangevuld door de eigenaar. Hartelijk dank voor deze mooie kerstdonatie!
Ninte, Jibbe en Sara waren gisteren bij SBS 6 in het programma Hart van Nederland te zien. Hun ouders vertelden over de strijd voor onderzoek naar MDC1A en de hoop op een gezondere toekomst.
Het Eindhovens Dagblad heeft de ouders van lotgenoten Ninte en Jibbe geïnterviewd. Op 31 oktober verscheen er een mooi artikel in de krant en op www.ed.nl. Lees het verhaal hier terug.
Kijk deze stralende Ninte en Jibbe eens trots zijn! En dat is niet voor niks.. Hun ouders Roel en Anita Dirkx hebben een fantastische benefietactie opgezet voor hun kinderen met MDC1A: op 1 oktober organiseerden ze een behendigheidswedstrijd met honden. Daarmee hebben ze maar liefst 2848,75 euro opgehaald voor onderzoek naar zeldzame spierziekten voor alle kinderen! Geweldig!
De column in het AD van 9 mei. Klik voor een grotere versie.
Emine en Bram zijn uitgenodigd bij een echtpaar met twee kinderen met MDC1A. Een emotionele ontmoeting voor de ouders, terwijl Sara onbezorgd nieuwe vriendjes maakt.
Op voorsara.nl roepen we lotgenoten op hun verhaal te delen. We strijden nu twee maanden voor onderzoek naar zeldzame spierziekten en hebben meer dan 50.000 euro opgehaald. De onzekerheid over de toekomst vreet energie, maar de steun geeft hoop. En hoop geeft nieuwe energie.
Ja, we knokken in de eerste plaats voor een gezond leven voor onze dochter Sara, maar het onderzoek kan uiteindelijk al deze kinderen helpen. Al snel na de eerste columns op deze plaats kregen we mails.
Een van die berichten kwam van Suna en Cevdet. Heel toevallig heet hun dochter ook Sara, en nog toevalliger blijkt zij ook MDC1A te hebben. We kunnen niet wachten haar te zien. Ondertussen zijn we ook een beetje bezorgd: hoe zal deze Sara er aan toe zijn? Beter dan onze dochter? Slechter?
In een andere mail zoekt een volwassen patiënt contact met ons. Je kan dus volwassen worden met MDC1A, is mijn eerste gedachte. En ook de moeder van de stoere Spike stuurt een lieve mail. De indrukwekkende brief van Roel en Anita spookt dagenlang door ons hoofd. Het Brabantse stel heeft twee kinderen, Ninte van 4 en Jibbe van bijna 3. En allebei hebben ze de spierziekte. Er zijn dus mensen met dubbel zo veel zorgen, denk ik. We maken een afspraak.
Als we op een zondagmorgen aanbellen, stappen we binnen bij een vrolijk gezin. Het klikt met de ouders van Ninte en Jibbe. Ik vind het bijzonder hoe snel we heel persoonlijke ervaringen delen.
Emine en ik zien hoe Ninte door de kamer loopt. Ja, loopt! Dat geeft ons hoop. Met Ninte gaat het naar omstandigheden heel goed. Haar kleine, kwetsbare broertje heeft al talloze longontstekingen gehad en krijgt sondevoeding.
Ninte begint te merken dat ze anders is, vertellen haar ouders. Tijdens Koningsdag kon ze bijna met geen spelletje meedoen. En de optocht van school door het dorp – dat was echt te ver lopen voor haar. Als enige zat ze in een bolderwagen die haar vader vooruit trok, tussen de andere kinderen. Zo was ze er toch bij, zegt Roel.
Laatst hadden twee meisjes op school Ninte uitgelachen, vertelt haar moeder. Ook hadden ze haar loopje nagedaan. Ik schrik van het verhaal en vecht tegen mijn tranen. Niet huilen, zeg ik tegen mezelf. We kennen deze mensen pas een half uur.
Ik vraag de moeder hoe zij reageerde toen ze het verhaal hoorde. ,,Ik zei: Jouw spiertjes zijn niet zo sterk, maar jij kan weer andere dingen goed”, vertelt Anita.
Op de terugweg zijn we stil. Uitgeput vallen Emine en Sara in slaap. Ik kijk in mijn spiegel naar Sara. Ik bedenk dat ik moe ben maar ook dat ik verder wil knokken. Voor Sara. Voor Spike. Voor Ninte. Voor Jibbe. En voor Sara.