Blogs – Stichting Voor Sara

Blogs

Diagnose overspannen: ‘Mijn hart breekt als ik Sara omschrijf als een zware last’

Emine en Bram wachten al maanden op hulp bij de verzorging van Sara. Bram gaat gebukt onder de onzekerheid en stort in.

Op ons prioriteitenlijstje zie ik dat de kraamzorg voor de nieuwe baby moet worden aangevraagd. We moeten snel op zoek naar een rolstoelbus, omdat onze auto kapot is. En dan moet ik de gehandicaptenparkeerkaart nog ophalen. Ik wil dat kloteding eigenlijk helemaal niet, denk ik iedere keer als ik de brief zie liggen.

Ondertussen moeten er nog duizend andere zaken worden geregeld. De revalidatiearts zag een afwijking in de heupen van Sara en dus moet een specialistisch team in het Sophia Kinderziekenhuis haar zien. Dat is nu weken geleden, dus vrees ik dat ze het zijn vergeten. Sophia bellen, schrijf ik op ons lijstje.

,,Waarom gaat niets vanzelf?’’, zeg ik tegen Emine. ,,Ik heb nergens meer energie voor. Kunnen we niet naar een onbewoond eiland vertrekken?’’

We wachten al ruim een jaar op duidelijkheid van de gemeente over de verbouwing van ons huis tot een rolstoeltoegankelijke woning. Die knagende onzekerheid – gaan ze ons helpen of niet? – verlamt al mijn gedachten. Nachtenlang pieker ik hoe we het in hemelsnaam gaan redden als die verbouwing er niet komt. Het to do-lijstje, bedoeld om rust te geven, verdwijnt niet van mijn netvlies. In gedachte voer ik gesprekken met hulpverleners.

Door haar spierziekte moet Sara bijna overal bij worden geholpen. Aankleden, eten, naar het toilet gaan. We tillen haar in de auto, in bad en in bed. We tillen haar de trap op en af en van haar rolstoel in een aangepaste stoel om aan tafel te kunnen zitten.

Nu Emine niet meer kan tillen door de zwangerschap, hebben we dringend hulp nodig om Sara te verzorgen. Acht weken geleden dienden we het verzoek bij de gemeente in, maar niemand weet in welk hokje onze dochter valt en wie de hulp moet betalen. ‘Wij helpen alleen kinderen met een verstandelijke beperking.’. ‘Wij helpen alleen volwassenen.’ ‘Als er geen opvoedproblemen zijn, kunnen wij niets doen.’

We hebben alle argumenten inmiddels voorbij horen komen. De zorg in Nederland is zo versnipperd, dat van het kastje naar de muur gestuurd worden tot een kunst is verheven. De ene instantie schuift haar dossier nog sneller opzij dan de andere. Niemand weet bij wie we wél moeten zijn.

Wanhopig bel ik het sociaal wijkteam. ,,Dertien kilo en een lijfje dat nauwelijks mee kan geven, is een zware last. Doordat de verbouwing op zich laat wachten, hebben we nauwelijks hulpmiddelen in huis. We trekken het niet meer’’, zeg ik.

Mijn hart breekt als ik Sara omschrijf als ‘een zware last’. Ik ben zo trots op Sara en dit zorgsysteem dwingt mij keer op keer haar beperkingen te benadrukken. Ik wil ophangen. Ik wil de telefoon kapot gooien. Ik word steeds bozer om de honderdste smoes waarom het niet lukt. Ik snauw dat ik het wel hoor wanneer het wél is gelukt.

Bij de kassa in de supermarkt weet ik plotseling mijn pincode niet meer. Klungelig sta ik met mijn pasjes te rommelen. Als ik die avond het spuitje voor Sara’s antibiotica afwas, barst ik in tranen uit.

Geschrokken omhelst Emine mij. ,,Je bent overspannen’’, is de simpele conclusie van de huisarts een dag later. ,,Neem rust.’’

Thuis omhelst Emine mij weer. ,,Dit mag zo lang duren als jij nodig hebt. Al laat iedereen ons in de steek. Ik ben er voor je.’’

Wmo, PGB en wijkteams: het duizelt mij en niemand voelt zich verantwoordelijk

Emine en Bram proberen hulp te krijgen voor de verzorging van Sara. Ze worden van het kastje naar de muur gestuurd. Tot hun grote wanhoop.

,,Wil jij Sara naar boven tillen?’’, vraagt Emine. Mijn zwangere vrouw heeft er steeds meer moeite mee. Zoals ieder kind wordt ook Sara zwaarder. Omdat ze niet kan staan en lopen, heeft ze hulp nodig bij alle dagelijkse handelingen.

