Blogs

‘Levensgevaarlijk die griepprik!’

Net als duizenden oudere Nederlanders krijgt Sara vanwege haar kwetsbaarheid een griepprik. Daarom staan Emine en Bram met hun dochter opeens tussen de snotterende oudjes.

Ik kerm. Ik klaag. Ik zeur. Ik heb griep en ben de zieligste persoon op aarde. Ja dames, mannen zijn zielig als ze ziek zijn en ik ook. Overdag lig ik op de bank onder een dekentje. Alles doet zeer – rug, nek, armen, benen. Ik ril van de koorts. Bezweet gooi ik het dekentje van me. Om het na twee minuten met veel gekreun en gesteun weer van de grond te rapen, want dan heb ik het weer klappertandend koud.

Sara mag absoluut niet ziek worden. Door haar spierziekte is een griepje voor haar een groot risico. Vorige week nog zeiden we de verjaardag van mijn opa af, omdat mijn zus verkouden was. Als er veel kinderen ziek zijn op het kinderdagverblijf, houden we Sara thuis. Dus voor mij geldt nu: geen kusjes aan Sara voor het slapen gaan, en ’s ochtends niet dat vrolijke bekkie uit bed tillen. Om het risico te verkleinen, slaapt ze zelfs een nacht bij opa en oma. Het valt me zwaar.

Precies deze week moet Sara een griepprik. Net als duizenden oudere Nederlanders krijgt ze die preventief, omdat ze kwetsbaar is. Ik sleep mijn getergde lijf van de bank en rijd met Sara naar de huisarts.

In het pand zitten meerdere huisartsen, en alle oudjes uit de stad lijken juist vandaag hun prik te halen. Al op straat is het een drukte van belang. Zestig-, zeventig- en tachtigplussers lopen af en aan. Een stevige dame parkeert haar scootmobiel vlak voor de deur. Ik hoor bejaarden niezen, snotteren en hoesten. Als ík Sara niet aansteek, doet een van deze patiënten het vandaag wel, denk ik. Voor de lift is het dringen. Ik heb Sara in mijn armen en wil hier zo snel mogelijk weg. Ik overwin mijn spierpijn en neem zwetend de trap.

Emine en ik doen alles om Sara gezond te houden, en nu staan we nota bene dankzij de huisarts bovenop tientallen halfzieke ouderen, denk ik boos. Als Sara zo kwetsbaar is dat ze een griepprik nodig heeft, waarom laten ze haar die prik dan in deze massa potentiële ziekteverwekkers komen halen? Levensgevaarlijk!

Volgens de huisarts zijn drukke ruimtes ook voor Sara niet altijd te vermijden en is het medisch verantwoord om haar nu te laten komen, omdat de griepprik juist níet wordt gegeven aan mensen die ziek zijn. Niemand van de mensen die hier nu is, mankeert iets, volgens haar. Toch ben ík er niet gerust op. Gelukkig zijn we snel aan de beurt en wordt Sara vakkundig getroost met rozijntjes. Gauw naar buiten.

Bij de uitgang biedt een assistente pepernoten aan. Tientallen ongewassen vingers graaien in hetzelfde bakje. Ik beeld me in hoe de bacillen letterlijk in het rond vliegen. Gemeen kijkende ronde mannetjes met een staartje. Op jacht naar Sara. Ik bedank en vlucht naar de lift. Daar denk ik veilig te zijn. Totdat de dame van de scootmobiel vlak voor de deuren sluiten ook instapt en een gigantische hoestbui krijgt. Leve de griepprik!

Die avond zondig ik. ,,Als Sara die griepprik overleeft, mag ik haar ook wel weer eens een klein kusje geven’’, zeg ik tegen Emine. Ik druk, nog altijd voorzichtig, geen zoen op haar hoofd maar stevig op haar slaapzak. ,,Niet ziek worden, schat.’’

‘Wat is jullie droom?’ We zwijgen over Sara en antwoorden ‘gezondheid’

Emine en Bram zijn met Sara op vakantie op Kreta. Bram heeft moeite te ontspannen en wil even niet praten over de zorgen rond Sara’s spierziekte. Dat blijkt moeilijker dan gedacht.

Eindelijk, vakantie! Op naar Griekenland! Lekker ontspannen en uitrusten. Heerlijk, toch?

