Blogs – Stichting Voor Sara

Blogs

Dromen over reizen met Sara: zelfs weekje Kreta viel in het water

Hoewel Sara’s fysieke beperkingen reizen moeilijker maakt, dromen Emine en Bram ervan haar de wereld te laten zien.

,,Kikker was nog nooit buiten zijn eigen kleine dorpje geweest’’, lees ik Sara voor.

,,Tot zijn vriend Egel op een dag langskwam en vroeg: ‘Ga je mee?’

‘Waarnaartoe?’ wilde Kikker weten. ‘Op reis’, zei Egel.’’

Ik droom al jaren van een mooie reis met Sara. Als kind ben ik verwend met vakanties over de hele wereld. Mijn ouders namen me mee naar Berlijn, kort na de val van de Muur. Als 13-jarige jongen trok ik met een rugzak zes weken door Indonesië en in Tanzania beklom ik met mijn ouders de Kilimanjaro. Ik logeerde met Emine bij gastvrije Cubanen en we sliepen in een tentje in de jungle van Maleisië. Die herinneringen zijn mij goud waard.

Lange tijd vreesde ik dat Sara’s fysieke beperkingen reizen onmogelijk zou maken. Met een rolstoel de Kilimanjaro op is gekkenwerk. Nu hoeft dat ook niet, maar ook de kleinere reisjes zijn lastiger. Sara is drie en kan net zelf zitten. Ze heeft veel hulp nodig bij dagelijkse bezigheden en toch… niets is onmogelijk, lijkt haar motto. En zo wil ik ook denken.

De afgelopen twee jaar maakten we tripjes om de mogelijkheden te verkennen. Hoewel we genoten van de ervaringen met haar, stelde het reizen vaak teleur. Zo viel een weekje Kreta grotendeels in het water omdat Transavia de aangepaste kinderwagen kwijt raakte. Nota bene ingecheckt als medische bagage. We konden geen kant op. Sara kan zelf niet lopen of staan en het is ondoenlijk om haar overal te tillen.

Toch blijft het knagen: ik wil Sara zo graag de wereld laten zien. Al die bijzondere mensen laten ontmoeten. Haar de culturen leren kennen en de geuren van de steden en dorpjes aan de andere kant van de planeet laten opsnuiven.

Sara wordt misschien niet oud. De puberteit is een kritieke fase en zelfs in de kinderjaren kan het door deze spierziekte al misgaan. Juist daarom voel ik druk om snel zo veel mogelijk met haar te beleven. Om haar alles te geven wat we kunnen bieden.

,,Het móet mogelijk zijn’’, zeg ik zodra Sara op bed ligt. ,,We moeten gewoon wat meer moeite doen.’’

Emine klikt meteen haar laptop open en samen dromen we hardop over de mooiste bestemmingen. Op safari in Zuid-Afrika, een rondreis door Amerika of een stedentrip in Italië. Al snel zien we ook moeilijkheden, want hoe nemen we de hulpmiddelen mee, zoals een aangepaste stoel of het vernevelapparaat om haar longen schoon te houden?

,,Niet tobben’’, zeg ik. ,,Gewoon herinneringen maken.’’

En ik denk aan de laatste pagina van het boekje. Als kikker een schelp tegen zijn oor houdt, roept hij: ‘Ik hoor de zee!’

En in zijn hoofd zag hij weer het glinsterende blauw en voelde hij weer de zeewind waaien. ‘Ik ben op reis!’ juichte Kikker.

‘Altijd’, zei Egel. ‘Altijd’.

Sara laat ons en de artsen keer op keer versteld staan: ze staat!

Sara staat! Emine en Bram zijn in extase.

Sara zit tussen haar vriendinnen van het kinderdagverblijf op de grond van het lokaal. De meiden staan om haar heen. Ze spelen met een winkeltje. Sara koopt spaghetti en schuift op haar billen naar de kassa.

,,Kijk nou, hoe sterk ze al is. Dat hadden we twee jaar geleden toch niet durven dromen dat ze zo goed zou kunnen billenschuiven? Het is echt bizar hoor, hoe goed ze zich ontwikkelt’’, zegt fysiotherapeute Yvonne.

Emine en ik kijken trots toe. Vlak na de diagnose was onduidelijk of Sara ooit zou kunnen billenschuiven, kruipen of lopen. De artsen durfden geen voorspelling te doen omdat Sara’s spierziekte zeldzaam is. Wel waarschuwden ze ons ‘met het ergste rekening te houden’.

