Blogs

Het leven vieren

Sara op haar eerste verjaardagHet is lastig het leven te vieren als het zo onzeker is of het lang zal duren. Bram vindt andere kinderverjaardagen ook moeilijk. Omdat de meeste kinderen kunnen wat zijn Sara niet kan: rennen.

Sara is jarig! Vandaag wordt ze 2 jaar en dat moeten we vieren. Vorig jaar hadden we net de diagnose gekregen en voelden we niets voor een groot feest. We nodigden alleen wat naaste familie uit. Het is lastig het leven te vieren als het zo onzeker is. Daar wilden we geen pottenkijkers bij.

Toch leek het een zorgeloze middag. De tuin was versierd met slingers en ballonnen en er was een prachtige Nijntje-taart. Toen Emine die neerzette voor Sara, begon de hele familie plots uit volle borst te zingen: ‘Lang zal ze leven.. lang zal ze leven!’. Ik dacht alleen maar: verdomme, zo zeker is dat lange leven helemaal niet. Emine veegde snel een traan van haar wang. Zij voelde hetzelfde.

Mijn gedachten dwaalden af naar de neuroloog die vertelde dat kinderen met MCD1a niet oud worden. Gedegen onderzoek was er niet. De ziekte is te zeldzaam en werd pas kort geleden ontdekt. Hij waarschuwde dat met name de puberteit een kritieke fase is. Door dat gegeven is er een chronische haast in mijn leven geslopen. Ik wil en mag geen moment met Sara missen. Ik moet dit oplossen!

Ook andere kinderverjaardagen vind ik sindsdien minder feestelijk. Al die rennende kinderen die samen spelen. Sara kijkt er naar. Ze heeft het altijd naar haar zin, die pretletter. Wat een ontzettend lekker ding is het toch, zo lachend en tevreden. Ik schaam mij dat ík er verdrietig van word, omdat zíj niet mee kan rennen. Ik vrees tegelijkertijd het moment dat zij zich anders voelt en er zelf verdrietig van wordt.

Onlangs bekenden Emine en ik aan elkaar dat we het moeilijk vinden om al die kinderen te zien rennen. Dat we ons een beetje eenzaam kunnen voelen in al die verjaardagsdrukte.

We kijken nooit met afgunst naar andere kinderen. Gelukkig niet, zeg. We zijn ons er wel extra van bewust hoe bijzonder het gewone is; dat rennen niet vanzelfsprekend is. We gunnen dat Sara ook zo intens. Daarom blijven we strijden met onze stichting voor onderzoek en voor een behandeling tegen zeldzame spierziekten zoals die van haar.

Dit jaar vieren we Sara’s verjaardag wat groter. Familie en heel goede vrienden zijn uitgenodigd. We hebben ook wat te vieren. Afgelopen jaar heeft ze weer wat stevige griepjes overwonnen. Sara is twee geworden en we zijn ontzettend trots op haar! Het mooiste cadeau dat u haar kunt geven? Dit verjaardagsfilmpje delen!

Verwendag tussen de hulphondjes

Sara aait een Kooikerhondje.

Emine, Bram en Sara zijn uitgenodigd voor een verwendag bij de fokkers van Kooikerhulphondjes. Daar geeft de 13-jarige Sylvi een demonstratie hoe hondje Pandor haar helpt.

Wanneer de limousine onze straat indraait, moet hij twee keer steken om de bocht te maken. Blinkend wit staat hij voor onze deur te shinen. De overbuurvrouw kijkt nieuwsgierig uit het raam. Het buurmeisje maakt snel een foto. Wij mogen instappen en champagne en kinderchampagne inschenken.

Hoe dat kwam? Eerder schreef ik over het hulphondje dat ons was aangeboden. We bedankten beleefd. Sara is nog te klein en wij hebben het te druk om een hulphondje op te leiden. Als alternatief kregen we een verwendag . En dus werden we opgehaald door een chauffeur met limousine. Sara begreep dat het bijzonder was en riep enthousiast: ,,Mooie auto! Mooie auto!’’ Glunderend reden we naar het dorpje Altforst.