Eerlijk? Ik vind het ontzettend moeilijk. Ik wil even niet praten over de stichting en de zorgen die ik heb over Sara, maar ik kom er niet los van. Elke gedachte eindigt uiteindelijk steeds weer op hetzelfde punt: de stichting, Sara. Na twee bizar drukke jaren kan de knop kennelijk niet zo maar om. Ik wil mijn telefoon uitzetten, maar ik kijk elke vijf minuten op dat klote schermpje. Ik wil mijn mail niet checken, maar kijk ‘stiekem’ als ik een muziekje opzet.

Zodra Sara de zee ziet, roept ze ‘Jeee, de zee! Zwemmen!’ En als ik een biertje bestel, wijst ze op het witte schuimlaagje en zegt ze ‘Bier, met melk!’, waarna ze hard begint te lachen. Natuurlijk geniet ik daar van.

Maar ik word achtervolgd door nachtmerries. Midden in de nacht loop ik meermaals door het donkere vakantiehuisje, in de overtuiging dat ik een indringer hoor. De eerste vier nachten sterf ik op vier manieren.

Niet opgeven, denk ik na een week. Je moét ontspannen, Bram!

In het idyllische bergdorpje Perivolia, ik schat zo’n dertig huizen en een kerk op het hoogste topje van de berg, zijn we te gast bij Gregory. Als ik bij aankomst Sara uit de auto til, staat hij klaar en strekt hij zijn armen uit om haar over te nemen. Ik twijfel, wacht, maar geef haar toch uit handen. ,,Hij moet haar rug en nek goed ondersteunen’’, zegt Emine. Gregory antwoordt dat het goed zit, omdat hij twee zonen heeft. Ik besluit er op te vertrouwen en geen verdere uitleg te geven. Nu even niet.

Onze kamer ligt op de eerste verdieping en na de trappen, wil Gregory Sara op de grond zetten. ,,Kan ze lopen,’’ vraagt hij. ,,Nee’’, zeg ik, en pak haar snel uit zijn handen.

Als Sara en Emine slapen, schuif ik aan voor een drankje met Gregory en de andere gasten. Een jong Frans stel op hun huwelijksreis en een Duits koppel. De gastheer schenkt zelfgestookte raki en wijn. Gregory blijkt een dertiger uit een welgestelde boerenfamilie. Hij heeft land met olijfbomen, een goede baan bij de grootste private bank van Griekenland en dit jaar opende hij zijn boutique hotel.

Gregory praat veel en geeft graag zijn mening. Zo stelt hij dat het Duitse stel écht kinderen moet nemen, ook als ze zeggen dat niet te willen. Na enig aandringen van Gregory’s kant vertelt de vrouw met tranen in haar ogen dat ze een kind hebben verloren en waarschijnlijk geen kinderen meer kunnen krijgen.

Het valt even stil, maar al snel praten we verder over politiek, de gezondheidszorg en weer over kinderen. Ik heb moeite niets over Sara’s spierziekte te vertellen, terwijl er meermaals een aanleiding is. Het voelt gek nadat de anderen ook zo openhartig zijn, maar ik besluit vanavond vooral te luisteren. ,,Ik wilde het zo graag vertellen’’, zeg ik de volgende ochtend tegen Emine. ,,Maar ook zo graag niet.’’

De tweede avond schuift Emine ook aan. Weer komt het gesprek op kinderen en Gregory vertelt over gezondheidsklachten van zijn zoontje. Hij lijkt nieuwsgierig naar Sara. Waarom kan zijn 2-jarige gast al zo goed praten en in het Engels gedag zeggen, maar niet lopen? Hij vist wat en vraagt uiteindelijk direct aan Emine: ,,Wat is jullie droom?’’

Emine kijkt mij aan. Ze glimlacht. En het enige dat ze zegt is: gezondheid.

Voor het eerst vakantiestress

Emine en Bram gaan met Sara op vakantie. Voor het eerst in zijn leven heeft Bram vakantiestress tijdens de voorbereidingen van die reis. En dan wordt Sara ook nog ziek.

Vlak voor de vakantie was mijn moeder vroeger niet te genieten. Het huis moest spic en span zijn, de koffers zorgvuldig gepakt, want iets vergeten zou een ramp zijn. Waarom zou je het huis schoonmaken als je er zelf niet bent, vroeg ik haar als puber ieder jaar. Totaal nutteloos, mam! Zelf gooide ik nonchalant wat spullen in een koffer, en vergat de helft. Zorgen maakte ik me nergens over.

