Blogs – Stichting Voor Sara

Blogs

‘Wordt Sara überhaupt oud genoeg om naar de middelbare school te gaan?’

Hoe is het om te leven met een levensbedreigende aandoening? Een onderzoekster van de universiteit van Groningen stelt Emine en Bram confronterende vragen over Sara.

Elke dag vraag ik mij af of Sara ooit zou kunnen fietsen

,,Beer, je moet nu echt gaan slapen’’, hoor ik Sara zeggen. Ze ligt net op bed en door de babyfoon genieten we mee van de gesprekken met haar knuffels. Emine en ik zitten aan de eettafel met een onderzoekster van het UMC Groningen. De medisch ethicus komt ons interviewen over Sara. Ze verzamelt ervaringen van ouders met een kind met een levensbedreigende ziekte.

,, Jullie kunnen alles zeggen en ik ben niet bang voor jullie emoties’’, begint ze het gesprek.

,,Ik heb zo’n vijftig ouders gesproken. Jullie verhalen gebruiken we om de zorg en wet -en regelgeving beter te kunnen inzetten op behoefte. Hoe is het om te leven met een levensbedreigende aandoening? Voor het kind, voor ouders en het gezin? Welke thema’s zijn belangrijk? Waar moet aandacht voor komen?’’

Ik weet dat kinderen met Sara’s spierziekte over het algemeen niet oud worden. Met name de pubertijd is een kritieke fase doordat het lichaam niet sterk genoeg is om de groeispurt op te vangen. Soms gaat het al eerder mis. Onlangs overleed een 7-jarig lotgenootje na een griepje.

Ik ben mij elke dag bewust van haar gezondheid. Bij elke hoestje gaan de alarmbellen af. Is het een kuchje of vastzittende hoest? Ik ken het verschil en samen met Emine beoordelen we het gevaar. Als een familielid verkouden is, slaan we verjaardagen of feestdagen over. Alleen als Sara fit is, gaan we naar buiten. Maar nooit door de regen.

En toch, ik zie Sara niet als ‘een kind met een levensbedreigende ziekte’. Houd ik mijzelf voor de gek? Druk ik de angst weg? Hoewel elke vezel in mijn lijf het wil ontkennen, weten Emine en ik dat Sara wel degelijk in het onderzoek past. MDC1A is een levensbedreigende ziekte. En dus doen we mee; in de hoop dat de zorg verbetert.

We beantwoorden rustig alle vragen over de kwaliteit van Sara’s leven, het empatisch vermogen van artsen, het contact met lotgenoten en het gebrek aan samenwerking tussen ziekenhuizen als het gaat om zeldzame spierziekten. Ik realiseer mij dat ik het makkelijker vind om er over te praten, in vergelijking tot een jaar geleden.

Dan begint de onderzoekster over ‘de lange termijn’.

,,Denken jullie ver vooruit? Denken jullie bijvoorbeeld al aan een school?’’

Ik denk terug aan onze afspraak met de directrice van een basisschool. Om te bespreken of Sara straks regulier onderwijs kan volgen. Emine denkt nog verder vooruit.

,,Aan het eind van onze straat is een middelbare school. We komen er praktisch elke dag langs en ik zie al die kinderen daar fietsen. Elke dag vraag ik mij af of Sara ooit zou kunnen fietsen. Meteen daarna denk ik ‘wordt ze überhaupt oud genoeg om ooit naar de middelbare school te gaan?’’’

Emine breekt en de tranen rollen over haar wangen. Ik schrik. Niet van Emine’s tranen, maar van het besef dat mijn vrouw elke dag deze angst beleeft.

‘Sara kan zelf zitten! Geen mooier cadeau voor haar derde verjaardag’

Een groter cadeau had Sara niet kunnen krijgen, zo vlak voor haar derde verjaardag: ze kan zelf zitten. Emine en Bram zijn geraakt. En trots, natuurlijk.

Ik hoor dat Sara naast me iets roept, maar ik ben nog zo slaperig dat het niet tot me doordringt. Het is zaterdagochtend zeven uur en Emine en ik dommelen nog wat met onze dochter tussen ons in. Een half uur eerder schreeuwde Sara mij wakker. Omdat ze niet zelf uit bed kan stappen, til ik haar elke ochtend. Net als vandaag leg ik haar vaak nog even bij ons. Dit keer was ik nog even in slaap gevallen.

