Blogs

Ademhalingstherapie helpt én maakt Sara blij

Emine en Bram gaan met Sara naar ademhalingstherapie. Met muziek apps traint Sara haar longen. De hoop is dat ze daardoor minder vaak ziek wordt.

,,Jij bent de olifant, kom op. Laat maar horen.’’ Ruud van der Wel, de ademhalingstherapeut van Rijndam Revalidatie, heeft Sara net uitgelegd hoe ze een trompetgeluid kan produceren: zo hard mogelijk op een soort fluit blazen. De GroovTube, zoals de fluit officieel heet, is verbonden met een iPad en als Sara in- of uitademt wordt de luchtstroom geregistreerd en omgezet in beeldeffecten of muziek.

,,Jongens meisjes aan de kant, hier komt de grote olifant’’, zingt Ruud. Sara’s wangen bollen op, maar ik hoor niets. Gespannen kijk ik of ze genoeg kracht heeft. Ze is nog heel jong, denk ik, het geeft niet als het haar niet lukt. Maar dan… ‘toeeeeehh’ een lange, lage toon. Yes, denk ik.

Kinderen met MDC1A ontwikkelen vaak ademhalingsproblemen en dat kan leiden tot slecht slapen, vermoeid wakker worden, slechte concentratie, problemen met praten en zingen en vaker ziek zijn. Sinds haar longontsteking krijgt Sara dagelijks antibiotica en moet ze een paar keer per dag worden verneveld met medicijnen en een zoutoplossing. Het helpt, maar vrolijk worden we er niet van. Deze therapie helpt én maakt Sara blij.

De oefeningen kunnen zelfs een longontsteking voorkomen, lees ik in het informatieboekje. Als de hoestkracht toeneemt, kunnen de longen beter ventileren. Hierdoor zal er minder slijm achterblijven in de longen waar bacteriën een ontsteking kunnen veroorzaken. ,,Ademhaling bepaalt hun leven’’, zegt Ruud. ,,Sara is nog heel jong, maar ze snapt het en waarom zou je niet jong beginnen? Het kan haar enorm helpen.’’

Sara wil niet wachten op de uitleg en roept: ,,Ik wil ‘de wielen van de bus’!’’ Ruud begint een nieuwe oefening. Bij deze app klinkt het kinderliedje zodra Sara hard genoeg blaast. Als haar adem op is, wordt het stil. Sara neemt een grote hap adem en blaast zo hard als ze kan. Er klinken twee regels van het liedje.  Ze houdt wel van een uitdaging en heeft er duidelijk plezier in. Soms lukt het even niet, maar ze blijft proberen.

We praten vaak over wat Sara niet kan. Of wat we nog moeten oefenen met haar. Tuurlijk, dat doen we, maar ik zie zo veel dat ze wél kan en ik voel de passie en het plezier in alles wat ze doet.

Soms twijfel ik of ik te vaak over Sara praat bij vrienden en collega’s. Ik weet dat ik vaak opschep over haar, maar ik kan het niet laten. Toen ik nog geen vader was, ergerde ik mij soms aan mensen die niet uitgepraat raakten over hun kinderen. Ik weet dat ik nu geen haar beter ben.

‘De gedachte aan Sara’s overlijden overheerst niet meer’

Bram krijgt een confronterende vraag over Sara’s levensverwachting. Als hij het er  met Emine over heeft, realiseren ze zich dat ze minder bang zijn voor Sara’s toekomst dan een jaar geleden.

,,En als Sara er over tien jaar niet meer is, gaan jullie dan door met de stichting?’’

,,Euh, pfff, ja, dat is wel de bedoeling, maar…’’

,,Ja, sorry, dat is misschien een heel directe vraag…’’

,,Nee, geeft niet. Ik zou niet weten hoe het dan verder moet.’’

We staan in de kroeg en ik heb deze oude bekende al tijden niet gesproken. Het praatje duurt nog geen vijf minuten, en zoals zo vaak hebben we het meteen over Sara.

Op dat moment realiseer ik mij niet hoe bizar de vraag is. Eenmaal thuis word ik er boos om. Hij zegt: ‘Als Sara er over tien jaar niet meer is’. En dan zeg ik: ‘Geeft niet’. Rot toch op! Het geeft wèl. Achteraf weet ik altijd precies wat ik had moeten zeggen.