Aankleden moet liggend gebeuren. We tillen haar vanuit bed naar de commode, van de commode de trap af, haar aangepaste stoel of rolstoel in. We tillen haar de auto in en uit en het toilet op en af.

Badderen doen we noodgedwongen samen. Sara in je eentje wassen is simpelweg te zwaar. Hoopvol kijken we uit naar de aangepaste badkamer. Nog even geduld.

Dankzij de wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is een jaar geleden een ‘verbouwingstraject’ in gang gezet. De tekeningen liggen klaar. We wachten op de vergunning.

Emine en ik werken inmiddels allebei minder om Sara’s verzorging vol te houden. Opa en oma zien het niet zo, maar wat zij doen is in feite mantelzorg verlenen.

,,Jullie kunnen een persoonsgebonden budget, oftewel PGB, aanvragen om de verzorging en begeleiding van Sara goed te regelen’’, zeiden mensen van het revalidatiecentrum. Prima, zei ik. We vullen een formulier in en klaar, dacht ik. Hoe naïef!

Nergens is te vinden wat we met het PGB kunnen doen. Wat onze rechten en plichten zijn. De maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum verwijst ons naar het jeugdteam van de gemeente, maar ondanks meerdere pogingen, krijg ik geen contact.

De juiste hulp voor Sara regelen blijkt moeilijker dan gedacht.

Gelukkig helpt een zorgmedewerker van het kinderdagverblijf. Na een paar weken vertelt ze ons: ,,Er is een wachttijd van drie maanden voor een kennismakingsgesprek. Maar eerst moet er een verwijsbrief komen van de huisarts.’’

De gemeente heeft Sara’s dossier inmiddels al heel vaak ontvangen, maar een nieuw loket betekent alle informatie opnieuw overhandigen. Ik zucht en maak een afspraak. ,,Emine of ik krijgen een hernia als het zo doorgaat. Hoe kan ik op korte termijn de juiste hulp krijgen voor Sara?’’

De huisarts knikt meelevend, maar moet het antwoord schuldig blijven. ,,De regels zijn zo onduidelijk dat het ook voor huisartsen niet meer is te begrijpen. Ik ga het uitzoeken.’’

We moeten er even op wachten, maar veertien badsessies later, belt ze: ,,Meld je aan via het Sociale Domein. Dat is een ander onderdeel van dezelfde organisatie en daar zijn minder wachttijden. Maar pas wel op. Zodra je PGB aanvraagt, heb je geen recht meer op Wmo-voorzieningen.’’

Ik schrik. Gaat de verbouwing voor een aangepaste badkamer dan niet door? Hoe zit dit nou weer? Ook de huisarts moet het antwoord schuldig blijven.

In de hoop op duidelijkheid, ga ik langs bij de revalidatiearts. ,,Het duizelt mij. Iedereen wil helpen, maar niemand heeft alle informatie paraat. Niemand is verantwoordelijk’’, klaag ik.

,,Ik snap je frustratie’’, antwoordt ze. ,,Die voel ik ook. Volgens mij is de Wmo-consulente verantwoordelijk om jullie te helpen. Onze nieuwe maatschappelijk werker is net begonnen. Door het inwerken is het druk, maar wellicht kan zij het binnenkort uitzoeken.’’

Ik wacht er niet op en neem contact op met de Wmo-consulente: ,,Ik heb het gevoel dat ik van het kastje naar de muur word gestuurd. Kunt u bij ons langskomen zodat we alles op een rijtje kunnen zetten?’’, vraag ik.

,,Ik moet toestemming hebben voor een huisbezoek’’, reageert ze afhoudend. Ze belooft mij de volgende dag te bellen.

Het wordt een mailtje: ,,Helaas is het vanwege de enorme drukte bij ons, niet mogelijk om thuis te komen voor het beantwoorden van de vragen die zijn gesteld. De vragen liggen niet in de werksfeer van de Wmo.’’

Die avond til ik Sara opnieuw naar boven. En in bad. En naar bed.

Angst voor slecht nieuws: ‘Zijn artsen net zo positief als wij?’

Emine en Bram moeten met Sara op controle in het Sophia Kinderziekenhuis. Daar heeft Sara geen zin in.

,,Waarom moet ik naar de dokter? Ik ben helemaal niet ziek’’, zegt Sara. Ik zie de schrik in haar ogen als we vertellen dat we naar het Sophia Kinderziekenhuis moeten. ,,Waarom dan? Ik vind het niet leuk bij de dokter. Ik ga niet.’’