Daar waren we te gast op de boerderij bij Roel en Angelien. Ze fokken Kooikerhondjes en geven soms zo’n schatje weg als hulphond voor kinderen met een beperking. De tafel was gevuld met hapjes. In meerdere hoeken stonden kennels met Kooikerhondjes die nieuwsgierig blaften. Sara hield mij stevig vast en riep ‘daag hondje’, als teken dat ze meer afstand wilde. Ze vond het nog een beetje eng.

Overal waren hondjes; echte hondjes, geschilderde hondjes, beeldjes van hondjes en foto’s van hondjes. In een grote wasmand droeg Angelien zeven pups binnen. Ze piepten vrolijk en klauterden speels over elkaar heen. Sara was nieuwsgierig, maar durfde ze niet te aaien. Toen de pups even later sliepen, wilde Sara toch weer kijken. Leunend op de rand van de kennel wees ze verliefd naar de hondjes.

Roel had ook Wendy uitgenodigd. Haar twee kinderen hebben allebei de spierziekte SMA type 3 en de oudste, haar dochter Sylvi, heeft al een hulphondje. ,,Zij kan jullie over haar ervaringen vertellen’’, zei Roel. Het kan confronterend zijn, waarschuwde hij. ,,De 13-jarige Sylvi zit al een tijd in een rolstoel en moet daarom een zware scoliose operatie ondergaan. Ze is daar erg bang voor.’’

Wij realiseerden ons dat het Sara’s voorland kan zijn, maar net als Sylvi praatten we liever niet over die operatie. Wel vertelde ze met zachte stem over Pandor, haar hulphondje. Pandor helpt haar met van alles. Spullen van de grond rapen, deuren openen en na het belangrijke commando ‘alarm’ begint hij hard te blaffen. ,,Als Sylvi op het toilet valt, kan Pandor ons zo waarschuwen’’, legt Wendy uit. ,,Zelf kan ze niet zo hard roepen.’’

Na een demonstratie van de trotse Sylvi stapten we weer in de limousine. Na tien minuten viel Sara in slaap. De discussie over de hulphond komt zeker nog eens terug. Want ook al had Sara geen pup aangeraakt, in die tien minuten zei ze minstens tien keer: ,,Hondje aaien. Sara hondje aaien!’’

Foltering bij de vakantiekapper

Emine, Bram en Sara vieren vakantie in een all inclusive hotel. Uitrusten was nodig na twee jaar vol zorgen en dankzij de gastvrijheid in het Turkse hotel lukt dat goed.

Vorige week waren we op vakantie met Sara. Het kwam net op tijd, want twee jaar vol zorgen hadden hun sporen nagelaten. Dikke wallen en een zere rug waren het gevolg. Wat ik erger vond was dat er een grens leek aan mijn eindeloze positiviteit. Ik ergerde mij aan alles en zou het liefst een klaagzang als column schrijven.

Dankzij een oude vriendin van Emine en haar man, vertrokken we  naar een all inclusive 5-sterren hotel in het Turkse Kemer. ,,Jullie moeten even uitrusten en wij gaan daar voor zorgen in het hotel van Akin”, zei de vriendin. Yasemin emigreerde tien jaar terug  voor Akin naar Turkije en na een week vakantie begrepen wij precies waarom.

Akin is de kapper van het hotel en ook ik belandde in zijn stoel voor een Turkse scheerbeurt. Behendig brandde hij de haartjes uit mijn neus en oren. Hij wilde mij meteen epileren. Ondanks wat protesten onderging ik de nieuwe ervaring die voelde als een foltering.

Naast mij zat een goedlachse, stevige Duitse vrouw in haar bikini te wachten tot haar nagellak was opgedroogd. Ik vreesde dat ze moest lachen omdat ze mijn van pijn vertrokken gezicht kon zien in de spiegel.

‘s Avonds struinden halfnaakte lichamen in fel gekleurde bikini’s en shorts langs de tafels vol Turkse lekkernijen. ,,Nee, dat mot ik nie. Ik eet niks wa’k nie ken”, hoor ik naast me. Ik kreeg er moordneigingen van. Akin niet. Alle gasten zijn welkom bij hem. Zelfs de types die voordringen bij het eindeloos aangevulde buffet. Russen én Nederlanders die borden vol scheppen, terwijl ze het nooit opeten.

