In de media – Stichting Voor Sara

In de media

Wendy Online interviewt Emine

Ook Wendy van Dijk was geraakt door de nieuwste video van Sara en dus werd Sara’s moeder Emine geïnterviewd voor Wendy Online. De zoektocht naar strijders gaat door, om samen te knokken voor een behandeling. Lees het mooie interview hier terug.

Volle spierkracht vooruit! Prachtig verhaal over lotgenootje Hidde

Wow! Een prachtig verhaal over lotgenootje Hidde en zijn moeder Dyanneke Hamers-Aerts en het onderzoek in Maastricht in Dagblad De Limburger! De wetenschappers van de universiteit Maastricht gaan samenwerken met internationale experts in de strijd tegen zeldzame spierziekten. Een mooie stap om een behandeling dichterbij te brengen! Of zoals Dyanneke terecht zegt: ,,Je hebt geen idee wat dit ons voor hoop biedt.’’
Kijk voor meer informatie over het grote onderzoek van professor Bert Smeets en de internationale samenwerking op www.generateyourmuscle.com

Lotgenootje Isa vertelt haar verhaal in Eindhovens Dagblad

Groeispurten en de puberteit die eraan komen, zijn grote punten van bezorgdheid. Ondanks haar ziekte staat Isa in het leven net als elke andere onbezorgde zevenjarige. Een indrukwekkend verhaal over de dappere Isa vandaag in het Eindhovens Dagblad. Lees hier het hele verhaal terug.

 

Hele school Aarle-Rixtel in actie voor schoolgenootje en lotgenootje Isa

Het hele dorp Aarle-Rixtel komt dankzij Isa en haar ouders in actie om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame spierziekten zoals MDC1A. Deze fantastische actie haalde maar liefst twee keer de krant! Super goed! Samen sterk! Lees hier het grote verhaal terug.

 

Sara in de docu (van) Rico

Sara had een mooie gastrol in de reallife documentaire Rico van SBS6. De uitzending was enkele dagen voor het gevecht van de eeuw, tussen Rico Verhoeven en Badr Hari. En Sara ging haar grote vriend natuurlijk even succes wensen!

Het gevecht van hun leven is het gevecht tegen de spierziekte MDC1A en daarom zijn we zo dankbaar voor deze geweldige ambassadeur! We hebben al wat mogen zien en we kunnen verklappen: hartverwarmende beelden gegarandeerd!

Kijk het fragment van de documentaire met Sara hier.

Kijk hier de hele uitzending.

Ochtend Show To Go over bijzondere band Sara en Rico Verhoeven

De Ochtend Show To Go besteedde vanmorgen aandacht aan de bijzondere band tussen Sara en onze ambassadeur Rico Verhoeven. Volgende week maandag is Sara te zien in de documentaire van Rico op SBS 6 en vandaag vertelde haar vader Bram al over de stichting en onze fantastische ambassadeur! Kijk hier de video terug.

 

 

Prof. Dr. Bert Smeets vertelt over het onderzoek in De Nieuws BV

,,Hoe gaat u om met hoge verwachtingen van ouders die eigenlijk dit onderzoek bijna zelf financieren?”, vroeg Patrick Lodiers. Een mooi interview in het programma De Nieuws BV op NPO Radio 1 vanmiddag over ouders die geld bij elkaar brengen om onderzoek te stimuleren bij zeldzame ziektes van hun kind. Het interview begint met Haikje Verberk, de moedige moeder van Mees, een jongen met een zeldzame gen-afwijking. Vanaf 5 minuten vertelt professor Bert Smeets van de Universiteit Maastricht over Stichting Voor Sara en hoe wij samen waarborgen dat alles wetenschappelijk gebeurt, ondanks die enorme persoonlijke drive. Kijk en luister het hier!

 

Groot artikel in De Volkskrant over het onderzoek naar MDC1A

Terwijl de conferentie MDC1A The road to therapy in volle gang is, staat er ook nog eens een prachtig artikel in de Volkskrant van vandaag! Een mooie dag voor de stichting! ???

Lees het hele artikel hier terug.

Prachtige column Fidan Ekiz in AD Rotterdams Dagblad

Vandaag schreef Fidan Ekiz een prachtige column over de MDC1A-conferentie in november. Een eerbetoon aan een onverzettelijke moeder die gelooft in een behandeling voor de zeldzame spierziekte van haar dochter. Dank voor de mooie woorden Fidan! Lees de column hier terug.

Groot interview met Emine en Bram in het AD

Vandaag staat er een groot interview met Emine en Bram in het AD. Over het succes van de stichting, de stoere Sara en haar lotgenootjes en waarom Bram plots stopte met zijn columns. Lees het hier!

Scroll to top