We schrokken van een lotgenootje dat enkel zijn pols nog kan bewegen. Gekluisterd aan zijn rolstoel, aangesloten op beademing en sondevoeding, is hij volledig afhankelijk van zijn ouders. Keken we hier naar Sara’s toekomst, of zou het bij ons anders verlopen, vroegen wij ons na die ontmoeting wekenlang af.

We namen ons voor niet te veel te vergelijken. Ieder lotgenootje vecht zijn eigen strijd. Bovendien laat Sara ons en de artsen keer op keer versteld staan. Plotseling lukte het om te billenschuiven en een paar weken geleden ging ze opeens zelf zitten.

Dankzij haar rolstoel heeft ze bewegingsvrijheid gekregen en gaat ze maar wat graag op avontuur. Toch blijven we haar stimuleren om ook zelf op de grond te blijven bewegen om sterker te worden. Elke ochtend oefen ik spelenderwijs door met haar te ravotten op bed.

,,Dat stoeien met jou is ontzettend belangrijk’’, zegt Yvonne. ,,Haar rompbalans is er door verbeterd en daar hangt ontzettend veel van af. Als haar romp sterk genoeg is, lukt het staan en zitten ook beter. Of misschien wel lopen in de toekomst. Nooit opgeven, hoor!’’

Geprikkeld door haar enthousiasme til ik Sara op en zet haar tussen mijn benen op de grond. ,,Even oefenen met staan’’, zeg ik. Ze leunt met haar billen tegen het krukje waar ik op zit en houdt zich met beide handen vast aan mijn benen. Ik ondersteun haar heupen zodat ze niet valt. Ik voel hoeveel stabieler ze staat in vergelijking met een maand geleden. Al dat oefenen in de statafel en de loopwagen werpt zijn vruchten af. Nieuwsgierig naar haar grenzen laat ik haar langzaam steeds losser.orla

Sara leunt tegen het krukje en houdt mijn benen stevig vast. Haar beentjes hebben blijkbaar genoeg kracht om haar lijfje even te dragen. Als ik haar helemaal heb losgelaten, schreeuw ik het uit. ,,Kijk nou! Sara staat. Helemaal zelf! Ik heb haar echt niet vast!’’

Yvonne schiet in de lach. Emine kijkt met grote ogen en de leidsters van het kinderdagverblijf komen aanlopen om Sara’s nieuwste stunt te bewonderen. Sara roept zelfs haar klasgenootjes erbij: ,,Kijk mij. Ik sta. Helemaal zelf.’’

Ze flikt het gewoon weer. Ik kan wel janken.

‘Sara heeft een oude ziel in een piepjong, kwetsbaar lichaam’

Emine en Bram vragen zich af welke invloed Sara’s spierziekte heeft op haar als kind.

Emine en ik liggen in bed en kunnen de slaap niet vatten. Ik draai en zucht. De wekker tikt langzaam naar 1.00 uur ’s nachts. Emine pakt verveeld haar telefoon. ,,Zet dat ding nou uit’’, klaag ik als ik het telefoonlicht zie.

Even is het stil. Dan vraagt Emine: ,,Wat deed Sara ook al weer waardoor we zo moesten lachen?’’ ,,Dat botje’’, bedoel je?’’ zeg ik.

,,O ja!’’

We schieten opnieuw in de lach. Sara kloof hartstochtelijk aan een kippenvleugeltje en wilde het botje in hetzelfde bakje als wij leggen. Ze kon er niet bij, keek even om zich heen en mikte het toen met een flinke armzwaai precies in het bakje. Haar trotse bekkie was goud, toen ze zag dat ze raak gooide.

Het zijn vaak de kleine belevenissen waarvan ik het meest geniet. En elk moment met Sara beleven we liefst drie keer. Daarom halen we ’s avonds laat vaker herinneringen op.

,,Ze leeft zo intens. Ze geniet volop, lacht veel en ze leert snel. Soms bekruipt mij de angst dat ze alles in een paar jaar propt, omdat ze onbewust weet dat ze niet oud zal worden’’, zeg ik.

Het gesprek valt stil.

Door dat gevoel – die angst die maar niet wil slijten – willen we geen moment van haar missen. ,,Ze heeft een oude ziel’’, zegt Emine. ,,In een piepjong, kwetsbaar lichaam.’’