Maar dit jaar was ik zelf aan de beurt. Damn you, karma! In de week voor de vakantie werd Sara plotseling verkouden. Een simpele loopneus, maar de rochel kwam van diep. Ze heeft niet de kracht om alle bacteriën zelf weg te hoesten en dus zijn we altijd alert op infecties. Eén van de grootste gevaren voor Sara is een longontsteking en die kan beginnen met een simpele loopneus.

De vakantiedagen waren opgenomen, maar een bestemming hadden we een week voor vertrek nog niet. Het idee om naar Toscane te rijden, was afgeblazen door een vroege herfststorm. We wilden perse goed weer, niet te ver rijden en niet te veel geld uitgeven.

Als we zouden vliegen, moesten we kiezen voor de nieuwe rolstoel of de aangepaste kinderwagen. We kozen voor de kinderwagen en voor Kreta, maar dat bracht nieuwe stress met zich mee. Vorig jaar zwoer ik, starend in het kampvuur, plechtig nooit, maar dan ook nooit meer met Transavia te vliegen. Dat jaar raakte de vliegmaatschappij Sara’s aangepaste kinderwagen kwijt, terwijl die nota bene was ingecheckt als medische bagage.

In ons vakantiehuisje zaten we drie dagen te bellen met een luchtvaartmaatschappij die het probleem niet serieus nam. Wij konden ondertussen nergens heen. Met een schadevergoeding van 300 euro kochten ze hun fout af, maar niet mijn ontevredenheid.

Mijn mening over Transavia werd versterkt nadat ik onlangs het verhaal van Marc de Hond las, die als invalide passagier tijdens een vier uur durende vlucht niet naar het toilet kon zonder hulp van medepassagiers. Het is officieel beleid van de maatschappij geen rolstoel aan boord te hebben en de stewardessen mogen niet helpen. Oftewel: zoek het maar uit!

Veel alternatieven zijn er echter niet. Ook RyanAir staat bepaald niet bekend als klantvriendelijk, maar toch waagden we het er op. De chat met de Ierse prijsvechter om een aangepaste kinderwagen aan te melden, liep keer op keer vast. Gelukkig hadden voor een paar tientjes meer bij een tussenpersoon geboekt, die het twee dagen voor vertrek wél regelde.

De dag voor vertrek kregen we een antibioticakuur voor Sara mee. Ze rochelde wat af, maar riep tegen iedereen dat ze ging vliegen. Niets hield ons nog tegen. Wel heb ik door alle vakantiestress knallende koppijn. Onderweg naar het vliegveld lucht ik mijn hart bij mijn moeder, en zeg dat ik me heus wel herinner hoe ik me tegen haar gedroeg als zij gespannen was voor de vakantie. Ze gaat er niet op in. ,,Straks lig je aan het zwembad,’’ zegt ze.

In mijn droom vlieg ik uit de bocht

Emine en Bram proberen de gevolgen van Sara’s spierziekte te accepteren. Soms lukt dat een beetje, soms helemaal niet. Als Bram een bizarre droom heeft,vraagt hij zich af wat die betekent.

Elke ochtend roept Sara vanuit haar ledikant dat ze wakker is. Ze kan niet zelf uit bed stappen, dus halen we haar. Langzaam raken we gewend aan veel gevolgen van haar spierziekte, maar toch denk ik bijna elke morgen hoe het zou zijn als ze plotseling naast ons bed staat. In mijn halfslaap blijf ik kennelijk hopen op een wonder.

Gelukkig is Sara altijd opgewekt en vraagt ze meteen om pap of een boterham. Soms knuffelen we nog even met haar in ons bed. Maar omdat ik vaak laat opsta, is daar niet altijd tijd voor. Ook vandaag ben ik laat. Sara heeft al zeker tien keer geroepen. ,,Papa! Papaaaaa!! Ik ben waaaaakker!’’

