Blogs – Pagina 5 – Stichting Voor Sara

Blogs

Waarom is er geen databank voor Sara en haar lotgenoten?

De mededeling dat Sara ’s nachts spalken moet dragen, zagen Emine en Bram niet aankomen. Het doet ze eens te meer beseffen dat ze met Sara’s aandoening elk moment voor verrassingen kunnen komen staan. Bram pleit voor een expertise centrum om alle informatie over MDC1A te bundelen.

Sara moet ’s nachts spalken dragen. Omdat ze haar benen weinig gebruikt, worden haar spieren te kort, legt de revalidatiearts uit.

Emine en ik schrikken van de mededeling. Na de laatste griepjes ontwikkelt Sara zich juist zo goed. Ze kan niet lopen en niet staan, maar ze kan ineens billenschuiven, en ze vindt het prachtig om in haar rolstoel op avontuur te gaan.

Ik merk dat die spalken me verdrietig maken. Boos ook. Sara zou haar benen dolgraag gebruiken, dat zien we aan alles. Als ze zou kunnen doen wat ze zou willen doen, waren haar spieren geen millimeter te kort.

Maar blijkbaar is onzekerheid de enige zekerheid voor Sara. Omdat er nauwelijks vergelijkingsmateriaal is, durft geen arts haar toekomst te voorspellen. Ik hoor het haar neuroloog nog zeggen: ,,Er zijn kinderen die in het eerste levensjaar overlijden. De puberteit is een zeer kritieke fase, maar ze kán volwassen worden.’’

Daarop vroeg ik of er een databank is waarin alle gegevens van kinderen met de spierziekte MDC1A worden opgeslagen. Het zou heel nuttig zijn, gaf het hoofd kinderneurologie van het Sophia Kinderziekenhuis toe, maar nee, die was er niet. ,,Waarom beginnen jullie daar dan niet mee’’, vroeg ik. Ik kreeg een lang, onduidelijk antwoord waar ik niets aan had.

Die tien of twintig kinderen met MDC1A zorgen niet voor betrouwbare statistiek, werd gezegd. Het zijn er natuurlijk zo weinig omdat ze niet oud worden. Maar er worden wél telkens nieuwe patiëntjes geboren. Die worden verspreid over ziekenhuizen in Nederland behandeld. Door goede en minder goede artsen, en hun kennis is nergens gebundeld. Een ander argument waarom dat niet zou kunnen is omdat de computersystemen van de ziekenhuizen niet op elkaar zijn afgestemd.

Houd toch op, zeg! Regel het gewoon!

We besloten daarom zelf maar gegevens te verzamelen door contact te leggen met lotgenoten. Dat is geen wetenschap, nee, maar praktisch is het wel. Dankzij stichting Voor Sara zijn we in contact gekomen met zo’n vijftien lotgenoten. Hoe heeft jouw kind leren zwemmen? Werkt sporten wel of niet? We kunnen elkaar advies geven en de ervaringen van de oudere patiënten gebruiken om het makkelijker te maken voor de jongere patiënten.

Gisteren was het de Internationale Dag van de Rechten van het Kind. Daarom organiseerden het Ronald McDonald Kinderfonds en Stichting Kind en Ziekenhuis een congres over kindgerichte zorg. Ik pleitte voor landelijke registratie en een expertise centrum waar alle patiënten minimaal één keer per jaar worden gezien door een groep specialisten die zo een goed beeld van de ziekte krijgt.

Op welke leeftijd halen de kinderen de mijlpalen? Wanneer ontstaan problemen zoals te korte spieren? Ademhalingsmoeilijkheden? Is er een rode lijn te ontdekken? Wat wordt aangeraden en wat wordt afgeraden?

Sara moet spalken. Daar ontkomt ze niet aan. Maar als er een expertisecentrum zou zijn, zouden we misschien weten wat haar en ons nog meer te wachten staat. Dat zou enorm schelen. En in de toekomst wellicht levens redden.

‘Kijk, een vlinderrolstoel!’

Tot nu toe oefent Sara alleen nog binnenshuis met haar rolstoel. Dan vraagt ze of ze mee mag naar de supermarkt – in haar rolstoel.