Twee dagen lang spookt de vraag door mijn hoofd. Ik verzwijg het voor Emine, omdat ik bang ben dat zij er net zo verdrietig van wordt als ik.

Laatst zei iemand: ,,Ik wilde vragen hoe het met je gaat, maar ik heb het gevoel dat ik dat al weet. Vind je het moeilijk dat zo veel mensen dat weten?’’ Soms, antwoordde ik. Ik vind het niet moeilijk om over Sara te praten. Het wordt pas moeilijk als mensen onbeschofte vragen stellen.

Het idee dat Sara jong kan overlijden, heb ik ergens heel diep weggestopt. Mijn hersenen blokkeren bij de gedachte. De vraag kwam ook niet echt binnen, besef ik. De afgelopen twee jaar keek ik nooit verder dan een paar jaar vooruit. Ik realiseer mij dat ik de laatste weken wel nadenk over een toekomst voor Sara. Ik vraag mij af hoe Emine dat ervaart.

,,Weet je wat iemand tegen mij zei?’’ We liggen in bed als ik er toch over durf te beginnen. Ik vertel en Emine valt stil. ,,Dat iemand die je amper kent zulke vragen durft te stellen’’, zegt ze zachtjes. Zwijgend liggen we naast elkaar.

Na een paar minuten zegt Emine: ,,De hoop dat ze niet jong overlijdt, is veel groter geworden. De angst blijft altijd, maar de gedachte overheerst mijn denken niet meer.’’

,,Ik voel het net zo’’, antwoord ik. ,,Ik heb lang gedacht dat Sara jong zou overlijden. Daar hadden de artsen immers voor gewaarschuwd. Maar dat geloof ik niet meer. Het is voor mijn gevoel alleen nog een risico. Groter dan bij andere kinderen, maar niet meer zo verstikkend. Ik geloof in haar.’’

Weer zwijgen we. Er is niemand die hetzelfde voelt als ik, dacht ik wel eens. Onzin! Emine en ik verwerken het verdriet op onze eigen manier, maar we voelen hetzelfde voor Sara. Ik kan wel janken van blijdschap en opluchting. ,,Wij kunnen dit alleen samen aan’’, fluistert Emine.

Lotgenootje Mika: Je moet kijken naar wat je wél kan

Emine en Bram vragen zich af wanneer en hoe ze aan Sara moeten uitleggen dat ze een spierziekte heeft. Een 18-jarig lotgenootje komt met advies.

,,Mama, waarom zit dat kindje in een rolstoel’’, vraagt een meisje wanneer Sara en ik naast haar staan te wachten op de lift. We hebben net Disney on Ice bezocht en veel volwassenen in de RAI staarden naar Sara in haar rolstoel. Ik schat het blonde meisje op een jaar of vier, en moet glimlachen om haar oprechte nieuwsgierigheid. Alleen een kind kan zonder gêne zo’n vraag stellen.

,,Dat weet ik niet’’, antwoordt de moeder, duidelijk minder op haar gemak. ,,Maar ze heeft wel een mooie rolstoel, hè. Met een vlinder erop.’

Ik twijfel of ik iets moet uitleggen aan het meisje, haar ouders of belangrijker: aan Sara. Ik weet niet goed hoe en daarom zeg ik niks. Sara zegt ook niets. Wat zou er in haar hoofdje omgaan, denk ik. Volgens de artsen begrijpen kinderen vanaf een jaar of vier dat ze anders zijn dan anderen. Sara is pas tweeënhalf, maar ik ben ervan overtuigd dat ze nu al doorheeft dat ze anders is.

,,Ik wist laatst ook niet wat ik moest zeggen’’, zegt Emine als ik het haar vertel. ,,We zaten naar een filmpje te kijken en Sara zag kinderen traplopen. Toen zei ze ‘Wat doen die kinderen?’ Ik antwoordde dat ze op de trap lopen en toen zei Sara: ‘Ik niet. Andere kindjes wel.’ Ik gaf haar alleen een kus. Ik vond het zo erg.’’