We vertelden pas die ochtend over het ziekenhuisbezoek. Om te voorkomen dat Sara er dagen tegenop ziet. De herinneringen aan de talloze onderzoeken staan haar ondanks haar jonge leeftijd in het geheugen gegrift. Emine legt uit dat we echt moeten gaan. ,,Soms gaan we naar de dokter om te laten zien hoe goed het met je gaat. Dan kan jij laten zien wat je allemaal hebt geoefend.’’

In de auto staart Sara voor zich uit. Als ik met één hand naar achteren reik en haar been aai, pakt ze snel mijn hand beet. Stevig houdt ze me vast tot we bij het ziekenhuis parkeren.

Emine en ik zien ook op tegen de jaarlijkse controle bij de neuroloog en revalidatiearts. Vorig jaar stuurden ze ons door naar de orthopeed, omdat Sara door haar spierziekte een verhoogd risico op scoliose heeft. Na een röntgenfoto bleek er gelukkig nog geen sprake van een vergroeiing van haar rug, maar de spanning rond de onderzoeken went nooit.

De revalidatiearts constateerde toen dat Sara’s gewrichten dagelijks gemasseerd moeten worden om ze soepel te houden. Omdat ze weinig beweegt, kreeg ze spalken mee om haar kuitspieren op te rekken. Sindsdien doen we trouw alle dagelijkse oefeningen met haar.

Trots op haar vooruitgang, ben ik benieuwd naar de reactie van de specialisten. Zijn ze net zo positief als wij? De angst om toch slecht nieuws te krijgen, spookt al dagen door mijn hoofd. Zolang er geen behandeling of medicijn is voor deze zeldzame spierziekte, blijven de controles de enige houvast in een onzekere toekomst.

In de gangen van het Erasmus MC stuurt Sara behendig met haar rolstoel tussen de mensen door. Vlak voor de ingang van het Sophia Kinderziekenhuis draait ze plotseling om. ,,Ik wil niet naar binnen’’, roept ze en ze rijdt er snel vandoor. Ik versnel mijn pas en houd haar tegen. ,,Ik heb je te pakken’’, roep ik, in de hoop dat ze het als een spelletje ziet.

Eenmaal binnen kletst Sara vrolijk met de artsen. ,,Hoe heet jij?’’, vraagt ze aan de verpleegkundig specialist. ,,Ik ben Nicky’’, zegt ze. Ook bij ons valt de spanning weg zodra we merken dat de artsen tevreden zijn. Sara showt wat ze allemaal kan. Het belangrijkste advies? Zorg dat ze de oefeningen leuk blijft vinden.

Als we klaar zijn, geef ik Sara een knuffel. ,,Ik vind dat je het heel goed hebt gedaan. En het viel heel erg mee, toch?’’

Sara knikt. Ze rijdt in haar rolstoel de gang op. In de deuropening draait ze zich om en roept ze: ,,Ik ga weg. Doei Nicky!’’

Sara’s zusje heeft geen spierziekte! We kunnen het niet geloven

Emine en Bram hopen in maart een tweede dochter te krijgen. De grote onzekerheid tijdens de eerste maanden van de zwangerschap verdwijnt, zodra ze het nieuws aan Sara vertellen.

Van blijdschap was de eerste maanden van de zwangerschap nauwelijks sprake. Geen champagne, taart of fotoshoots toen Emine zwanger bleek. Een broertje of zusje voor Sara was onze grote wens, maar de angst overheerste. We hoopten samen in stilte op een klein, gezond wonder.

Mijn vrouw en ik zijn allebei drager van de erfelijke spierziekte MDC1A. Een kans van één op vele miljoenen, zo zeldzaam is deze genetische afwijking. Pas enkele maanden na Sara’s geboorte kwamen we erachter dat wij – allebei kerngezond – een verschrikkelijke spierziekte aan haar hadden doorgegeven. Door deze ziekte is het maar de vraag of ze ooit kan lopen en hoe oud ze wordt.

Als Sara een broertje of zusje zou krijgen, is er 25 procent kans dat ook dit kindje met MDC1A wordt geboren. Met ons volle verstand nog een kindje met deze spierziekte ter wereld brengen, was uitgesloten voor ons.

Zelfs als die genetische gok goed zou uitvallen, hadden we nog duizend vragen. Zou Sara het moeilijk vinden als een broertje of zusje wel kan lopen, sporten en fietsen? Kunnen we nog net zo goed voor Sara zorgen als we onze aandacht moeten verdelen? Zou het broertje of zusje een trauma oplopen als er iets met Sara gebeurt? Kunnen wij het wel aan?

