Blogs

Hoe een simpel kaartje tranen van geluk brengt

Sara krijgt een uitnodiging voor haar eerste kinderfeestje. Een simpel kaartje draait uit op een emotioneel moment voor Emine en Bram.

,,Hebben jullie de uitnodiging gevonden?’’, vraagt Lieke als ik haar tegenkom in de supermarkt. Ik kijk haar vragend aan, ik weet van niks. ,,Ik heb een kaartje voor het feestje van Ezra in het bakje van Sara gedaan’’, zegt ze.

Op de middelbare school zat ik bij Lieke in de klas en nu zit haar zoontje in Sara’s groep op het kinderdagverblijf. Ezra wordt binnenkort vier en is één van de kinderen met wie Sara graag speelt. Ze zorgen goed voor haar, de grote jongens op het kinderdagverblijf. En Sara maakt daar handig gebruik van. Ze rijden haar rond op het plein en brengen haar speelgoed als ze er zelf niet bij kan. Voor de kinderen is het de normaalste zaak van de wereld.

,,Sara is al twee weken aan het kwakkelen en daarom is ze deze week niet naar school geweest. Maar wat leuk! Sara is dol op Ezra, dus daar zal ze heel blij mee zijn.’’

,,Ezra is ook dol op Sara’’, zegt Lieke. ,,Hij mocht vier kinderen uitkiezen voor zijn feestje. Hij koos drie jongens van zijn leeftijd en Sara.’’

Ik kan niet wachten om Emine te vertellen over Sara’s eerste kinderfeestje. We vechten al weken tegen een dip. Na weer een ziekenhuisbezoek bezochten we dierentuin Blijdorp, maar echt ontspannen lukte niet. Al op de parkeerplaats zei het eerste kind dat we zagen: ,,Oh wat zielig. Dat meisje zit in een rolstoel.’’

Veel volwassenen staarden die dag ongegeneerd naar Sara’s kleine rolstoel. Alsof het een attractie was waar toevallig ook een kindje in zat. Eén vrouw bleef zo lang omkijken dat ze struikelde. Het liefst had ik geschreeuwd: ,,Sara is niet zielig en kijk allemaal even lekker voor je!’’

Emine is Sara aan het verschonen als ik het leuke nieuws vertel. ,,Sara, je bent uitgenodigd voor een feestje’’, zeg ik. Haar ogen worden groot van blijdschap. ,,Een feestje. Leuk!’’, roept ze.

Ik vertel aan Emine dat Ezra zelf zijn vriendjes heeft uitgekozen. ,,Drie jongens van zijn leeftijd en Sara.’’ Ik zie mijn vrouw slikken en de kamer uit benen. Op de gang verbergt ze haar tranen voor Sara. Ik schrik even, maar zie dan dat het tranen zijn van blijdschap.

,,Ik was bang dat ze nooit naar een feestje zou kunnen. Dat kinderen haar als een buitenbeentje zien en andere ouders het te lastig zouden vinden’’, zegt Emine.

Ik begrijp haar blijdschap. En haar angst. Wat als je kind nooit wordt uitgenodigd voor een kinderfeestje? Sara heeft veel hulp nodig en kan zonder wat extra moeite niet overal aan meedoen. En eerlijk, ik kan mij best voorstellen dat mensen twijfelen of dat wel werkt op zo’n drukke dag.

Ezra en zijn moeder zien geen probleem, noch een attractie. Zij zien Sara. Gewoon om wie ze is.

‘Het liefst wil ik iemand vermoorden, tot dat ene appje over Sara’

Emine en Bram zitten in een dip. Sara’s fysiotherapeut Yvonne sleept Emine en Bram door een zware dag.

Als een oude man stap ik behoedzaam onder de douche vandaan. De badrand voelt als een beklimming. Bij elke beweging vrees ik een stekende pijnscheut vanuit mijn onderrug. Mijn lichaam schreeuwt om rust. Rust? Ik heb geen tijd voor rust. Gedrogeerd door spierverslappers en pijnstillers sleep ik me door de dagen.

Het werk gaat door en omdat Emine ziek is, komt ook de verzorging van Sara vooral op mij aan. ,,Blijf maar lekker liggen’’, zeg ik ’s ochtends vroeg tegen mijn vrouw. Ik kleed Sara aan, til haar naar beneden en geef haar een boterham met appelstroop. Als ik even niet kijk, plakt ze tot achter haar oren. En hoewel ik streng wil zijn, kan ik mijn lachen niet inhouden als zij ondeugend naar mij lacht. Samen gieren we het uit.