Ik geef Emine een knuffel. We hebben een bijzonder kind. Wijs, vol humor.

Mijn vader zei laatst dat ze zo bijdehand is omdat ze meer tijd over heeft om goed te luisteren en aandachtig te kijken naar anderen. ,,Andere kinderen rennen rond en letten niet op. Zij kijkt en leert.’’

Hoewel mijn vader het bedoelt als compliment, wil ik er niets van weten. Niet alles heeft met haar spierziekte te maken.

Toch vraag ik mij ook wel eens af in hoeverre haar spierziekte ervoor zorgt dat ze al zo volwassen is. Bij de ceremonie van een huwelijk of tijdens een lange speech heeft ze geen enkele moeite om een uur lang braaf te luisteren. In een restaurant kan ze uren tafelen.

,,Wat een mooie jurk heb jij, Sara’’, zei de moeder van een vriend pas tegen haar. ,,Jij hebt ook een mooie jurk’’, antwoordde ze.

Soms zegt ze uit het niets: ,,Ik houd van jou, papa.’’

Ik herinner mij nog een mooi voorval en begin te vertellen: ,,Onlangs riep een zwerver met een halve liter blik bier in zijn hand naar Sara.

‘Hey meisje, geef je knuffel maar aan papa voor je hem weer laat vallen.’ Sara reed in haar rolstoel naar die dronkenlap, keek hem aan en antwoordde beslist: ‘Nee, ik houd Kip zelf vast’.’’

‘Zooo’, zei de zwerver alleen nog.

Trots kijkt Emine mij aan. ,,Stoer hè.’’

Wet van Murphy op de verjaardag van Sara: alles gaat mis

Emine en Bram bereiden zich voor op de derde verjaardag van Sara. Op de dag zelf lijkt alles mis te gaan.

,,We moeten echt naar huis, Bram’’, zegt Emine. We zijn op het feest van vrienden en ik zie dat mijn vrouw wit is weggetrokken. ,,Ik heb verschrikkelijke hoofdpijn en ben misselijk. Kunnen we gaan?’’

Overhaast verlaten we het feest. We vergeten Sara’s drinkfles en het blad om aan te eten voor haar rolstoel. In de auto vecht Emine tegen haar misselijkheid en thuis komt alles eruit. Shit, denk ik: morgen vieren we Sara’s verjaardag met familie. Hup, paracetamol erin en een knuffel. Ik doe een schietgebedje in de hoop dat dit griepje in de kiem wordt gesmoord.

Als de volgende ochtend de hoofdpijn nog erger is, eis ik dat Emine in bed blijft liggen. ,,Maar de salades moeten nog worden gemaakt. En het huis is een bende. Ik moet nog opruimen’’, zegt ze. Ze staat toch op. Tijdens het tandenpoetsen moet Emine weer overgeven. Huilend staat ze over de wasbak gebogen. ,,Waarom moet ik nou precies vandaag ziek worden?’’

Ik ben bang dat de voorbereidingen voor de benefietweek en de acties iets te veel energie hebben gevergd. Of is Emine ook een beetje zenuwachtig? Sara’s derde verjaardag móet een feest worden. Juist omdat het leven zo kwetsbaar is, vieren we het graag.

,,Wat doen we?’’ vraag ik. ,,Iedereen heeft er rekening mee gehouden, het vlees voor de barbecue is besteld en de rest van de week is het ook veel te druk’’, zegt Emine. We besluiten het feest door te laten gaan. Ik dwing Emine op bed te blijven tot de gasten komen. Ik til Sara in haar aangepaste stoel en zet haar voor de televisie. Ik snijd de champignons, bak de pijnboompitten op en kook de pasta. Bezweet ren ik door het huis om alle voorbereidingen te treffen.

Een paar uur voor het feest, til ik Sara de trap op en leg haar in bed. Zelf scheur ik naar de slager. Murphy’s law: de slager is onze bestelling vergeten. ,,Sorry meneer, zal ik het nu klaarmaken? Kwartiertje’’, zegt hij bedremmeld. Ik zucht. Er zit niets anders op en ik kijk hoe hij zich ook in het zweet werkt. In razend tempo snijdt hij tien kilo vlees in blokjes voor de spiesen.

Ik bel mijn broertje en schoonzus op en vraag of ze iets eerder kunnen komen. Samen maken we de tuin aan kant en hangen we de versiering op. Emine slikt zware pijnstillers, hijst zichzelf uit bed en kleedt Sara mooi aan.

