Blogs

Lekker spetteren en spelen in bad

Sara in bad doen is door haar spierslapte een zware klus voor Emine en Bram. Het is wachten op een aangepaste badkamer. Toch leidt badderen ook tot heel gelukkige momenten.

Sara ligt in haar roze rompertje op het verschoonkussen in haar slaapkameren roept vrolijk dat ze in bad wil. Met haar benen wiebelt ze over de rand. Eigenlijk is ze met haar twee jaar te groot voor de commode, maar door haar spierziekte moet Sara liggend verschoond worden. Ik vraag mij af hoe andere ouders kinderen van deze leeftijd verschonen. Staand? Of moeten wij gewoon een grotere commode kopen? Het zijn mogelijkheden die ik overweeg terwijl ik haar uitkleed. Voor Sara ben ik te langzaam. ,,Bad! Papa!! Bad!’’.

Met mijn linkerhand ondersteun ik Sara’s nek en hoofd. Mijn rechterhand schuift onder haar billen en zo til ik haar de badkamer in. Droog is dat prima te doen, nat is lastig. Haar slappe, blote lijfje wordt glad van het water en is het moeilijk haar stevig vast te houden. Douchen met Sara – zeker als ze is ingezeept – is een uitdaging die we zelden aangaan. Het risico dat ze uit mijn handen glijdt, durf ik niet te nemen.

Gelukkig wil Sara zelf ook liever in bad. Lekker spetteren en spelen met haar eendjes. Ik geniet van haar vrolijke gegil, maar stiekem zie ik ook altijd een beetje op tegen het badderen. Het is een zware klus die in je eentje nauwelijks haalbaar is.

Lange tijd zaten we op onze knieën voor het bad. Omdat we haar geen seconde kunnen loslaten, hingen we onhandig over de rand. De één om haar vast te houden. De ander om haar te wassen. We kregen een bad op wieltjes, zodat we minder hoefden te bukken. Maar het bleef onhandig en dus staat het bad op wieltjes al maanden ongebruikt in de slaapkamer.

We vonden een badstoeltje dat wel verlichting bracht. Sara kan daarinzelfstandig zitten en dus kunnen we haar nu wassen, maar de vraag is hoe lang dit nog werkt. De gemeente is al twee keer komen kijken en de verwachting is dat we op termijn op de begane grond een nieuwe, aangepaste badkamer nodig hebben. Tot die tijd is het een beetje behelpen.

Gelukkig heeft Sara zelf veel plezier in bad en het liefst ga ik samen met haar. Ook nu ligt ze gezellig te spetteren op mijn borst. Het washandje en zeep zijn binnen handbereik, Emine is in de buurt om te assisteren als het toch nodig is. Een aangepaste badkamer zou zeker helpen.

Nog meer hoop ik dat ze ooit zelfstandig kan staan. Maar nu ze mij zo gelukkig aankijkt, wens ik zachtjes het écht onmogelijke: dat ze altijd zo klein blijft en dat ze nog jaren precies op mijn borst past als ze in bad gaat.

‘Klootzak!’ Oeps, Sara praat ons na

Emine en Bram moeten steeds beter opletten wat ze zeggen, want Sara praat alles na. Bij een medische controle blijkt dat Sara niet alleen stoute woordjes onthoudt, maar ook slechte herinneringen heeft aan het ziekenhuis.

Er staat macaroni op tafel. Sara zit vrolijk te eten, van haar mond tot haar oren onder de rode saus. Ondertussen zeur ik tegen Emine over mijn dag. ,,Wat een klootzak’’, besluit ik mijn klaagzang. Dát vindt Sara een interessant woordje. ,,Klootzak! Klootzak!’’ Het is de eerste keer dat we doorhebben dat onze dochter alles verstaat, bijna alles begrijpt, en ons steeds vaker napraat.

’s Avonds spreekt Emine me streng toe. Ik beloof plechtig beter op mijn taalgebruik te letten. Sara moet een nette dame worden. Niet zo plat als haar vader soms is.