,,Papaaa! Kijk papa, ik zit!’’, zegt Sara. Ik word langzaam wakker. Ik zit? Ik kijk op en zie Sara inderdaad fier rechtop zitten. Opeens ben ik klaarwakker. Emine slaapt nog. Zij heeft haar dus niet rechtop gezet. ,,Heb je dat zelf gedaan?’’, vraag ik met grote ogen.

,,Ja, helemaal zelf’’, zegt Sara. Ze straalt van trots.

,,Emine! Kijk nou, ze zit! Heeft ze helemaal zelf gedaan!’’, roep ik met overslaande stem. Ik omhels Sara en wild geef ik haar zoentjes. ,,Ik kan je wel opvreten’’, zeg ik. ,,Ik ben zo trots op jou. Je bent geweldig, Sara.’’

Normaal moet Sara niets van me hebben als ik haar zo wild beetpak, maar dit keer lacht ze. ,,Nog een keer, papa?’’

Ik pak mijn telefoon en schiet foto’s en filmpjes van dit moment. Voor veel ouders is zitten een stapje in de razendsnelle ontwikkeling van hun kind. Omrollen, zitten, kruipen, staan. Na een jaar lopen de meeste kinderen rond. Maar voor ons is dit een mijlpaal. Door de zeldzaamheid van haar spierziekte kan geen arts ons vertellen wat we kunnen verwachten. Door haar spierslapte vrezen we dat Sara nooit kan lopen. Of ze ooit zelfstandig zou kunnen zitten, was lang onzeker. Hoopvol bleven we oefenen.

Sara is bijna drie en dankzij haar rolstoel heeft ze buitenshuis de vrijheid om zelf op ontdekking te gaan. Thuis beweegt ze zich al billenschuivend door de kamer. Krijgt ze een klein duwtje, dan kukelt ze om. Omdat ze zich nauwelijks kan opvangen, maakt ze een behoorlijke smakkerd op zo’n moment.

Zolang ze niet zelf kan gaan zitten, heeft ze hulp nodig. Soms reageert ze gefrustreerd als we haar niet snel genoeg overeind zetten. Om haar uit te dagen te blijven oefenen, lieten we haar – met pijn in ons hart – toch wel eens tobben.

Die middag wil Sara niet slapen. Als ik boven kom om haar streng toe te spreken, zit ze rechtop in bed. ,,Kijk papa, ik zit’’, zegt ze met een ondeugend blik. Het was geen toevalstreffer, denk ik, ze kan het echt. Ik onderdruk een lach.

‘Is Sara welkom op een reguliere basisschool?’

Emine en Bram zoeken een geschikte school voor Sara. Dat brengt spanning met zich mee, want kinderen met een beperking zijn niet altijd welkom op een reguliere basisschool.

Emine en Bram bezoeken een basisschool met Sara. De directrice gelooft in regulier onderwijs voor kinderen met een beperking.

,,Waarom zit zij in een rolstoel?’’, vraagt een blond meisje op het schoolplein. We bezoeken voor het eerst een basisschool om te kijken of Sara regulier onderwijs kan volgen als ze 4 jaar wordt. Wij geloven daar in. Sara is bijdehand, leergierig en sociaal.

Wel moet ze extra worden geholpen vanwege haar fysieke beperkingen. Daarom is ons al vaak geadviseerd om speciaal onderwijs te kiezen. Daar zouden ze beter in staat zijn om kinderen als Sara te helpen. Dat klopt, maar ik ben ervan overtuigd dat ze later veel beter kan meekomen in de maatschappij als ze opgroeit tussen gezonde kinderen.

Hoewel scholen wettelijk verplicht zijn kinderen met een beperking onderwijs te bieden, blijkt de praktijk weerbarstiger. De moeder van een lotgenootje vertelde dat haar zoontje bij meerdere scholen niet welkom was.

Daarom zijn we behoorlijk gespannen. Wat wij willen, is dat praktisch haalbaar? En minstens zo belangrijk: is Sara hier welkom?

Terwijl we wachten op de rondleiding van de directrice wachten, komen tal van kinderen naar Sara kijken. Nieuwsgierig vragen ze naar haar rolstoel. Een paar kinderen raken de rolstoel aan en schieten in de lach. Anderen staren met grote ogen naar ons meisje. Sara wordt er stil van en kijkt haar ogen uit tussen al die kinderen.