Ik breng haar voor de zoveelste keer te laat op het revalidatiecentrum. Schuldbewust stap ik binnen, maar niemand klaagt. ,,Sara ziet wit. Gaat het met jullie?’’, vraagt de groepsleidster.

Ik slik. Het liefst zou ik mijn hart luchten, mijn boosheid en frustratie er uit gooien over de internetidioten die alleen de kop van mijn columns lezen en hun mening op Facebook klaar hebben. Zeuren over het Erasmus MC, die na twee weken nog steeds geen enkele reactie op onze klacht heeft gegeven. Zeiken over de spanning omdat ons hele huis moet worden verbouwd. Jammeren over de pijn in mijn rug en de stress omdat een controle-MRI moet uitwijzen of er geen nieuwe tumor in mijn ruggenmerg zit na de operatie van vorig jaar.

En bovenal, mijn zorgen uitspreken over Emine, die keer op keer al die shit moet verwerken.

,,Een beetje moe, maar komt goed hoor’’, zeg ik. ,,Ik haal haar straks op.’’ Sara is al met haar klasgenootjes aan het spelen. Ze ziet inderdaad wit, maar ze straalt als altijd. Ik geef haar een knuffel. ,,Veel plezier, schat!’’

Een dag later meld ik mij ziek. Ik breng Sara naar het kinderdagverblijf en kruip om negen uur ’s ochtends uitgeput naast Emine op de bank. Als ik bijna in slaap val, trilt mijn telefoon. Sara’s fysiotherapeut Yvonne stuurt een filmpje door. Sara leunt tegen de bank en staat! Yvonne en de leidster van het kinderdagverblijf juichen van geluk. Ik word er stil van. Eén traan rolt trots over mijn wang.

‘Ik was er net helemaal klaar mee, maar dit helpt’, app ik terug. ‘Ik ben door mijn rug gegaan en wil het liefst iemand vermoorden.’

‘Moet ik iets doen? Masseren?’, appt Yvonne en binnen een kwartier staat ze op de stoep.

,,Ik kom je man even onder handen nemen’’, zegt ze als Emine opendoet en ze schatert het uit. Ik ga op de bank liggen en ze masseert mijn rug. ,,Auw joh, ben je ook boos?’’ zeg ik, als ze flink in mijn spieren knijpt. ,,Aaien mag Emine doen. Ik pak je goed aan’’, zegt Yvonne.

‘Hoe vertel je je 2-jarige dochter dat ze waarschijnlijk nooit leert lopen?’

Sara is zich heel bewust van wat ze wel en niet kan. Emine en Bram willen daarom weten hoe ze Sara kunnen uitleggen wat haar spierziekte betekent. Maar dat advies is confronterend.

 ,,Kijk, ik kan staan’’, zegt Sara tegen haar oma. Ik heb haar vast om haar middel en ze steunt met haar voeten op tafel. Ze leunt met haar rug tegen mijn buik en ik laat haar een paar seconden los. Even blijft ze rechtop staan, waarna ze door haar benen zakt. ,,Nog een keer staan’’, roept Sara.

Zelfstandig staan is onmogelijk, maar met een beetje hulp blijft Sara het proberen. Ze geeft nooit op. Ze kan niet snel weg schuiven op haar billen, maar ze is dol op verstoppertje spelen. En als er voetbal op televisie is, roept ze: ,,Ik wil ook voetballen!’’ In het zwembad verkondigde ze trots: ,,Kijk mij, ik ben aan het zwemmen.’’

Hoe meer ze wil, hoe meer Sara zich bewust wordt van haar beperkingen. Emine en ik moeten haar snel uitleggen waarom ze – in tegenstelling tot veel leeftijdsgenoten – sommige dingen niet kan. Ze is pas 2 jaar en zo vrolijk. We moeten voorkomen dat ze haar onbezorgdheid verliest.

Maanden geleden vroegen we advies bij het revalidatiecentrum, maar de beloofde boeken en gesprekken zijn er niet gekomen. Vlak voor de peutergroep begint, vraag ik aan haar groepsleidster of er snel een afspraak kan worden gemaakt. Zij herkende wat ik zei. ,,Als we door de gang lopen, zegt ze dat haar groepsgenootjes wel kunnen lopen en zij niet. Ze is er heel erg mee bezig’’, zegt ze. Als ik Sara die middag ophaal, staat er een afspraak gepland.