Een paar dagen later zegt Sara onder het avondeten ineens fucking, fucking. Geschrokken kijken Emine en ik elkaar aan, en tegelijkertijd moeten we ons lachen inhouden. ,,Dat zei jij net’’, zeg ik tegen Emine – blij dat ik het dit keer eens niet ben. ,,Fucking dom van mij,’’ zegt Emine en dan schieten we alsnog in de lach.

Het is genieten op het moment met die kleine pretletter. Voor het slapen, kletst ze een uur met haar poppen, en zingt ze liedjes in haar eentje. Via de babyfoon smullen we op de bank. Sara heeft al maanden geen last van griepjes en ze ontwikkelt zich goed. De toekomst blijft onzeker, maar we leren steeds beter met de dag te leven.

Vorige week moesten we nog wel op controle in het ziekenhuis. Bij aankomst in de parkeergarage zag ik een vader lopen met zijn zoontje. Het ventje van hooguit tien jaar was kaal door de bestralingen. Ik had de auto het liefst omgedraaid. Maar ik herpakte mezelf. De controles zijn te belangrijk. Ik parkeerde, we stapten uit, tilden Sara in haar wagen en liepen naar binnen.

Zodra Sara het Sophia Kinderziekenhuis herkende, riep ze nee, nee! Ik vroeg me af waar ze aan dacht. Het oorverdovende lawaai in de MRI-buis? De pijn van het onverdoofde spierbiopt? De talloze onderzoeken en controles?

In de wachtkamer zat Sara te jammeren. En tijdens het gesprek met de arts moet ze hard huilen omdat ze niet bij een puzzelstukje kon.

Het is gek hoe het brein werkt. Je schijnt geen herinneringen te hebben voor je derde levensjaar, maar ik ben bang dat Sara toch iets overhoudt aan al die ziekenhuisbezoeken. Ik vloek binnensmonds.

Thuis lacht ze en lijkt het ziekenhuis alweer vergeten. Ik geef haar een dikke knuffel en noem haar een lekker ding. Haar antwoord is goud: ,,Nee, papa lekker ding.’’

Sara neemt afscheid

Sara moet het afscheid van een geliefd vriendje missen vanwege controles in het ziekenhuis. Emine en Bram krijgen een donatie voor de stichting van zijn ouders. Emine weet zich even geen raad met de steun.

,,Sara heeft een nieuwe vriend. Het is dikke mik met Henk. Hij is super lief voor Sara, aait haar over haar hoofdje en geeft speelgoed. Te lief om te zien!” Als we het verslag lezen van de groepsleidsters van het revalidatiecentrum, schieten we in de lach. De liefde is wederzijds, want elke morgen vertelt Sara in de auto dat we op weg zijn naar Henk. Ze kent de namen van haar klasgenootjes uit haar hoofd en vertelt vaak over ze. Als Henk aan komt lopen met zijn vader, roept ze hem. ,,Henk! Henk!” Sara noemt Henks vader ‘Papa Henk’.

Maar Henk is net iets ouder dan Sara en hij verlaat de groep. Sara mist zijn afscheid, omdat we die dag naar het Sophia Kinderziekenhuis moeten voor controle en een kennismaking met haar nieuwe arts.

Henk is niet het eerste vriendje van wie Sara afscheid neemt. Na een jaar heeft Sara het nog steeds af en toe over Addae, met wie ze op het revalidatiecentrum in Rotterdam zat. En Tess, haar vriendin in Dordrecht, die een paar weken geleden vertrok. Tess’ foto ligt nog altijd op Sara’s speeltafel. Op de foto staat Tess, vrolijk en blond als ze is, met een groot wit vel in haar hand. Daar staat op: ‘Ik ga je missen xxx Tess’.

Het klasje op het revalidatiecentrum is de wereld in het klein. Vrienden komen en gaan. Klasgenoten, collega’s, geliefden. Sommigen vergeet je het liefst zo snel mogelijk. Anderen vergeet je nooit meer. Ik weet zeker dat Henk nog lang in onze dochters’ hart zit.