Geamuseerd vertelde Akin over asociale klanten en seksende toeristen in de lift. En over twee vrouwen die hun koffers vol gestolen shampoo, tandenborstels en handdoeken propten. Hij blijft vrolijk en maakt met iedereen een praatje. Hij spreekt naast Turks zes talen een beetje en grapt met de Nederlanders die zijn naam niet kunnen onthouden of uitspreken: ,,Ik ben Piet. Waarom niet?”

,,Ik houd van jou”, zegt hij op dag één al tegen Sara. En de liefde komt duidelijk van twee kanten, want ook Sara is dol op ‘Abi’, zoals zij de Turkse Piet noemt. Akin mobiliseert het hele hotel en komt na een week met een envelop  vol donaties aan voor de stichting.

Bruin zijn we niet geworden. Het strand hebben we amper gezien. Wij waren zó moe dat we Sara’s ritme overnamen: 15 uur per dag slapen. Maar de column vol klachten kwam er ook niet. Een beetje zon en de vrolijke, zorgzame Akin en Yasemin gaven ons weer energie.

Ja, er is altijd wat te klagen, maar er is altijd nog veel meer om samen te lachen.

Deze column verscheen op 6 juni op AD.nl en andere regionale nieuwswebsites in heel het land. 

Wat een gedoe, zo’n aanvraag voor een rolstoel


Sara heeft een rolstoel nodig. Bij de aanvraag daarvan denken Emine en Bram terug aan de eerste ontmoeting met een ambtenaar van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning.

Deze week moesten we weer een aanvraag bij de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) indienen. Voor de rolstoel. Ik denk terug aan de eerste keer dat wij in aanraking kwamen met een van deze ambtenaren van de gemeente Dordrecht. Sara had een speciale kinderwagen nodig waarin ze iets beter wordt ondersteund. Dan blijft ze fitter om onbezorgd te spelen, lekker te eten en van het leven te genieten.

Nederlandse gemeentes bieden via de WMO praktische oplossingen variërend van een  rolstoel tot het aanleggen van een aangepaste badkamer. Onze wethouder is zeer betrokken en pochte onlangs dat in Dordrecht meer wordt vergoed dan elders. Toch lazen we in de krant verhalen van kritische raadsleden. De ervaringen van ouders met een kindje met een beperking waren evenmin veelbelovend. En nóg viel het tegen.

De dame die ons ‘dossier’ moest beoordelen kwam zonder excuus of belletje een half uur te laat. Ze kon ons weinig vertellen over de regels en wist halverwege de meeste zinnen niet meer wat ze wilde zeggen. Ze leek wantrouwig. Voor haar lag de diagnose van het Erasmus MC. Ik vertelde haar kort over de verwachtingen voor de toekomst; lopen zal heel moeilijk worden, Sara’s  levensverwachting is beperkt. Ik kreeg het idee alsof ze me niet had gehoord. Want toen ik Sara uit bed had gehaald, zei ze: oh, maar het valt mij best mee. Pardon?

In alles leek ze de situatie te bagatelliseren. Zenuwachtig bladerde ze door haar papieren. ,,Het is één van de eerste keren dat ik met kinderen in aanraking kom, dus ik ga het nog navragen,” antwoordde ze tot drie keer toe op onze vragen. Om meteen te vervolgen: ,,Ik kan echt niets beloven.”

Natuurlijk kwam die kinderwagen er, maar in een vervolggesprek deelde ze mee dat een zonnescherm of regenhoes voor de kinderwagen niet ‘medisch noodzakelijk is’. Bent u ook arts? vroeg ik nog kribbig, maar dat helpt ook niet.

,,Gemeentes proberen te bezuinigen en kiezen daarom niet altijd voor de beste oplossing. Dat is ook onze ervaring,” zei één van Sara’s therapeuten toen we haar dit vertelden.

Er is niks mis met bezuinigen, maar deze aanpak is wel een heel wonderlijke. Het liefst kocht ik natuurlijk zelf een mooie wandelwagen voor Sara. Of ik probeerde viavia een leuk loopwagentje op de kop te tikken. En over een tijdje zou ik alles op alles zetten om een kek fietsje voor haar te vinden.