Ik vraag advies aan Mika, een 18-jarig lotgenootje van Sara. Heb jij het nooit moeilijk gevonden dat je dingen niet kan? ,,Nee’’, zegt hij direct. Om vervolgens te nuanceren: ,,Natuurlijk is het soms wel jammer, maar je moet niet kijken naar wat je niet kan. Je moet kijken naar wat je wél kan. Dát moeten jullie aan Sara vertellen.’’

Ik kijk met bewondering naar deze jongen. Die klote spierziekte MDC1A heeft na achttien jaar zijn tol geëist. Hij kan nog net een paar vingers bewegen om zijn elektrische rolstoel te besturen. Hij zit dagelijks aan de beademing en krijgt zijn eten binnen via een sonde. Hij overleefde een dubbele longontsteking en onderging een loodzware scoliose-operatie om de verkromming in zijn rug iets te herstellen.

Mika heeft net als Sara spierzwakte, maar is tegelijk zo sterk als een beer. Hij zit in 4 VWO, droomt van een opleiding ‘communicatiewetenschappen’ en geeft ons advies.

Ik denk terug aan Disney on Ice, waar de vrolijke sneeuwpop Olaf mij raakte: ‘Echte liefde betekent de belangen van een ander boven die van jezelf plaatsen’. Ik denk aan hoe Mika’s ouders 24 uur per dag voor hem zorgen. Ik denk aan Emine, die zichzelf al twee jaar wegcijfert om Sara alles te geven. Een goed antwoord op de vraag waarom Sara in een rolstoel zit vinden we wel. Ook voor kinderen en voor Sara zelf. Met echte liefde overwin je veel.

‘Die rolstoelbus verpest ons uitzicht’

Nederland doet te weinig om mensen met een beperking te laten deelnemen aan de samenleving, was onlangs in het nieuws. Zelfs de buren kunnen veel verpesten, blijkt als Emine en Bram een lotgenootje van Sara ontmoeten.

Het regent als we Deventer inrijden. We zijn uitgenodigd door de ouders van Sara, een 5-jarig lotgenootje van onze Sara. We zijn best zenuwachtig om weer een nieuw een gezin te ontmoeten dat is getroffen door de spierziekte MDC1A. Hoe zou het met deze Sara gaan?

Er is geen parkeerplaats vrij in de straat en dus zet ik onze auto een straat verder. Daar zie ik de rolstoelbus van Sara’s vader staan, met het logo van onze stichting erop. Emine en ik kijken elkaar opgetogen aan.

Ik til Sara uit de auto en zet haar in haar rolstoel. ,,Handjes op schoot’’, zeg ik, zodat ze haar vingers niet bezeert als ik haar duw. Zo hollen we door de regen. Zodra we de voortuin in stappen, vliegt de deur al open. Het hele gezin wacht ons op in de gang.

Sara rolt als eerste naar binnen, nieuwsgierig als ze is. Met een doek worden de wielen van haar rolstoel drooggemaakt. Ik ben zelden verlegen, maar nu schud ik stuntelig handen. Ik voel direct een band, maar je vliegt elkaar niet meteen om de nek. Sara’s moeder Suna probeert haar tranen te verbergen; Emine omhelst haar. ,,Het is de spanning’’, zegt Suna. ,,Ik vind het zo bijzonder om jullie te ontmoeten.’’

Snel veegt ze haar tranen weg en lacht weer. ,,Willen jullie haar kamer zien’’, vraagt ze. Op de begane grond is een slaapkamer gemaakt met een tillift, een bed dat op en neer kan. En aangrenzend een aangepaste badkamer. Ook staat er een elektrische rolstoel. Is dit onze toekomst? De spalken tegen vergroeiingen in de spieren, aanpassingen in het huis, een goede school vinden. Ze hebben het allemaal al meegemaakt en we krijgen in een sneltreinvaart talloze waardevolle tips.

Vlak voordat we door de regen terug naar de auto willen rennen, vertelt Sara’s vader waarom zijn bus een straat verderop staat. ,,We hadden een vergunning aangevraagd voor een invalidenparkeerplaats. Op een plekje voor een steeg, zodat niemand er last van heeft. De gemeente was akkoord, maar toen hebben twee buren bezwaar ingediend. Die rolstoelbus verpest ons uitzicht, zo gaven ze te kennen.’’