Net als zijn ouders, trouwens. Het vriendelijke stel nodigde meermaals de hele klas uit op hun boerderij. De kinderen – en als vader mocht ik ook – konden er schommelen, spelen op de trampoline, knuffelen met lammetjes en naar de koeien kijken. Henk en Sara zaten die dag samen op een grote tractor, stralend van geluk.

Een week voor Henks afscheid liep ‘papa Henk’ bij het ophalen van de kinderen naar Emine toe. Hij had een envelop met geld bij zich. ,,Wij willen dit aan Sara geven. Voor het onderzoek. We vinden het heel goed wat jullie doen.”

Thuis vertelde Emine met tranen in haar ogen hoe lief ze het gebaar vond van ouders die zelf ook zorgen hebben. Op het moment dat ‘papa Henk’ de envelop overhandigde, wist Emine niet goed wat ze moest zeggen. Geraakt door de warme woorden en dankbaar voor de steun, had ze ‘papa Henk’ het liefst omhelsd. Maar Emine is niet zo groot en ‘papa Henk’ is een beer van een vent; een gespierde boer van twee meter lang. Onhandig had Emine haar hoofd tegen zijn arm gelegd. Het moet een mooi gezicht zijn geweest, die onhandige dankbaarheid.

Als je niet beter wist zou je zeggen: het is dikke mik tussen Emine en ‘papa Henk’.

Trots op hoe Sara kruipt

Emine en Bram vinden het moeilijk de commando’s van Sara te negeren. Om haar uit te dagen meer te kruipen is het advies dat toch te doen. Met succes.

Sara ligt op de grond. Ze kan goed zitten, maar als ze moe is, kukelt ze soms om. Haar slappe armpjes vangen haar niet op. Een val is pijnlijk voor haar. En wij kunnen het niet aanzien. Gelukkig kent Sara haar grenzen; doorgaans laat ze zich gecontroleerd naar de grond zakken. Maar als ze eenmaal ligt, heeft ze de kracht niet om zelf overeind te komen. Dan komen de commando’s. ,,Papa, zitten! Zitten!’’

Sara is een kei om anderen aan het werk te zetten. ,,Pop pakken!’’ ,,Boekje lezen!’’ ,,Daar spelen!’’ ,,Zitten!’’ Haar leeftijdsgenootjes op het kinderdagverblijf kunnen lopen en reageren doorgaans welwillend op haar opdrachten. Op bezoek weet ze iedereen in te pakken met haar grote bruine ogen. En thuis? Ja, Emine en ik weigeren haar verzoeken hoogstzelden. Met liefde til ik Sara van het ene speelhoekje naar het andere. Ik zet haar op de bank en geef haar speelgoed aan.

Op de foto’s van het kinderdagverblijf zien we Sara vaak liggen. Alle kinderen zitten of staan, Sara ligt. Confronterend, vonden we. En is dat nu wel goed voor haar, vroegen we ons af.

,,Op advies van de fysiotherapeute leggen we Sara vaak neer,’’ zeiden de leidsters. Het idee is dat ze zich op die manier sneller zou ontwikkelen. Alleen maar zitten zou haar niet helpen. Ze moet leren dat ze prima kan rollen om ergens te komen, of kruipen.

De aanpak werkt, bleek uit het verhaal van een leidster. ,,Sara rolt het hele lokaal door en ze kruipt ook steeds vaker.’’

Ik stond een beetje te kijken van het verhaal. Thuis rolt of kruipt Sara bijna nooit. Dat hoeft ook niet, realiseerde ik me ineens, want Emine en ik laten ons zonder probleem in de rondte commanderen. Natuurlijk heeft ze de hulp ook vaak écht nodig. Maar niet altijd. Te veel hulp maakt haar lui. Het is verdraaid moeilijk haar te negeren als ze om hulp vraagt, maar uiteindelijk helpen we Sara door iets harder te zijn.