De eerste keer dat Sara met haar rolstoel het kinderdagverblijf binnenreed, renden alle kinderen op haar af. ,,Kijk, een rolstoel,’’ riep één van de kinderen. Glimmend van trots rolde Sara zelf door het lokaal. De vlinderstoel, noemde een peuter haar met vlinders versierde rolstoel.

Sara was blij. Ik ook. Toch bleven we de rolstoel nog wekenlang alleen binnen gebruiken. Thuis, bij opa en oma en in het kinderdagverblijf. Twee keer een kwartier per dag, zodat ze ook op de grond blijft oefenen met billenschuiven, zitten en kruipen.

Nee, we schamen ons niet. We zijn trots hoe handig Sara er al mee is en dat ze de stoel, ondanks haar spierziekte, zelf bedient. Toch is het eng. Hoe zullen de mensen reageren? Zullen ze ons vol medelijden aankijken? Zullen nog meer mensen ons aanspreken met vragen?

De eerste keer dat ik bij Emine peilde of we de rolstoel mee zouden nemen naar een restaurant, reageerde ze geschrokken. Daar ben ik nog niet klaar voor, zei ze. ,,Ik weet niet waarom ik het zo moeilijk vind. Ik ben bang voor starende blikken en voor mijn reactie daarop.’’ We stellen het plan uit.

,,Ga je mee naar de supermarkt?’’, vraag ik een paar dagen later aan Sara. ,,Ja, in de rolstoel’’, antwoordt ze. Praktisch is het niet, want een hobbeltje in de weg is voor Sara al een hele belemmering. Maar ik realiseer me dat de echte drempel in óns hoofd zat. En dat Sara de beslissing zelf neemt.

Ik beleef het tochtje van een kwartier intens, al mijn zintuigen staan wijd open. De blikken zijn onvermijdelijk, merk ik. En toch: het valt mee.

Op straat passeert ons een dame in een scootmobiel. Ze is nog jong. Ik ken haar niet en ik weet niet waarom ze in de scootmobiel zit. Ze lacht vriendelijk naar Sara en dan naar mij. Zonder enige vorm van medelijden. Hooguit met een blik van herkenning. De simpele glimlach van een onbekende voelt als een omhelzing.

Ook in de supermarkt kijken veel klanten ons aan. Langer dan normaal. Sara heeft er geen last van. Ze roept naar een stel dat ze een koekje heeft, waarna de vrouw in lachen uitbarst.

Sara fladdert door het leven in haar vlinderstoel.

‘Alsjeblieft, even geen ziekenhuisafspraken en zware gesprekken’

Emine en Bram proberen minder ziekenhuisafspraken te maken, zodat er meer  vrije tijd overblijft. Als Sara voor de tweede keer dit seizoen flink ziek wordt, blijkt een moment rust goud waard.

 ,,We hebben gewoon te veel afspraken’’, zegt Emine. Onze agenda’s liggen op tafel en we komen er niet uit –  wat een puzzel! ,,Dus jij brengt Sara dinsdag naar de revalidatie, en ik haal haar op,’’ zegt ze. En zo lopen we dag voor dag langs. Ik werk zo’n vijftig uur per week en Emine ruim de helft. De komende twee weken komt daar dagelijks een afspraak bij vanwege de zorg voor Sara of de stichting. Dinsdag en donderdag zelfs twee.

We bekijken de lijst met verplichtingen. De ergotherapeut wil ons spreken. Ik twijfel of we deze afspraak kunnen laten lopen.  De lezing voor honderd jeugdartsen over hypotonie, oftewel spierslapte, wil ik niet missen. Ik vertel daar over onze ervaringen met Sara. Donderdagavond staat een overleg gepland met artsen – we praten dan over de financiering van het onderzoek. Ook belangrijk. De voetbaltraining daarna is heilig. Vrijdag moeten we met Sara naar het consultatiebureau en zondag moet ik de website updaten en hebben we met  vrienden afgesproken.

Het bezoek aan het consultatiebureau kunnen we schrappen, omdat Sara over twee weken weer bij de kinderarts moet komen. Nog een telefoontje later weten we dat we de ergotherapeut niet kunnen overslaan.

