Blogs – Pagina 8 – Stichting Voor Sara

Blogs

Compliment bij de teamrapportage

De column in het AD van 11 april. Klik voor een grotere versie.

Emine en Bram zijn uitgenodigd bij het revalidatiecentrum. Als alle gebreken van, en zorgen over Sara zijn opgesomd, wil Bram ook wel eens een complimentje horen over zijn dochter.

In de mooiste kamer van het hele revalidatiecentrum in Rotterdam zitten al Sara’s specialisten op een rij. Aangevoerd door de revalidatiearts zullen de fysiotherapeute, logopediste, ergotherapeute, orthopedagoog, maatschappelijk werker en de revalidatiegroepsleidster ons vandaag vertellen wat hun ervaringen zijn nu Sara een half jaar bij de dreumesgroep heeft gezeten.

Behalve de revalidatiearts kennen we al deze zorgzame professionals goed en zijn we heel tevreden over hen. Toch zijn we zenuwachtig. We konden ons niet voorbereiden op het gesprek, want de afdeling Planning was vergeten ons het vooraf gemaakte verslag op te sturen. Voor onze brandendste vraag hebben we dat verslag ook niet nodig: welke verwachtingen hebben de professionals over de ontwikkeling van Sara?

De revalidatiearts doet een poging tot antwoord en komt met het verhaal dat ieder kind anders is en zich anders ontwikkelt. Ja, dank je de koekoek, dat snappen wij ook wel. Wij zijn alleen geïnteresseerd in Sara en jullie, de mensen met  verstand van zaken, hebben haar een half jaar geobserveerd. Ik wil het bijna roepen: wát hebben jullie gezien?

Al snel wordt duidelijk dat al die artsen en specialisten geen voorspellingen durven doen over later. Zal Sara ooit lopen? Geen idee. Kruipen. Misschien. Nee, staan is nog niet uitgesloten. Maar het zal heel moeilijk worden. De levensverwachting is niet best. Een genezende behandeling is er niet.

Onder het kopje ‘huidige situatie’ staat meer tekst. Sara is een vriendelijk en opgewekt meisje, lezen we. Ze is actief betrokken en geniet. En: Sara is communicatief, maakt goed contact en neemt zelf initiatief tot interactie. Ook mooi: Sara is ondeugend en onderzoekt waar de grenzen liggen.

Gisteren gooide ze haar bord van tafel omdat ze niet meer wilde eten. Ze keek mij uitdagend aan toen ik haar boos toesprak en mijn lachen probeerde in te houden. ‘Soms plaagt ze een meisje in haar groep, door haar te duwen of met een voet te prikken’, staat er ook. Ik herinner mij dat. Het was vertederend, want echt kracht zit er nooit achter bij Sara.

Het onderdeel ‘mobiliteit’ is het uitgebreidst. Daar zitten zorgen. En weer wordt ons verteld dat de toekomst onzeker is. Dat weten we, en die zorgen kennen we. We oefenen veel met Sara en weten precies wat ze wel en niet kan. Ik begin nog even aan het onderdeel ‘communicatie’. Daar ligt Sara’s kracht.

,,Ik vind haar daar ontzettend goed in”, zeg ik trots tegen het legertje experts aan tafel. Het antwoord is, wat je noemt, professioneel. Kort samengevat: ze hebben daar geen zorgen over. Nee. Ik ook niet. Maar na die eindeloze opsomming van wat er allemaal niet kan, ben ik enorm toe aan een compliment voor ons stoere, moedige meisje.

Ochtendrituelen

De column in het AD van 4 april. Klik voor een grotere versie.

Sara dreigt te laat te komen voor het revalidatiecentrum. Bram heeft slecht geslapen en maakt ruzie met Emine omdat ze zich hebben verslapen.  