Als ik zaterdagochtend samen met Sara op mijn buik in het gras lig, besluit ik mijn voornemen in praktijk te brengen. Na een kleine tien minuten spelen wordt ze moe. ,,Papa, zitten’’, zegt Sara. Ze kreunt en zegt een paar keer au. Haar hoofd hangt op haar schouder en ze heeft niet genoeg kracht haar armen omhoog te houden. ,,Auw! Zitten!’’

Het kost me moeite, maar ik zet haar niet rechtop. Ik rol door het gras naar een blokkendoos. Kom je ook, daag ik haar uit. Nee hoor, Sara zal eens luisteren. Ze rolt precies de andere kant op. Vrolijk zegt ze: ,,Doei! Tot straks! Morgen weer!’’ Ik moet lachen en kijk trots hoe ze achteruit wegkruipt. Ze kruipt!

Sara vergeten

Emine en Bram maken bekend dat de stichting 100.000 euro heeft opgehaald. In de drukte die volgt vergeet Bram Sara van het revalidatiecentrum te halen.

,,Goedemorgen, wij hebben Sara hier nog zitten. Iedereen is al naar huis.’’ Ik schrik, kijk hoe laat het is en realiseer mij dat ik Sara al ruim een half uur geleden had moeten ophalen bij het revalidatiecentrum. ,,Shit! Sara vergeten’’, roep ik tegen mijn collega’s. Mijn hart klopt in mijn keel. Ik gris mijn autosleutel van mijn bureau, ren de trap af en scheur naar haar toe.

Op donderdag begin ik altijd vroeg met werken. Emine brengt Sara naar het revalidatiecentrum en ik haal haar om half twaalf weer op. Dan breng ik haar naar huis, waar tante Zik op haar wacht met een kopje soep en brood. Dit kleine ritueeltje in onze drukke weekplanning liep altijd gesmeerd.

Hoe kan dit nou gebeuren, denk ik onderweg. Met mijn voet op het gaspedaal wacht ik ongeduldig voor een rood stoplicht. In mijn hoofd zoek ik naar excuses voor mezelf. Kan gebeuren. Het was druk. We knokken keihard voor haar. Ik was afgeleid door app-berichtjes, telefoontjes en reacties op Facebook.

Ik kom er niet mee weg: méén je dit nou, Bram, echt? Dat je daardoor je dochter vergeet? Sukkel! Je praat de hele dag over haar; extra pijnlijk als je haar vervolgens vergeet op te halen, eikel!

Maar ik had écht veel aan mijn hoofd. Op mijn werk is het druk omdat veel collega’s al met vakantie zijn. En juist op die dag maakten we met een interview in deze krant bekend dat Stichting Voor Sara 100.000 euro heeft opgehaald. Een droom die werkelijkheid werd, een mijlpaal waardoor het onderzoek naar Sara’s ziekte kan beginnen.

De mooiste reactie kwam van mijn hoofdredacteur. ‘Mooi eerste resultaat, Bram, gefeliciteerd. Wat er ook gebeurt, dit heb je gedaan. Je berust niet, je klaagt niet, je kijkt niet meteen naar de overheid, je kijkt wat je zelf kunt doen. Ze zal later trots op je zijn. Ik ben dat nu al,’ schreef hij. Ik stuurde het bericht door naar Emine en zei dat dit compliment ook voor haar is. ‘Heeeeel lief, krijg er tranen van’, stuurde ze terug.

Die dag drukten we iedereen op het hart dat we nog een lange weg te gaan hebben. Dat niemand moet stoppen met doneren en actievoeren. Het is een prachtige eerste stap, maar we moeten door.

Eindelijk sprong het stoplicht op groen. Ik scheurde door, parkeerde op de stoep en liep op een draf naar binnen. Sara zat lachend op schoot bij een van de lieve leidsters.

,,Ga je mee, schat?’’, vroeg ik aan Sara.