Yes, denk ik. Het lukt. Ik leg de laatste kussens op de tuinstoelen, als de lucht betrekt en het keihard begint te regenen. De moed zakt in mijn schoenen. Even krijg ik de neiging het hele feest alsnog af te blazen, maar dan komt Emine met Sara naar beneden. Ze straalt in haar prachtige prinsessenjurk. ,,Ohh, mooie versiering. En ballonnen!’’, roept ze. Ze kijkt met grote ogen om zich heen. ,,Oom Joost en tante Roos zijn er al. Omdat het mijn verjaardag is, hè papa?’’

,,Ja, schat. Drie jaar alweer. We gaan een feestje vieren.’’

‘Een volle mailbox met ontroerende felicitaties voor onze Sara’

Een cadeau vinden voor Sara’s derde verjaardag valt nog niet mee, ondervinden Emine en Bram. Maar dan is daar een actie van hun eigen stichting.

Sara schept een emmertje vol zand en wil het omhoog tillen. Het ding weegt nog geen halve kilo, maar voor Sara is het een uitdaging. ,,Oe, moeilijk’’, zegt ze. Ze laat haar schepje vallen en probeert het nu met twee handen. In opperste concentratie vertrekt ze haar mondje en haar blik krijgt iets onverzettelijks. Yes! Ze krijgt het emmertje een paar centimeter de lucht in. Dan kiepert ze het zand over haar benen. Tevreden begint ze opnieuw te scheppen.

Heb je het gezien, gebaart Emine. Ik knik. Samen zien we onze dochter genieten. Het liefst zou ze elke dag in haar roze schelp spelen met zandvormpjes . ,,Ik ga pizza bakken voor Zik’’, zegt ze. Als ze doorheeft dat we naar haar kijken, zegt ze: ,,Willen jullie ook pizza? Lekker eten. Dat is goed voor je.’’ We schieten in de lach.

Ondertussen praten Emine en ik over een cadeautje voor Sara’s derde verjaardag. ,,Misschien toch een grotere zandbak?’’, zegt Emine tegen mij. ,,Of een loopwagen. Die oude van je oma vindt ze geweldig en ze zit er steeds stabieler op.’’

Ons eerste plan – een waterspeeltafel – is niet te vinden in het juiste formaat. Ze zijn te hoog, want bedoeld voor kinderen die staan. En door de spierziekte kan Sara niet staan. Of ze zijn te laag of te smal, waardoor Sara er met haar rolstoel niet onder kan. Ook keukentjes en krijtborden strepen we om die reden af.

Natuurlijk is er genoeg speelgoed dat Sara geweldig vindt en waarmee ze wél kan spelen. Maar het is best pittig om te constateren dat veel cadeautjes die voor leeftijdgenoten doodnormaal zijn moeten afvallen. Een step, een fietsje, een K3-dansmat: het heeft geen zin.

Als ik genoeg heb van het zoeken, surf ik wat op Facebook, beantwoord een paar werkmailtjes en klik dan de mailbox van onze stichting open. 87 nieuwe mails? Ineens weet ik weer waarom. Dankzij mijn broer lanceerde onze stichting, soms net een familiebedrijfje voor een goed doel, de verjaardagskaartenactie. Onder het motto ‘Bezorg Sara een onvergetelijke verjaardag met een kaartje en steun tegelijk het onderzoek’.

Natuurlijk wist ik van de actie, maar mijn broer en zijn vrouw hebben samen met een paar vrijwilligers alles geregeld. ,,Jullie hebben al genoeg aan je hoofd. Dit doen wij’’, zei hij.

Als ik de teksten op de kaarten lees, schieten de tranen in mijn ogen. ‘Lieve Sara, ik wens je een mooie verjaardag toe en hoop dat je nog vele jaartjes mag meemaken, in goede gezondheid. Heel veel liefs, ook aan je geweldige ouders die zo hard vechten voor je gezondheid!’

Ik ben ontroerd. Het geeft nieuwe energie om verder te zoeken. Al realiseer ik mij dat ons cadeautje hoe dan ook zal verbleken bij al die lieve kaarten. Ik kan niet wachten om Sara’s gezicht te zien als ze worden bezorgd.

‘Wordt Sara überhaupt oud genoeg om naar de middelbare school te gaan?’

Hoe is het om te leven met een levensbedreigende aandoening? Een onderzoekster van de universiteit van Groningen stelt Emine en Bram confronterende vragen over Sara.