Met haar bespreken we welke aanpassingen nodig zijn in ons huis. ,,Houd rekening met het zwartste scenario, want de gemeente betaalt maar één keer. Je huis moet dus meteen toekomstbestendig worden aangepast.’’ Mij grijpt het aan. Ik begrijp dat het verstandig is, maar ik wil niet denken aan medische tilliften in onze woonkamer. Of aan een elektrische rolstoel voor Sara. Ik wil uitgaan van het nu, en van het positiefste scenario. Ik geloof in Sara en in het onderzoek dat haar sterker kan maken.

Ik zet het gesprek uit mijn hoofd en haast mij naar mijn werk. ’s Avonds eet ik snel een patatje en race ik naar de lezing. Als ik vlak voor middernacht thuis kom, blijkt Sara weer ziek. Ze hoest de longen uit haar lijf en moet overgeven. Ze kijkt verschrikt als ze bijna stikt in het slijm dat vast zit in haar keel. Midden in de nacht nemen we ons meisje om de beurt in onze armen om haar gerust te stellen.

De volgende ochtend rinkelt de wekker als altijd. Het werk wacht, oma past op. Ook de andere afspraken werken we trouw af. Zondagochtend is Sara een klein beetje opgeknapt. Maar ze hoest nog en piept bij het ademen, dus we bellen onze vrienden af. Terwijl Sara op haar piano tokkelt, leest  Emine de krant. Ik besluit dat de website kan wachten en speel met Sara in haar Bumba-tent. Een dag zonder afspraken; heerlijk!

‘Sara staan, papa! Nog een keer!’

Emine en Bram proberen wat strenger voor Sara te zijn. Maar dat Sara een eigenwijs karakter heeft, komt haar ook goed van pas.

,,Ken je een kind dat eigenwijzer is dan Sara?’’ Ik vraag het aan Emine als Sara voor de twintigste keer weigert haar voetjes van de tafel te halen. Nee, zegt ze. Waarna Sara ons aankijkt en hard roept: ,,Wel! Papa!’’

Op zo’n moment kan ik mijn lach niet houden. Toch proberen we de laatste weken wat strenger te zijn. Ze begint nogal bijdehand te worden. ,,Er zit echt een kop op,’’ zei haar fysiotherapeut onlangs. Met een glimlach. Maar ze leek ons ook een beetje te waarschuwen.

Tegelijk realiseren we ons dat die pit, dat karakter, Sara enorm helpt. Alle fysieke inspanning kost haar moeite. Alleen een doorzetter komt er dan. Zo wil ze de laatste weken staan. Het lukt nog lang niet zelfstandig, maar ze heeft er veel lol in. Ik houd haar middel vast en triomfantelijk staat ze een paar seconden op mijn benen.

Toen ik dit pas in een restaurant deed, bleken de gasten aan de tafel achter mij naar haar te zwaaien. Ik had niets door tot ze trots naar hen riep: ,,Kijk, Sara staan!’’ Het gezelschap klapte enthousiast. En ik zat plots met een brok in mijn keel. Natuurlijk weigerde Sara na het applaus te stoppen met dit spelletje. ,,Nog een keer. Sara staan, papa! Nog een keer!’’

Sara houdt het vaak langer vol dan ik verwacht. Ze ligt in de woonkamer als we gaan eten. Ik roep haar en vraag of ze naar de eettafel kruipt. Ze tilt haar billen op en zet zich af met haar benen. Haar hoofd is te zwaar om omhoog te houden, maar toch lukt het haar vooruit te komen. Als een rupsje kruipt ze langzaam naar voren. Ze heeft het zichtbaar zwaar en dus loop ik naar haar toe en vraag ik of ik moet helpen. Ik kan mijzelf wel voor mijn kop slaan. Ze was zo goed bezig. Waarom gun ik haar niet wat meer tijd?

,,Nee, Sara doen,’’ zegt ze met een verbeten trek om haar mond. Weer gaat dat kontje de lucht in. Ze zet zich af met haar beentjes en komt weer een paar centimeter naar voren. Een paar minuten later is ze bij de tafel. Trots tilt ze haar hoofd op en kijkt ons aan met een triomfantelijke lach.

Aan tafel heeft Sara bij een grote hap moeite haar lepel op te tillen. Met één klein vingertje van haar andere hand stuurt ze de lepel naar haar mond. Ik vind het hartverscheurend droevig en mooi tegelijk.