Zodra Emine merkte dat ze zwanger is, belandden we in de medische molen vol controles. De hamvraag – lijdt de baby aan MDC1A – kunnen artsen pas na drie maanden beantwoorden met behulp van een vlokkentest. Doodsbang dat het mis gaat, vragen we bij iedere echo het geluid te dempen, zodat we het hartje nog niet horen kloppen. ,,Ik durf mij nog niet te binden’’, zegt Emine zacht.

De spanning bouwt op tot de de klinisch geneticus belt om de uitslag van de vlokkentest te delen. Ik kan geen woord uitbrengen. Het nieuws dat de baby geen spierziekte heeft, is zo immens dat we het niet kunnen bevatten. Ik begin te hyperventileren. ,,Gaat het?’’, hoor ik aan de andere kant van de lijn. Ik stotter dat ik een momentje nodig heb.

De gynaecoloog benadrukt na weer een echo dat we er nu toch écht van moeten genieten, maar het lukt niet. Eerst zien, dan geloven.

Tot we het Sara vertellen. Met grote, stralende ogen vraagt ze: ,,Ben ik dan haar grote zus?’’

Ik smelt. Meer vragen volgen. ,,Hoe groot is de baby nu? Hoe heet de baby? Gaan jullie nu een naam verzinnen? Als mijn zusje er is, mag ik haar dan een flesje melk geven?’’

Haar kinderlijke blijdschap steekt ons aan. Sara brengt het terug tot waar het om gaat: we krijgen een meisje! Opeens overleggen we over een naam, een geboortekaartje en vragen we ons af waar de box moet komen te staan. Emine vertelt het trots aan wat collega’s. Ik word geknuffeld door mijn baas.

De volgende ochtend til ik Sara uit bed. ,,Goedemorgen schat’’, zeg ik. Ze antwoordt: ,,Goedemorgen papa, is mijn zusje er al?’’

‘Verdriet overheerst als Sara vraagt of ze later kan lopen’

Bram probeert Emine te troosten, nadat Sara een confronterende vraag stelt over de toekomst.

,,Als ik later groot ben, kan ik ook staan en lopen, hè papa?’’, vraagt Sara. ,,Ja, natuurlijk’’, zeg ik en ik probeer zo overtuigend mogelijk te klinken. ,,Je bent nu al heel goed aan het oefenen, hè schat. Dus dat moet zeker lukken.’’

Sara ligt op de commode. Haar benen bungelen iets over de rand, want ze is er eigenlijk te groot voor. Omdat ze door haar spierziekte nog niet zelfstandig kan staan, is het de enige manier om haar aan te kleden. Ik til haar bovenlijf omhoog, zodat ze zit en ik haar haren kan kammen.

Emine komt de slaapkamer binnen en knuffelt Sara lang. ,,Nou, laat eens los. Zo kan ik er niet bij’’, snauw ik. Als ze elkaar loslaten, zie ik dat mijn vrouw snel haar tranen wegveegt. ,,Je hoort toch wat ze net zegt’’, zegt Emine en loopt de kamer uit.

Op dat moment realiseer ik mij niet hoe Sara’s vraag Emine heeft geraakt. Ik kan me zelf later wel voor mijn kop slaan. Ik til Sara van de commode en ga boodschappen met haar doen.

We bezoeken samen een kinderverjaardag, waar Sara lief op de grond speelt. Een andere moeder tilt een treinbaan van de tafel, zodat Sara mee kan spelen. Soms rennen de andere kinderen naar buiten en blijft zij alleen achter.

Pas ’s middags, als Sara op bed ligt voor haar middagslaapje, kijk ik écht naar Emine. Ik zie haar sip voor zich uit staren en kruip naast haar op de bank. Ik geef haar een knuffel en Emine barst in tranen uit. ,,Als jullie het over later hebben, is staan en lopen het eerste waar zij aan denkt’’, zegt ze. ,,Ze is pas drie en denkt nu al zo bewust na over haar beperkingen.’’

Ik probeer Emine te overtuigen dat Sara niet dacht aan haar beperkingen, maar aan de mogelijkheden die zij later hoopt te krijgen. Dat haar vraag een teken is van haar strijdlust. Dat die droom de reden is om te strijden voor wetenschappelijk onderzoek naar haar zeldzame spierziekte. Zodat er een later komt. Zodat ze later kan staan en misschien zelfs lopen.