Ik weet hoe belangrijk dit is door een gesprek met Wendy, de moeder van het 13-jarige SMA-patiëntje Sylvi. Zij vertelde: ,,Sylvi heeft haar tranenjaren gehad – ze had heel veel verdriet om wat ze niet kan. Ik zei altijd: je mag ook boos worden en scheldwoorden in je kussen schreeuwen. Toen ik hoorde ‘ik wil dood’, wist ik dat ik haar wel kon troosten, maar dat ik haar niet verder kon helpen.’’

Ik ben bang dat dit verdriet Sara ook te wachten staat. ,,Hoe heb je dit aangepakt’’, vraag ik.

,,We gingen samen op een cursus om te leren omgaan met de situatie. Dat werkte echt heel goed. Soms als iets niet lukt en ik zie haar huilen, dan breekt mijn hart. Je moet blijven praten. Maar nu zit ze heel goed in haar vel. Soms ben ik ook heel hard geweest. Als ze niet doorzette, zei ik ‘jij laat de spierziekte nu de baas zijn over jouw leven’. Als het vandaag niet lukt, lukt het je morgen. Maar je mag niet opgeven. Dan ging ze boos naar bed, maar probeerde ze het de volgende dag opnieuw. Die middag kwam ze naar mij toe en zei: ‘Mam, het is me gelukt! Jij kan mij altijd weer blij maken’.’’

Gewichtloos in het water: Sara staat!

Bram en Emine twijfelen: is Sara fit genoeg om te zwemmen? Ze doen het toch, en Sara geniet van het warme water.

,,Als ze ziek wordt, is het jouw schuld”, zegt Emine. Ik wist dat mijn voorstel om met Sara te gaan zwemmen bevochten moest worden. Sara is al weken niet ziek geweest, maar de angst voor een verkoudheid zit diep. Ik snap Emines zorgen. Zodra Sara vermoeid en met natte haren het zwembad uitstapt, is ze vatbaar en dus durfden we al maanden niet meer te gaan.

,,Ze is dol op zwemmen en ze kan niet altijd binnen blijven. Bovendien, het water daar is heerlijk warm en de beweging is goed voor haar. Als ik haar goed aankleed, komt het echt wel goed.”

,,Sorry lieffie, ik vind het gewoon eng. Het is dit weekend ijskoud. Als we haar op de terugweg een dikke muts en sjaal omdoen en haar thermopakje onder haar kleren, moet het goed komen, toch?”

Tijdens het eten vertellen we dat we met haar neven gaan zwemmen. Sara juicht van plezier. ,,Jeeeejjjj!! Zwemmen! Met Timo? Jeejjj!” Ze is dol op haar jongste neef en raakt niet uitgepraat over de golven op vakantie en de glijbaan.

De mindervalide kleedruimte vind ik overdreven en dus kleed ik Sara om in een ruimer hokje voor baby’s. Daar kan ze op de verschoningsplank zitten. Mijn zus houdt haar even vast als ik onze spullen in een kluisje leg. Samen stappen we het zwembad in.

,,U moet haar bandjes om doen”, zegt de badjuf. Ik antwoord dat ik haar geen seconde los zal laten, dus dat het echt niet nodig is. ,,Op haar leeftijd ontsnapt ze zo aan uw aandacht. Als ze op de kant kan weglopen, is dat verplicht”, antwoordt de badjuf.

,,Ze loopt niet weg”, zeg ik.

Ik snap dat ze hier geen genoegen mee neemt. Omdat ik Sara in mijn armen heb, zoek ik de juiste woorden. Hoe kan ik de badjuf uitleggen waarom Sara een uitzondering is, zonder dat Sara weer hoort dat ze iets niet kan. Ik kijk heel serieus in de hoop dat ze het zonder woorden begrijpt. Kansloos natuurlijk. De vriendelijke badjuf stelt de onvermijdelijke vraag: ,,Kan ze niet lopen?”

,,Nee, dat kan ze niet.”

,,Dan is het goed”, zegt ze.

Ik zwem snel naar Sara’s neefjes. Sara spartelt met haar beentjes. ,,Kijk Timo! Ik ben aan het zwemmen. Ik kan het!”, roept ze. Samen drijven we talloze rondjes in de wildwaterbaan. ,,Harder!” roept Sara.

We gaan naar het ondiepe water en ik oefen met Sara om te staan. ,,Is het hier makkelijker voor haar, omdat ze onder water minder zwaar is?”, vraagt mijn zwager. ,,Ze voelt zich inderdaad lichter en ze is minder bang om te vallen”, zeg ik.