Ik schrik. Serieus? Zijn er echt mensen die zo weinig om een ander geven? Om een kind met een handicap nota bene?

Nederland doet te weinig om mensen met een beperking volledig te laten deelnemen aan de samenleving, concludeerde het College voor de Rechten van de Mens onlangs. Zij ondervinden problemen met werk, wonen en onderwijs. De Nederlandse overheid is aan zet om dat te verbeteren. En die buren? Ik kan een heel betoog houden, maar ik vrees dat die niet meer te redden zijn.

‘Vanavond ben ik dronken en dankbaar tegelijk’

Tijdens de voorbereidingen op een verjaardagsfeest blikken Emine en Bram terug op een hectisch, maar hoopvol jaar. Ze zijn dankbaar voor alle hulp sinds Sara’s spierziekte werd geconstateerd.

,,Je wordt toch niet dronken?,’’ vraagt Emine een paar uur voor mijn verjaardagsfeest. Ik heb flessen drank op tafel uitgestald. De Heineken thuistap staat ernaast. Net als de citroentjes voor de goedkope tequila en limoentjes voor de Havana Club rum. ,,Ik kan niks beloven,’’ zeg ik. ,,De laatste jaren vier ik mijn verjaardag niet meer, maar nu gaan we los! We hebben genoeg te vieren!’’

Emine schudt haar hoofd. Ze moet niks van me hebben als ik dronken ben, maar ze gunt me deze avond – even alle zorgen parkeren en genieten. En dus verdwijnt al Sara’s speelgoed uit de huiskamer en schuiven we de eettafel opzij. ,,Hier kunnen we lekker dansen’’, zeg ik vol goede zin.

Tijdens het opruimen vind ik een brief van Jasmijn de Koning. Zij stuurde ons een knuffelpaard en schreef aan Sara: ‘Je bent dan misschien wel ziek, maar stiekem ook zo sterk als een paard. Een klein lief paardje. Om je er aan te herinneren hoe sterk je bent, stuur ik je een klein cadeautje. Misschien kun het een fijn plekje in je kamer geven of houd je het stevig vast als er nare momenten in het ziekenhuis zijn.’

De eerste keer dat Emine de brief las, schoten de tranen in haar ogen en ook nu zijn we weer even stil. ,,Het was een bizar hectisch jaar, maar wat een steun hebben we gekregen, hè,’’ zegt ze. Met de kerst voor de deur hebben we al bijna twee ton opgehaald. Familieleden, vrienden en zo veel onbekenden deden donaties en stuurden hartverwarmende reacties.

Zo schreef Willem jan van Heek aan ons:  ,,Ik heb al eerder wat geld gedoneerd omdat ik het zo oneerlijk vind voor Sara. Maar nu wil ik ook graag een groot gedeelte van mijn 13e maand doneren, als dank voor het feit dat Sara en haar verhaal mij laten inzien dat ik alleen maar dankbaar moet zijn voor mijn gezonde dochter. Juist op de momenten dat ik me eigenlijk te moe voel om wat met haar te doen. Ik merk dat Sara regelmatig door mijn hoofd schiet op zulke momenten en dat zij mij daarmee helpt om een betere vader te zijn.’’

,,We hadden een evenementenhal moeten afhuren, schat. Om al die mensen te bedanken. Het is niet alleen mijn verjaardag. Sara is weer opgeknapt na haar longontsteking, het onderzoek is begonnen en er is hoop. We hebben zoveel bereikt dankzij al die hulp. Soms moet je dan gewoon even dronken worden met z’n allen.’’

We schieten in de lach. ,,Maar serieus, we mogen echt heel dankbaar zijn hè’’, zegt Emine zachtjes. ,,Zeker weten. Na mijn kater, knokken we gewoon weer door’’, antwoord ik. ,,Vanavond ben ik dronken en dankbaar tegelijk.”

 

‘Niet aanmodderen, maar aanpakken die spierziekte!’

Sara knapt langzaam op na de longontsteking. Emine en Bram genieten van wat vrije dagen, maar realiseren zich dat de verzorging bijna een dagtaak is geworden.