Ik kan lullen als brugman, maar deze pijn kan ik niet ontkennen. Het verdriet wis je met woorden niet uit. We omhelzen elkaar en blijven minutenlang zwijgend liggen.

,,We roepen overal dat het goed gaat, maar dit blijft moeilijk hè?’’, zegt Emine. ,,Ja, dit blijft moeilijk. Én het gaat goed. Veel beter.’’

‘Etentje met artsen geeft hoop voor onderzoek naar ziekte van Sara’

Emine en Bram bereiden zich voor op een etentje met de onderzoekers. Sara verlegt opnieuw haar grenzen.

,,Wil jij even stofzuigen? Dan ga ik douchen’’, zegt Emine. Sara zit op een krukje met een puzzel te spelen. Ik lig op de bank te niksen en wil dat liefst blijven doen tot we over een uurtje in Rotterdam moeten zijn. Gespannen kijk ik uit naar het etentje met de artsen en onderzoekers die een behandeling naar Sara’s spierziekte zoeken.

,,We kunnen tijdens het diner in ontspannen sfeer de voortgang bespreken en kijken hoe we elkaar verder kunnen helpen’’, zei de gastheer toen hij ons uitnodigde. Het geeft Emine en mij energie dat het onderzoek van start is gegaan en we houden dan ook graag nauw contact met deze artsen.

Toen de diagnose MDC1A werd vastgesteld bij Sara, was er niets om ons aan vast te klampen. Geen medicijn, geen behandeling, geen onderzoek en geen enkel idee wat deze zeldzame spierziekte voor Sara en ons zou betekenen. Het was te zeldzaam om een goede voorspelling van de toekomst te kunnen doen, zeiden de specialisten. Zelfs over de levensverwachting konden ze weinig zinnigs zeggen, maar dat kinderen met MDC1A niet oud worden, daar moesten ze wel eerlijk over zijn.

Nu – twee jaar verder – hebben we het gevoel dat we ons leven weer een beetje op de rit hebben.

Tuurlijk, het is nog altijd pittig. Dankzij de wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) van de gemeente wordt ons huis rolstoeltoegankelijk gemaakt, maar de voorbereidingen op de verbouwing lijken eindeloos te duren. En toen het weer na een prachtige, lange zomer omsloeg, werd Sara meteen ziek. Maar kop op, er is hoop! Een doorbraak in dit onderzoek kan betekenen dat deze kinderen sterker worden. Belangrijker nog; het kan ervoor zorgen dat deze spierziekte niet langer levensbedreigend is.

Sara en ik kletsen over de puzzel op het tafeltje voor haar. Ik heb geen zin om te stofzuigen. Plotseling draait Sara op haar krukje en kan ze zich nergens meer aan vasthouden. Ik vind het eng, maar laat haar gaan. Dan draait ze nog verder door en pakt ze de bank vast. Ze glijdt met haar voeten naar de grond en gaat uit zichzelf staan.

Wow! Dit is de eerste keer dat dit lukt, denk ik. Een rilling gaat door mijn lijf. Ik pak mijn telefoon en film het tafereel. Uitdagend tilt Sara een been op. Vol bewondering kijk ik naar mijn 3-jarige dochter. Ik zie één brok doorzettingsvermogen, enthousiasme en positiviteit.

Ik denk aan mijn vorige column over staan en de reacties. Meerdere mensen kwamen later naar mij toe. ,,Wat goed hè, dat Sara nu kan staan’’, zeiden ze dan. Sommige dachten volgens mij dat ze al rondliep. Soms liet ik het erbij. ,,Moeten ze maar beter lezen’’, zei ik geïrriteerd tegen Emine. Bij goede bekenden legde ik geduldig uit dat we haar nog goed moeten neerzetten en dat ze dan slechts een paar seconden kan blijven staan als we haar ondersteunen.

Het onbegrip raakt mij niet meer zoals twee jaar geleden. Wij zijn simpelweg intens blij met elke kleine vooruitgang. En Sara geeft nooit op.

,,Papa, je moet mama roepen!’’, zegt ze trots. Als Emine binnenkomt, zegt ze: ,,Heb je nou nog niet gestofzuigd?’’

Ik wijs naar Sara en kom er mee weg

‘Nagenieten van onze zorgeloze vakantie, die mailtjes wachten wel’

Sara’s klasgenootjes zijn blij dat ze terug is van vakantie. Emine en Bram willen het vakantiegevoel zo lang mogelijk vasthouden. 