Ik ben moe na een slechte nacht met een vreemde droom. In de droom kan ik zelf niet goed lopen. Om mijn benen zitten onhandige beugels, zoals bij Forrest Gump in de gelijknamige filmklassieker. Ik zit achterin een auto met twee zieke kinderen. De chauffeur is een gekke man met een hoge hoed, die niet kan rijden. Hij scheurt en slingert. Onrustig roep ik dat hij rustiger moet doen, maar het gaat al mis.

We vliegen uit de bocht en belanden in een galactische slip. Links en rechts zie ik planeten en sterren voorbij komen. Plotseling staan we stil, midden in de piste van een enorme circustent vol mensen. Iedereen kijkt naar ons. De mensen klappen en lachen alsof we een bijzondere prestatie hebben geleverd. We klimmen uit de auto, ik struikel over mijn beugels, weet op te staan en schud de handen van mensen die verkleed zijn als bomen.

Ook Sara is aanwezig, maar ze heeft geen rol in dit bizarre scenario. Als ik haar zoek, schrik ik plotseling wakker. Ik voel me vreemd en kom niet helemaal los uit de droom. Ik vraag mij af wat de betekenis is.

Vaak wens is dat ik haar spierziekte kan overnemen. Dat heeft er vast mee te maken. En midden in de nacht vind ik online dat ‘auto’s’ in dromen staan voor de manier waarop je door het leven gaat. ‘Als je uit de bocht vliegt, moet je het rustiger aan doen.’ Het zal allemaal wel.

Ik loop naar de badkamer om wat water te drinken. Ik kom langs Sara’s kamer en druk een zoen op haar voorhoofd. Verdomme, denk ik plotseling. Ik loop weer wél. Morgenochtend roept Sara ons als ze wakker is. Ik zal haar als altijd uit haar bed tillen.

Knagende onzekerheid blijft

Via hun stichting komen Emine en Bram in contact met lotgenoten. Een telefoontje van een vader wiens dochter dezelfde diagnose kreeg als Sara haalt oude wonden open.

,,Vrienden van ons hebben te horen gekregen dat hun dochtertje van vier maanden ook de spierziekte MDC1A heeft. Ze zitten vol vragen. Het Sophia Kinderziekenhuis wees ze op jullie stichting. Mogen ze een keer bellen?’’

Terwijl ik het mailtje lees, voel ik het verdriet al. Ik weet welke twijfels en angsten deze ouders voelen. Ik herinner me de knagende onzekerheid in de maanden vóór de diagnose. Ik weet nog hoe ik mezelf moed probeerde in te spreken: het kan ook meevallen, Bram. Terwijl ik diep in mijn hart al maanden wist dat het niet goed zat. Ik denk terug aan de onderzoeken, en hoe bang ik werd van de ernst ervan. Heel even voel ik weer dat ik een storm met orkaankracht op ons af zag komen, en dat ik wist dat schuilen onmogelijk was.

Sara was elf maanden toen de diagnose werd gesteld. Emine weet nog exact de datum: 12 mei 2016. We zaten in een klein, bedompt kantoortje met twee artsen tegenover ons. Voor het moment supreme kwam de arts binnen die de onderzoeken had geleid. In de deuropening luisterde nog iemand mee, die wegliep toen Emine begon te huilen. Ik luisterde als verdoofd naar het nieuws en kon amper reageren. Ik dacht medelijden te zien in de ogen van de artsen, en dat baarde mij nóg meer zorgen.

Ik had samen met Sara in een MRI-buis gelegen terwijl ze schreeuwend van angst probeerde te ontsnappen. Ik hield haar handje vast en zoende haar voorhoofd toen een arts onverdoofd een spierbiopt afnam door een enorme naald zo diep in haar been te steken dat er spierweefsel kon worden afgenomen. Haar gekrijs vergeet ik nooit meer.

En dan – bam! – komt die diagnose die al je hoop verbrijzelt. Die mij, in de auto terug naar huis, letterlijk naar lucht deed happen. En ondertussen bleef de knagende onzekerheid gewoon bestaan. De diagnose riep enkel nieuwe vragen op. Deze spierziekte is zo zeldzaam dat er weinig vergelijkingsmateriaal is. Artsen hebben geen registratiesysteem om ervaringen uit te wisselen en dus weten ze vaak minder dan de ouders van andere patiënten.

