Nieuws – Pagina 2 – Stichting Voor Sara

Nieuws

Marije, Wiebe en Hans vierden feest: 500 euro Voor Sara!

Marije, Wiebe en Hans gaven een feest en in plaats van cadeautjes vroegen zij om donaties Voor Sara. In totaal werd er bijna 500 euro gegeven! Wat een prachtig kerstcadeau. Super blij met iedere lieve actie voor een behandeling tegen MDC1A! Dankjulliewel!

Sara in de docu (van) Rico

Sara had een mooie gastrol in de reallife documentaire Rico van SBS6. De uitzending was enkele dagen voor het gevecht van de eeuw, tussen Rico Verhoeven en Badr Hari. En Sara ging haar grote vriend natuurlijk even succes wensen!

Het gevecht van hun leven is het gevecht tegen de spierziekte MDC1A en daarom zijn we zo dankbaar voor deze geweldige ambassadeur! We hebben al wat mogen zien en we kunnen verklappen: hartverwarmende beelden gegarandeerd!

Kijk het fragment van de documentaire met Sara hier.

Kijk hier de hele uitzending.

Ochtend Show To Go over bijzondere band Sara en Rico Verhoeven

De Ochtend Show To Go besteedde vanmorgen aandacht aan de bijzondere band tussen Sara en onze ambassadeur Rico Verhoeven. Volgende week maandag is Sara te zien in de documentaire van Rico op SBS 6 en vandaag vertelde haar vader Bram al over de stichting en onze fantastische ambassadeur! Kijk hier de video terug.

 

 

Prof. Dr. Bert Smeets vertelt over het onderzoek in De Nieuws BV

,,Hoe gaat u om met hoge verwachtingen van ouders die eigenlijk dit onderzoek bijna zelf financieren?”, vroeg Patrick Lodiers. Een mooi interview in het programma De Nieuws BV op NPO Radio 1 vanmiddag over ouders die geld bij elkaar brengen om onderzoek te stimuleren bij zeldzame ziektes van hun kind. Het interview begint met Haikje Verberk, de moedige moeder van Mees, een jongen met een zeldzame gen-afwijking. Vanaf 5 minuten vertelt professor Bert Smeets van de Universiteit Maastricht over Stichting Voor Sara en hoe wij samen waarborgen dat alles wetenschappelijk gebeurt, ondanks die enorme persoonlijke drive. Kijk en luister het hier!

 

Groot artikel in De Volkskrant over het onderzoek naar MDC1A

Terwijl de conferentie MDC1A The road to therapy in volle gang is, staat er ook nog eens een prachtig artikel in de Volkskrant van vandaag! Een mooie dag voor de stichting! 😄💪🏻

Lees het hele artikel hier terug.

Familie Sok weer in actie Voor Sara: bedankt!

Hoppa! Weer 218 euro voor onderzoek naar zeldzame spierziekten zoals MDC1A! Dankzij een mooie actie van de Albert Heijn van Es in Nieuw-Lekkerland en alle klanten daar. Dank allemaal! En speciale dank aan Natasja Sok en de hele familie Sok voor het regelen!

Ook een actie Voor Sara organiseren? Vraag naar de mogelijkheden bij jouw supermarkt! Wij kunnen flyers en info aanleveren.

Geweldige avond! Charity diner levert bijna 10.000 euro op!

WAT – EEN – GEWELDIGE – AVOND! Gisteravond is tijdens het charitydiner Voor Sara in Florizz Ridderlijk Eetcafé bijna 10.000 euro gedoneerd voor de internationale conferentie over MDC1A en onze strijd voor een behandeling.
Wow!! Het was een fantastische avond met heerlijk eten en fijn gezelschap. Speciale dank aan professor Bert Smeets voor de duidelijke uitleg, gastheer Paul de Jong en zijn top personeel, Maarten Teekens voor de prachtige muziek, Wijnhuis Nummer 167 voor de smaakvolle wijnen, Slagerij de Bloois voor het heerlijke vlees, NuCa baking en Gelateria Lorenzo voor het verfrissende toetje, Twin Creations en Mervyn de Bruyn voor het drukwerk, Berkman Tankstations voor de hoofdprijs van de avond en natuurlijk alle gasten en donateurs voor hun liefdevolle steun!

Lieve actie van echtpaar Cees en Wil Ponte

We kregen weer zo’n lieve actie binnen: Cees en Wil Ponte zijn 50 jaar getrouwd en vierden dat met een feest. Ze vroegen niet om cadeaus, maar om een bijdrage Voor Sara. ,,We hebben vijf mooie kleindochters en weinig wensen. Cees heeft zelf een spierziekte gehad en is daar goed van genezen. Daarom willen we ook jullie en Sara steunen”, vertelden ze ons. Het feest heeft 250 euro opgebracht voor de stichting. Ontzettend bedankt Cees en Wil en gefeliciteerd met jullie prachtige mijlpaal! ❤️😘

Jetske komt op bijzondere manier in actie Voor Sara

Jetske Postma kwam in actie Voor Sara op een wel heel bijzondere manier: ze reed de Twentse Rolstoel4daagse met haar handbike en haalde daarmee 486 euro op voor onze stichting! Ontzettend bedankt Jetske Postma voor je doorzettingsvermogen en prachtige actie! 💪💖

Prachtige column Fidan Ekiz in AD Rotterdams Dagblad

Vandaag schreef Fidan Ekiz een prachtige column over de MDC1A-conferentie in november. Een eerbetoon aan een onverzettelijke moeder die gelooft in een behandeling voor de zeldzame spierziekte van haar dochter. Dank voor de mooie woorden Fidan! Lees de column hier terug.

Scroll to top