Als ik haar een beetje ondersteun, staat ze een paar seconden op haar benen. Ik zie Sara stralen en voel een rilling van geluk door mijn natte lijf gaan. Trots roept Sara naar haar neef: ,,Timo, kijk mij! Ik sta!”

‘Even staan? Heeft de arts het dossier van Sara wel gelezen?’

Emine en Bram moeten met Sara voor controles naar het Sophia Kinderziekenhuis. Niets loopt volgens afspraak en artsen vragen Sara of ze wil opstaan uit haar rolstoel.

Als om kwart over zes de wekker gaat, sla ik hard op de snooze-knop. Ik heb het gevoel dat ik net in slaap ben gevallen. Langzaam realiseer ik mij dat we voor controles naar het Sophia Kinderziekenhuis moeten.

Om 8.20 uur stipt staan we bij de juiste balie, maar daar worden we weggestuurd. Volgens de dame moeten we eerst nog een röntgenfoto laten maken. Dat vermeldde de brief niet, maar gedwee begeven we ons naar de afdeling radiologie. Emine leest Sara een boekje voor in de wachtkamer als een BHV’er ons komt waarschuwen voor een ontruimingsoefening. ,,U zult wat rook zien en drukte, maar dat is allemaal gespeeld. Uw afspraak gaat gewoon door.’’

Ik heb Sara net op een hobbelpaard getild, wanneer een radiologe de wachtkamer binnenstapt. ,,We kunnen niet werken!’’, roept ze. Ze foetert tegen collega’s. Die wijzen naar ons. ,,Dat zijn je patiënten.’’

,,Het gaat niet door’’, zegt de radiologe alsof het onze schuld is. Emine’s ogen spuwen vuur. ,,De vorige keer stond ik met mijn half uitgeklede dochter in de hal van het ziekenhuis omdat we door een vals brandalarm tijdens de onderzoeken naar buiten werden gejaagd, en nu dit? We hebben onze dochter heel vroeg uit bed gehaald. Door haar spierziekte is ze veel sneller vermoeid, dus we willen nu gewoon volgens afspraak worden geholpen.’’

,,Ik ben net zo boos als u, mevrouw’’, zegt de radiologe.

Na wat verwarring mogen we toch naar binnen. ,,Ze moet hier staan’’, zegt de radiologe. Ik leg uit dat Sara niet kan staan door haar spierziekte.

,,Oh, kan ze niet staan?’’, vraagt ze opnieuw. Ik zie Sara naar ons kijken. ,,Ook niet kort?’’

Na de röntgenfoto tillen we Sara weer in haar rolstoel. Op de gang vraagt Emine aan mij of de confronterende vragen niet moeilijk zijn voor Sara. In het Engels, omdat we merken dat ze al zo veel begrijpt. Ik maak mij er ook zorgen over, maar haal mijn schouders op. Wist ik maar hoe ik haar kan beschermen tegen botte vragen.

In de wachtkamer van de orthopeed spelen we met de duplo om de tijd te doden. Bijna een uur na de afgesproken tijd zegt de vriendelijke dame achter de balie dat de arts zoek is. Na nog tien minuten wachten, maakt ze excuses. ,,Sorry, er waren zieken en een hoop gedoe, maar jullie worden zo binnen geroepen.’’

Het gesprek met de orthopeed is kort en prettig. Snel door naar de volgende specialist. Bij de neuroloog zit plots een nieuw gezicht tegenover ons. ,,Waar is de neuroloog die Sara behandelt?’’ vraag ik. Het is al de tweede keer dat Sara een andere arts krijgt zonder dat wij daarover zijn geïnformeerd door de afdeling kinderneurologie. Dit keer blijkt een arts in opleiding de neuroloog te vervangen.

Sara zit in haar rolstoel als ze haar wil onderzoeken. ,,Ga maar staan’’, zegt de dokter.

,,Ja’’ zegt Sara. Ze kijkt vragend naar ons en zucht diep.

,,Lukt dat?’’ vraagt de dokter.

Ik kan het niet aanzien. Heeft deze vervanger het dossier niet eens gelezen? ,,Ze kan niet staan’’, zeg ik.

,,Helemaal niet?’’, zegt ze geschrokken. ,,Oh, vandaar die zucht.’’

Uren zijn we in het ziekenhuis geweest en niets wijzer geworden. Doodop rijden we naar huis. Daar geef ik Sara een knuffel. ,,Ik houd van je schat. Je hebt het super goed gedaan bij de dokter’’, zeg ik.