,,Kun je nou niet tien minuten eerder opstaan”, bijt ik Emine toe. Het is al acht uur geweest en Sara moet naar de peutergroep op het revalidatiecentrum. Ze moet nog worden verschoond en aangekleed en ze moet nog ontbijten. Ik heb het gevoel dat we continu haast hebben en baal van die stress. Meestal ben ik op tijd op, maar ik moet toegeven dat ik mij de laatste tijd ook vaker verslaap. Ook vandaag ben ik te laat opgestaan. Snel stap ik onder de douche.

Ik slaap slecht de laatste weken. Vannacht had ik een nachtmerrie waarin Sara stikte. Ik ben in paniek naar haar toe gelopen. Roerloos ligt ze in haar kleine ledikantje. Pas als ik haar rustig hoor ademhalen, vloeit de verlammende angst uit mijn lijf. Mijn dochter ligt zoals altijd op haar rug. Met haar beide armpjes omhoog ziet ze er ontspannen uit. Ik druk een zoen op haar voorhoofd en loop terug naar bed.

In plaats van de slaap proberen te vatten, pak ik mijn telefoon en begin te scrollen. Dom natuurlijk! Ik ben toegevoegd in een internationale Facebookgroep voor ouders met kinderen met MDC1A. Ik zie een oproep voor tips wie met welke rolstoel de beste ervaringen heeft. En of iemand toevallig een goedkope heeft staan, want de verzekering in Amerika dekt geen rolstoelen. Het is hier ook niet allemaal perfect geregeld, maar in vergelijking met veel andere landen mogen we onze handjes dichtknijpen met de zorg in Nederland.

Tussen de berichten van ouders die zichzelf en hun zieke kind introduceren, zie ik plots Robyn voorbijkomen; een Amerikaans meisje met een zeldzame erfelijke spierziekte dat onlangs is overleden. Op 14-jarige leeftijd werd ze geveld door een longontsteking. Ik weet dat ik de komende uren geen oog meer dicht doe. Het is typerend voor mijn nachten. Of ik slaap zo diep dat ik nergens meer wakker van word. Of ik slaap niet.

En dan verslaap ik me dus, moeten we haasten en geef ik Emine de schuld. Onder de douche besef ik dat. ,,Volgens mij zit er een leuke column in die ochtendrituelen”, zeg ik tijdens het afdrogen. ,,Ga je dát opschrijven?”, zegt Emine. ,,Dan moet je ook eerlijk schrijven dat jij ‘s nachts zo diep slaapt dat je niks hoort. En dat ik er dan tien keer uit moet voor Sara.” ,,En mag ík dan vertellen dat ik negentig procent van de ochtenden om zeven uur opsta en met Sara ga spelen?”, bits ik terug.

,,Dat doe je ook alleen maar omdat je dat leuk vindt”, hoor ik Emine mommelen met een tandenborstel in haar mond. We schieten allebei in de lach. Ik beloof alles eerlijk op te schrijven en we gaan rustig ontbijten met Sara. Dan maar tien minuten later.

Zik

De column in het AD van 28 maart. Klik voor een grotere versie.

Gèk wordt Bram van de opruimmania van zijn schoonzus Zik. Toch zijn Emine en Bram heel dankbaar voor de hulp van familie in de zorg voor Sara.

Het was niet voor niks één van de eerste woordjes die Sara kon zeggen: Zik. Afkorting van Zekiye, de naam van de tante die elke donderdag oppast. Ziiii,  Ziiiigk, roept Sara als ze ook maar even de kamer uitloopt. De ‘k’ van Zik klinkt nog nauwelijks als Sara haar roept, maar iedereen weet wie ze bedoelt. Zik, die lieve tante die altijd voor ons klaarstaat.

Zik (48) is de oudste van mijn vrouws zeven zussen en broertje. Van jongs af aan zorgde ze mee in dat grote gezin, en nu is ze als een tweede moeder voor Sara. Elke week neemt ze een cadeautje mee; speelgoed, kleren, een prinsessenklok voor haar kamer. Vaak gevonden in de kringloopwinkel, grondig schoongemaakt en altijd een hit. Zik voelt haarfijn aan wat Sara blij maakt.