Natuurlijk mogen ze bellen, antwoord ik daarom meteen. Opvallend snel heb ik Remon aan de lijn. De jonge Rotterdammer vertelt dat zijn vrouw de diagnose ontkent, maar dat hij na zoveel onderzoeken het zelf wel gelooft. Hij stelt de vragen die ik anderhalf jaar geleden had. Wat betekent dit? Kunnen ze het mis hebben? Moeten we een second opinion aanvragen? Wat als?

Ik probeer alles zo goed mogelijk uit te leggen, maar benadruk dat ik geen arts ben. ,,Ik kan alleen over onze ervaringen vertellen en hoe het bij Sara is gegaan,’’ zeg ik. Het beste advies dat ik hem kan geven is al zijn medische vragen op te schrijven en nog een afspraak te maken in het ziekenhuis. ,,En je mag mij altijd bellen.’’ Want als de artsen nog nauwelijks iets weten, moeten we elkaar steunen.

Veilig op de peutergroep

Emine en Bram moeten even slikken als Sara de babygroep op het kinderdagverblijf verlaat. Zullen de grote kinderen van de nieuwe groep wel voorzichtig genoeg zijn met hun kwetsbare dochter?

Vorige week was het Sara’s laatste dag op de babygroep. Ze moest afscheid nemen van de kindjes die ze allemaal bij naam kent, en van haar drie leidsters. Sara is dol op ze, ondanks het feit dat ze soms best streng voor haar zijn. Zo hebben wij met ze afgesproken dat ze Sara laten rollen om zelf iets te pakken en pas te helpen als iets echt niet lukt.

Ondanks Sara’s lichamelijke beperkingen kozen we niet voor een medisch kinderdagverblijf. Ze ziet al genoeg ziekenhuizen en artsen. Dat betekent wel extra werk voor de leidsters van dit ‘gewone’ dagverblijf. Ze doen het graag, zeggen ze ons. En volgens hen is Sara toe aan een volgende stap. ,,Ze zoekt meer uitdaging, ze snapt alle spelletjes van de grotere kinderen.’’

Voor Sara’s definitieve overstap naar de groep met grotere kinderen is ze een aantal dagen wezen ‘wennen’. Volgens pedagogisch coach Lizzy was het zaak ervoor te zorgen dat Sara veilig is tussen de oudere kinderen die wat wilder spelen. ,,De rolstoel kan haar helpen,’’ zegt Lizzy.

Hoewel het veilig is om Sara in een rolstoel te zetten en die haar meer vrijheid geeft, is het belangrijk dat ze er niet de hele dag inzit. Dan zou ze niet meer worden gestimuleerd om zich fysiek verder te ontwikkelen. We hebben juist gezien dat oefenen zoveel oplevert. Wie weet wat Sara nog allemaal leert! En dus willen we graag dat ze ook op de grond zit en ligt. Dat ze rolt en kruipt. Ook al houden we ons hart vast hoe dat moet, tussen al die grotere kindjes die wél kunnen lopen.

Sara is dol op haar leidsters Lindy, Sabrina en Jacqueline (van links naar rechts).Ook Sara’s nieuwe leidster vindt het een beetje eng. ,,Net ging er een jongetje op haar been zitten en zij kan hem niet wegduwen. Als de groep groot is, kan ik haar niet altijd in de gaten houden,’’ zegt ze bezorgd.

Ik snap haar goed. Maar ik geloof dat kinderen van nature veel rekening met elkaar houden. Bij wijze van proef leggen we Sara midden in het lokaal. Sara is nooit bang, en zij begint vrolijk te spelen. De andere kinderen kijken nieuwsgierig naar dat nieuwe meisje.

En dan voltrekt zich niet minder dan een klein wonder. De drie oudere jongens die om haar heen waren gaan zitten, gaan alle drie liggen. Er verzamelen zich nog meer kinderen rond Sara. Ook zij gaan allemaal liggen. Samen hebben ze de grootste lol. En dát geeft het grootste vertrouwen.

Sara’s oma was de eerste die haar liet staan

Emine en Bram oefenen dagelijks met Sara om haar sterker te maken. Dat kan met dure hulpmiddelen, maar ook met simpele huishoudelijke activiteiten. Met name Sara’s oma’s verzinnen creatieve oplossingen.

Sara’s oma was de eerste die haar liet staan. Nee, niet echt staan. Sara hangt met haar borst tegen de bank aan en haar voetjes zoeken de grond. Af en toe zet ze zich een beetje af en komt ze een paar centimeter omhoog. Stiekem oefent Emines moeder dit elke keer als Sara bij haar op bezoek komt.