,,Sara is er weer! Sara is terug’’, roept haar vriendin Tess op het kinderdagverblijf. Alle kinderen rennen naar het raam en zwaaien uitbundig. Ik heb zojuist de rolstoel uit de auto gepakt en til Sara vanuit de autostoel in haar rolstoel. Als Sara haar zwaaiende klasgenootjes ziet, begint ze te stralen.

,,Kom papa, snel!’’

Als ik haar wil duwen, corrigeert ze mij. ,,Nee, papa! Zelf doen!’’

Ze rijdt zo hard ze kan naar haar klas. Door haar spierziekte heeft ze niet genoeg kracht om over de drempel bij de voordeur te rollen en dus mag ik haar daarmee wel helpen. Binnen is de vloer glad en beweegt ze soepel naar haar vriendjes, die allemaal om haar heen komen staan.

,,Tess was vorige week een beetje verdrietig. Ze wilde heel graag met Sara spelen, maar jullie waren nog op vakantie’’, legt de leidster uit. Nog voor ik kan antwoorden, hoor ik een moeder die binnenkomt zeggen: ,,Hey, kijk, Sara is terug van vakantie.’’ Het vriendinnetje rent meteen naar Sara toe.

Hoewel ik eigenlijk moet haasten om op tijd te zijn voor mijn werk, ga ik even op een bankje in het lokaal zitten. Ik wil genieten van dit moment en kijk vertederd naar al die lieve kinderen. Sara heeft al geen oog meer voor mij en speelt met de jongens en meiden met een winkeltje. Ze verkopen ijsjes. Vanille en choco.

,,Hoe was de vakantie?’’, vraagt de leidster. ,,Ze is lekker bruin geworden. Vond Sara het leuk?’’

En of… We hebben een heerlijke vakantie gehad en Sara heeft genoten.

,,Vooraf waren we best zenuwachtig’’, beken ik. ,,Met de rolstoel op reis… zou dat wel lukken? En wat als Sara ziek wordt onderweg? Een griepje kan door haar kwetsbaarheid meteen levensgevaarlijk zijn en dat is in het buitenland zo mogelijk nog enger.’’

Maar de antibiotica die preventief in de koffer meeging, is er nooit uit gekomen. En de brief van het Erasmus MC met uitleg over haar zeer zeldzame spierziekte hebben we niet nodig gehad in een vreemd buitenlands ziekenhuis. ,,We hebben de hele vakantie alleen maar genoten met z’n drietjes’’, zeg ik dankbaar.

Onderweg naar mijn werk betrap ik mijzelf in de spiegel op een grote glimlach. Na drie jaar vol ziekenhuisbezoeken, een bijna 60-urige werkweek en in onze vrije tijd keihard zwoegen voor de stichting hebben we in de vakantie onze rust teruggevonden. Even geen social media, geen telefoon, geen werk. Hele dagen samen met Sara doorbrengen, daar kan geen kuuroord tegenop.

Ik weet dat mijn mailbak uitpuilt en dat de nieuwe mailtjes blijven binnenstromen. Maar ach, ze kunnen wel even wachten. De truc is nu om dat vakantiegevoel zo lang mogelijk vast te houden, denk ik.

Ik app Emine en vertel over kinderen uit Sara’s klasje. Ze stuurt een hartje terug.

,,En o ja, als het lukt, stop ik vandaag op tijd met werken. Vanavond een barbecue in de tuin?’’, app ik. ,,Misschien is het nog warm genoeg voor het badje.’’

Dromen over reizen met Sara: zelfs weekje Kreta viel in het water

Hoewel Sara’s fysieke beperkingen reizen moeilijker maakt, dromen Emine en Bram ervan haar de wereld te laten zien.

,,Kikker was nog nooit buiten zijn eigen kleine dorpje geweest’’, lees ik Sara voor.

,,Tot zijn vriend Egel op een dag langskwam en vroeg: ‘Ga je mee?’

‘Waarnaartoe?’ wilde Kikker weten. ‘Op reis’, zei Egel.’’

Ik droom al jaren van een mooie reis met Sara. Als kind ben ik verwend met vakanties over de hele wereld. Mijn ouders namen me mee naar Berlijn, kort na de val van de Muur. Als 13-jarige jongen trok ik met een rugzak zes weken door Indonesië en in Tanzania beklom ik met mijn ouders de Kilimanjaro. Ik logeerde met Emine bij gastvrije Cubanen en we sliepen in een tentje in de jungle van Maleisië. Die herinneringen zijn mij goud waard.