Maar Zik doet meer. Ze ontvangt de fysiotherapeut en ze doet zelf ook oefeningen met Sara. En als Sara slaapt, wervelwindt ze door ons huis. Stofzuigen, dweilen, poetsen;  de badkamer, de toiletten. Niet zelden doet ze bezweet en met een ouwe schort voor de deur open als iemand onverwachts aanbelt. Met grote ogen kijkt ze dan wie het waagt haar huishoudelijke werk te onderbreken. Wegwezen, zie je haar denken, ik heb het druk, de was moet nog.

De eerste weken dat ze kwam, was ik vaak kleren kwijt. Ik laat nog wel eens wat slingeren. Maar niets ontsnapt aan haar opruimmanie. Ook schone kleren niet. En plotseling waren de keukenkastjes anders ingedeeld. Stonden er lelijke vaasjes in de vensterbank. En was mijn babyfoto vervangen door die van haar neefjes. ,,Ik wist niet wie dat jongetje was”, zei Zik, toen ik vroeg waar mijn lijstje was gebleven. Gèk werd ik soms van haar. Inmiddels lachen we er hartelijk om als Zik ons huis weer eens ongevraagd verbouwt. Op zo’n schat van een mens kan ik niet boos worden.

Want halverwege de middag, als het hele huis spik en span is, wandelt Zik vaak even met Sara. Ze doet boodschappen om vervolgens een uitgebreide maaltijd te koken – soepje vooraf, salades, alles er op en er aan. Als Emine en ik moe uit ons werk komen, kunnen we zo aanschuiven. Zik is een mantelzorger, maar ze krijgt nooit een ‘mantelzorgcompliment’ of een vergoeding. De gemeente weet niet eens van haar bestaan. Zelfs van ons weigert ze elk etentje of bedankje. Ze doet dit uit liefde. Zo is Zik één van de kanjers die ervoor zorgt dat we het redden. Dankjewel Zik!

Wat een pechvogel is Sara toch

De column in het AD van 21 maart. Klik voor een grotere versie.

Emine en Bram moeten met Sara naar het ziekenhuis omdat ze maar blijft hoesten. Ze voelen zich soms schuldig en Bram realiseert zich wat een pechvogel Sara is.

Een longontsteking ligt op de loer. Sara is al weken verkouden, maar krijgt het slijm niet weg gehoest. De dame van de röntgenafdeling vraagt of Sara even wil gaan staan voor de longfoto. Dat wil ze wel maar dat lukt nog niet, zeg ik. We lossen het op door haar op te tillen en vast te houden. Sara kijkt nieuwsgierig naar de rode lampjes op haar borst.

Bloedprikken, MRI’s, een spierbiopt, hartfilmpjes en talloze controles heeft ze al doorstaan. Moedig knokte ze zich door alle testen voor de diagnose, maar inmiddels is ze het een beetje zat. Toen we vorige week bij de kinderarts binnenstapten, keek ze direct bezorgd naar zijn witte jas. De verpleegkundige die constateerde dat ze na weken kwakkelen is afgevallen, zag haar enkel huilen en werd met een duidelijk ‘dáág’ weggestuurd door onze kleine strijder.

Wat een pechvogel is Sara toch. De onderzoeken begonnen toen ze amper drie maanden was en we merkten dat ze slap was en haar hoofd niet kon optillen als ze op haar buik lag. Dat vindt ze nog steeds moeilijk. Het consultatiebureau zette Emine in eerste instantie weg als een overbezorgde moeder, maar ze bleek het haarfijn aan te voelen: er klopt iets niet.

Sara heeft deze spierziekte geërfd van Emine en mij. Ieder mens heeft een aantal afwijkingen in zijn genen – geen probleem. Maar wij hebben dezelfde afwijking op hetzelfde gen, en geven daarmee een spierziekte door. De kans daarop is extreem klein. De gevolgen zijn overweldigend groot. Voelen we ons schuldig? Soms. Maar we hebben vooral botte pech. En Sara nog wel het meest.