Ook bij fysiotherapeut Yvonne wordt geoefend. Er wordt wat afgelachen tijdens het halfuurtje met ‘Fonne’. Deze week zette ze Sara op haar knieën. Terwijl ze met haar armen op een kussen voor zich steunt, houdt Yvonne lichtjes haar heupen vast. Sara pakt de hagelslag uit het keukentje dat voor haar staat en geeft mij een pakje boter aan.

Yvonne en ik kijken elkaar aan. ,,Weet je nog?’’, zegt Yvonne. ,,Een half jaar geleden zakte Sara zonder onze steun volledig in elkaar tijdens deze oefening.’’ Ik krijg kippenvel als ik me realiseer hoe groot het verschil is.

Sara heeft ook een aantal hulpmiddelen om haar kracht en stabiliteit te oefenen. Zo ‘loopt’ ze in een soort loopwagen door de kamer om haar beenspieren te trainen. De wieltjes rollen heel licht over onze gladde vloer en Sara geniet van de bewegingsvrijheid. Zelf bepalen waar je heen gaat, is goud waard voor een tweejarige peuter die de wereld wil ontdekken.

Soms roepen we dat ze haar voeten goed moet neerzetten, want ze heeft de neiging zich met de bovenkant van haar voeten af te zetten. Ze luistert meteen. De stapjes door de kamer lukken omdat het grootste deel van haar gewicht door het stoeltje wordt opgevangen en omdat ze wordt ondersteund door gespen rond haar middel.

Sara vraagt vaak of we haar in de loopwagen zetten. ,,Lopen oefenen!’’, roept ze dan. Maar het allermooiste is dat het voor haar eigenlijk geen oefenen is. Het is spel. Ze brengt boekjes van de bank naar de eettafel of gooit een papiertje in de vuilnisbak in de keuken. Van tante Zik kreeg ze een schoonmaaksetje en sindsdien maakt ze alle hoekjes van de woonkamer schoon met haar speelgoedstofzuiger.

En aan de keukentafel bij mijn moeder helpt Sara met koken. Zonder dat ze het zelf doorheeft, is ook dit een goede oefening. Terwijl mijn moeder de boontjes dopt, breekt Sara ze één voor één doormidden. Zo’n boontje kost haar best wat kracht. Na een stuk of vijf boontjes doen haar vingers zeer en roept ze dat oma het moet doen. Maar na vijf minuten pauze wil Sara toch weer helpen. Ze is misschien niet de sterkste, maar ze geeft niet op.

Ik denk aan Emines moeder. De artsen hebben gezegd dat Sara waarschijnlijk nooit zal lopen. Maar oma is heerlijk eigenwijs en oefent stug door met haar kleindochter. ,,Ze kunnen zoveel zeggen.’’

Genieten van Sara is niet moeilijk

Bram is de goedbedoelde adviezen over zijn leven af en toe helemaal zat. De wijze raad van een lotgenootje van Sara voelde totaal anders. Dat berichtje gaf Emine en Bram juist wél energie.

Na een lekkere voetbaltraining zit ik bezweet in de kantine aan een biertje met mijn teamgenoten. We praten over voetbal als de vader van een van mijn vrienden aan komt lopen. Hij is duidelijk uit op een praatje met mij. Ik zou liever even verder kletsen met mijn vrienden. Even niet over spierziekten of de stichting, alsjeblieft.

De man leest mijn gedachten niet. ,,Je schrijft leuke verhaaltjes, hoor’’, zegt hij. ,,Maar weet je wat ik vind? Het is allemaal zo negatief. Jullie zitten in de put, maar iedereen heeft wel probleempjes. Volgens mij gaat het best goed met Sara. Jullie moeten meer van haar genieten.’’

Ik ben er stil van. ,,Probleempjes?’’, reageer ik oprecht verbaasd. Ziet hij een dodelijke spierziekte als een ‘probleempje’? Iets in de orde van een gekneusde enkel of een lekke band? ,,Ik denk dat je het een beetje onderschat,’’ antwoord ik, uit het veld geslagen. Even overweeg ik heel eerlijk te zeggen dat ik totaal geen zin heb in dit gesprek, maar ik zeg niks.