Lange tijd vreesde ik dat Sara’s fysieke beperkingen reizen onmogelijk zou maken. Met een rolstoel de Kilimanjaro op is gekkenwerk. Nu hoeft dat ook niet, maar ook de kleinere reisjes zijn lastiger. Sara is drie en kan net zelf zitten. Ze heeft veel hulp nodig bij dagelijkse bezigheden en toch… niets is onmogelijk, lijkt haar motto. En zo wil ik ook denken.

De afgelopen twee jaar maakten we tripjes om de mogelijkheden te verkennen. Hoewel we genoten van de ervaringen met haar, stelde het reizen vaak teleur. Zo viel een weekje Kreta grotendeels in het water omdat Transavia de aangepaste kinderwagen kwijt raakte. Nota bene ingecheckt als medische bagage. We konden geen kant op. Sara kan zelf niet lopen of staan en het is ondoenlijk om haar overal te tillen.

Toch blijft het knagen: ik wil Sara zo graag de wereld laten zien. Al die bijzondere mensen laten ontmoeten. Haar de culturen leren kennen en de geuren van de steden en dorpjes aan de andere kant van de planeet laten opsnuiven.

Sara wordt misschien niet oud. De puberteit is een kritieke fase en zelfs in de kinderjaren kan het door deze spierziekte al misgaan. Juist daarom voel ik druk om snel zo veel mogelijk met haar te beleven. Om haar alles te geven wat we kunnen bieden.

,,Het móet mogelijk zijn’’, zeg ik zodra Sara op bed ligt. ,,We moeten gewoon wat meer moeite doen.’’

Emine klikt meteen haar laptop open en samen dromen we hardop over de mooiste bestemmingen. Op safari in Zuid-Afrika, een rondreis door Amerika of een stedentrip in Italië. Al snel zien we ook moeilijkheden, want hoe nemen we de hulpmiddelen mee, zoals een aangepaste stoel of het vernevelapparaat om haar longen schoon te houden?

,,Niet tobben’’, zeg ik. ,,Gewoon herinneringen maken.’’

En ik denk aan de laatste pagina van het boekje. Als kikker een schelp tegen zijn oor houdt, roept hij: ‘Ik hoor de zee!’

En in zijn hoofd zag hij weer het glinsterende blauw en voelde hij weer de zeewind waaien. ‘Ik ben op reis!’ juichte Kikker.

‘Altijd’, zei Egel. ‘Altijd’.

Sara laat ons en de artsen keer op keer versteld staan: ze staat!

Sara staat! Emine en Bram zijn in extase.

Sara zit tussen haar vriendinnen van het kinderdagverblijf op de grond van het lokaal. De meiden staan om haar heen. Ze spelen met een winkeltje. Sara koopt spaghetti en schuift op haar billen naar de kassa.

,,Kijk nou, hoe sterk ze al is. Dat hadden we twee jaar geleden toch niet durven dromen dat ze zo goed zou kunnen billenschuiven? Het is echt bizar hoor, hoe goed ze zich ontwikkelt’’, zegt fysiotherapeute Yvonne.

Emine en ik kijken trots toe. Vlak na de diagnose was onduidelijk of Sara ooit zou kunnen billenschuiven, kruipen of lopen. De artsen durfden geen voorspelling te doen omdat Sara’s spierziekte zeldzaam is. Wel waarschuwden ze ons ‘met het ergste rekening te houden’.

We schrokken van een lotgenootje dat enkel zijn pols nog kan bewegen. Gekluisterd aan zijn rolstoel, aangesloten op beademing en sondevoeding, is hij volledig afhankelijk van zijn ouders. Keken we hier naar Sara’s toekomst, of zou het bij ons anders verlopen, vroegen wij ons na die ontmoeting wekenlang af.

We namen ons voor niet te veel te vergelijken. Ieder lotgenootje vecht zijn eigen strijd. Bovendien laat Sara ons en de artsen keer op keer versteld staan. Plotseling lukte het om te billenschuiven en een paar weken geleden ging ze opeens zelf zitten.

Dankzij haar rolstoel heeft ze bewegingsvrijheid gekregen en gaat ze maar wat graag op avontuur. Toch blijven we haar stimuleren om ook zelf op de grond te blijven bewegen om sterker te worden. Elke ochtend oefen ik spelenderwijs door met haar te ravotten op bed.

,,Dat stoeien met jou is ontzettend belangrijk’’, zegt Yvonne. ,,Haar rompbalans is er door verbeterd en daar hangt ontzettend veel van af. Als haar romp sterk genoeg is, lukt het staan en zitten ook beter. Of misschien wel lopen in de toekomst. Nooit opgeven, hoor!’’