,,Mag ik kleien?’’, vraagt Sara zondagochtend vroeg. ,,Ik wil niet vallen. Dat is niet leuk’’, voegt ze er meteen aan toe. Ze herinnert zich haar valpartij een dag eerder. Sara zat op de grond aan haar speeltafeltje. Ik stond in de keuken en net toen ik een pan rijst wilde afgieten, hoorde ik haar hoofd met een harde bonk op de vloer stuiteren. Geschrokken liet ik de hete pan in de wasbak vallen en rende naar Sara.

Ze knapt langzaam op na haar longontsteking, maar de oude is ze nog lang niet. Ze is snel moe, eet veel te weinig en veel van haar harde werk de afgelopen maanden is in een paar dagen teniet gedaan. Ze is slapper dan ze was en we moeten nog beter opletten om haar energie te verdelen over de dag. Ik zet haar in haar aangepaste stoel naast de kerstboom die we samen hebben versierd. Buiten sneeuwt het en ik krijg zin om de tafel vol lekkers te zetten.

Samen eten we scones met jam, oliebollen, vers brood en fruit. Sara neemt overal een klein hapje van. Ga vooral niet de strijd aan, had de diëtiste van het ziekenhuis geadviseerd, maar presenteer haar van alles. Toen Sara om patatjes vroeg, rende Emine metéén naar de snackbar. ,,Ik had niet gedacht dat ik ooit nog zo blij zou zijn met die vraag’’, zei ze lachend. Verregend zette Emine de tafel vol snacks en friet. Na één stukje kipnugget en een half patatje wilde Sara niet meer.

Toch genieten we nu Sara weer wat praatjes krijgt. Emine heeft de komende weken zorgverlof en ik heb een paar dagen vrij genomen. Iedere dag vindt Sara een cadeautje onder de kerstboom. Het zijn opnieuw ingepakte sinterklaascadeautjes die ze nooit kreeg omdat ze ziek werd, en presentjes van familie en vrienden. Er komen zelfs een paar kaarten en knuffels van verre bekenden die ons een hart onder de riem steken. Als Sara met grote pretogen het pakpapier los scheurt, voelt het even als een lange kerstvakantie.

Als ik zie dat Sara weer verneveld moet worden, realiseer ik me ineens dat de zorg bijna een dagtaak is geworden. ,,Hoe moeten we dat ooit doen als Sara weer naar school gaat en wij allebei werken?’’, vraagt Emine. Ik weet het ook niet. Sara voldoende eten geven kost al uren. Daarnaast moeten we haar de rest van de winter iedere dag antibiotica toedienen en moet ze dagelijks vier keer een kwartier worden verneveld met medicijnen en een zoutoplossing.

,,Kijk of je hulp kunt krijgen’’, zegt een vriendin. ,,Via een persoonsgebonden budget wordt dat vergoed.’’ Hulp? Ik wil zelf voor haar zorgen. En tegelijk denk ik: ik wil haar niet haar hele leven verzorgen. Antibiotica, vernevelen, aangepaste stoelen. ,,Het is aanmodderen’’, zeg ik. ,,Begrijp mij niet verkeerd. Natuurlijk wil ik haar altijd verzorgen, maar nog liever wil ik een echte oplossing. Een behandeling die al deze ellende voorkomt –  en dat kán gewoon. Het onderzoek loopt. Er is alleen meer geld nodig. Niet aanmodderen, maar aanpakken die spierziekte!’’

Op pakjesavond ligt Sara in het ziekenhuis

Omdat Sara weer ziek is, moet ze het sinterklaasfeest bij oma missen. Wat Emine en Bram na weken vol griepjes vreesden, gebeurt: Sara heeft een longontsteking.

,,Een lekkere boterham met vlokken?’’, vraag ik aan Sara. Ik probeer haar al dagen te verleiden tot eten, maar ze weigert consequent. Dat ze bedankt voor de speciale bijvoeding snap ik wel; die is niet heel lekker. Fruit dan. Daar is ze dol op. Leuk geprobeerd, maar nee! Zelfs de aangeboden koekjes kunnen onaangeroerd de prullenbak in. ,,Ik leg haar op bed’’, zeg ik beslist. Verdrietig bel ik mijn moeder. ,,Sara moet het sinterklaasfeest vanmiddag missen.’’