Als ik thuiskom, maak ik Emine wakker. ,,Het zijn goedbedoelde adviezen, maar ik zit er niet op te wachten. We genieten volop van Sara’’, snauw ik mijn ergernis van mij af. ,,Wat weet zo’n man er nou van?’’ Ik zucht. Alsof ik háár moet overtuigen. Als Emine weer in slaap valt, voer ik het gesprek in mijn hoofd nog minstens tien keer. Met betere antwoorden van mijn kant.

Hoeveel makkelijker was het gesprekje met de 28-jarige Ilse van Kemenade, die zelf MDC1A heeft. Ook zij adviseerde ons te genieten, maar haar raad voelde toch anders. ,,Ik lees net jouw laatste column. Ik snap dat jullie energie soms op is, ik weet als geen ander waarvoor jullie allemaal moeten strijden. Maar vergeet je niet te focussen op de mooie dingen die je met Sara hebt en kunt doen. Ik heb het als kind nooit erg gevonden om ‘anders’ te zijn. Ik krijg het idee dat Sara ook zo’n strijdbaar maar tevreden kind is.’’

En dit advies was, bám, raak! Het gaf energie. Genieten van Sara is niet moeilijk. Zoals deze week op het terras. Sara zong liedjes tot de serveersters klapten, en ze vertelde luidkeels dat de dame naast ons de krant las. In haar ene hand hield ze een afgekloven kipnugget vast. Handig graaide ze met haar andere hand nog een bitterbal van het plankje. Ik kreeg aanwijzingen hoe ik haar tekening moest inkleuren. Daar blauw. Daar rood en natuurlijk moesten er een paar hartjes bij.

,,Bram!’’, riep ze plotseling ondeugend. ,,Voor jou heet ik papa,’’ speelde ik streng. ,,Nee, Bram,’’ reageerde ze droog. Bij het tweede rondje drankjes, bestelde Sara zelf maar even een appelsap. De bijdehand! De serveerster keek verbaasd. En wij? Ja, wij genoten.

Onze dankbaarheid is groot, maar wat nu?

Emine en Bram hebben de afgelopen maanden zo hard gewerkt aan de stichting dat de energie een beetje op is. Met Sara gaat het naar omstandigheden goed, maar de angst om Sara niet te kunnen helpen, dringt zich steeds vaker ’s nachts op.

Ik zit in een dip. Ik doe elke dag mijn werk, ik sport, maak grapjes en vertel iedereen die het horen wil dat het goed gaat. Maar als ik eerlijk ben, merk ik dat ik snel opgefokt ben, somber en moe. Ik ga steeds vroeger naar bed. Voor het slapengaan, geef ik Sara een kus en beloof dat het goed komt. Daarna lig ik uren te piekeren. Met Sara gaat het naar omstandigheden goed, en toch maak ik mij verschrikkelijke zorgen. Zal het onderzoek slagen waarvoor we geld inzamelen? En – mijn grootste angst – komen de resultaten op tijd voor Sara?

Ik praat er liever niet over. Een enkeling neem ik in vertrouwen, en vertel ik iets meer. Nee, ik geef het niet op, druk ik Emine op het hart.

En dat doe ik ook niet. Nooit.

Maar ik vind het zwaarder dan ooit.

Braaf tik ik elke week een column. Ik geef mezelf bloot, ik geef wildvreemden een inkijk in ons leven omdat ik vind dat iedereen moet weten wat de impact van zo’n verschrikkelijke spierziekte is. In de hoop dat er mensen zijn die ons kunnen helpen om door onderzoek een oplossing te vinden voor alle kinderen die hieraan lijden. De idioten neem ik op de koop toe. Zij die beweren dat Sara simpelweg meer vitamines nodig heeft en dan geneest. Zij die stellen dat haar erfelijke spierziekte is veroorzaakt door inentingen. Houd toch je…

Schrijven lucht op. Ik schrijf over in bad gaan, over onze vakantie, over Sara die ons begint na te praten. Vaak met een kwinkslag en liefst met een positief einde.

Maar eigenlijk ben ik niet meer zo positief. Terwijl de stichting loopt als een trein, terwijl ontzettend veel mensen ons hebben gesteund met acties en donaties; familie, vrienden, onbekenden zelfs. Er is in razend tempo zoveel geld ingezameld dat het onderzoek kan beginnen. Onze dankbaarheid is groot, en alle reuring gaf ons energie.

