Groeispurten en de puberteit die eraan komen, zijn grote punten van bezorgdheid. Ondanks haar ziekte staat Isa in het leven net als elke andere onbezorgde zevenjarige. Een indrukwekkend verhaal over de dappere Isa vandaag in het Eindhovens Dagblad. Lees hier het hele verhaal terug.
Het hele dorp Aarle-Rixtel komt dankzij Isa en haar ouders in actie om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame spierziekten zoals MDC1A. Deze fantastische actie haalde maar liefst twee keer de krant! Super goed! Samen sterk! Lees hier het grote verhaal terug.
Sara had een mooie gastrol in de reallife documentaire Rico van SBS6. De uitzending was enkele dagen voor het gevecht van de eeuw, tussen Rico Verhoeven en Badr Hari. En Sara ging haar grote vriend natuurlijk even succes wensen!
Het gevecht van hun leven is het gevecht tegen de spierziekte MDC1A en daarom zijn we zo dankbaar voor deze geweldige ambassadeur! We hebben al wat mogen zien en we kunnen verklappen: hartverwarmende beelden gegarandeerd!
Kijk het fragment van de documentaire met Sara hier.
Kijk hier de hele uitzending.
De Ochtend Show To Go besteedde vanmorgen aandacht aan de bijzondere band tussen Sara en onze ambassadeur Rico Verhoeven. Volgende week maandag is Sara te zien in de documentaire van Rico op SBS 6 en vandaag vertelde haar vader Bram al over de stichting en onze fantastische ambassadeur! Kijk hier de video terug.
,,Hoe gaat u om met hoge verwachtingen van ouders die eigenlijk dit onderzoek bijna zelf financieren?”, vroeg Patrick Lodiers. Een mooi interview in het programma De Nieuws BV op NPO Radio 1 vanmiddag over ouders die geld bij elkaar brengen om onderzoek te stimuleren bij zeldzame ziektes van hun kind. Het interview begint met Haikje Verberk, de moedige moeder van Mees, een jongen met een zeldzame gen-afwijking. Vanaf 5 minuten vertelt professor Bert Smeets van de Universiteit Maastricht over Stichting Voor Sara en hoe wij samen waarborgen dat alles wetenschappelijk gebeurt, ondanks die enorme persoonlijke drive. Kijk en luister het hier!
Terwijl de conferentie MDC1A The road to therapy in volle gang is, staat er ook nog eens een prachtig artikel in de Volkskrant van vandaag! Een mooie dag voor de stichting! 😄💪🏻
Lees het hele artikel hier terug.
Vandaag schreef Fidan Ekiz een prachtige column over de MDC1A-conferentie in november. Een eerbetoon aan een onverzettelijke moeder die gelooft in een behandeling voor de zeldzame spierziekte van haar dochter. Dank voor de mooie woorden Fidan! Lees de column hier terug.
Vandaag staat er een groot interview met Emine en Bram in het AD. Over het succes van de stichting, de stoere Sara en haar lotgenootjes en waarom Bram plots stopte met zijn columns. Lees het hier!
Deze week vertelde Emine op NPO Radio 1 over Sara, het onderzoek naar MDC1a en het internationale congres dat Stichting Voor Sara samen met de Universiteit Maastricht organiseert in november. Luister hier het hele interview terug.
Emine en Sara staan deze maand in LINDA. In de strijd voor een behandeling naar de zeldzame spierziekte van Sara moeten we het verhaal vaak vertellen. Ook dit ontzettend moeilijke thema komt aan bod: mijn kind wordt niet oud. Dapper strijden we samen door, met dezelfde ongelofelijke kracht die Emine en Sara in deze prachtige foto uitstralen.
Dank aan het hele team van LINDA voor dit prachtige item 🙏❤️
Fotografie: Robin de Puy
Styling: Ellen Hoste
Set design: Gloudy set design
Visagie: Bianca Fabrie
Tekst artikel: Nikki Sterkenburg
LINDAnieuws