De antibioticakuur heeft nauwelijks geholpen. Het slijm zit haar steeds meer in de weg. Kokhalzend probeert ze het taaie speeksel omhoog te krijgen. Soms lukt dat en spuugt ze wat uit, maar het is te veel voor haar. Boven meet ik nog snel haar temperatuur: 39,2 graden. Emine geeft haar een zetpil en wanneer ik haar pyjama wil aantrekken, verslikt ze zich plotseling in haar eigen slijm. Liggend op haar rug geeft ze over. De kots loopt deels terug haar mond in. Geschrokken til ik haar snel overeind en druk Sara tegen mij aan.

Een uur later zit ik achter mijn bureau op mijn werk. Het is zondag en de redactie is uitgestorven. Ik denk aan mijn arme dochter. Dat ze weer een feestje misloopt. En hoe die morgen alle energie in een paar uur uit haar vermagerde lijfje trok. Ik ben bezorgd. Opeens voel ik de tranen komen. En laat ik ze twee minuten lang gaan. Voor mijn collega’s binnenkomen, was ik mijn gezicht en zet ik een vrolijk muziekje op.

Als ik aan het eind van de middag weer thuis kom, kijkt Emine bezorgd. Sara zit naast haar op de bank. Bleek, lusteloos en zwetend van de koorts. ,,Huisartsenpost bellen?’’, vraag ik enkel en mijn vrouw knikt. Een uur later zitten we bij de Spoedeisende Hulp tegenover Sara’s kinderarts. ,,Ik ben zó blij dat u dienst heeft’’, zegt Emine opgelucht. Hij onderzoekt Sara rustig en laat een röntgenfoto van haar longen maken. Zijn conclusie komt niet totaal onverwachts, maar het voelt als een enorme klap: een longontsteking.

Aandachtig luisteren we naar zijn plan van aanpak. Een ander antibioticum, zuurstof toedienen, vernevelen om het slijm af te breken en in het ziekenhuis blijven tot ze is aangesterkt. Ondanks ons gesprek en de drukte op de Spoedeisende Hulp is Sara in slaap gevallen. Als de arts naar buiten stapt, valt Emine in mijn armen. ,,Ik wil niet huilen’’, zegt ze zachtjes. ,,Doe maar’’, fluister ik terug.

We houden elkaar stevig vast. Ik kijk naar Sara. Met al die draadjes is ze verbonden aan de apparatuur rond dat grote ziekenhuisbed. Het konijntje op haar roze trui gaat schokkend op en neer door haar ademhaling. Zelfs in haar slaap moet ze keihard werken. Eén gedachte blijft maar door mijn hoofd spoken: een longontsteking kan dodelijk zijn. Ik hoor het de arts nog zeggen na de diagnose. Ik schreef het op de website van onze stichting en ik vertelde het de afgelopen weken op congressen. Nu durf ik het niet meer hardop uit te spreken.

Sara is niet te stoppen

Sara is al weken ziek en Emine en Bram kwakkelen mee. In de wachtkamer bij de kinderarts besluiten ze dat er iets moet gebeuren.

,,We moeten nu meteen hierheen’’, speel ik streng tegen Sara. Al op de parkeerplaats kondigde ze aan dat ze binnen zelf wil rijden en we zijn koud door de draaideur of ze rijdt met ondeugende pretoogjes bij ons weg. Ze giert het uit als ik haar achterna ren en roep dat ze ‘onmiddellijk’ terug moet komen. Als ze eindelijk luistert, wil ze de lift bedienen en even later rijdt Sara zelf in haar rolstoel de kinderafdeling op.

,,We gaan haar eerst even wegen’’, zegt de assistente. ,,Moeten we dat liggend doen of kan ze, uhh, gewoon staan?’’ Het woordje ‘gewoon’ steekt. ,,Nee, dat kan ze niet’’, zeg ik.

Ook Sara is de pret in haar rolstoel meteen vergeten. Ze begint te jammeren. ,,Niet uitkleden! Papa, knuffelen?’’, vraagt ze sip. Ze weet precies waar ze is en ze is bang voor meer onderzoeken. Laatst vroeg ze plotseling ‘niet naar de dokter toe?’ toen we het pand van de huisarts passeerden. Emine en ik keken elkaar aan. Verbaasd, trots en verdrietig tegelijk dat ze het had onthouden. En bij het verschonen van haar luier zegt ze de laatste weken vaak ‘Sara wil geen zetpil’.

