Voor Mika – Stichting Voor Sara

Voor Mika

‘Mensen zijn meer bezig met de ziekte dan met mijn persoon’

De enorme schade die de spierziekte MDC1A kan aanrichten wordt in één klap duidelijk bij het zien van de 18-jarige Mika uit Arnhem. Het enige wat hij nog kan bewegen is zijn pols. Zijn koppie werkt echter meer dan prima. De vwo-scholier laat zich daarom nergens van weerhouden. ,,Ik voel me sterk’’, vertelt de tiener in aflevering 4 van Lotgenoten van Sara.

Op straat voelt Mika van Voorst (18) zich geregeld een soort kermisattractie. Volwassenen staren hem soms lange tijd ongegeneerd na als hij in zijn speciale rolstoel met alle apparatuur voor onder meer de beademing voorbij komt gereden. ,,Dat gebeurt extreem veel’’, vertelt hij. ,,Ik heb hulp van anderen altijd fijn gevonden. Maar als ik níet in de problemen zit, dan kijken sommigen me echt na. Terwijl ze gewoon kunnen vragen wat ik heb. Maar nee, ze kijken alleen maar. Jonge kinderen zijn wat dat betreft heel direct. Dat vind ik héérlijk. Soms helpt die directheid het gesprek met volwassenen ook op gang. Alleen merk ik geregeld dat mensen meer bezig zijn met mijn ziekte dan met mijn persoon. En die verbazing op de gezichten als ik ga praten. Ze kunnen het niet beseffen. Waarom kan deze gehandicapte zo goed praten, zie je aan hun gezichtsuitdrukking’’, zegt Mika opgewonden en hij giert het bijna uit.

Gezond
De tiener zit aan de eettafel in zijn ouderlijk huis in een volksbuurtje van Arnhem. Naast hem zitten zijn moeder Marjo en broer Preaben (12), Lara (9) en zo nu en dan kruipt de 4-jarige Roebi over hem heen of hangt aan de rolstoel. Allemaal gezonde kinderen die niet de ernstige spierziekte MDC1A dragen. Mika was als eerste van de vier minder gelukkig. ,,Zij zijn zij en ik ben ik’’, zegt hij daar kalm over. ,,Ik vind het heel fijn dat zij gezond waren na de geboorte. Zij kunnen lopen en bewegen, maar zij hebben weer hun eigen gebreken.’’

Waarom kan deze gehandicapte zo goed praten, zie je aan hun gezichtsuitdrukking

Al op jonge leeftijd bleek dat de ‘overbezorgde ouders’ van Mika, zoals medewerkers van het consultatiebureau het destijds noemden, reden hadden tot ongerustheid over hun eerste kind. Ondanks gesprekken met (huis)artsen ontdekte Marjo nota bene zelf op een Amerikaanse internetsite dat Mika alle symptomen had van de toen nog onbekende spierziekte. ,,Toen was het voor mij zo klaar als een klontje’’, vertelt de moeder.

Zwaarder
De gevolgen thuis waren verstrekkend. De ziekte was bij Mika zo agressief dat hij weinig won aan spierkracht. En wat hij overhield is in de jaren zwaarder belast, omdat hij groeide en aan kilo’s won. Uiteindelijk had Mika daardoor zowat bij alles de hulp nodig van zijn ouders. Alleen zijn pols kan hij nog zelf bewegen, waarmee hij zijn rolstoel kan bedienen.

Dag en nacht moeten zijn ouders Mika helpen en over hem waken. Het bracht zijn vader Eric er uiteindelijk zo’n tien jaar geleden toe om zijn goede baan bij de gemeente op te zeggen (‘dat deed hij met alle liefde’) en fulltime voor zijn kind aan de slag te gaan. Eric wordt betaald vanuit het persoonsgebonden budget.

Tijdens het gesprek ligt Mika’s vader op bed. Slapen na zijn nachtdienst, waarbij hij onder meer Mika geregeld moet verleggen om verstijving van de spieren te voorkomen. Verder dient hij water toe om uitdroging van Mika te voorkomen. Overdag is moeder Marjo er als mantelzorger om de helpende hand te bieden.

De overheid verwacht nu al dat ik geen baan kan krijgen. Maar waarom?

,,Ik ben heel blij dat mijn vader die stap destijds heeft genomen; dat hij dat voor mij heeft gedaan’’, vertelt Mika. ,,Anders had ik ergens anders verzorgd moeten worden. Ik ben als de dood voor een instelling, omdat je dan geen aandacht meer krijgt. Dan zit je met vijftien of twintig mensen op vier verzorgers. Als je dan roept is het maar de vraag of ze je snel kunnen helpen. Die garantie heb je daar niet. En als ik roep dan is het erg belangrijk. Vaak heb ik dan binnen vijf minuten hulp nodig omdat ik anders bijvoorbeeld stik in mijn eigen slijm. Nu is het vanzelfsprekend dat ik hulp krijg als er iets gebeurt. Bovendien is het fijn als je eigen vader het doet.’’