,,Ja, goed gedaan’’, zegt Sara, waarna ze vraagt: ,,En staan?’’

Spike (7) stond vrolijk in het leven, tot dat fatale griepje

Emine en Bram willen op de eerste verjaardag van de stichting het leven vieren. Dan komt er een mailtje binnen dat er een 7-jarig lotgenootje van Sara is overleden.

Zeldzameziektendag is voorbij gevlogen. Dankzij de steun van Rico Verhoeven stroomden de reacties en donaties binnen. Emine en ik hangen dankbaar en vermoeid op de bank. De televisie staat aan, maar geen programma kan onze aandacht vangen. We moeten de gastenlijst nog afronden van ons jubileumfeest een paar dagen later, maar we hebben er geen puf voor.

Het is half elf ’s avonds als ik nog snel een laatste blik op mijn mail werp. Tussen de 120 ongelezen e-mails, trekt één direct de aandacht: Spike, staat in de onderwerpregel. Ik schrik. Alsof ik het onheil voel aankomen. Spike is een lotgenootje van Sara en we hebben al maanden niets meer van zijn ouders gehoord. Zenuwachtig open ik het berichtje.

,,We wilden jullie graag op de hoogte brengen van het overlijden van onze zoon en kanjer Spike. Op 19 januari heeft hij zijn strijd tegen MDC1A veel te vroeg verloren. Hij was bijna 8 jaar – op een kleine 5 weken na. Hij is overleden aan leverfalen. Wat begon als een doodnormale griep eindigde in onze grootste nachtmerrie. Het verdriet is enorm en niet te bevatten. Het is lastig om de juiste woorden en gevoelens op papier te krijgen. Spike stond positief en vrolijk in het leven. We willen jullie heel veel succes en gezondheid wensen voor en met Sara. Knuffel haar veel en vaak en geniet van het leven!”

Ik staar naar mijn laptop en voel alle energie uit mijn lichaam stromen. Mijn ogen vullen zich met tranen. We hebben de hele dag gesproken over ‘het gevecht van hun leven’ en ‘knokken tegen MDC1A’. Ik weet dat deze slogans realistisch zijn, maar ik heb geleerd er met enige afstand over te praten. En nu komt het te dichtbij. De kleine, blonde Spike heeft zijn gevecht verloren.

Emine zet de televisie uit en vraagt of ik mee ga naar bed. Als ze mij aankijkt, schrikt ze. ,,Wat is er?’’, zegt ze. Ik twijfel of ik het moet zeggen, bang als ik ben voor het verdriet van mijn vrouw.

,,Spike is overleden.’’

Samen huilen we om Spike en het verdriet van zijn ouders. ,,Hij was pas 7 jaar’’, zegt Emine. ,,Een doodnormaal griepje’’, zeg ik. Dan zitten we minutenlang zwijgend tegen over elkaar. Als de laptop op de screensaver springt, zie ik een foto van Sara. En weer komen de tranen.

,,Hoe kunnen we nu nog ons jubileum vieren? Ik wil helemaal niets meer vieren’’, zeg ik.

,,Laten we naar bed gaan’’, zegt Emine.

Als ik mijn tanden sta te poetsen, hoor ik Emine zachtjes snikken in Sara’s slaapkamer. Ze staat over onze slapende dochter gebogen. Ik leg mijn arm over haar schouders en trek haar zachtjes uit de kamer. ,,Laten we gaan slapen.’’

‘Ons vechtertje Sara doet niet onder voor Saddik of Badr’

Emine en Bram krijgen op Zeldzameziektendag steun van kickbokser Rico Verhoeven. Ze zijn zenuwachtig voor de fotoshoot met de wereldkampioen, maar Sara breekt meteen het ijs.

,,Ben jij Rico?’’, vraagt Sara als Rico Verhoeven de fotostudio binnenstapt. Ze kijkt hem nieuwsgierig aan. Emine en ik hebben het al dagen over de fotoshoot met deze beroemdheid. Maar onze dochter blijkt lang niet zo onder de indruk als wij. Als Rico haar een hand wil geven, heeft Sara meer belangstelling voor haar knuffel. ,,Minnie wil van de glijbaan. Wil jij helpen?’’