Ook Emine en ik kwakkelen. Hoofdpijn, keelpijn, rugpijn. November is met afstand de somberste maand van het jaar, hoorde ik onlangs op het nieuws, en ik voel het. De acties voor de stichting lopen als een trein, maar nu Sara al weken ziek is, maak ik mij steeds meer zorgen. Het is vroeg donker, het regent de hele dag en soms zie ik het even niet meer zitten.

De afspraak bij haar kinderarts moet de ommekeer betekenen, denk ik na het wegen in de wachtkamer. Alsof Emine mijn gedachte leest! Precies op dat moment zegt ze: ,,We laten ons niet met een kluitje in het riet sturen.’’ Ik glimlach naar haar, bal mijn vuist en krijg energie van de strijdvaardigheid van mijn vrouw.

De kinderarts zakt door zijn knieën. Hij praat rustig en laat Sara eerst zijn stethoscoop onderzoeken. ,,Nu ga ik dit even op je borst houden’’, zegt hij vriendelijk. ,,Rechts zit meer slijm dan links,’’ concludeert hij nadat hij enkele seconden naar het gereutel heeft geluisterd.

Sara is afgevallen en wijkt inmiddels af van haar groeicurve. Ze krijgt een antibioticakuur en speciale voeding om aan te sterken. Ook wordt gedacht aan een vernevelapparaat of pep-masker, waarmee het slijm in haar longen kan worden opgelost .

Opgelucht stappen we naar buiten. De assistentes lachen om Sara, die er meteen weer vandoor gaat. ,,Die komt wel terug,’’ zeg ik stoer, maar als ze in de lange ziekenhuisgang om de hoek verdwijnt, knijp ik ‘m en ren ik haar  achterna. ,,Ze is niet te stoppen,’’ zeg ik lachend tegen Emine. En ik denk, nee, ze is niet te stoppen.

Waarom is er geen databank voor Sara en haar lotgenoten?

De mededeling dat Sara ’s nachts spalken moet dragen, zagen Emine en Bram niet aankomen. Het doet ze eens te meer beseffen dat ze met Sara’s aandoening elk moment voor verrassingen kunnen komen staan. Bram pleit voor een expertise centrum om alle informatie over MDC1A te bundelen.

Sara moet ’s nachts spalken dragen. Omdat ze haar benen weinig gebruikt, worden haar spieren te kort, legt de revalidatiearts uit.

Emine en ik schrikken van de mededeling. Na de laatste griepjes ontwikkelt Sara zich juist zo goed. Ze kan niet lopen en niet staan, maar ze kan ineens billenschuiven, en ze vindt het prachtig om in haar rolstoel op avontuur te gaan.

Ik merk dat die spalken me verdrietig maken. Boos ook. Sara zou haar benen dolgraag gebruiken, dat zien we aan alles. Als ze zou kunnen doen wat ze zou willen doen, waren haar spieren geen millimeter te kort.

Maar blijkbaar is onzekerheid de enige zekerheid voor Sara. Omdat er nauwelijks vergelijkingsmateriaal is, durft geen arts haar toekomst te voorspellen. Ik hoor het haar neuroloog nog zeggen: ,,Er zijn kinderen die in het eerste levensjaar overlijden. De puberteit is een zeer kritieke fase, maar ze kán volwassen worden.’’

Daarop vroeg ik of er een databank is waarin alle gegevens van kinderen met de spierziekte MDC1A worden opgeslagen. Het zou heel nuttig zijn, gaf het hoofd kinderneurologie van het Sophia Kinderziekenhuis toe, maar nee, die was er niet. ,,Waarom beginnen jullie daar dan niet mee’’, vroeg ik. Ik kreeg een lang, onduidelijk antwoord waar ik niets aan had.

Die tien of twintig kinderen met MDC1A zorgen niet voor betrouwbare statistiek, werd gezegd. Het zijn er natuurlijk zo weinig omdat ze niet oud worden. Maar er worden wél telkens nieuwe patiëntjes geboren. Die worden verspreid over ziekenhuizen in Nederland behandeld. Door goede en minder goede artsen, en hun kennis is nergens gebundeld. Een ander argument waarom dat niet zou kunnen is omdat de computersystemen van de ziekenhuizen niet op elkaar zijn afgestemd.