Baan 
Onder de omstandigheden blijft het leven voor Mika zodoende zo normaal mogelijk. Ook omdat hij doordeweeks gewoon naar school gaat. Vier dagen in de week, met een break op woensdag om ‘op te laden’.
,,Ik volg geen speciaal onderwijs, maar zit op een speciale afdeling van de middelbare school. Over een schooljaar mag ik twee jaar doen. Maar ik probeer het in anderhalf jaar’’, aldus de Arnhemmer die op school heel goed presteert. Inmiddels zit hij in de vierde klas van het VWO. Een goed stel hersens dus, waarmee hij later wat wil gaan doen. ,,Communicatiewetenschappen, al weet ik nog niet helemaal wat ik met die opleiding wil.’’

Vreemd genoeg, zo stelt Mika, hebben de instanties voor ogen dat hij nooit zou kunnen werken. ,,De overheid verwacht nu al dat ik geen baan kan krijgen. Maar waarom? Ik kan eigenlijk heel veel. Nee, daar berust ik niet in.’’

Lotgenootje Mika doet zijn verhaal in De Gelderlander

Een paar maanden terug leerden we de 18-jarige Mika kennen. Sindsdien strijdt deze kanjer met ons mee. Onlangs deed hij zijn verhaal in De Gelderlander: ,,Zelf zal ik er niet veel aan hebben. Maar als er een medicijn wordt gevonden, wat ik echt hoop, kan veel kinderen een leven worden bespaard zoals ik als kind heb gehad.’’ Lees hier het complete verhaal: Arnhemse tiener Mika kan door spierziekte alleen zijn pols bewegen

 

Lotgenootje Mika: Je moet kijken naar wat je wél kan

Emine en Bram vragen zich af wanneer en hoe ze aan Sara moeten uitleggen dat ze een spierziekte heeft. Een 18-jarig lotgenootje komt met advies.

,,Mama, waarom zit dat kindje in een rolstoel’’, vraagt een meisje wanneer Sara en ik naast haar staan te wachten op de lift. We hebben net Disney on Ice bezocht en veel volwassenen in de RAI staarden naar Sara in haar rolstoel. Ik schat het blonde meisje op een jaar of vier, en moet glimlachen om haar oprechte nieuwsgierigheid. Alleen een kind kan zonder gêne zo’n vraag stellen.

,,Dat weet ik niet’’, antwoordt de moeder, duidelijk minder op haar gemak. ,,Maar ze heeft wel een mooie rolstoel, hè. Met een vlinder erop.’

Ik twijfel of ik iets moet uitleggen aan het meisje, haar ouders of belangrijker: aan Sara. Ik weet niet goed hoe en daarom zeg ik niks. Sara zegt ook niets. Wat zou er in haar hoofdje omgaan, denk ik. Volgens de artsen begrijpen kinderen vanaf een jaar of vier dat ze anders zijn dan anderen. Sara is pas tweeënhalf, maar ik ben ervan overtuigd dat ze nu al doorheeft dat ze anders is.

,,Ik wist laatst ook niet wat ik moest zeggen’’, zegt Emine als ik het haar vertel. ,,We zaten naar een filmpje te kijken en Sara zag kinderen traplopen. Toen zei ze ‘Wat doen die kinderen?’ Ik antwoordde dat ze op de trap lopen en toen zei Sara: ‘Ik niet. Andere kindjes wel.’ Ik gaf haar alleen een kus. Ik vond het zo erg.’’

Ik vraag advies aan Mika, een 18-jarig lotgenootje van Sara. Heb jij het nooit moeilijk gevonden dat je dingen niet kan? ,,Nee’’, zegt hij direct. Om vervolgens te nuanceren: ,,Natuurlijk is het soms wel jammer, maar je moet niet kijken naar wat je niet kan. Je moet kijken naar wat je wél kan. Dát moeten jullie aan Sara vertellen.’’

Ik kijk met bewondering naar deze jongen. Die klote spierziekte MDC1A heeft na achttien jaar zijn tol geëist. Hij kan nog net een paar vingers bewegen om zijn elektrische rolstoel te besturen. Hij zit dagelijks aan de beademing en krijgt zijn eten binnen via een sonde. Hij overleefde een dubbele longontsteking en onderging een loodzware scoliose-operatie om de verkromming in zijn rug iets te herstellen.

Mika heeft net als Sara spierzwakte, maar is tegelijk zo sterk als een beer. Hij zit in 4 VWO, droomt van een opleiding ‘communicatiewetenschappen’ en geeft ons advies.

Ik denk terug aan Disney on Ice, waar de vrolijke sneeuwpop Olaf mij raakte: ‘Echte liefde betekent de belangen van een ander boven die van jezelf plaatsen’. Ik denk aan hoe Mika’s ouders 24 uur per dag voor hem zorgen. Ik denk aan Emine, die zichzelf al twee jaar wegcijfert om Sara alles te geven. Een goed antwoord op de vraag waarom Sara in een rolstoel zit vinden we wel. Ook voor kinderen en voor Sara zelf. Met echte liefde overwin je veel.

Scroll to top