In de peutergroep vraagt weer een jongetje waarom Sara in een rolstoel zit. ,,Sara’s beentjes zijn ziek. Ze kan niet lopen en daarom zit ze in een rolstoel’’, zeg ik tegen de kleuters.

Als we op de gang voor de zoveelste keer dezelfde vraag krijgen, negeren we het ventje. Emine en ik vinden het nog altijd moeilijk. De directrice ziet onze worsteling en zegt: ,,Nu vinden de kinderen het heel bijzonder, maar na twee weken is de spanning er af en zien ze haar rolstoel al niet meer. Als we het één keer goed uitleggen, is het daarna klaar.’’

Ik hoop het, want de aandacht voor Sara is overweldigend. ,,Het is pure nieuwsgierigheid en er zit geen kwaad in. Toch vind ik het moeilijk. Ik ben zo benieuwd hoe Sara dat beleeft’’, zegt Emine.

,,Is Sara welkom bij jullie’’, vraag ik.

,,Ik ben heel erg voorstander van inclusief onderwijs’’, zegt de directrice. ,,We hebben een aangepast toilet, een lift en alle deuren zijn breed. We zijn al helemaal ingericht op kinderen met een beperking, maar tot nu toe hebben we er nog geen gebruik van hoeven maken. Sara is hartstikke welkom. Wat we aan hobbels tegenkomen, kunnen we oplossen.’’

Mijn hart maakt een sprongetje. We hadden het niet beter kunnen treffen. Na de rondleiding gaat Sara in de lerarenkamer een boekje lezen. Met de directrice en een zorgcoördinator bespreken we de mogelijke hobbels.

Het klikt. We nemen het inschrijfformulier mee en halen Sara op bij de juffen. ,,Voor kletsen krijgt ze al een 9’’, zegt één van hen.

Dit kan zomaar eens helemaal goed komen, denk ik.

‘Als je een verschrikkelijke ziekte kunt voorkomen door één simpel testje, doe het dan’

Zonder het te weten, gaven Emine en Bram een ongeneeslijke spierziekte door aan hun dochter Sara. Zij hadden zich wel willen laten testen.

Bij speciaal voor dat doel getrainde huisartsen, kunnen toekomstige ouders voor 950 euro een dna-dragerschapstest laten uitvoeren. De uitslag geeft aan of je toekomstige baby kans heeft op ernstige erfelijke ziektes, ook al komen die nog niet in de familie voor. Al snel nadat het nieuws bekend werd, belden enkele journalisten ons op om te vragen of wij zo’n test ook hadden willen doen.

Ja natuurlijk, was mijn eerste reactie. Voor en tijdens de zwangerschap hadden we geen idee dat Emine en ik allebei drager zijn van een erfelijke spierziekte. We zijn immers allebei gezond. Spierziektes komen in onze families ook niet voor. Dat we een verschrikkelijke ziekte konden doorgeven aan onze baby, kwam tijdens de zwangerschap daarom geen seconde in ons op.

Een gezond kindje wordt vaak als iets vanzelfsprekends ervaren. En ik geef toe; lange tijd ook door mij. Gek eigenlijk, want dagelijks worden kinderen geboren met een erfelijke ziekte. Ieder mens heeft talloze erfelijke foutjes in zijn genen. Tref je per ongeluk een partner met hetzelfde foutje, dan leidt dat in één op de vier gevallen tot een actieve vorm van de erfelijke ziekte.

Dat lot trof Sara. Na acht maanden onderzoek vertelden de artsen vlak voor haar eerste verjaardag dat ze een levensbedreigende, ongeneeslijke spierziekte heeft. Het zette onze wereld op zijn kop. Door haar spierzwakte is lopen of staan nog heel ver weg en artsen waarschuwden ons kort na de diagnose dat kinderen met deze spierziekte vaak niet oud worden. Elk moment van de dag zijn we ons bewust van de kwetsbaarheid van het leven; een griepje is al een enorm risico.

Als Sara een broertje of zusje zou krijgen, is er 25 procent kans dat ook dit kindje met MDC1A wordt geboren. Deze wetenschap maakt gezinsuitbreiding een loodzware keus. We wilden altijd twee kinderen, maar we willen absoluut niet nóg een kindje met MDC1A op de wereld zetten.