,,Nee’’, lachte ze, ,,Sara hier blijven.’’

Minuut stilte voor Tijn

De kinderen van SDK haalden een prachtig bedrag op Voor Sara.

Emine en Bram zijn uitgenodigd voor een feestje, maar Emine is ziek. Die dag overlijdt Tijn Kolsteren en maken meerdere mensen de vergelijking tussen Tijn en Sara. Tot verdriet van Bram.

Met een vriendin was ik onderweg naar een feestje toen ik op de radio hoorde dat Tijn was overleden. Zonder nadenken zette ik een andere zender op; dit wilde ik niet horen. Die kleine held van 6 jaar oud die heel Nederland ontroerde met zijn nagellakactie. Een dag voor zijn overlijden haalde hij nog een miljoen euro op voor onderzoek naar hersenstamkanker. De afgelopen maanden keek ik met bewondering naar Tijn. Zo kwetsbaar en zo sterk tegelijk.

Dat ongeneeslijke zieke jongetje inspireerde Emine en mij. Ook wij halen geld op, voor onderzoek naar een andere klote ziekte.

Die middag kregen we een cheque overhandigd van de directeur van Sara’s kinderdagverblijf. Ik wist dat honderden kinderen, ouders en leidsters hun best hadden gedaan om ons te helpen het onderzoek naar Sara’s ziekte verder te helpen. Bij de lieve woorden van de directeur moest ik slikken. Of iedereen me vandaag aan het huilen wil krijgen, dacht ik.

Die dag maakten meer mensen de vergelijking tussen Tijn en Sara. ‘Super, nog een heldin erbij zoals Tijn (rust zacht)’, schreef iemand in een reactie op onze Facebookpagina. Lief bedoeld, ongetwijfeld, maar het berichtje maakte mij verdrietig en boos. Ja, ons meisje is ook ongeneeslijk ziek, maar ik wil er niet aan denken dat ze zo jong overlijdt.

Ali B vraagt om stilte voor Tijn - Foto Daphne Krijgsman/BOD

Ali B vraagt om stilte voor Tijn – Foto Daphne Krijgsman/BOD

Die avond waren Emine en ik uitgenodigd voor het festival Breda Live, maar Emine was ziek. ,,Echt ziek of trekt ze het even niet meer’’, vroeg een vriendin. Echt ziek, zei ik, want ik had haar die nacht boven het toilet zien hangen. ,,Hebben we eindelijk een uitje, word ik ziek’’, verzuchtte Emine vlak voordat ik vertrok. Mij gaf ze de opdracht te genieten.

Dat lukte best aardig. Ik lachte, danste en sprong op de klanken van Mental Theo. Maar toen Ali B een minuut stilte vroeg voor Tijn was er geen ontkomen aan. De oorverdovende stilte van de duizenden bezoekers was indrukwekkend. Voor de derde keer die dag vocht ik tegen mijn tranen.

Toen de muziek weer begon, vluchtte ik naar het toilet. Een vriend kwam mij achterna. ,,Gooi het er toch eens uit’’, zei hij. ,,Je hoeft je voor ons niet groot te houden. Iedereen snapt het als je een potje moet janken.’’

Om twee uur ’s nachts zette de vriendin mij thuis af. In die donkere auto kwamen de tranen alsnog. Voor die kleine held Tijn. Voor Sara. En een beetje voor mijzelf. Het luchtte op. Eventjes.

Samen dansen, met stralende Sara in mijn armen

Emine en Bram bezoeken een theatershow met Sara. Wanneer alle kinderen gaan dansen, worden ze geconfronteerd met Sara’s beperking. Toch is er een oplossing.

Emine zit naast me in het theater. Er rolt een traan over haar wang. Haastig veegt ze ‘m weg, en ik doe net of ik niets zie.

We zijn met Sara bij een kindervoorstelling. Ondanks een kinderwagenverbod, mocht die van haar na wat uitleg mee naar binnen. Vanaf de eerste minuut keek Sara haar ogen uit; zo’n grote zaal, al die mensen, al die rennende kinderen. Ze vindt het prachtig.