Rico duwt Minnie van een plaat piepschuim die tijdens het fotograferen voor het juiste licht moet zorgen. Sara ziet de professionele studio als een speeltuin en Rico speelt mee. Een week eerder ging de sterkste knuffelbeer van Nederland hier op de foto voor Libelle. Nu neemt hij een instagramfilmpje op met Sara en maakt een selfie van hun tweeën. ,,We zijn Minnie vergeten!’’ roept Sara. En dus maakt Rico nóg een foto – met haar favoriete knuffel.

Emine en ik stonden te dansen in de kamer toen Rico’s manager belde om te vertellen dat hij ons wilde helpen. Morgen is het Zeldzameziektendag en bestaat onze stichting één jaar. Hét moment om de zeldzame spierziekte waaraan Sara lijdt een dreun te geven.

,,Hoe gaat het met haar’’, vraagt Rico als Sara even is weggereden in haar rolstoel. ,,Goed’’, zegt Emine en ze vertelt dat we er lange tijd erg mee bezig waren of Sara ooit zou kunnen lopen. ,,Inmiddels vinden we de kwaliteit van leven veel belangrijker. Ze is gelukkig en dat moet zo blijven.’’

,,Toen ze in december met een longontsteking in het ziekenhuis lag, overheerste de angst haar te verliezen. Daarna knokten we nog harder voor onderzoek, maar we merken dat de zeldzaamheid van Sara’s spierziekte extra hobbels met zich meebrengt.’’

Rico omhelst mijn vrouw. Ze verdwijnt bijna helemaal in zijn gespierde armen. ,,Wat voor hobbels?’’, vraagt hij.

,,Het duidelijkste voorbeeld? De Nederlandse Vereniging voor Neurologie antwoordde op het verzoek tot samenwerking dat ‘een relatief zeldzame spierziekte als MDC1A voor de NVN geen prioriteit heeft’. Ze zeggen dus doodleuk dat deze paar kinderen niet belangrijk genoeg zijn. Mijn meisje is hun tijd niet waard, omdat ze een ziekte heeft die zo weinig voorkomt’’, zeg ik.

Rico Verhoeven kijkt ons aan. ,,Ik ga helpen. Dankzij mijn eigen dochters weet ik hoe belangrijk haar toekomst is’’, zegt hij terwijl hij naar Sara wijst.

Fotograaf Ruud Baan zet de twee tegenover elkaar voor een staredown, ter voorbereiding op hun gevecht – samen tegen MDC1A. Ik til Sara in haar rolstoel op een tafel, zodat onze ambassadeur van bijna twee meter niet door zijn knieën hoeft. De tegenstelling tussen de grote, sterke wereldkampioen en ons kleine, kwetsbare meisje is enorm.

En toch – ons vechtertje doet niet onder voor Ben Saddik of Badr Hari. Onbevreesd kijkt ze hem aan. ,,Boos kijken, Sara!’’, roept Ruud. Sara gromt als een leeuw naar Rico en hij schiet in de lach.

Bekijk hier de video die AD.nl maakte van de vertederende ontmoeting tussen Sara en Rico Verhoeven.
Lees hier de eerdere columns die vader Bram Verbrugge schreef in het afgelopen jaar.

‘Een kind leg je niet in een soort hondenhok in de tuin’

Emine en Bram moeten hun huis verbouwen – Sara krijgt een aangepaste badkamer en slaapkamer op de begane grond. Dat leidt tot stress bij Bram.

Sara’s fysiotherapeut zit op haar knieën in onze woonkamer en meet de ruimte op. ,,Twee meter en dertig centimeter’’, zegt ze, en de ergotherapeut schrijft alle maten netjes op een schets. We onderzoeken de mogelijkheden om op de begane grond een aangepaste badkamer en slaapkamer voor Sara te bouwen.

De ergotherapeut legt uit dat gemeentes in zo’n geval soms kiezen voor een keet in de tuin. Een zogeheten WMO-unit is goedkoper dan verhuizen of een aanbouw, legt ze uit. ,,Een keet?’’, zeg ik. ,,Zelfs honden liggen niet meer in de tuin. Waarom zou Sara in een soort hondenhok in de tuin moeten slapen?’’

Ik voel dat ik boos word, maar realiseer mij dat de hulpverlener tegenover ons slechts de mogelijkheden schetst en er ook niets aan kan doen. ,,Gemeentes kiezen altijd voor de goedkoopst mogelijke adequate oplossing’’, zegt ze.

We kennen de verhalen. Ouders die naar de andere kant van de stad moeten verhuizen, waardoor de hulp van familie en buren in de buurt wegvalt. Gezinnen die zelf veel moeten betalen of niet de juiste hulpmiddelen krijgen.