Toch begon ik te haperen toen werd gevraagd wat we hadden gedaan als we de test drie jaar geleden hadden kunnen doen. ,,Het grote gevaar is dat het lijkt alsof Sara niet welkom was geweest’’, zeg ik. ,,We zijn dolgelukkig met Sara en we zouden nooit meer zonder haar willen. We doen er alles aan om haar zo gezond en gelukkig mogelijk te maken. Maar als we vooraf hadden geweten dat zij geboren zou worden met zo’n verschrikkelijke spierziekte, hadden we dat willen voorkomen. Dat gun je geen kind.’’

,,Wordt de wereld niet heel maakbaar als alle foutjes vooraf worden uitgesloten’’, vroeg de verslaggever van EenVandaag daarop.

,,We zijn niet op zoek naar een perfect kindje’’, antwoordde Emine.

,,Gelukkig wordt de wereld een stukje maakbaarder dankzij zo’n test’’, zeg ik. ,,De kleur haar en ogen, de lengte en het talent van je kind zijn totaal onbelangrijk. Gezondheid is alles. Ieder geboren kindje is welkom, maar als je een verschrikkelijke ziekte kunt voorkomen door één simpel testje, doe het dan. Voor je kind.’’

Bekijk hier de uitzending van EenVandaag terug: 

‘Ik wil Sara niet zien als een kostenpost, maar die man heeft gelijk’

Het is maar de vraag of het onderzoek naar Sara’s spierziekte op tijd afkomt om haar te helpen. Een positieve wetenschapper op televisie geeft Emine en Bram hoop.

,,Waarom betaalt de overheid niet mee aan het onderzoek? Deze kinderen kosten zo veel geld’’, zegt iemand die weet waarover hij praat, en hij somt op: eindeloze therapieën, een flinke vrachtwagen vol hulpmiddelen, huizen die rolstoeltoegankelijk en rolstolproof moeten worden gemaakt. ,,En een oplossing is helemaal niet zo ver weg. Als wordt onderzocht hoe deze kinderen kunnen genezen, scheelt dat heel veel geld. Geld voor onderzoek is een investering!’’

Het idee spookt nog dagen door mijn hoofd. Ik wil Sara niet zien als een kostenpost, maar hij heeft gelijk. Alle maatregelen om Sara te helpen beslaan bij elkaar een fortuin. Een doorbraak in het vinden van een behandeling zou – buiten al het leed – zo veel geld besparen.

,,Dat geld kan me gestolen worden’’, zegt Emine. ,,Ik wil simpelweg uit de situatie dat elk griepje levensgevaarlijk is voor onze dochter.’’

Wij hebben onze hoop gevestigd op een onderzoek aan de Universiteit van Maastricht. Door gezonde spierstamcellen te kweken en in het lichaam in te brengen, verwachten de onderzoekers het hele lichaam sterker te kunnen maken. Ieder bezoekje aan het laboratorium geeft een kick. Hier moet het gebeuren, denk ik elke keer dat ik er ben.

Maar we moeten geduld hebben. Het onderzoek neemt nog jaren in beslag. Er is zo’n vijf ton nodig om het te financieren. Met de ouders van lotgenoten knokken we voor dat geld zodat onze kinderen weer een toekomst hebben.

,,Natuurlijk vechten wij voor Sara’’, zeg ik tegen Emine, ,,maar voor de overheid is geld een belangrijkere drijfveer”. ,,De kosten die ze maken voor Sara, maken ze ook voor al haar lotgenoten. Als dat onderzoek lukt, verdient het zich binnen no time terug.’’

Ik krabbel vlug op mijn ‘to do’-lijstje dat ik moet uitzoeken wat de overheid voor ons kan betekenen. Van de farmaceutische industrie hoeven we niets te verwachten. Een half miljoen is een schijntje voor deze reuzen; toch investeren ze niks. De belangrijkste reden? Vanwege de zeldzaamheid zal het bedrijven nooit genoeg geld opleveren.

Een paar dagen later lees ik in de krant dat wetenschappers erin is geslaagd mini-embryo’s te kweken uit de stamcellen van muizen. Een doorbraak van enkele knappe koppen van de Universiteit van Maastricht. Het is een totaal ander onderzoek, maar toch zoek ik alle beschikbare informatie op om te kijken wat het voor ons betekent.