Toen de diagnose er eenmaal lag, bleek er geen duidelijke naam voor deze spierziekte: Merosine negatieve congenitale spierdystrofie type 1A. Een mond vol, maar het zegt een normaal mens niks. Ook de afkorting MDC1A doet bij niemand een belletje rinkelen. Zelfs artsen en fysiotherapeuten kennen deze spierziekte zelden tot nooit.

Op de website Zicht op Zeldzaam staat een lijst met zeldzame ziektes en de bijbehorende patiëntenorganisaties. Handig voor ouders. Maar de spierziekte van Sara blijkt zelfs te zeldzaam voor de lijst met zeldzame ziekten.

Niet dat zo’n website iets kan oplossen, maar dat deze ziekte niet wordt vermeld is tekenend voor het gebrek aan aandacht en hulp voor deze patiëntjes. Over het algemeen worden ze niet oud. Slechts een enkeling leert lopen. Een veelbelovend onderzoeksvoorstel ligt klaar, maar er is geen geld om het uit te voeren. Pechvogels. Zijn zij soms niet de moeite waard? Wordt er geen cent voor uitgetrokken omdat er maar zo weinig patiënten zijn? Soms is zeldzaam ook eenzaam.

De broze vriendschap

De column in het AD van 14 maart. Klik voor een grotere versie.

Niet alle vriendschappen zijn bestand tegen verdriet en medische ellende. Bram worstelt met zijn pijnlijke ervaringen.

Soms overvalt het verdriet me. Zoals die keer dat ik in een hippe strandtent in Kroatië zat en me ineens realiseerde dat Sara hier nooit zou kunnen feesten omdat er overal trapjes zijn.

Mooie meiden klommen op tafels om te dansen. De mannen sloofden zich uit door met salto’s de zee in te springen. Een vriend gaf me een knuffel en een fles gin toen ik mijn tranen tevergeefs probeerde te verbergen achter een zonnebril.

Een paar weken later barstte ik in snikken uit in een Rotterdamse kroeg. Ik vertelde een andere vriend over mijn dochter en hij noemde mij ‘moedig en sterk’. Toen was er geen houden meer aan.

Doorgaans zijn de reacties hartverwarmend. Van familie, vrienden en de laatste tijd ook van volkomen onbekende mensen. Simpele, troostende woorden die helpen. Toch zijn we sinds Sara’s komst ook vrienden kwijtgeraakt. Mensen met wie we al jaren omgingen, maar die niets meer lieten horen toen de onderzoeken begonnen. Je kunt niet zeggen dat ze een bepaald moment hadden gemist of een speciale dag waren vergeten, want de medische ellende duurt al bijna twee jaar.

We besloten al snel dat we niet te hard moeten oordelen. Dat het niet alleen voor ons moeilijk is, maar ook voor de mensen om ons heen. En dus zei ik, heel eerlijk, tegen één van die vrienden dat ik teleurgesteld in hem was omdat hij niets had laten horen. Ik zei dat ik het graag wilde uitpraten. Hij nodigde mij uit bij hem thuis, bekende dat hij zich geen houding had weten te geven en beloofde beterschap.

Vervolgens hoorde ik weer een half jaar niets. Toen hij na maanden weer eens vroeg hoe het ging, realiseerde ik me dat ik, een slordige vijftig ziekenhuisbezoeken verder, de puf niet meer had om hem te spreken. Dat app’te ik hem. Dat ik er niet meer op zat te wachten om alles te vertellen. Dat ik onze vriendschap een tweede kans had gegeven, maar ondank zijn beloftes nooit meer wat had gehoord. Dat hij zelfs tijdens een etentje bij gemeenschappelijke vrienden niet had geïnformeerd naar Sara of naar mij.