Doodsbang voor een hoestbui

Emine en Bram zijn doodsbang als Sara ziek is en bijna stikt in een enorme hoestbui. Ook Sara’s oma vindt het eng om haar kleindochter zo kwetsbaar te zien. Maar Sara zelf geeft niet op.

Sara zit in haar kinderstoel aan de ontbijttafel als ze een hoestbui krijgt. Het hapje brood met worst valt uit haar mond. Ze loopt rood aan en probeert uit alle macht het slijm uit haar keel te krijgen. Hoewel ze er de kracht niet voor heeft, is het hoesten niet te stoppen. Haar hoofd hangt slap naar voren. Met grote, verschrikte ogen kijkt ze naar ons. Ze probeert iets te zeggen, maar het enige dat uit haar mond komt is een sliertje kwijl. Ik ben bang dat ze stikt.

Ik pak haar schouders beet en geef een zoentje op haar voorhoofd. ,,Rustig maar, Sara. Probeer niet te hoesten, maar je keel te schrapen,’’ zeg ik. Ik probeer rustig te klinken. Tegelijkertijd denk ik: wat moet ze met zo’n advies. Wat kan ik doen om haar echt te helpen? Ik voel me machteloos en moet toekijken hoe Sara naar lucht hapt tussen het hoesten door.

Als de hoestbui eindelijk stopt, ben ik voor mijn gevoel tien jaar ouder. Doodop ben ik, ook al is het pas half acht ’s ochtends. Emine knuffelt Sara en ik zie de opluchting in haar ogen. Ze bedwingt haar tranen; huilen doen we niet waar Sara bij is. Ik ken mijn vrouw, ik zie haar angst en haar verdriet.

Sara is ziek. Ze is verkouden, heeft koorts en het slijm hoopt zich op in haar keel. Als het slijm te lang blijft zitten, kan dat tot infecties leiden. Een longontsteking is levensgevaarlijk. Als het stil is, hoor je het slijm op en neer gaan in haar kleine lijfje. Ik voel het als ik mijn hand op haar rug leg en ik hoor haar rochelen in haar slaap. We doen amper een oog dicht.

We bellen het kinderdagverblijf om haar ziek te melden. Sara mag naar oma, zodat wij naar ons werk kunnen. Om de paar uur krijgen we berichtjes en foto’s opgestuurd. Sara wordt flink vertroeteld.

Oma vertelt niet dat Sara ook bij haar een paar flinke hoestbuien krijgt. En dat ook zij het doodeng vindt. Dat vertelt ze pas als Sara wil blijven slapen. ,,Ik vind het eng,’’ zegt Emine’s moeder. ,,Als ze ’s nachts zo’n hoestbui krijgt, weet ik niet wat ik moet doen.’’

Ik kan het me goed voorstellen. En ik wil Sara het liefst dichtbij mij hebben als ze zo kwetsbaar is. We pakken haar goed in en rijden terug naar huis. Voor het slapen lees ik voor uit een geluidenboekje van Woezel en Pip. Zoals elke avond wil Sara de drukknopjes bedienen, maar vanavond heeft ze niet genoeg kracht. Toch weigert ze op te geven. In een uiterste poging drukt ze toch hard genoeg. Hatsjoe! Pip niest en Sara giert van het lachen. Trots druk ik een zoen op haar voorhoofd.

‘Levensgevaarlijk die griepprik!’

Net als duizenden oudere Nederlanders krijgt Sara vanwege haar kwetsbaarheid een griepprik. Daarom staan Emine en Bram met hun dochter opeens tussen de snotterende oudjes.

Ik kerm. Ik klaag. Ik zeur. Ik heb griep en ben de zieligste persoon op aarde. Ja dames, mannen zijn zielig als ze ziek zijn en ik ook. Overdag lig ik op de bank onder een dekentje. Alles doet zeer – rug, nek, armen, benen. Ik ril van de koorts. Bezweet gooi ik het dekentje van me. Om het na twee minuten met veel gekreun en gesteun weer van de grond te rapen, want dan heb ik het weer klappertandend koud.