Elke dag vraag ik mij af of Sara ooit zou kunnen fietsen

,,Beer, je moet nu echt gaan slapen’’, hoor ik Sara zeggen. Ze ligt net op bed en door de babyfoon genieten we mee van de gesprekken met haar knuffels. Emine en ik zitten aan de eettafel met een onderzoekster van het UMC Groningen. De medisch ethicus komt ons interviewen over Sara. Ze verzamelt ervaringen van ouders met een kind met een levensbedreigende ziekte.

,, Jullie kunnen alles zeggen en ik ben niet bang voor jullie emoties’’, begint ze het gesprek.

,,Ik heb zo’n vijftig ouders gesproken. Jullie verhalen gebruiken we om de zorg en wet -en regelgeving beter te kunnen inzetten op behoefte. Hoe is het om te leven met een levensbedreigende aandoening? Voor het kind, voor ouders en het gezin? Welke thema’s zijn belangrijk? Waar moet aandacht voor komen?’’

Ik weet dat kinderen met Sara’s spierziekte over het algemeen niet oud worden. Met name de pubertijd is een kritieke fase doordat het lichaam niet sterk genoeg is om de groeispurt op te vangen. Soms gaat het al eerder mis. Onlangs overleed een 7-jarig lotgenootje na een griepje.

Ik ben mij elke dag bewust van haar gezondheid. Bij elke hoestje gaan de alarmbellen af. Is het een kuchje of vastzittende hoest? Ik ken het verschil en samen met Emine beoordelen we het gevaar. Als een familielid verkouden is, slaan we verjaardagen of feestdagen over. Alleen als Sara fit is, gaan we naar buiten. Maar nooit door de regen.

En toch, ik zie Sara niet als ‘een kind met een levensbedreigende ziekte’. Houd ik mijzelf voor de gek? Druk ik de angst weg? Hoewel elke vezel in mijn lijf het wil ontkennen, weten Emine en ik dat Sara wel degelijk in het onderzoek past. MDC1A is een levensbedreigende ziekte. En dus doen we mee; in de hoop dat de zorg verbetert.

We beantwoorden rustig alle vragen over de kwaliteit van Sara’s leven, het empatisch vermogen van artsen, het contact met lotgenoten en het gebrek aan samenwerking tussen ziekenhuizen als het gaat om zeldzame spierziekten. Ik realiseer mij dat ik het makkelijker vind om er over te praten, in vergelijking tot een jaar geleden.

Dan begint de onderzoekster over ‘de lange termijn’.

,,Denken jullie ver vooruit? Denken jullie bijvoorbeeld al aan een school?’’

Ik denk terug aan onze afspraak met de directrice van een basisschool. Om te bespreken of Sara straks regulier onderwijs kan volgen. Emine denkt nog verder vooruit.

,,Aan het eind van onze straat is een middelbare school. We komen er praktisch elke dag langs en ik zie al die kinderen daar fietsen. Elke dag vraag ik mij af of Sara ooit zou kunnen fietsen. Meteen daarna denk ik ‘wordt ze überhaupt oud genoeg om ooit naar de middelbare school te gaan?’’’

Emine breekt en de tranen rollen over haar wangen. Ik schrik. Niet van Emine’s tranen, maar van het besef dat mijn vrouw elke dag deze angst beleeft.

‘Sara kan zelf zitten! Geen mooier cadeau voor haar derde verjaardag’

Een groter cadeau had Sara niet kunnen krijgen, zo vlak voor haar derde verjaardag: ze kan zelf zitten. Emine en Bram zijn geraakt. En trots, natuurlijk.

Ik hoor dat Sara naast me iets roept, maar ik ben nog zo slaperig dat het niet tot me doordringt. Het is zaterdagochtend zeven uur en Emine en ik dommelen nog wat met onze dochter tussen ons in. Een half uur eerder schreeuwde Sara mij wakker. Omdat ze niet zelf uit bed kan stappen, til ik haar elke ochtend. Net als vandaag leg ik haar vaak nog even bij ons. Dit keer was ik nog even in slaap gevallen.

,,Papaaa! Kijk papa, ik zit!’’, zegt Sara. Ik word langzaam wakker. Ik zit? Ik kijk op en zie Sara inderdaad fier rechtop zitten. Opeens ben ik klaarwakker. Emine slaapt nog. Zij heeft haar dus niet rechtop gezet. ,,Heb je dat zelf gedaan?’’, vraag ik met grote ogen.