Vlak voor de show begon, bracht een jongedame alle ouders en kinderen in de stemming met vrolijke liedjes. Bijna direct nadat de muziek begon, stond ze met een grote glimlach voor onze neus. Door haar microfoon riep ze tegen Sara: ,,Kom, sta op! Ga je mee dansen?’’

We hebben dit vaker meegemaakt. En toch schrikken we elke keer weer. We keken elkaar vragend aan; wat zullen we doen? Wat denkt Sara nu? Het meisje was al lang weer doorgelopen en nam alle kinderen mee in een grote kring. Ze riep nog een keer dat ‘echt iedereen’ mee moest dansen. En toen rolde er een traan over Emine’s wang.

Ik moet denken aan wat onze psycholoog laatst zei. Van tijd tot tijd bezoeken we haar om het hoofd te kunnen bieden aan de sombere gedachtes die soms bij ons opkomen. In het afgelopen gesprek merkte ze op dat Sara’s ziekte veel aanpassingen van ons vergt, zowel praktisch als emotioneel.

,,Het moeilijkste is de acceptatie, en één ding valt mij op. Het gaat met Sara beter dan met jullie. Als zij iets niet kan, zoekt ze oplossingen en ontwikkelt ze zich verder. Ze vergelijkt zichzelf niet met kinderen die wel alles kunnen. Ze is gewoon gelukkig.’’

Onze psycholoog had gelijk. Sara is gelukkig. Ik zeg het zo vaak en ik vind het heerlijk om te zeggen: Sara straalt. Als ze wakker wordt, als ik thuiskom uit mijn werk en haar een kus geef. Zelfs als ze oefent in haar loopwagentje en ondeugend op ontdekking gaat. ,,Sara oefenen. Sara lopen’’, zegt ze steeds vaker.

Accepteren. Aanpassen. Oplossingen zoeken.

Dus til ik Sara op en sta ik als enige vader in die kring met kinderen. Samen dansen, met Sara in mijn armen. Ze vindt het geweldig. Ze straalt.

In de verte zie ik Emine glimlachen.

‘Vreemd dat ik er nog ben’

Emine en Bram ontvangen veel emotionele reacties sinds ze strijden voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. Ook lotgenoten van Sara nemen contact op en willen helpen.

,,Onze dochter is na vijftien maanden overleden aan congenitale spierdystrofie. We leven met jullie mee. Sterkte met de strijd!’’ Ik vond dit berichtje bij een donatie op onze website en ik las het tijdens een vergadering over nieuwe plannen voor de stichting. Een vriendin die tegenover me zat zag me wit wegtrekken en vroeg of het wel goed ging. ,,We hebben nog meer reden om door te strijden’’, zei ik.

Het bericht over het overleden meisje is een van de vele emotionele reacties die ik heb mogen ontvangen sinds ik mijn onzekerheden en angsten deel in deze column. Een moeder die nog wacht op een diagnose, maar veel herkent in Sara’s verhaal, schreef me:

‘Hoe gek het ook klinkt, ik wil je bedanken voor je wekelijkse openheid. Ook ik stond me op mijn dochters tweede verjaardag met tranen in mijn ogen af te vragen hoeveel er nog zullen volgen. De gevoelens en gedachten die je beschrijft zijn zo herkenbaar. Ik ben dus niet de enige die soms gedachten heeft waarvan ik me afvraag of ik ze wel mag hebben.’’

Ook steeds meer van Sara’s lotgenoten laten zich horen. Ze sturen zelf een bericht of hun ouders nemen contact op. Sommige mensen bieden meteen aan om ons te helpen.