Sara mag absoluut niet ziek worden. Door haar spierziekte is een griepje voor haar een groot risico. Vorige week nog zeiden we de verjaardag van mijn opa af, omdat mijn zus verkouden was. Als er veel kinderen ziek zijn op het kinderdagverblijf, houden we Sara thuis. Dus voor mij geldt nu: geen kusjes aan Sara voor het slapen gaan, en ’s ochtends niet dat vrolijke bekkie uit bed tillen. Om het risico te verkleinen, slaapt ze zelfs een nacht bij opa en oma. Het valt me zwaar.

Precies deze week moet Sara een griepprik. Net als duizenden oudere Nederlanders krijgt ze die preventief, omdat ze kwetsbaar is. Ik sleep mijn getergde lijf van de bank en rijd met Sara naar de huisarts.

In het pand zitten meerdere huisartsen, en alle oudjes uit de stad lijken juist vandaag hun prik te halen. Al op straat is het een drukte van belang. Zestig-, zeventig- en tachtigplussers lopen af en aan. Een stevige dame parkeert haar scootmobiel vlak voor de deur. Ik hoor bejaarden niezen, snotteren en hoesten. Als ík Sara niet aansteek, doet een van deze patiënten het vandaag wel, denk ik. Voor de lift is het dringen. Ik heb Sara in mijn armen en wil hier zo snel mogelijk weg. Ik overwin mijn spierpijn en neem zwetend de trap.

Emine en ik doen alles om Sara gezond te houden, en nu staan we nota bene dankzij de huisarts bovenop tientallen halfzieke ouderen, denk ik boos. Als Sara zo kwetsbaar is dat ze een griepprik nodig heeft, waarom laten ze haar die prik dan in deze massa potentiële ziekteverwekkers komen halen? Levensgevaarlijk!

Volgens de huisarts zijn drukke ruimtes ook voor Sara niet altijd te vermijden en is het medisch verantwoord om haar nu te laten komen, omdat de griepprik juist níet wordt gegeven aan mensen die ziek zijn. Niemand van de mensen die hier nu is, mankeert iets, volgens haar. Toch ben ík er niet gerust op. Gelukkig zijn we snel aan de beurt en wordt Sara vakkundig getroost met rozijntjes. Gauw naar buiten.

Bij de uitgang biedt een assistente pepernoten aan. Tientallen ongewassen vingers graaien in hetzelfde bakje. Ik beeld me in hoe de bacillen letterlijk in het rond vliegen. Gemeen kijkende ronde mannetjes met een staartje. Op jacht naar Sara. Ik bedank en vlucht naar de lift. Daar denk ik veilig te zijn. Totdat de dame van de scootmobiel vlak voor de deuren sluiten ook instapt en een gigantische hoestbui krijgt. Leve de griepprik!

Die avond zondig ik. ,,Als Sara die griepprik overleeft, mag ik haar ook wel weer eens een klein kusje geven’’, zeg ik tegen Emine. Ik druk, nog altijd voorzichtig, geen zoen op haar hoofd maar stevig op haar slaapzak. ,,Niet ziek worden, schat.’’

‘Wat is jullie droom?’ We zwijgen over Sara en antwoorden ‘gezondheid’

Emine en Bram zijn met Sara op vakantie op Kreta. Bram heeft moeite te ontspannen en wil even niet praten over de zorgen rond Sara’s spierziekte. Dat blijkt moeilijker dan gedacht.

Eindelijk, vakantie! Op naar Griekenland! Lekker ontspannen en uitrusten. Heerlijk, toch?

Eerlijk? Ik vind het ontzettend moeilijk. Ik wil even niet praten over de stichting en de zorgen die ik heb over Sara, maar ik kom er niet los van. Elke gedachte eindigt uiteindelijk steeds weer op hetzelfde punt: de stichting, Sara. Na twee bizar drukke jaren kan de knop kennelijk niet zo maar om. Ik wil mijn telefoon uitzetten, maar ik kijk elke vijf minuten op dat klote schermpje. Ik wil mijn mail niet checken, maar kijk ‘stiekem’ als ik een muziekje opzet.

Zodra Sara de zee ziet, roept ze ‘Jeee, de zee! Zwemmen!’ En als ik een biertje bestel, wijst ze op het witte schuimlaagje en zegt ze ‘Bier, met melk!’, waarna ze hard begint te lachen. Natuurlijk geniet ik daar van.