Het punt is: mijn dochter heeft niet zoveel aan haar vaders goede bedoelingen. Zij heeft, vanwege haar ziekte, speciale, aangepaste spullen nodig. In Nederland komt de gemeente je daarin tegemoet – is het idee. Daarvoor zijn speciale WMO-ambtenaren aangesteld, die moeten beoordelen welke mensen recht hebben op welke spullen. Maar dat is in mijn ogen iets heel anders dan mensen bejegenen met onkunde en wantrouwen. Wat ik al zei: ik had er veel voor gegeven om in de positie te zijn een gewone wandelwagenwinkel binnen te lopen en het nieuwste modelletje aan te schaffen.

Deze column verscheen dinsdag 30 mei op AD.nl

Begrafenis van een kind

De column in het AD van 16 mei. Klik voor een grotere versie.

Emine en Bram bezoeken de begrafenis van een baby van vrienden. Ze zien hoe sterk zij zijn. De angst om Sara te verliezen, dringt zich sterker op dan ooit.

Als iedereen een plekje heeft gevonden in de kille zaal van de begraafplaats, stapt mijn vriend Erik binnen met in zijn handen een doodskistje. Het is prachtig, van wit hout. Maar het formaat bezorgt alle aanwezigen de koude rillingen. Zijn vrouw Iris loopt naast hem. Samen zetten ze het kistje tussen vrolijk gekleurde ballonnen terwijl op grote schermen een foto is te zien van twee piepkleine voetjes in de handen van papa en mama.

Het kindje van Erik en Iris, de mooie kleine Rifka, overleed vlak voor de bevalling. Al dagen ben ik misselijk en verdrietig. Ik wil iets doen voor mijn vrienden, maar wat kun je doen als de wereld instort? Nog voor de dienst is begonnen, schieten de tranen in mijn ogen. Deze vrienden beleven mijn grootste nachtmerrie.

Mijn verdriet over de pijn van mijn vrienden, vermengt zich met mijn eigen pijn. Mijn tranen zijn voor Rifka, voor Iris, voor Erik maar – of dat nu gepast is of niet – ook voor Sara, voor Emine, voor mezelf. Sinds we voor onze stichting met talloze artsen, onderzoekers en lotgenoten spreken, horen we ook vaak over overleden patiënten. Ook kinderen. Eén gedachte brandt in mijn hoofd: nooit, nooit, nooit mag Sara in zo’n kistje komen liggen, ook al zijn de verwachtingen dat ze door haar spierziekte niet oud zal worden.

Erik en Iris stappen naar voren. Ze laten een tekening zien van een buurmeisje. In een groot hart staat met stoere letters: jullie zijn sterk. ,,Als ons buurmeisje Kiki zo dapper is, moeten wij haar voorbeeld volgen en zullen wij ook sterk zijn”, zegt Erik. Ze zijn sterk. Ze vertellen over de zwangerschap. Hoe Rifka in Toscane is geweest en Paul McCartney ‘Hey Jude’ hoorde zingen toen ze nog veilig in haar moeders buik zat.

Erik en Iris zoenen elkaar en beloven elkaar hardop te blijven genieten, ondanks dit verdriet. In een lange stoet schuifelen de gasten de zaal uit, naar het veld voor kindergraven. Buiten laten de gasten de gekleurde ballonnen op. Erik en Iris laten als laatste allebei een witte ballon gaan. Ze laten Rifka een klein beetje los. ,,Maar ze zit voor altijd in ons hart”, zegt Erik even later.

In een overvolle koffiekamer dwalen mijn gedachten af naar Sara. Mocht deze nachtmerrie ooit werkelijkheid worden voor Emine en mij, dan hoop ik dat we net zo sterk zijn als Erik en Iris. Eigenlijk wil en kan ik er helemaal niet aan denken. Ik word weer misselijk en wil naar huis. Daar pak ik Sara vast en knuffel haar tot ze uit mijn greep probeert te ontsnappen. Zolang ik haar kan knuffelen, blijf ik vechten voor een behandeling. Er moet meer geld komen voor onderzoek, Sara móet genezen.