Gelukkig horen we ook over de blijdschap als een verbouwing slaagt. ,,Het is prachtig geworden’’, vertelde een moeder met een meervoudig gehandicapte dochter aan ons. ,,Maar het was een loodzwaar traject. Je moet bewijzen dat je kind ziek genoeg is voor hulp en dat voelt heel naar. En je wordt gedwongen uit te gaan van het slechtst mogelijke scenario om je woning toekomstbestendig te maken. Daar wil je helemaal niet over nadenken; het slechtst mogelijke scenario voor jouw kind.’’

Toen we anderhalf jaar geleden voor het eerst advies kregen over woningaanpassingen leek het nog zo ver weg. Nu kunnen we het niet meer uitstellen. Sara in bad doen, in en uit de rolstoel tillen en in de auto zetten – het kost steeds meer moeite en ik heb de laatste weken weer last van mijn rug. We tillen Sara talloze keren de trap op en af en ze wordt steeds zwaarder. Door haar spierslapte kan ze niet meewerken en is ze nog moeilijker te tillen.

En dus struint Emine het internet af op zoek naar alternatieve woningen die wel groot genoeg zijn voor voorzieningen op de begane grond. ,,Ik ga niet verhuizen’’, zeg ik. Ik word snibbig van de pijn in mijn rug en de stress rond de woningaanpassingen. ,,Ik wil ook niet verhuizen’’, zegt Emine. ,,Maar nu weet ik tenminste dat er niets voldoet dat betaalbaar is voor ons.’’

De volgende dag bel ik een aannemer en maak ik een afspraak met onze WMO-consulent. Ik informeer bij de bank voor een lening en nodig een architect uit. Ondertussen verwerkt de ergotherapeut de schets in een computerprogramma dat alle mogelijkheden uitrekent. Ze adviseert over de draaicirkel van een elektrische rolstoel en de tillift in haar slaapkamer.

,,Laat alle hulpmiddelen maar komen, maar we stoppen Sara niet in een keet in de tuin’’, zeg ik terwijl ik mijn vrouw omhels. ,,We gaan haar hier nog heel lang zelf verzorgen.’’

‘Een gezond broertje of zusje voor Sara? Dat is allesbehalve vanzelfsprekend’

Emine en Bram wilden altijd twee kinderen, maar zijn bang de erfelijke spierziekte MDC1A door te geven. Een broertje of zusje voor Sara is daarom niet meer zo vanzelfsprekend.

,,Ja sorry hoor, maar voorlopig post ik slechts foto’s van de knapste bink ter wereld’’, lees ik onder weer een babyfoto. Ik moet lachen om deze kersverse moeder. Klik, like!

Ik scroll verder op Facebook en stuit op steeds meer babyfoto’s. ‘Wij zijn in verwachting!’ ‘Een meisje!’ ‘De eerste stapjes!’ Het lijkt of de hele wereld in verwachting is of net bevallen van een gezond kindje.

Ik word blij van al dat geluk. Ik herinner mij de intense blijdschap bij de geboorte van Sara én het verdriet na de diagnose. Bij elke foto van een gezonde baby ben ik opgelucht. Om er meteen achteraan te denken: waarom heeft Sara toch zo’n pech?

Een vriendin leest mijn gedachten en lucht onverwachts haar hart: ,,Ik vind al die babyfoto’s ook heel confronterend. Ik vind over Sara praten al moeilijk. Daarom vraag ik er bijna nooit naar. Na alle miskramen heb ik de droom opgegeven dat ik ooit een kindje krijg. En jullie kregen een prachtig meisje en nu zijn er zo veel zorgen.’’

Ja, er zijn zorgen. Maar ik realiseer me ook hoe dankbaar wij zijn voor Sara. Een paar jaar geleden dacht ik een stuk makkelijker over kinderen krijgen. En nu, als aanstaande ouders al te achteloos praten over dit grootse geluk, vraag ik me af of ze wel beseffen hoe bijzonder het is om een gezond kindje te krijgen.

Emine en ik zijn allebei drager van de erfelijke spierziekte MDC1A. Een kans van één op vele miljoenen, zo zeldzaam is deze genetische afwijking. Pas enkele maanden na Sara’s geboorte kwamen we erachter dat wij – allebei kerngezond – een verschrikkelijke spierziekte aan haar hadden doorgegeven.