Maar ik word achtervolgd door nachtmerries. Midden in de nacht loop ik meermaals door het donkere vakantiehuisje, in de overtuiging dat ik een indringer hoor. De eerste vier nachten sterf ik op vier manieren.

Niet opgeven, denk ik na een week. Je moét ontspannen, Bram!

In het idyllische bergdorpje Perivolia, ik schat zo’n dertig huizen en een kerk op het hoogste topje van de berg, zijn we te gast bij Gregory. Als ik bij aankomst Sara uit de auto til, staat hij klaar en strekt hij zijn armen uit om haar over te nemen. Ik twijfel, wacht, maar geef haar toch uit handen. ,,Hij moet haar rug en nek goed ondersteunen’’, zegt Emine. Gregory antwoordt dat het goed zit, omdat hij twee zonen heeft. Ik besluit er op te vertrouwen en geen verdere uitleg te geven. Nu even niet.

Onze kamer ligt op de eerste verdieping en na de trappen, wil Gregory Sara op de grond zetten. ,,Kan ze lopen,’’ vraagt hij. ,,Nee’’, zeg ik, en pak haar snel uit zijn handen.

Als Sara en Emine slapen, schuif ik aan voor een drankje met Gregory en de andere gasten. Een jong Frans stel op hun huwelijksreis en een Duits koppel. De gastheer schenkt zelfgestookte raki en wijn. Gregory blijkt een dertiger uit een welgestelde boerenfamilie. Hij heeft land met olijfbomen, een goede baan bij de grootste private bank van Griekenland en dit jaar opende hij zijn boutique hotel.

Gregory praat veel en geeft graag zijn mening. Zo stelt hij dat het Duitse stel écht kinderen moet nemen, ook als ze zeggen dat niet te willen. Na enig aandringen van Gregory’s kant vertelt de vrouw met tranen in haar ogen dat ze een kind hebben verloren en waarschijnlijk geen kinderen meer kunnen krijgen.

Het valt even stil, maar al snel praten we verder over politiek, de gezondheidszorg en weer over kinderen. Ik heb moeite niets over Sara’s spierziekte te vertellen, terwijl er meermaals een aanleiding is. Het voelt gek nadat de anderen ook zo openhartig zijn, maar ik besluit vanavond vooral te luisteren. ,,Ik wilde het zo graag vertellen’’, zeg ik de volgende ochtend tegen Emine. ,,Maar ook zo graag niet.’’

De tweede avond schuift Emine ook aan. Weer komt het gesprek op kinderen en Gregory vertelt over gezondheidsklachten van zijn zoontje. Hij lijkt nieuwsgierig naar Sara. Waarom kan zijn 2-jarige gast al zo goed praten en in het Engels gedag zeggen, maar niet lopen? Hij vist wat en vraagt uiteindelijk direct aan Emine: ,,Wat is jullie droom?’’

Emine kijkt mij aan. Ze glimlacht. En het enige dat ze zegt is: gezondheid.

Voor het eerst vakantiestress

Emine en Bram gaan met Sara op vakantie. Voor het eerst in zijn leven heeft Bram vakantiestress tijdens de voorbereidingen van die reis. En dan wordt Sara ook nog ziek.

Vlak voor de vakantie was mijn moeder vroeger niet te genieten. Het huis moest spic en span zijn, de koffers zorgvuldig gepakt, want iets vergeten zou een ramp zijn. Waarom zou je het huis schoonmaken als je er zelf niet bent, vroeg ik haar als puber ieder jaar. Totaal nutteloos, mam! Zelf gooide ik nonchalant wat spullen in een koffer, en vergat de helft. Zorgen maakte ik me nergens over.

Maar dit jaar was ik zelf aan de beurt. Damn you, karma! In de week voor de vakantie werd Sara plotseling verkouden. Een simpele loopneus, maar de rochel kwam van diep. Ze heeft niet de kracht om alle bacteriën zelf weg te hoesten en dus zijn we altijd alert op infecties. Eén van de grootste gevaren voor Sara is een longontsteking en die kan beginnen met een simpele loopneus.

De vakantiedagen waren opgenomen, maar een bestemming hadden we een week voor vertrek nog niet. Het idee om naar Toscane te rijden, was afgeblazen door een vroege herfststorm. We wilden perse goed weer, niet te ver rijden en niet te veel geld uitgeven.