Als Professor Clemens van Blitterswijk aanschuift bij het praatprogramma Pauw, zitten we samen gespannen voor de televisie. Hij zegt: ,,Dit wordt de eeuw van de biologie. Er kan biologisch zo ontzettend veel. Er zijn veel positieve aspecten. Doordat wij die embryo’s nu kunnen maken, kunnen we vroegerfelijke ziektes in embryo’s onderzoeken.’’

Emine en ik kijken elkaar aan. Of het voor Sara op tijd komt, blijft onzeker. Toch willen ook wij geloven in de eeuw van de biologie.

Niets is onmogelijk! Sara ondanks spierziekte op de step

Sara vindt altijd een manier om te genieten. Ze verrast Emine en Bram met haar creativiteit en doorzettingsvermogen.

,,Ik wil een soepstengel, oma’’, roept Sara. Zonder het antwoord af te wachten, rijdt ze tot aan de deur van de kast en trekt die open. Boem. Haar rolstoel blokkeert de openslaande deur. Even kijkt ze beteuterd, maar al snel bedenkt ze een oplossing. Ze rijdt achteruit en roept haar jongere neefje. ,,Wil jij de deur voor mij opendoen?’’

Helaas! Daar heeft het neefje geen zin in. Hij rent weg. Sara kijkt naar mij. ,,Wil jij mij helpen, papa?’’

Ik onderdruk de neiging om de deur open te trekken, en daag Sara uit om het zelf te doen. Behendig stuurt ze naar de deur, trekt ‘m een stukje open en rijdt weer achteruit. Vanaf de bank geven haar tantes aanwijzingen. ,,Een stukje naar achteren, Sara. En nu weer naar voren!’’

Na vijf keer steken heeft Sara het voor elkaar. De soepstengels liggen bijna voor het grijpen, maar Sara heeft net niet genoeg kracht om over het drempeltje te rijden. Ik besluit nu toch te helpen, pak een soepstengel en sluit de kast weer.

Terwijl Sara tevreden begint te peuzelen, rent haar neefje naar de kast en opent de deur. Wat een gemak, denk ik. Sara klaagt niet en let niet op het verschil. Sara zag ook geen probleem, ze zocht slechts een oplossing.

,,Ik wil ook naar buiten, lopen,’’ zegt Sara als de soepstengel op is. Ik trek haar jas aan en help haar met de rolstoel over de drempel van de achterdeur. Buiten speelt haar neefje op een step. Ze kijkt naar hem en zegt: ,,Ik wil ook. Papa, mag ik ook op de step?’’

Ik mompel: ,,Dat kan niet, Sara.’’

Dat kan niet? Stommerd, denk ik, waarom zeg je dat nou? Ik weet dat ze niet kan steppen en zie niet hoe het wel zou werken. En toch; kon ik nou echt geen beter antwoord verzinnen?

Een half uurtje later leert Sara mij een belangrijke les. We zijn weer binnen, de step is door haar neefje in de woonkamer achtergelaten en Sara rijdt er naar toe. Ze pakt het stuur vast en zegt: ,,Ik ga vandaag leren hoe ik moet steppen.’’

Met één hand geeft ze haar rolstoel een zetje en met de andere hand houdt ze de step vast. Ze staat er niet op, maar Sara is wél aan het steppen. Emine staat op en duwt haar in de rolstoel met de step in haar handen door de kamer. Je hebt gelijk, kleine doorzetter, denk ik. Kan niet, bestaat niet.

‘Nóg meer verplichtingen? Sara is pas twee!’

Emine en Bram zijn blij met de nieuwe statafel voor Sara, maar zien op tegen nóg een half uur oefenen per dag. Er zijn al verplichtingen genoeg.

Geweldig natuurlijk, dat Sara nu staand kan spelen, maar wéér een half uur verplicht trainen? Give her a break!

Sara kijkt nieuwsgierig naar de grote, gele statafel voor haar. Hiermee wordt Sara zo ondersteund dat ze ook staand kan spelen. Met de hulp van een ergotherapeut, fysiotherapeut en een specialist van de leverancier wordt vandaag alles op maat afgesteld. Met dubbele gevoelens halen we alweer een nieuw hulpmiddel in huis.

,,Ik denk dat ze het heel leuk zal vinden en het is goed voor haar darmen, toch?’’, zeg ik. Sara heeft soms moeite met poepen omdat ze veel minder beweegt dan nodig.