Houd toch op, zeg! Regel het gewoon!

We besloten daarom zelf maar gegevens te verzamelen door contact te leggen met lotgenoten. Dat is geen wetenschap, nee, maar praktisch is het wel. Dankzij stichting Voor Sara zijn we in contact gekomen met zo’n vijftien lotgenoten. Hoe heeft jouw kind leren zwemmen? Werkt sporten wel of niet? We kunnen elkaar advies geven en de ervaringen van de oudere patiënten gebruiken om het makkelijker te maken voor de jongere patiënten.

Gisteren was het de Internationale Dag van de Rechten van het Kind. Daarom organiseerden het Ronald McDonald Kinderfonds en Stichting Kind en Ziekenhuis een congres over kindgerichte zorg. Ik pleitte voor landelijke registratie en een expertise centrum waar alle patiënten minimaal één keer per jaar worden gezien door een groep specialisten die zo een goed beeld van de ziekte krijgt.

Op welke leeftijd halen de kinderen de mijlpalen? Wanneer ontstaan problemen zoals te korte spieren? Ademhalingsmoeilijkheden? Is er een rode lijn te ontdekken? Wat wordt aangeraden en wat wordt afgeraden?

Sara moet spalken. Daar ontkomt ze niet aan. Maar als er een expertisecentrum zou zijn, zouden we misschien weten wat haar en ons nog meer te wachten staat. Dat zou enorm schelen. En in de toekomst wellicht levens redden.

‘Kijk, een vlinderrolstoel!’

Tot nu toe oefent Sara alleen nog binnenshuis met haar rolstoel. Dan vraagt ze of ze mee mag naar de supermarkt – in haar rolstoel.

De eerste keer dat Sara met haar rolstoel het kinderdagverblijf binnenreed, renden alle kinderen op haar af. ,,Kijk, een rolstoel,’’ riep één van de kinderen. Glimmend van trots rolde Sara zelf door het lokaal. De vlinderstoel, noemde een peuter haar met vlinders versierde rolstoel.

Sara was blij. Ik ook. Toch bleven we de rolstoel nog wekenlang alleen binnen gebruiken. Thuis, bij opa en oma en in het kinderdagverblijf. Twee keer een kwartier per dag, zodat ze ook op de grond blijft oefenen met billenschuiven, zitten en kruipen.

Nee, we schamen ons niet. We zijn trots hoe handig Sara er al mee is en dat ze de stoel, ondanks haar spierziekte, zelf bedient. Toch is het eng. Hoe zullen de mensen reageren? Zullen ze ons vol medelijden aankijken? Zullen nog meer mensen ons aanspreken met vragen?

De eerste keer dat ik bij Emine peilde of we de rolstoel mee zouden nemen naar een restaurant, reageerde ze geschrokken. Daar ben ik nog niet klaar voor, zei ze. ,,Ik weet niet waarom ik het zo moeilijk vind. Ik ben bang voor starende blikken en voor mijn reactie daarop.’’ We stellen het plan uit.

,,Ga je mee naar de supermarkt?’’, vraag ik een paar dagen later aan Sara. ,,Ja, in de rolstoel’’, antwoordt ze. Praktisch is het niet, want een hobbeltje in de weg is voor Sara al een hele belemmering. Maar ik realiseer me dat de echte drempel in óns hoofd zat. En dat Sara de beslissing zelf neemt.

Ik beleef het tochtje van een kwartier intens, al mijn zintuigen staan wijd open. De blikken zijn onvermijdelijk, merk ik. En toch: het valt mee.

Op straat passeert ons een dame in een scootmobiel. Ze is nog jong. Ik ken haar niet en ik weet niet waarom ze in de scootmobiel zit. Ze lacht vriendelijk naar Sara en dan naar mij. Zonder enige vorm van medelijden. Hooguit met een blik van herkenning. De simpele glimlach van een onbekende voelt als een omhelzing.

Ook in de supermarkt kijken veel klanten ons aan. Langer dan normaal. Sara heeft er geen last van. Ze roept naar een stel dat ze een koekje heeft, waarna de vrouw in lachen uitbarst.

Sara fladdert door het leven in haar vlinderstoel.

Scroll to top