Als we zouden vliegen, moesten we kiezen voor de nieuwe rolstoel of de aangepaste kinderwagen. We kozen voor de kinderwagen en voor Kreta, maar dat bracht nieuwe stress met zich mee. Vorig jaar zwoer ik, starend in het kampvuur, plechtig nooit, maar dan ook nooit meer met Transavia te vliegen. Dat jaar raakte de vliegmaatschappij Sara’s aangepaste kinderwagen kwijt, terwijl die nota bene was ingecheckt als medische bagage.

In ons vakantiehuisje zaten we drie dagen te bellen met een luchtvaartmaatschappij die het probleem niet serieus nam. Wij konden ondertussen nergens heen. Met een schadevergoeding van 300 euro kochten ze hun fout af, maar niet mijn ontevredenheid.

Mijn mening over Transavia werd versterkt nadat ik onlangs het verhaal van Marc de Hond las, die als invalide passagier tijdens een vier uur durende vlucht niet naar het toilet kon zonder hulp van medepassagiers. Het is officieel beleid van de maatschappij geen rolstoel aan boord te hebben en de stewardessen mogen niet helpen. Oftewel: zoek het maar uit!

Veel alternatieven zijn er echter niet. Ook RyanAir staat bepaald niet bekend als klantvriendelijk, maar toch waagden we het er op. De chat met de Ierse prijsvechter om een aangepaste kinderwagen aan te melden, liep keer op keer vast. Gelukkig hadden voor een paar tientjes meer bij een tussenpersoon geboekt, die het twee dagen voor vertrek wél regelde.

De dag voor vertrek kregen we een antibioticakuur voor Sara mee. Ze rochelde wat af, maar riep tegen iedereen dat ze ging vliegen. Niets hield ons nog tegen. Wel heb ik door alle vakantiestress knallende koppijn. Onderweg naar het vliegveld lucht ik mijn hart bij mijn moeder, en zeg dat ik me heus wel herinner hoe ik me tegen haar gedroeg als zij gespannen was voor de vakantie. Ze gaat er niet op in. ,,Straks lig je aan het zwembad,’’ zegt ze.

In mijn droom vlieg ik uit de bocht

Emine en Bram proberen de gevolgen van Sara’s spierziekte te accepteren. Soms lukt dat een beetje, soms helemaal niet. Als Bram een bizarre droom heeft,vraagt hij zich af wat die betekent.

Elke ochtend roept Sara vanuit haar ledikant dat ze wakker is. Ze kan niet zelf uit bed stappen, dus halen we haar. Langzaam raken we gewend aan veel gevolgen van haar spierziekte, maar toch denk ik bijna elke morgen hoe het zou zijn als ze plotseling naast ons bed staat. In mijn halfslaap blijf ik kennelijk hopen op een wonder.

Gelukkig is Sara altijd opgewekt en vraagt ze meteen om pap of een boterham. Soms knuffelen we nog even met haar in ons bed. Maar omdat ik vaak laat opsta, is daar niet altijd tijd voor. Ook vandaag ben ik laat. Sara heeft al zeker tien keer geroepen. ,,Papa! Papaaaaa!! Ik ben waaaaakker!’’

Ik ben moe na een slechte nacht met een vreemde droom. In de droom kan ik zelf niet goed lopen. Om mijn benen zitten onhandige beugels, zoals bij Forrest Gump in de gelijknamige filmklassieker. Ik zit achterin een auto met twee zieke kinderen. De chauffeur is een gekke man met een hoge hoed, die niet kan rijden. Hij scheurt en slingert. Onrustig roep ik dat hij rustiger moet doen, maar het gaat al mis.

We vliegen uit de bocht en belanden in een galactische slip. Links en rechts zie ik planeten en sterren voorbij komen. Plotseling staan we stil, midden in de piste van een enorme circustent vol mensen. Iedereen kijkt naar ons. De mensen klappen en lachen alsof we een bijzondere prestatie hebben geleverd. We klimmen uit de auto, ik struikel over mijn beugels, weet op te staan en schud de handen van mensen die verkleed zijn als bomen.

Ook Sara is aanwezig, maar ze heeft geen rol in dit bizarre scenario. Als ik haar zoek, schrik ik plotseling wakker. Ik voel me vreemd en kom niet helemaal los uit de droom. Ik vraag mij af wat de betekenis is.