,,Dat klopt. Staan is ook goed voor de opbouw van haar botten – als botten worden belast, gaan ze groeien en worden ze sterker – voor de ontwikkeling van de heupen, haar bloedsomloop, haar hart en haar longen’’, zegt de fysiotherapeut.

Ik ken de gevaren van Sara’s zeldzame spierziekte, maar deze opsomming maakt weer eens pijnlijk duidelijk wat de gevolgen zijn van zo veel zitten en liggen.

Ik til Sara in de statafel. Aandachtig luister ik hoe we de banden om haar lichaam vast moeten maken. Sara ondergaat het gefrutsel aan haar lijfje gedwee. Als ze goed staat, rijden we haar het klasje op het revalidatiecentrum binnen. ,,Kijk jongens! Kijk wat ik heb’’, roept Sara naar haar klasgenootjes.

Na een paar minuten beginnen haar voeten pijn te doen en wil ze er uit. De fysiotherapeut adviseert langzaam op te bouwen en uiteindelijk elke dag een half uur te oefenen. Geweldig natuurlijk, dat Sara nu staand kan spelen, maar wéér een half uur verplicht trainen? Give her a break!

Sara krijgt snel wat fruit en moet alweer door naar de volgende hulpverlener. Zij wil kijken of de ademhalingstherapie effect heeft. Door de vooruitgang van alle kinderen bij te houden, hopen ze de therapie te perfectioneren.

,,Hebben jullie de oefenboeken ingevuld en meegenomen?’’

We hebben thuis nooit geoefend. De formulieren zijn leeg. ,,Sara is dol op het half uurtje ademhalingstherapie per week, maar we willen dat ze het leuk blijft vinden. Als ze thuis verplicht moet oefenen, wordt het te veel’’, zeg ik.

Zowel de ademhalingstherapeut als de fysio reageren begripvol. ,,Ze is pas 2.’’

We laten haar achter in de oefenruimte en wachten op de gang. ,,Het is toch niet normaal wat Sara allemaal aan therapie en oefeningen moet doen?’’, zeg ik tegen Emine.

Naast de oefeningen in het revalidatiecentrum, trainen we thuis met billenschuiven, kruipen, stappen in de loopwagen en ach, ik vergeet nu nog de helft. Als het kan, maken we er een spelletje van, maar er móet zo veel. Zelfs tijdens warme nachten slaapt ze met spalken. Als Sara wakker wordt, trekken we haar aan haar armen op in zithouding, zodat ze haar nekspieren traint om haar hoofd recht te houden.

,,En ze doet eigenlijk nooit moeilijk’’, zegt Emine.

,,Nooit. Maar vanmiddag gaan we lekker in de zon in de zandbak spelen. Alleen maar genieten.’’

Sara geeft advies: ‘Ga maar lekker slapen’

Emine en Bram zoeken tijd om te ontspannen. Sara geeft wijs advies.

Ademhalingstherapie is een feestje Voor Sara. Lekker muziek maken en tegelijk traint ze haar longen. Geweldig!

,,Hoe is ons leven zo’n puinhoop geworden?’’, vraagt Emine met enig gevoel voor drama. We kijken onze woonkamer rond die vol staat met hulpmiddelen voor Sara en promotiemateriaal voor de stichting. De eettafel ligt bezaaid met administratie, oude kranten en twee laptops vol werk en plannen. Op de vloer ligt belachelijk veel speelgoed. Soms trap ik op een Duploblokje en vloek binnensmonds.

Emine spreidt haar armen, kijkt omhoog en jammert. Dan schieten we samen in de lach. ,,Het is tijd voor de lenteschoonmaak. Orde in huis is orde in je hoofd’’, zeg ik met een opa-stemmetje. ,,Ik ga op zoek naar een schoonmaker.’’

We missen Emine’s zus Zik – onze super mantelzorger. Ze paste elke donderdag op Sara en maakte en passent het hele huis schoon. Ik heb al jaren geen was meer gedaan of een stofzuiger aangeraakt. Toen Zik plots moest worden geopereerd, viel onze steunpilaar weg en in no time veranderde ons huis in een rommelhok.