Op bezoek bij lotgenoten

De column in het AD van 9 mei. Klik voor een grotere versie.

Emine en Bram zijn uitgenodigd bij een echtpaar met twee kinderen met MDC1A. Een emotionele ontmoeting voor de ouders, terwijl Sara onbezorgd nieuwe vriendjes maakt.  

Op voorsara.nl roepen we lotgenoten op hun verhaal te delen. We strijden nu twee maanden voor onderzoek naar zeldzame spierziekten en hebben meer dan 50.000 euro opgehaald. De onzekerheid over de toekomst vreet energie, maar de steun geeft hoop. En hoop geeft nieuwe energie.

Ja, we knokken in de eerste plaats voor een gezond leven voor onze dochter Sara, maar het onderzoek kan uiteindelijk al deze kinderen helpen. Al snel na de eerste columns op deze plaats kregen we mails.

Een van die berichten kwam van Suna en Cevdet. Heel toevallig heet hun dochter ook Sara, en nog toevalliger blijkt zij ook MDC1A te hebben. We kunnen niet wachten haar te zien. Ondertussen zijn we ook een beetje bezorgd: hoe zal deze Sara er aan toe zijn? Beter dan onze dochter? Slechter?

In een andere mail zoekt een volwassen patiënt contact met ons. Je kan dus volwassen worden met MDC1A, is mijn eerste gedachte. En ook de moeder van de stoere Spike stuurt een lieve mail. De indrukwekkende brief van Roel en Anita spookt dagenlang door ons hoofd. Het Brabantse stel heeft twee kinderen, Ninte van 4 en Jibbe van bijna 3. En allebei hebben ze de spierziekte. Er zijn dus mensen met dubbel zo veel zorgen, denk ik. We maken een afspraak.

Als we op een zondagmorgen aanbellen, stappen we binnen bij een vrolijk gezin. Het klikt met de ouders van Ninte en Jibbe. Ik vind het bijzonder hoe snel we heel persoonlijke ervaringen delen.

Emine en ik zien hoe Ninte door de kamer loopt. Ja, loopt! Dat geeft ons hoop. Met Ninte gaat het naar omstandigheden heel goed. Haar kleine, kwetsbare broertje heeft al talloze longontstekingen gehad en krijgt sondevoeding.

Ninte begint te merken dat ze anders is, vertellen haar ouders. Tijdens Koningsdag kon ze bijna met geen spelletje meedoen. En de optocht van school door het dorp – dat was echt te ver lopen voor haar. Als enige zat ze in een bolderwagen die haar vader vooruit trok, tussen de andere kinderen. Zo was ze er toch bij, zegt Roel.

Laatst hadden twee meisjes op school Ninte uitgelachen, vertelt haar moeder. Ook hadden ze haar loopje nagedaan. Ik schrik van het verhaal en vecht tegen mijn tranen. Niet huilen, zeg ik tegen mezelf. We kennen deze mensen pas een half uur.

Ik vraag de moeder hoe zij reageerde toen ze het verhaal hoorde. ,,Ik zei: Jouw spiertjes zijn niet zo sterk, maar jij kan weer andere dingen goed”, vertelt Anita.

Op de terugweg zijn we stil. Uitgeput vallen Emine en Sara in slaap. Ik kijk in mijn spiegel naar Sara. Ik bedenk dat ik moe ben maar ook dat ik verder wil knokken. Voor Sara. Voor Spike. Voor Ninte. Voor Jibbe. En voor Sara.

Wat kiezen we voor Sara: een hond of een kat?

De column in het AD van 2 mei. Klik voor een grotere versie.

Emine en Bram discussiëren over een huisdier. De eeuwenoude hond- of katdiscussie laait op doordat Sara een hulphondje krijgt aangeboden.  

Poes.

Sara krijgt een poes. Zo’n schattig mormeltje dat door het huis achter een balletje aanrent. Of lekker tegen Sara aan ligt om te knuffelen. Ik roep het tegen iedereen, ook al wil Emine helemaal geen poes. Vieze beesten die verharen en in de tuin poepen, is haar overtuiging.