,,Ja, helemaal zelf’’, zegt Sara. Ze straalt van trots.

,,Emine! Kijk nou, ze zit! Heeft ze helemaal zelf gedaan!’’, roep ik met overslaande stem. Ik omhels Sara en wild geef ik haar zoentjes. ,,Ik kan je wel opvreten’’, zeg ik. ,,Ik ben zo trots op jou. Je bent geweldig, Sara.’’

Normaal moet Sara niets van me hebben als ik haar zo wild beetpak, maar dit keer lacht ze. ,,Nog een keer, papa?’’

Ik pak mijn telefoon en schiet foto’s en filmpjes van dit moment. Voor veel ouders is zitten een stapje in de razendsnelle ontwikkeling van hun kind. Omrollen, zitten, kruipen, staan. Na een jaar lopen de meeste kinderen rond. Maar voor ons is dit een mijlpaal. Door de zeldzaamheid van haar spierziekte kan geen arts ons vertellen wat we kunnen verwachten. Door haar spierslapte vrezen we dat Sara nooit kan lopen. Of ze ooit zelfstandig zou kunnen zitten, was lang onzeker. Hoopvol bleven we oefenen.

Sara is bijna drie en dankzij haar rolstoel heeft ze buitenshuis de vrijheid om zelf op ontdekking te gaan. Thuis beweegt ze zich al billenschuivend door de kamer. Krijgt ze een klein duwtje, dan kukelt ze om. Omdat ze zich nauwelijks kan opvangen, maakt ze een behoorlijke smakkerd op zo’n moment.

Zolang ze niet zelf kan gaan zitten, heeft ze hulp nodig. Soms reageert ze gefrustreerd als we haar niet snel genoeg overeind zetten. Om haar uit te dagen te blijven oefenen, lieten we haar – met pijn in ons hart – toch wel eens tobben.

Die middag wil Sara niet slapen. Als ik boven kom om haar streng toe te spreken, zit ze rechtop in bed. ,,Kijk papa, ik zit’’, zegt ze met een ondeugend blik. Het was geen toevalstreffer, denk ik, ze kan het echt. Ik onderdruk een lach.

‘Is Sara welkom op een reguliere basisschool?’

Emine en Bram zoeken een geschikte school voor Sara. Dat brengt spanning met zich mee, want kinderen met een beperking zijn niet altijd welkom op een reguliere basisschool.

Emine en Bram bezoeken een basisschool met Sara. De directrice gelooft in regulier onderwijs voor kinderen met een beperking.

,,Waarom zit zij in een rolstoel?’’, vraagt een blond meisje op het schoolplein. We bezoeken voor het eerst een basisschool om te kijken of Sara regulier onderwijs kan volgen als ze 4 jaar wordt. Wij geloven daar in. Sara is bijdehand, leergierig en sociaal.

Wel moet ze extra worden geholpen vanwege haar fysieke beperkingen. Daarom is ons al vaak geadviseerd om speciaal onderwijs te kiezen. Daar zouden ze beter in staat zijn om kinderen als Sara te helpen. Dat klopt, maar ik ben ervan overtuigd dat ze later veel beter kan meekomen in de maatschappij als ze opgroeit tussen gezonde kinderen.

Hoewel scholen wettelijk verplicht zijn kinderen met een beperking onderwijs te bieden, blijkt de praktijk weerbarstiger. De moeder van een lotgenootje vertelde dat haar zoontje bij meerdere scholen niet welkom was.

Daarom zijn we behoorlijk gespannen. Wat wij willen, is dat praktisch haalbaar? En minstens zo belangrijk: is Sara hier welkom?

Terwijl we wachten op de rondleiding van de directrice wachten, komen tal van kinderen naar Sara kijken. Nieuwsgierig vragen ze naar haar rolstoel. Een paar kinderen raken de rolstoel aan en schieten in de lach. Anderen staren met grote ogen naar ons meisje. Sara wordt er stil van en kijkt haar ogen uit tussen al die kinderen.

In de peutergroep vraagt weer een jongetje waarom Sara in een rolstoel zit. ,,Sara’s beentjes zijn ziek. Ze kan niet lopen en daarom zit ze in een rolstoel’’, zeg ik tegen de kleuters.