Vaak wens is dat ik haar spierziekte kan overnemen. Dat heeft er vast mee te maken. En midden in de nacht vind ik online dat ‘auto’s’ in dromen staan voor de manier waarop je door het leven gaat. ‘Als je uit de bocht vliegt, moet je het rustiger aan doen.’ Het zal allemaal wel.

Ik loop naar de badkamer om wat water te drinken. Ik kom langs Sara’s kamer en druk een zoen op haar voorhoofd. Verdomme, denk ik plotseling. Ik loop weer wél. Morgenochtend roept Sara ons als ze wakker is. Ik zal haar als altijd uit haar bed tillen.

Knagende onzekerheid blijft

Via hun stichting komen Emine en Bram in contact met lotgenoten. Een telefoontje van een vader wiens dochter dezelfde diagnose kreeg als Sara haalt oude wonden open.

,,Vrienden van ons hebben te horen gekregen dat hun dochtertje van vier maanden ook de spierziekte MDC1A heeft. Ze zitten vol vragen. Het Sophia Kinderziekenhuis wees ze op jullie stichting. Mogen ze een keer bellen?’’

Terwijl ik het mailtje lees, voel ik het verdriet al. Ik weet welke twijfels en angsten deze ouders voelen. Ik herinner me de knagende onzekerheid in de maanden vóór de diagnose. Ik weet nog hoe ik mezelf moed probeerde in te spreken: het kan ook meevallen, Bram. Terwijl ik diep in mijn hart al maanden wist dat het niet goed zat. Ik denk terug aan de onderzoeken, en hoe bang ik werd van de ernst ervan. Heel even voel ik weer dat ik een storm met orkaankracht op ons af zag komen, en dat ik wist dat schuilen onmogelijk was.

Sara was elf maanden toen de diagnose werd gesteld. Emine weet nog exact de datum: 12 mei 2016. We zaten in een klein, bedompt kantoortje met twee artsen tegenover ons. Voor het moment supreme kwam de arts binnen die de onderzoeken had geleid. In de deuropening luisterde nog iemand mee, die wegliep toen Emine begon te huilen. Ik luisterde als verdoofd naar het nieuws en kon amper reageren. Ik dacht medelijden te zien in de ogen van de artsen, en dat baarde mij nóg meer zorgen.

Ik had samen met Sara in een MRI-buis gelegen terwijl ze schreeuwend van angst probeerde te ontsnappen. Ik hield haar handje vast en zoende haar voorhoofd toen een arts onverdoofd een spierbiopt afnam door een enorme naald zo diep in haar been te steken dat er spierweefsel kon worden afgenomen. Haar gekrijs vergeet ik nooit meer.

En dan – bam! – komt die diagnose die al je hoop verbrijzelt. Die mij, in de auto terug naar huis, letterlijk naar lucht deed happen. En ondertussen bleef de knagende onzekerheid gewoon bestaan. De diagnose riep enkel nieuwe vragen op. Deze spierziekte is zo zeldzaam dat er weinig vergelijkingsmateriaal is. Artsen hebben geen registratiesysteem om ervaringen uit te wisselen en dus weten ze vaak minder dan de ouders van andere patiënten.

Natuurlijk mogen ze bellen, antwoord ik daarom meteen. Opvallend snel heb ik Remon aan de lijn. De jonge Rotterdammer vertelt dat zijn vrouw de diagnose ontkent, maar dat hij na zoveel onderzoeken het zelf wel gelooft. Hij stelt de vragen die ik anderhalf jaar geleden had. Wat betekent dit? Kunnen ze het mis hebben? Moeten we een second opinion aanvragen? Wat als?

Ik probeer alles zo goed mogelijk uit te leggen, maar benadruk dat ik geen arts ben. ,,Ik kan alleen over onze ervaringen vertellen en hoe het bij Sara is gegaan,’’ zeg ik. Het beste advies dat ik hem kan geven is al zijn medische vragen op te schrijven en nog een afspraak te maken in het ziekenhuis. ,,En je mag mij altijd bellen.’’ Want als de artsen nog nauwelijks iets weten, moeten we elkaar steunen.

Scroll to top