De strijd om de poes verhardde. ‘Waarom gun je haar dat niet?’, vroeg ik in een huiskamer vol bezoek. Ook probeerde ik op het gemoed van de ooms en tantes te spelen en vroeg of zij Sara zo’n poesje zouden gunnen. Nu hoefde ik Emine niet meer te overtuigen, maar moest zij zich verdedigen.

Zelfs tante Zik, normaal fel tegenstander van alles wat rommel kan geven, wilde voor Sara wel door de knieën gaan. Het beestje moet dan wel buiten poepen. En liefst niet in onze tuin. Ik toonde mij bereid om die concessies te doen. De steun van Zik, mijn vrouws lievelingszus, zou mij wel eens de overwinning kunnen brengen. Maar een e-mail stuurde mijn aanvalsplan in het honderd.

Dat zit zo: de Vrienden van het Kooikerhondje boden Sara een hulphondje aan. Een hondje dat haar kan helpen met deuren openen en spullen van de grond rapen. En bovenal, zo stond er, zou de hond  ‘een trouwe vriend blijken om verdriet mee te delen’. De kooikerhondjes zijn een antwoord op dure hulphonden en er is net een nestje vol pups geboren. Als uitsmijter nodigde de mail-schrijver ons uit de Facebookpagina van de stichting te bekijken.

We zagen een hondje dat met grote ogen in de camera keek. Braaf liepen de Kooikerhondjes naast kinderen in een rolstoeltje en hielpen hen plichtsgetrouw met allerhande klusjes. Zeg nu nog maar eens nee, dacht ik.

De Kooikerhondjes hadden in een paar seconden mijn hart gestolen, maar toch knaagde er iets. Als ik heel eerlijk ben, ben ik meer van de katten dan van de honden. En zo’n beestje opvoeden is een hele klus. Het is net zo veel werk als een baby, zeiden vrienden. En ook de vrienden van het Kooikerhondje zeiden dat Sara is er nu eigenlijk nog te jong voor is. ,,Denk er dus goed over na!”

Zo’n harig beestje dat Sara helpt en ons alledrie opvrolijkt. Het klinkt zó mooi. Maar tegelijkertijd sloeg de twijfel toe. De zorg voor Sara, ons werk, de stichting waarmee we strijden voor onderzoek naar zeldzame spierziekten – onze dagen zijn vol. Hebben we tijd voor zo’n beestje? Willen we nog meer verantwoordelijkheden? Dankbaar voor het aanbod durfden we bijna geen nee te zeggen.

Toch hebben we de knoop doorgehakt. Dit is niet het moment voor een hulphondje. Maar Sara is bijna jarig. En een poesje kost zo veel minder tijd!

Rolstoel

De column in het AD van 25 april. Klik voor een grotere versie.

Emine en Bram moeten wennen aan een rolstoel voor Sara. Zelf geniet ze zichtbaar tijdens het oefenen in het revalidatiecentrum.  

Plotseling stond dat rolstoeltje in de gang van het revalidatiecentrum. De vrolijke roze variant voor kleine meisjes. Sara wil graag meer van de wereld zien en een rolstoel zal haar helpen, is de overtuiging van de ergotherapeut.

We spraken af om dat idee een week later te testen. Maar plotseling vroeg de therapeute in een klas vol ouders en kinderen of het ook meteen kon. Overvallen zei ik ‘ja’, en toen had Emine geen keus meer.

Een paar maanden eerder vertelde een bevriende vader over het rolstoeltje van zijn dochter. Wekenlang had hij het gloednieuwe ding verstopt in de gangkast. ‘Hopeloos’, noemde hij het, en: ‘symbolisch naar’.

Toen ik dat hoorde, probeerde ik hem op te beuren door te zeggen dat hij aan zijn dochter moest denken, dat zij zich vrijer zou kunnen bewegen met een rolstoel, dat het beter is voor haar. Ik voel me een enorme sukkel, nu ik eraan terugdenk.

Voorzichtig til ik Sara in de rolstoel. Het voelt alsof ik haar hiermee voorgoed gehandicapt maak. Alsof ik faal als vader. Waarom heb ik haar niet gezond op deze wereld afgeleverd? Waarom kan ik dit niet oplossen voor haar?