,,De situatie is te heftig om energie te verspillen aan iets waarin ik niet meer geloof en dus laat ik het hier liever bij’’, schreef ik.

Ik vond het een pijnlijke aangelegenheid om dit berichtje te versturen na vijftien jaar van gezamenlijke vakanties, feestjes en ervaringen. Stiekem hoopte ik dat mijn vriend alsnog een poging zou wagen om het goed te maken.

Binnen tien minuten kreeg ik zijn antwoord. Dat was even kort als duidelijk: ,,Is goed’’.

Ik heb nooit meer wat gehoord.

En inmiddels houd ik dat graag zo.

‘Loopt ze al?’

De column in het AD van 7 maart. Klik voor een grotere versie.

Sara, de anderhalf jaar oude dochter van Emine en  Bram, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet verslag. Vandaag deel 2.

Bram en Emine hopen dat Sara ooit leert lopen. Dat is echter nog ver weg. Als Bram even boodschappen gaat doen met Sara in de kinderwagen stelt de buurvrouw een confronterende vraag.

‘Loopt ze al?’, roept de overbuurvrouw vanaf haar flat naar beneden. Naast haar staat nog een buurvrouw en beneden op straat is het druk. Verbeeld ik het mij of wacht iedereen op mijn antwoord?
Sara zit vrolijk lachend in haar kinderwagen. Ik heb haar thuis in de wagen getild en met riempjes over haar borst vastgegespt. Kussentjes in de kinderwagen geven haar extra ondersteuning. Je ziet er helemaal niets van, maar het is nodig zodat ze niet onderuit zakt.

En lopen? Ja, ze heeft er wel de leeftijd voor: twintig maanden. Maar het is maar afwachten of en wanneer Sara een paar stapjes kan zetten. Op sociale media word ik overspoeld met filmpjes van de eerste stapjes. En toen ik laatst bij een voetbalwedstrijd stond te kijken, vroeg een andere vader of Sara later ook gaat voetballen. Ik kap het gesprek geïrriteerd af als ik merk dat ouders en grootouders een wedstrijdje maken van de ontwikkeling van de kinderen. Want dat verliezen we toch. Zij zijn trots op de eerste stapjes van hun kind. Dat snap ik. Maar ik voel ook frustratie, rot lekker op met z’n allen.

Toen Sara zich voor het eerst omrolde, stonden we letterlijk te schreeuwen van geluk. We hoorden de arts nog zeggen dat Sara dat misschien wel nooit zou kunnen, en hé dat deed ze dus toch maar mooi even. De dagen daarna hoopten we dat ze haar geweldige stunt nog een keer zou herhalen.

Met zitten is het precies zo. Ze kan het nog niet zelf, maar als we haar neerzetten, zit ze als een huis. Elke dag doen we haar voor hoe ze kan billenschuiven en kruipen. Sara heeft gelukkig nog niets door. Maar ik weet niet wat ik de buurvrouw moet antwoorden. ‘Nee, lopen zal ze waarschijnlijk nooit doen. Ongeneeslijke spierziekte. Balen!’ Maar ik zeg: ‘Nee, nog niet. Hoe is het met u?’ Snel de aandacht afleiden.

Ze vertelt over haar eigen kleinzoon. Precies even oud en hij zet zijn eerste stapjes al wél. ‘Maar ja, hij is een jongen, hè.’ Meisjes zijn wat langzamer, volgens haar, dus ik hoef mij geen zorgen te maken. ‘Wat leuk’, lieg ik. De buurvrouw kan er ook niets aan doen. Ik moet het haar snel maar eens uitleggen. In de winkel komen we een andere buurvrouw tegen. ‘Hoe gaat het met Sara?’, vraagt ze vriendelijk. Ik weet niet of ze iets weet. En ik heb even geen zin om alles uit te leggen tussen de paprika’s en courgettes. ‘Goed!’, antwoord ik daarom opgewekt. ‘Nog geen 2, maar ze kletst de oren van mijn kop. Het is geen wedstrijd hoor, maar knap hè. Zo jong en ze begrijpt alles al!’