Zo stuurde Dyanneke: ,,Vandaag kwam ik op internet jullie stichting tegen. Het gaf me hoop en laat me niet meer los. Mijn oudste zoon heeft hetzelfde als jullie Sara. Hidde is inmiddels 10 jaar en het gaat goed met hem. Hij zit op een reguliere school en heeft meer vriendjes dan ik ooit had durven hopen. Ik heb zelf nog steeds best wel moeite om over Hidde’s ziekte te praten. Veel collega’s van mij weten zelfs niks, maar het wordt nu tijd om de publiciteit op te zoeken. Ik doe dus mee. Wat geweldig om te lezen dat het onderzoek op de plank ligt. Met hernieuwde moed ga ik nadenken over hoe ik een bijdrage kan leveren aan het bedrag dat nodig is.’’

Ook de ouders van Ninte en Jibbe uit Bergeijk en van Sara uit Deventer strijden mee en stortten onlangs het geld van hun eerste acties.

Hoe meer mensen zich aansluiten, hoe meer ik mij erover verbaas dat de ziekte zich op zulke verschillende manieren openbaart. Zo ontdekten sommige volwassen patiënten pas heel laat dat ze MDC1A hebben, terwijl de ziekte Berdien al op haar achtste bijna fataal werd. Sindsdien leeft ze continu met ondersteunende beademing.

Toch is ook zij ongekend positief. Ze schreef over haar levensverwachting: ,,Met mij gaat alles goed. Ik had het er net nog met mijn fysiotherapeut over dat artsen ooit zeiden dat ik misschien net 20 jaar zou kunnen worden. Inmiddels ben ik 31 en nog erg stabiel, al voelt het soms wel vreemd dat ik er nog ben.’’

Ik lees alles met aandacht. En vaak word ik er stil van.

Het leven vieren

Sara op haar eerste verjaardagHet is lastig het leven te vieren als het zo onzeker is of het lang zal duren. Bram vindt andere kinderverjaardagen ook moeilijk. Omdat de meeste kinderen kunnen wat zijn Sara niet kan: rennen.

Sara is jarig! Vandaag wordt ze 2 jaar en dat moeten we vieren. Vorig jaar hadden we net de diagnose gekregen en voelden we niets voor een groot feest. We nodigden alleen wat naaste familie uit. Het is lastig het leven te vieren als het zo onzeker is. Daar wilden we geen pottenkijkers bij.

Toch leek het een zorgeloze middag. De tuin was versierd met slingers en ballonnen en er was een prachtige Nijntje-taart. Toen Emine die neerzette voor Sara, begon de hele familie plots uit volle borst te zingen: ‘Lang zal ze leven.. lang zal ze leven!’. Ik dacht alleen maar: verdomme, zo zeker is dat lange leven helemaal niet. Emine veegde snel een traan van haar wang. Zij voelde hetzelfde.

Mijn gedachten dwaalden af naar de neuroloog die vertelde dat kinderen met MCD1a niet oud worden. Gedegen onderzoek was er niet. De ziekte is te zeldzaam en werd pas kort geleden ontdekt. Hij waarschuwde dat met name de puberteit een kritieke fase is. Door dat gegeven is er een chronische haast in mijn leven geslopen. Ik wil en mag geen moment met Sara missen. Ik moet dit oplossen!

Ook andere kinderverjaardagen vind ik sindsdien minder feestelijk. Al die rennende kinderen die samen spelen. Sara kijkt er naar. Ze heeft het altijd naar haar zin, die pretletter. Wat een ontzettend lekker ding is het toch, zo lachend en tevreden. Ik schaam mij dat ík er verdrietig van word, omdat zíj niet mee kan rennen. Ik vrees tegelijkertijd het moment dat zij zich anders voelt en er zelf verdrietig van wordt.

Onlangs bekenden Emine en ik aan elkaar dat we het moeilijk vinden om al die kinderen te zien rennen. Dat we ons een beetje eenzaam kunnen voelen in al die verjaardagsdrukte.

We kijken nooit met afgunst naar andere kinderen. Gelukkig niet, zeg. We zijn ons er wel extra van bewust hoe bijzonder het gewone is; dat rennen niet vanzelfsprekend is. We gunnen dat Sara ook zo intens. Daarom blijven we strijden met onze stichting voor onderzoek en voor een behandeling tegen zeldzame spierziekten zoals die van haar.