Soms stoppen we de vieze kleren wel in de wasmachine, maar vergeten we de schone was er weer uit te halen. Of ik vind pas midden in de nacht tijd om een witte was op het droogrek te hangen. Een tegeltjeswijsheid op Lotje & Co, een platform voor gezinnen met een zorgintensief kind, schudt mij wakker: Tussen het volhouden door mag je best even uitrusten.

Ik realiseer me dat ik nooit meer een dag lang niets aan werk of de stichting doe. Ik beloof mijzelf vaker rust te pakken en maak een screenshot van het tegeltje bij wijze van geheugensteuntje. In de spirit van mijn goede voornemens, loop ik eindelijk weer eens naar de fysiotherapeut om mijn zwakke rug te trainen.

Het geeft energie en dus besluit ik de auto te laten staan als ik met Sara naar ademhalingstherapie moet. Ik til Sara met rolstoel en al in de bakfiets en trap stevig door. Sara zingt en blaast en ik film trots al haar oefeningen. Op de terugweg breekt de zon door en fietsen we zingend over straat.

Thuis doet Sara haar middagdutje en ik besluit de ergste troep zelf op te ruimen. Emine ziet het met een grote grijns aan.

Die avond sta ik met Sara in mijn armen te dansen in de opgeruimde woonkamer. ,,We eten mihoen! We eten mihoen!’’, zingen we en Sara trappelt wild van plezier met haar armen en benen. Na het eten, haar antibiotica, het vernevelen van haar longen en haar bijvoeding, lees ik Sara voor. Zoals elke avond, maar deze avond neem ik meer de tijd. Ik geniet en Sara luistert aandachtig naar de avonturen van Muis en Kora Kip.

,,Zullen wij ook al gaan slapen?’’, vraag ik aan Emine. Voordat ze kan antwoorden zegt Sara: ,,Ga maar lekker slapen. Even ontspannen. Ik vind jullie lief.’’

Hoe een simpel kaartje tranen van geluk brengt

Sara krijgt een uitnodiging voor haar eerste kinderfeestje. Een simpel kaartje draait uit op een emotioneel moment voor Emine en Bram.

,,Hebben jullie de uitnodiging gevonden?’’, vraagt Lieke als ik haar tegenkom in de supermarkt. Ik kijk haar vragend aan, ik weet van niks. ,,Ik heb een kaartje voor het feestje van Ezra in het bakje van Sara gedaan’’, zegt ze.

Op de middelbare school zat ik bij Lieke in de klas en nu zit haar zoontje in Sara’s groep op het kinderdagverblijf. Ezra wordt binnenkort vier en is één van de kinderen met wie Sara graag speelt. Ze zorgen goed voor haar, de grote jongens op het kinderdagverblijf. En Sara maakt daar handig gebruik van. Ze rijden haar rond op het plein en brengen haar speelgoed als ze er zelf niet bij kan. Voor de kinderen is het de normaalste zaak van de wereld.

,,Sara is al twee weken aan het kwakkelen en daarom is ze deze week niet naar school geweest. Maar wat leuk! Sara is dol op Ezra, dus daar zal ze heel blij mee zijn.’’

,,Ezra is ook dol op Sara’’, zegt Lieke. ,,Hij mocht vier kinderen uitkiezen voor zijn feestje. Hij koos drie jongens van zijn leeftijd en Sara.’’

Ik kan niet wachten om Emine te vertellen over Sara’s eerste kinderfeestje. We vechten al weken tegen een dip. Na weer een ziekenhuisbezoek bezochten we dierentuin Blijdorp, maar echt ontspannen lukte niet. Al op de parkeerplaats zei het eerste kind dat we zagen: ,,Oh wat zielig. Dat meisje zit in een rolstoel.’’

Veel volwassenen staarden die dag ongegeneerd naar Sara’s kleine rolstoel. Alsof het een attractie was waar toevallig ook een kindje in zat. Eén vrouw bleef zo lang omkijken dat ze struikelde. Het liefst had ik geschreeuwd: ,,Sara is niet zielig en kijk allemaal even lekker voor je!’’

Emine is Sara aan het verschonen als ik het leuke nieuws vertel. ,,Sara, je bent uitgenodigd voor een feestje’’, zeg ik. Haar ogen worden groot van blijdschap. ,,Een feestje. Leuk!’’, roept ze.

Ik vertel aan Emine dat Ezra zelf zijn vriendjes heeft uitgekozen. ,,Drie jongens van zijn leeftijd en Sara.’’ Ik zie mijn vrouw slikken en de kamer uit benen. Op de gang verbergt ze haar tranen voor Sara. Ik schrik even, maar zie dan dat het tranen zijn van blijdschap.