Rouwkaart

De column in het AD van 28 februari. Klik voor een grotere versie.

Sara, de anderhalf jaar oude dochter van Emine en Bram, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet verslag. Vandaag deel 1.

Emine en Bram zijn hondsmoe omdat Sara al weken verkouden is en slecht slaapt. Dan krijgen ze ook nog een rouwkaart, die hen met de neus op de feiten drukt.

De moeder van een vriendin is overleden. Op haar rouwkaart prijkt een mooie vakantiefoto van enkele jaren geleden. Op het laatst kon ze nog nauwelijks haar bed uit. En hoewel ze nooit klaagde, wist haar familie dat ze pijn had. Naast de foto staat: ‘Steeds vechtend tegen haar MS en tegen beter weten in toch hopend op een beetje herstel’.

Ik denk aan onze vriendin en haar lieve moeder. Ik denk ook aan ons meisje, die sinds haar geboorte een zelfde strijd voert. Wat het extra moeilijk maakt, is dat de ziekte van Sara zo zeldzaam is dat er bijna niets over bekend is. We weten dat er geen behan­deling bestaat, laat staan genezing. Wat rest is een traject van therapie en controles.

Hoe bijzonder de ziekte van Sara ook is, we staan niet alleen. Er bestaan ruim 600 spierziektes en de meeste daarvan zijn zeldzaam. Zo zeldzaam dat ze in de medische wereld geen prioriteit hebben om geld te investeren in een oplossing. Dus gaan we zelf geld inzamelen voor onderzoek. Voor Sara, maar ook voor de andere kinderen met deze aandoening.

Zo’n rouwkaart drukt ons met de neus op de feiten. Het zuigt alle energie uit mijn lichaam. We waren al weken doodop. De eerste ­jaren zijn voor alle ouders zwaar. ‘s Nachts op voor een flesje, een verkoudheid of een enge droom. Prima, als je later maar kunt bijslapen. Voor ons voelt het alsof we dat niet meer doen. De angst om Sara te verliezen, dringt zich vooral ‘s nachts bij ons op.

Een verkoudheid is voor Sara een extra groot risico. En ze is al weken verkouden en slaapt slecht. Vannacht verslikte ze zich zo in een hoestbui dat ze een paar keer moest overgeven. Omdat ze zich niet kan omrollen, bestaat het gevaar dat ze stikt.

Dezelfde week valt er opnieuw een rouwkaart op de mat. Ditmaal met de tekst ‘Geveld door ALS’. Vlak na het condoleren vraagt iemand hoe het met Sara gaat. Ik zeg ‘goed’ en wil vertellen dat ze grieperig is, maar nog altijd vrolijk en ondeugend. Dat ze naar haar opa begint te roepen zodra we de straat van mijn schoonouders inrijden. Dat ik trots ben dat ze alle ooms en tantes (elf!) bij naam noemt. Of op zijn minst de eerste twee lettergrepen van de naam, wat het nog schattiger maakt.

Iemand mengt zich in het gesprek en ziet een verband tussen Sara en de overleden man. ,,Ja, allebei een spierziekte hè”, zegt hij prompt. Ik weet weinig te zeggen, behalve dat het klopt. Ik heb opeens ook helemaal geen zin meer in goede gesprekken. Graag had ik nog veel meer verteld over ons prachtige meisje, maar de energie is weg. Ik ben moe en wil naar huis.

Columns

Vanaf 28 februari, de dag van de zeldzame ziekte, start Bram Verbrugge met zijn columns in het AD en zeven regionale dagbladen zoals onder meer De Gelderlander, BN De Stem en het Brabants Dagblad. In zijn wekelijkse columns schrijft vader Bram over hun ervaringen in de strijd voor een behandeling, maar ook over het dagelijks leven met een spierziekte. De columns zullen hier worden gepubliceerd, evenals op AD.nl.

 

Scroll to top