Als we op de gang voor de zoveelste keer dezelfde vraag krijgen, negeren we het ventje. Emine en ik vinden het nog altijd moeilijk. De directrice ziet onze worsteling en zegt: ,,Nu vinden de kinderen het heel bijzonder, maar na twee weken is de spanning er af en zien ze haar rolstoel al niet meer. Als we het één keer goed uitleggen, is het daarna klaar.’’

Ik hoop het, want de aandacht voor Sara is overweldigend. ,,Het is pure nieuwsgierigheid en er zit geen kwaad in. Toch vind ik het moeilijk. Ik ben zo benieuwd hoe Sara dat beleeft’’, zegt Emine.

,,Is Sara welkom bij jullie’’, vraag ik.

,,Ik ben heel erg voorstander van inclusief onderwijs’’, zegt de directrice. ,,We hebben een aangepast toilet, een lift en alle deuren zijn breed. We zijn al helemaal ingericht op kinderen met een beperking, maar tot nu toe hebben we er nog geen gebruik van hoeven maken. Sara is hartstikke welkom. Wat we aan hobbels tegenkomen, kunnen we oplossen.’’

Mijn hart maakt een sprongetje. We hadden het niet beter kunnen treffen. Na de rondleiding gaat Sara in de lerarenkamer een boekje lezen. Met de directrice en een zorgcoördinator bespreken we de mogelijke hobbels.

Het klikt. We nemen het inschrijfformulier mee en halen Sara op bij de juffen. ,,Voor kletsen krijgt ze al een 9’’, zegt één van hen.

Dit kan zomaar eens helemaal goed komen, denk ik.

‘Als je een verschrikkelijke ziekte kunt voorkomen door één simpel testje, doe het dan’

Zonder het te weten, gaven Emine en Bram een ongeneeslijke spierziekte door aan hun dochter Sara. Zij hadden zich wel willen laten testen.

Bij speciaal voor dat doel getrainde huisartsen, kunnen toekomstige ouders voor 950 euro een dna-dragerschapstest laten uitvoeren. De uitslag geeft aan of je toekomstige baby kans heeft op ernstige erfelijke ziektes, ook al komen die nog niet in de familie voor. Al snel nadat het nieuws bekend werd, belden enkele journalisten ons op om te vragen of wij zo’n test ook hadden willen doen.

Ja natuurlijk, was mijn eerste reactie. Voor en tijdens de zwangerschap hadden we geen idee dat Emine en ik allebei drager zijn van een erfelijke spierziekte. We zijn immers allebei gezond. Spierziektes komen in onze families ook niet voor. Dat we een verschrikkelijke ziekte konden doorgeven aan onze baby, kwam tijdens de zwangerschap daarom geen seconde in ons op.

Een gezond kindje wordt vaak als iets vanzelfsprekends ervaren. En ik geef toe; lange tijd ook door mij. Gek eigenlijk, want dagelijks worden kinderen geboren met een erfelijke ziekte. Ieder mens heeft talloze erfelijke foutjes in zijn genen. Tref je per ongeluk een partner met hetzelfde foutje, dan leidt dat in één op de vier gevallen tot een actieve vorm van de erfelijke ziekte.

Dat lot trof Sara. Na acht maanden onderzoek vertelden de artsen vlak voor haar eerste verjaardag dat ze een levensbedreigende, ongeneeslijke spierziekte heeft. Het zette onze wereld op zijn kop. Door haar spierzwakte is lopen of staan nog heel ver weg en artsen waarschuwden ons kort na de diagnose dat kinderen met deze spierziekte vaak niet oud worden. Elk moment van de dag zijn we ons bewust van de kwetsbaarheid van het leven; een griepje is al een enorm risico.

Als Sara een broertje of zusje zou krijgen, is er 25 procent kans dat ook dit kindje met MDC1A wordt geboren. Deze wetenschap maakt gezinsuitbreiding een loodzware keus. We wilden altijd twee kinderen, maar we willen absoluut niet nóg een kindje met MDC1A op de wereld zetten.

Toch begon ik te haperen toen werd gevraagd wat we hadden gedaan als we de test drie jaar geleden hadden kunnen doen. ,,Het grote gevaar is dat het lijkt alsof Sara niet welkom was geweest’’, zeg ik. ,,We zijn dolgelukkig met Sara en we zouden nooit meer zonder haar willen. We doen er alles aan om haar zo gezond en gelukkig mogelijk te maken. Maar als we vooraf hadden geweten dat zij geboren zou worden met zo’n verschrikkelijke spierziekte, hadden we dat willen voorkomen. Dat gun je geen kind.’’