,,Ik was bang dat ze nooit naar een feestje zou kunnen. Dat kinderen haar als een buitenbeentje zien en andere ouders het te lastig zouden vinden’’, zegt Emine.

Ik begrijp haar blijdschap. En haar angst. Wat als je kind nooit wordt uitgenodigd voor een kinderfeestje? Sara heeft veel hulp nodig en kan zonder wat extra moeite niet overal aan meedoen. En eerlijk, ik kan mij best voorstellen dat mensen twijfelen of dat wel werkt op zo’n drukke dag.

Ezra en zijn moeder zien geen probleem, noch een attractie. Zij zien Sara. Gewoon om wie ze is.

‘Het liefst wil ik iemand vermoorden, tot dat ene appje over Sara’

Emine en Bram zitten in een dip. Sara’s fysiotherapeut Yvonne sleept Emine en Bram door een zware dag.

Als een oude man stap ik behoedzaam onder de douche vandaan. De badrand voelt als een beklimming. Bij elke beweging vrees ik een stekende pijnscheut vanuit mijn onderrug. Mijn lichaam schreeuwt om rust. Rust? Ik heb geen tijd voor rust. Gedrogeerd door spierverslappers en pijnstillers sleep ik me door de dagen.

Het werk gaat door en omdat Emine ziek is, komt ook de verzorging van Sara vooral op mij aan. ,,Blijf maar lekker liggen’’, zeg ik ’s ochtends vroeg tegen mijn vrouw. Ik kleed Sara aan, til haar naar beneden en geef haar een boterham met appelstroop. Als ik even niet kijk, plakt ze tot achter haar oren. En hoewel ik streng wil zijn, kan ik mijn lachen niet inhouden als zij ondeugend naar mij lacht. Samen gieren we het uit.

Ik breng haar voor de zoveelste keer te laat op het revalidatiecentrum. Schuldbewust stap ik binnen, maar niemand klaagt. ,,Sara ziet wit. Gaat het met jullie?’’, vraagt de groepsleidster.

Ik slik. Het liefst zou ik mijn hart luchten, mijn boosheid en frustratie er uit gooien over de internetidioten die alleen de kop van mijn columns lezen en hun mening op Facebook klaar hebben. Zeuren over het Erasmus MC, die na twee weken nog steeds geen enkele reactie op onze klacht heeft gegeven. Zeiken over de spanning omdat ons hele huis moet worden verbouwd. Jammeren over de pijn in mijn rug en de stress omdat een controle-MRI moet uitwijzen of er geen nieuwe tumor in mijn ruggenmerg zit na de operatie van vorig jaar.

En bovenal, mijn zorgen uitspreken over Emine, die keer op keer al die shit moet verwerken.

,,Een beetje moe, maar komt goed hoor’’, zeg ik. ,,Ik haal haar straks op.’’ Sara is al met haar klasgenootjes aan het spelen. Ze ziet inderdaad wit, maar ze straalt als altijd. Ik geef haar een knuffel. ,,Veel plezier, schat!’’

Een dag later meld ik mij ziek. Ik breng Sara naar het kinderdagverblijf en kruip om negen uur ’s ochtends uitgeput naast Emine op de bank. Als ik bijna in slaap val, trilt mijn telefoon. Sara’s fysiotherapeut Yvonne stuurt een filmpje door. Sara leunt tegen de bank en staat! Yvonne en de leidster van het kinderdagverblijf juichen van geluk. Ik word er stil van. Eén traan rolt trots over mijn wang.

‘Ik was er net helemaal klaar mee, maar dit helpt’, app ik terug. ‘Ik ben door mijn rug gegaan en wil het liefst iemand vermoorden.’

‘Moet ik iets doen? Masseren?’, appt Yvonne en binnen een kwartier staat ze op de stoep.

,,Ik kom je man even onder handen nemen’’, zegt ze als Emine opendoet en ze schatert het uit. Ik ga op de bank liggen en ze masseert mijn rug. ,,Auw joh, ben je ook boos?’’ zeg ik, als ze flink in mijn spieren knijpt. ,,Aaien mag Emine doen. Ik pak je goed aan’’, zegt Yvonne.

Scroll to top