Als Sara een broertje of zusje zou krijgen, is er 25 procent kans dat ook dit kindje met MDC1A wordt geboren. Deze wetenschap maakt gezinsuitbreiding een loodzware keus. We wilden altijd twee kinderen, maar na alle uitleg van de klinisch geneticus sloeg de twijfel toe. ,,Een kans van 1 op 4. Dat is veel. Ik wil absoluut niet nóg een kindje met MDC1A op de wereld zetten’’, zei Emine al in de spreekkamer.

Maar net als bij de vriendin blijft de kinderwens. Een alternatief voor ons is een zwaar en langdurig medisch traject genaamd PGD, waarbij de bevruchte eicel wordt gecontroleerd op de erfelijke spierziekte voor het terugplaatsen van de embryo in de baarmoeder. Een soort uitgebreide ivf dus.

,,Of je neemt de gok en moet bereid zijn de zwangerschap af te breken als rond 12 weken blijkt dat het kindje de spierziekte heeft’’, zei de arts. Op de terugweg vanuit het ziekenhuis in Maastricht zeiden we twee uur lang niets.

Die afspraak was anderhalf jaar geleden. Lange tijd wilde ik er niet meer over nadenken. Ik ben nog steeds doodsbang deze spierziekte opnieuw door te geven, maar ik geloof weer in ons geluk. Voorzichtig peil ik bij Emine: ,,Denk jij nog wel eens over een broertje of zusje voor Sara?’’

Elke dag medische beslommeringen, maar Sara klaagt nooit

Sara zit goed in haar vel. De dagelijkse beslommeringen lijken op zulke dagen net even wat makkelijker te gaan.

‘Vangen papa!’

Sara zit op de grond in de woonkamer en gooit een ballon. Even daarvoor tilde ze twee handjes boven haar schouders en ving ze de ballon handig op. Terwijl we overgooien met een vriendin, giert Sara het uit. Ik zie Emine genieten en voel vlinders in mijn buik. Nee, dit voelt beter dan de beste verliefdheid. Ik wil Sara beetpakken en zoenen, maar beheers me. Ik zou geen vrienden maken, want Sara wil nog láng niet stoppen met gooien.

Snel maak ik een filmpje. Ik stuur het aan de fysiotherapeut: ,,Kijk wat een balans!! En hoe stevig ze zit.’’

Door het WhatsApp-gesprek herinner ik me dat ik nog orthopedische schoenen moet aanvragen. Dat had de fysio eerder geadviseerd, maar het ontschiet me steeds. Oh, en die spalken moet ik morgen niet vergeten mee te nemen naar het revalidatiecentrum. Sara wordt ’s nachts vaak wakker als haar voeten pijn doen door de spalken en dus willen we laten controleren of ze wel goed passen.

Ondanks de slechte nachten zit Sara goed in haar vel op het moment. Ze heeft veel energie en houdt spelletjes en oefeningen langer vol dan ooit tevoren. Zo rolt ze in de loopwagen niet meer alleen door de kamer; ze roept dat ze wil voetballen! Onwennig schopt ze tegen de ballon. Lachend gaat ze er achteraan. Dankzij de wieltjes onder de loopwagen lukt het Sara om kleine stapjes te maken. Even voelt ze de vrijheid die wij haar zo gunnen.

Als ik zie dat ze moe wordt, til ik haar in haar aangepaste stoel. Zo kan ze goed ondersteund uitrusten. Ik vul een spuitje met vier milliliter antibiotica en Sara laat het zonder tegenstribbelen in haar mond spuiten. Ze is gewend aan de dagelijkse verplichtingen en klaagt zelden.

Als ik Emine tijdens het eten complimenteer, papagaait Sara: ,,Dat heb je lekker gemaakt, mama.’’

Zoals elke dag krijgt ze na het eten een kapje om haar mond waar dankzij het vernevelapparaat een zoutoplossing in de vorm van stoom uitkomt om haar longen schoon en vrij te houden. Als ‘beloning’ voor een kwartier vernevelen, krijgt ze haar Nutricia-bijvoeding. Stiekem ook een verplichting, maar wij noemen het haar toetje. Zolang Sara nog even naar een filmpje mag kijken, eet ze het zonder morren op.

De enige dagelijkse strijd is om haar naar bed te brengen en ook vandaag geeft ze zich niet meteen gewonnen. ,,Nog één filmpje, papa?’’, zegt ze terwijl ze me inpakt met haar grote bruine ogen. Ik til haar uit haar stoel en knuffel haar wild.

,,Niet opeten papa!’’

,,Eén hapje?’’

,,Oké, één klein hapje van mijn neus.’’

Scroll to top