Ik kijk naar Emine en zie een verbeten trek om haar mond. Ik weet dat ze haar tranen bedwingt. Maar ook zonder tranen zie ik het verdriet in haar ogen. Ooit spraken Emine en ik af nooit te huilen waar Sara bij is. Geen drama’s, zeiden we tegen elkaar. Om die belofte gestand te doen, moet je soms even vluchten. Ik wil Sara uit dat kloteding halen, samen wegrennen en nooit meer terugkomen.

Maar Sara wil er niet uit. Ze pakt de wielen vast en stuurt behendig naar voren en achteren. De bochtjes gaan nog wat onhandig, maar kom op, ze is nog geen 2! Ik voel trots. Met een paar bewegingen kan ze nu van de ene hoek van de kamer zo naar mama aan de andere kant komen. Zonder rolstoel kostte dat veel meer moeite. Sara straalt.

Ze wil meer en rijdt nieuwsgierig de gang op. Al die onbekende mensen kijken haar daar aan en dat vind ik moeilijk. Is het verdriet of schaamte? Waarom kan ik niet van Sara’s blijdschap genieten?

‘s Avonds app ik de bevriende vader over Sara’s rolstoel. Hij begrijpt me. Zijn dochter doet inmiddels tikkertje op de opvang. Met ‘gewone kindjes’. Ze hebben de grootste lol, vertelt hij. Hij zegt dat zijn dochter prima aansluiting vindt bij haar leeftijdsgenootjes. ,,Je hart breekt, maar zij is blij.”

Ik gun Sara haar vrijheid. Ik weet dat een rolstoel onvermijdelijk is. Maar als ik zo thuis kom, ruim ik eerst de gangkast leeg.

Compliment bij de teamrapportage

De column in het AD van 11 april. Klik voor een grotere versie.

Emine en Bram zijn uitgenodigd bij het revalidatiecentrum. Als alle gebreken van, en zorgen over Sara zijn opgesomd, wil Bram ook wel eens een complimentje horen over zijn dochter.

In de mooiste kamer van het hele revalidatiecentrum in Rotterdam zitten al Sara’s specialisten op een rij. Aangevoerd door de revalidatiearts zullen de fysiotherapeute, logopediste, ergotherapeute, orthopedagoog, maatschappelijk werker en de revalidatiegroepsleidster ons vandaag vertellen wat hun ervaringen zijn nu Sara een half jaar bij de dreumesgroep heeft gezeten.

Behalve de revalidatiearts kennen we al deze zorgzame professionals goed en zijn we heel tevreden over hen. Toch zijn we zenuwachtig. We konden ons niet voorbereiden op het gesprek, want de afdeling Planning was vergeten ons het vooraf gemaakte verslag op te sturen. Voor onze brandendste vraag hebben we dat verslag ook niet nodig: welke verwachtingen hebben de professionals over de ontwikkeling van Sara?

De revalidatiearts doet een poging tot antwoord en komt met het verhaal dat ieder kind anders is en zich anders ontwikkelt. Ja, dank je de koekoek, dat snappen wij ook wel. Wij zijn alleen geïnteresseerd in Sara en jullie, de mensen met  verstand van zaken, hebben haar een half jaar geobserveerd. Ik wil het bijna roepen: wát hebben jullie gezien?

Al snel wordt duidelijk dat al die artsen en specialisten geen voorspellingen durven doen over later. Zal Sara ooit lopen? Geen idee. Kruipen. Misschien. Nee, staan is nog niet uitgesloten. Maar het zal heel moeilijk worden. De levensverwachting is niet best. Een genezende behandeling is er niet.

Onder het kopje ‘huidige situatie’ staat meer tekst. Sara is een vriendelijk en opgewekt meisje, lezen we. Ze is actief betrokken en geniet. En: Sara is communicatief, maakt goed contact en neemt zelf initiatief tot interactie. Ook mooi: Sara is ondeugend en onderzoekt waar de grenzen liggen.

Gisteren gooide ze haar bord van tafel omdat ze niet meer wilde eten. Ze keek mij uitdagend aan toen ik haar boos toesprak en mijn lachen probeerde in te houden. ‘Soms plaagt ze een meisje in haar groep, door haar te duwen of met een voet te prikken’, staat er ook. Ik herinner mij dat. Het was vertederend, want echt kracht zit er nooit achter bij Sara.