,,Wordt de wereld niet heel maakbaar als alle foutjes vooraf worden uitgesloten’’, vroeg de verslaggever van EenVandaag daarop.

,,We zijn niet op zoek naar een perfect kindje’’, antwoordde Emine.

,,Gelukkig wordt de wereld een stukje maakbaarder dankzij zo’n test’’, zeg ik. ,,De kleur haar en ogen, de lengte en het talent van je kind zijn totaal onbelangrijk. Gezondheid is alles. Ieder geboren kindje is welkom, maar als je een verschrikkelijke ziekte kunt voorkomen door één simpel testje, doe het dan. Voor je kind.’’

Bekijk hier de uitzending van EenVandaag terug: 

‘Ik wil Sara niet zien als een kostenpost, maar die man heeft gelijk’

Het is maar de vraag of het onderzoek naar Sara’s spierziekte op tijd afkomt om haar te helpen. Een positieve wetenschapper op televisie geeft Emine en Bram hoop.

,,Waarom betaalt de overheid niet mee aan het onderzoek? Deze kinderen kosten zo veel geld’’, zegt iemand die weet waarover hij praat, en hij somt op: eindeloze therapieën, een flinke vrachtwagen vol hulpmiddelen, huizen die rolstoeltoegankelijk en rolstolproof moeten worden gemaakt. ,,En een oplossing is helemaal niet zo ver weg. Als wordt onderzocht hoe deze kinderen kunnen genezen, scheelt dat heel veel geld. Geld voor onderzoek is een investering!’’

Het idee spookt nog dagen door mijn hoofd. Ik wil Sara niet zien als een kostenpost, maar hij heeft gelijk. Alle maatregelen om Sara te helpen beslaan bij elkaar een fortuin. Een doorbraak in het vinden van een behandeling zou – buiten al het leed – zo veel geld besparen.

,,Dat geld kan me gestolen worden’’, zegt Emine. ,,Ik wil simpelweg uit de situatie dat elk griepje levensgevaarlijk is voor onze dochter.’’

Wij hebben onze hoop gevestigd op een onderzoek aan de Universiteit van Maastricht. Door gezonde spierstamcellen te kweken en in het lichaam in te brengen, verwachten de onderzoekers het hele lichaam sterker te kunnen maken. Ieder bezoekje aan het laboratorium geeft een kick. Hier moet het gebeuren, denk ik elke keer dat ik er ben.

Maar we moeten geduld hebben. Het onderzoek neemt nog jaren in beslag. Er is zo’n vijf ton nodig om het te financieren. Met de ouders van lotgenoten knokken we voor dat geld zodat onze kinderen weer een toekomst hebben.

,,Natuurlijk vechten wij voor Sara’’, zeg ik tegen Emine, ,,maar voor de overheid is geld een belangrijkere drijfveer”. ,,De kosten die ze maken voor Sara, maken ze ook voor al haar lotgenoten. Als dat onderzoek lukt, verdient het zich binnen no time terug.’’

Ik krabbel vlug op mijn ‘to do’-lijstje dat ik moet uitzoeken wat de overheid voor ons kan betekenen. Van de farmaceutische industrie hoeven we niets te verwachten. Een half miljoen is een schijntje voor deze reuzen; toch investeren ze niks. De belangrijkste reden? Vanwege de zeldzaamheid zal het bedrijven nooit genoeg geld opleveren.

Een paar dagen later lees ik in de krant dat wetenschappers erin is geslaagd mini-embryo’s te kweken uit de stamcellen van muizen. Een doorbraak van enkele knappe koppen van de Universiteit van Maastricht. Het is een totaal ander onderzoek, maar toch zoek ik alle beschikbare informatie op om te kijken wat het voor ons betekent.

Als Professor Clemens van Blitterswijk aanschuift bij het praatprogramma Pauw, zitten we samen gespannen voor de televisie. Hij zegt: ,,Dit wordt de eeuw van de biologie. Er kan biologisch zo ontzettend veel. Er zijn veel positieve aspecten. Doordat wij die embryo’s nu kunnen maken, kunnen we vroegerfelijke ziektes in embryo’s onderzoeken.’’

Emine en ik kijken elkaar aan. Of het voor Sara op tijd komt, blijft onzeker. Toch willen ook wij geloven in de eeuw van de biologie.

Scroll to top