Maar wat nu? De energie die we de afgelopen maanden in de stichting hebben gestoken, raakt op. Alle betrokken en hulpvaardige mensen die wat wilden doen, hebben dat inmiddels wel gedaan, vrees ik. Maar er is nog zó veel geld nodig.

Hoe bereiken we nieuwe mensen? Landelijke televisieprogramma’s toonden interesse in onze zaak, er volgde een uitnodiging die last minute werd ingetrokken. Talloze kranten en tijdschriften besteedden aandacht aan ons verhaal. Er is geen blad waar jullie niet in gestaan hebben, zei een collega van de week nog. Het leverde elke keer nieuwe donaties op. Maar de interesse neemt af. Het verhaal is bekend, het wordt een oud liedje.

Maar dat oude liedje is ons leven; wij zitten er nog altijd elke dag in. De pijn is niet minder geworden, de angst om Sara te verliezen misschien wel groter. Sara is zo bijzonder. Puur, mooi en tegelijk erg kwetsbaar. Hoe meer ik aan haar gehecht raak, hoe verstikkender de toekomst me voorkomt.

Lekker spetteren en spelen in bad

Sara in bad doen is door haar spierslapte een zware klus voor Emine en Bram. Het is wachten op een aangepaste badkamer. Toch leidt badderen ook tot heel gelukkige momenten.

Sara ligt in haar roze rompertje op het verschoonkussen in haar slaapkameren roept vrolijk dat ze in bad wil. Met haar benen wiebelt ze over de rand. Eigenlijk is ze met haar twee jaar te groot voor de commode, maar door haar spierziekte moet Sara liggend verschoond worden. Ik vraag mij af hoe andere ouders kinderen van deze leeftijd verschonen. Staand? Of moeten wij gewoon een grotere commode kopen? Het zijn mogelijkheden die ik overweeg terwijl ik haar uitkleed. Voor Sara ben ik te langzaam. ,,Bad! Papa!! Bad!’’.

Met mijn linkerhand ondersteun ik Sara’s nek en hoofd. Mijn rechterhand schuift onder haar billen en zo til ik haar de badkamer in. Droog is dat prima te doen, nat is lastig. Haar slappe, blote lijfje wordt glad van het water en is het moeilijk haar stevig vast te houden. Douchen met Sara – zeker als ze is ingezeept – is een uitdaging die we zelden aangaan. Het risico dat ze uit mijn handen glijdt, durf ik niet te nemen.

Gelukkig wil Sara zelf ook liever in bad. Lekker spetteren en spelen met haar eendjes. Ik geniet van haar vrolijke gegil, maar stiekem zie ik ook altijd een beetje op tegen het badderen. Het is een zware klus die in je eentje nauwelijks haalbaar is.

Lange tijd zaten we op onze knieën voor het bad. Omdat we haar geen seconde kunnen loslaten, hingen we onhandig over de rand. De één om haar vast te houden. De ander om haar te wassen. We kregen een bad op wieltjes, zodat we minder hoefden te bukken. Maar het bleef onhandig en dus staat het bad op wieltjes al maanden ongebruikt in de slaapkamer.

We vonden een badstoeltje dat wel verlichting bracht. Sara kan daarinzelfstandig zitten en dus kunnen we haar nu wassen, maar de vraag is hoe lang dit nog werkt. De gemeente is al twee keer komen kijken en de verwachting is dat we op termijn op de begane grond een nieuwe, aangepaste badkamer nodig hebben. Tot die tijd is het een beetje behelpen.

Gelukkig heeft Sara zelf veel plezier in bad en het liefst ga ik samen met haar. Ook nu ligt ze gezellig te spetteren op mijn borst. Het washandje en zeep zijn binnen handbereik, Emine is in de buurt om te assisteren als het toch nodig is. Een aangepaste badkamer zou zeker helpen.

Nog meer hoop ik dat ze ooit zelfstandig kan staan. Maar nu ze mij zo gelukkig aankijkt, wens ik zachtjes het écht onmogelijke: dat ze altijd zo klein blijft en dat ze nog jaren precies op mijn borst past als ze in bad gaat.

Scroll to top