Het onderdeel ‘mobiliteit’ is het uitgebreidst. Daar zitten zorgen. En weer wordt ons verteld dat de toekomst onzeker is. Dat weten we, en die zorgen kennen we. We oefenen veel met Sara en weten precies wat ze wel en niet kan. Ik begin nog even aan het onderdeel ‘communicatie’. Daar ligt Sara’s kracht.

,,Ik vind haar daar ontzettend goed in”, zeg ik trots tegen het legertje experts aan tafel. Het antwoord is, wat je noemt, professioneel. Kort samengevat: ze hebben daar geen zorgen over. Nee. Ik ook niet. Maar na die eindeloze opsomming van wat er allemaal niet kan, ben ik enorm toe aan een compliment voor ons stoere, moedige meisje.

Ochtendrituelen

De column in het AD van 4 april. Klik voor een grotere versie.

Sara dreigt te laat te komen voor het revalidatiecentrum. Bram heeft slecht geslapen en maakt ruzie met Emine omdat ze zich hebben verslapen.  

,,Kun je nou niet tien minuten eerder opstaan”, bijt ik Emine toe. Het is al acht uur geweest en Sara moet naar de peutergroep op het revalidatiecentrum. Ze moet nog worden verschoond en aangekleed en ze moet nog ontbijten. Ik heb het gevoel dat we continu haast hebben en baal van die stress. Meestal ben ik op tijd op, maar ik moet toegeven dat ik mij de laatste tijd ook vaker verslaap. Ook vandaag ben ik te laat opgestaan. Snel stap ik onder de douche.

Ik slaap slecht de laatste weken. Vannacht had ik een nachtmerrie waarin Sara stikte. Ik ben in paniek naar haar toe gelopen. Roerloos ligt ze in haar kleine ledikantje. Pas als ik haar rustig hoor ademhalen, vloeit de verlammende angst uit mijn lijf. Mijn dochter ligt zoals altijd op haar rug. Met haar beide armpjes omhoog ziet ze er ontspannen uit. Ik druk een zoen op haar voorhoofd en loop terug naar bed.

In plaats van de slaap proberen te vatten, pak ik mijn telefoon en begin te scrollen. Dom natuurlijk! Ik ben toegevoegd in een internationale Facebookgroep voor ouders met kinderen met MDC1A. Ik zie een oproep voor tips wie met welke rolstoel de beste ervaringen heeft. En of iemand toevallig een goedkope heeft staan, want de verzekering in Amerika dekt geen rolstoelen. Het is hier ook niet allemaal perfect geregeld, maar in vergelijking met veel andere landen mogen we onze handjes dichtknijpen met de zorg in Nederland.

Tussen de berichten van ouders die zichzelf en hun zieke kind introduceren, zie ik plots Robyn voorbijkomen; een Amerikaans meisje met een zeldzame erfelijke spierziekte dat onlangs is overleden. Op 14-jarige leeftijd werd ze geveld door een longontsteking. Ik weet dat ik de komende uren geen oog meer dicht doe. Het is typerend voor mijn nachten. Of ik slaap zo diep dat ik nergens meer wakker van word. Of ik slaap niet.

En dan verslaap ik me dus, moeten we haasten en geef ik Emine de schuld. Onder de douche besef ik dat. ,,Volgens mij zit er een leuke column in die ochtendrituelen”, zeg ik tijdens het afdrogen. ,,Ga je dát opschrijven?”, zegt Emine. ,,Dan moet je ook eerlijk schrijven dat jij ‘s nachts zo diep slaapt dat je niks hoort. En dat ik er dan tien keer uit moet voor Sara.” ,,En mag ík dan vertellen dat ik negentig procent van de ochtenden om zeven uur opsta en met Sara ga spelen?”, bits ik terug.

,,Dat doe je ook alleen maar omdat je dat leuk vindt”, hoor ik Emine mommelen met een tandenborstel in haar mond. We schieten allebei in de lach. Ik beloof alles eerlijk op te schrijven en we gaan rustig ontbijten met Sara. Dan maar tien minuten later.

Scroll to top