Dit jaar vieren we Sara’s verjaardag wat groter. Familie en heel goede vrienden zijn uitgenodigd. We hebben ook wat te vieren. Afgelopen jaar heeft ze weer wat stevige griepjes overwonnen. Sara is twee geworden en we zijn ontzettend trots op haar! Het mooiste cadeau dat u haar kunt geven? Dit verjaardagsfilmpje delen!

Verwendag tussen de hulphondjes

Sara aait een Kooikerhondje.

Emine, Bram en Sara zijn uitgenodigd voor een verwendag bij de fokkers van Kooikerhulphondjes. Daar geeft de 13-jarige Sylvi een demonstratie hoe hondje Pandor haar helpt.

Wanneer de limousine onze straat indraait, moet hij twee keer steken om de bocht te maken. Blinkend wit staat hij voor onze deur te shinen. De overbuurvrouw kijkt nieuwsgierig uit het raam. Het buurmeisje maakt snel een foto. Wij mogen instappen en champagne en kinderchampagne inschenken.

Hoe dat kwam? Eerder schreef ik over het hulphondje dat ons was aangeboden. We bedankten beleefd. Sara is nog te klein en wij hebben het te druk om een hulphondje op te leiden. Als alternatief kregen we een verwendag . En dus werden we opgehaald door een chauffeur met limousine. Sara begreep dat het bijzonder was en riep enthousiast: ,,Mooie auto! Mooie auto!’’ Glunderend reden we naar het dorpje Altforst.

Daar waren we te gast op de boerderij bij Roel en Angelien. Ze fokken Kooikerhondjes en geven soms zo’n schatje weg als hulphond voor kinderen met een beperking. De tafel was gevuld met hapjes. In meerdere hoeken stonden kennels met Kooikerhondjes die nieuwsgierig blaften. Sara hield mij stevig vast en riep ‘daag hondje’, als teken dat ze meer afstand wilde. Ze vond het nog een beetje eng.

Overal waren hondjes; echte hondjes, geschilderde hondjes, beeldjes van hondjes en foto’s van hondjes. In een grote wasmand droeg Angelien zeven pups binnen. Ze piepten vrolijk en klauterden speels over elkaar heen. Sara was nieuwsgierig, maar durfde ze niet te aaien. Toen de pups even later sliepen, wilde Sara toch weer kijken. Leunend op de rand van de kennel wees ze verliefd naar de hondjes.

Roel had ook Wendy uitgenodigd. Haar twee kinderen hebben allebei de spierziekte SMA type 3 en de oudste, haar dochter Sylvi, heeft al een hulphondje. ,,Zij kan jullie over haar ervaringen vertellen’’, zei Roel. Het kan confronterend zijn, waarschuwde hij. ,,De 13-jarige Sylvi zit al een tijd in een rolstoel en moet daarom een zware scoliose operatie ondergaan. Ze is daar erg bang voor.’’

Wij realiseerden ons dat het Sara’s voorland kan zijn, maar net als Sylvi praatten we liever niet over die operatie. Wel vertelde ze met zachte stem over Pandor, haar hulphondje. Pandor helpt haar met van alles. Spullen van de grond rapen, deuren openen en na het belangrijke commando ‘alarm’ begint hij hard te blaffen. ,,Als Sylvi op het toilet valt, kan Pandor ons zo waarschuwen’’, legt Wendy uit. ,,Zelf kan ze niet zo hard roepen.’’

Na een demonstratie van de trotse Sylvi stapten we weer in de limousine. Na tien minuten viel Sara in slaap. De discussie over de hulphond komt zeker nog eens terug. Want ook al had Sara geen pup aangeraakt, in die tien minuten zei ze minstens tien keer: ,,Hondje aaien. Sara hondje aaien!’’

Scroll to top