Geprikkeld door haar enthousiasme til ik Sara op en zet haar tussen mijn benen op de grond. ,,Even oefenen met staan’’, zeg ik. Ze leunt met haar billen tegen het krukje waar ik op zit en houdt zich met beide handen vast aan mijn benen. Ik ondersteun haar heupen zodat ze niet valt. Ik voel hoeveel stabieler ze staat in vergelijking met een maand geleden. Al dat oefenen in de statafel en de loopwagen werpt zijn vruchten af. Nieuwsgierig naar haar grenzen laat ik haar langzaam steeds losser.orla

Sara leunt tegen het krukje en houdt mijn benen stevig vast. Haar beentjes hebben blijkbaar genoeg kracht om haar lijfje even te dragen. Als ik haar helemaal heb losgelaten, schreeuw ik het uit. ,,Kijk nou! Sara staat. Helemaal zelf! Ik heb haar echt niet vast!’’

Yvonne schiet in de lach. Emine kijkt met grote ogen en de leidsters van het kinderdagverblijf komen aanlopen om Sara’s nieuwste stunt te bewonderen. Sara roept zelfs haar klasgenootjes erbij: ,,Kijk mij. Ik sta. Helemaal zelf.’’

Ze flikt het gewoon weer. Ik kan wel janken.

‘Sara heeft een oude ziel in een piepjong, kwetsbaar lichaam’

Emine en Bram vragen zich af welke invloed Sara’s spierziekte heeft op haar als kind.

Emine en ik liggen in bed en kunnen de slaap niet vatten. Ik draai en zucht. De wekker tikt langzaam naar 1.00 uur ’s nachts. Emine pakt verveeld haar telefoon. ,,Zet dat ding nou uit’’, klaag ik als ik het telefoonlicht zie.

Even is het stil. Dan vraagt Emine: ,,Wat deed Sara ook al weer waardoor we zo moesten lachen?’’ ,,Dat botje’’, bedoel je?’’ zeg ik.

,,O ja!’’

We schieten opnieuw in de lach. Sara kloof hartstochtelijk aan een kippenvleugeltje en wilde het botje in hetzelfde bakje als wij leggen. Ze kon er niet bij, keek even om zich heen en mikte het toen met een flinke armzwaai precies in het bakje. Haar trotse bekkie was goud, toen ze zag dat ze raak gooide.

Het zijn vaak de kleine belevenissen waarvan ik het meest geniet. En elk moment met Sara beleven we liefst drie keer. Daarom halen we ’s avonds laat vaker herinneringen op.

,,Ze leeft zo intens. Ze geniet volop, lacht veel en ze leert snel. Soms bekruipt mij de angst dat ze alles in een paar jaar propt, omdat ze onbewust weet dat ze niet oud zal worden’’, zeg ik.

Het gesprek valt stil.

Door dat gevoel – die angst die maar niet wil slijten – willen we geen moment van haar missen. ,,Ze heeft een oude ziel’’, zegt Emine. ,,In een piepjong, kwetsbaar lichaam.’’

Ik geef Emine een knuffel. We hebben een bijzonder kind. Wijs, vol humor.

Mijn vader zei laatst dat ze zo bijdehand is omdat ze meer tijd over heeft om goed te luisteren en aandachtig te kijken naar anderen. ,,Andere kinderen rennen rond en letten niet op. Zij kijkt en leert.’’

Hoewel mijn vader het bedoelt als compliment, wil ik er niets van weten. Niet alles heeft met haar spierziekte te maken.

Toch vraag ik mij ook wel eens af in hoeverre haar spierziekte ervoor zorgt dat ze al zo volwassen is. Bij de ceremonie van een huwelijk of tijdens een lange speech heeft ze geen enkele moeite om een uur lang braaf te luisteren. In een restaurant kan ze uren tafelen.

,,Wat een mooie jurk heb jij, Sara’’, zei de moeder van een vriend pas tegen haar. ,,Jij hebt ook een mooie jurk’’, antwoordde ze.

Soms zegt ze uit het niets: ,,Ik houd van jou, papa.’’

Ik herinner mij nog een mooi voorval en begin te vertellen: ,,Onlangs riep een zwerver met een halve liter blik bier in zijn hand naar Sara.

‘Hey meisje, geef je knuffel maar aan papa voor je hem weer laat vallen.’ Sara reed in haar rolstoel naar die dronkenlap, keek hem aan en antwoordde beslist: ‘Nee, ik houd Kip zelf vast’.’’

‘Zooo’, zei de zwerver alleen nog.

Trots kijkt Emine mij aan. ,,Stoer hè.’’

Scroll to top