Kennisbank
Voor Sara lanceert brochure voor gezinnen die met LAMA2-RD diagnose te maken krijgen
Stichting Voor Sara heeft een nieuwe brochure gelanceerd die speciaal is ontwikkeld voor families die net de diagnose LAMA2-related muscular dystrophy (LAMA2-RD) hebben gekregen. De brochure biedt toegankelijke informatie, praktische handvatten en herkenbare ervaringen om ouders en verzorgers te ondersteunen in de eerste, vaak overweldigende periode na de diagnose. Een diagnose LAMA2-RD brengt voor veel…
Lees het hele artikel
Terugkijken: Zeldzame Ziektendag 2026 op de RiverTender
We kijken terug op een heel bijzondere Zeldzame Ziektendag. We brachten lotgenoten, donateurs, vrijwilligers, sponsors en vrienden en familie zaterdag letterlijk aan boord bij Voor Sara. Ook prof. dr. Nicol Voermans van het RadboudUMC was erbij om te vertellen over haar onderzoek maar ook om te benadrukken hoe belangrijk en bijzonder het is om samen…
Lees het hele artikel
Vrijwilligers Voor Sara in het zonnetje: Cas Kunst
Zonder vrijwilligers kan Stichting Voor Sara niet bestaan. Wij zijn dan ook ontzettend dankbaar als mensen in actie komen. Als bedankje en om inspiratie op te doen voor anderen zetten we vandaag Cas Kunst in de spotlights. Van de zesde editie van de Spareribdrive in september ging de volledige opbrengst – een absoluut record! –…
Lees het hele artikel
Weer een grote stap voor Lama2-patienten
Verlengen natuurlijk beloop onderzoek Radboudumc: belangrijke stap richting betere zorg en klinische trials Het Prinses Beatrix Spierfonds, Stichting Voor Sara, CureCMD en Giving Strength zetten hun samenwerking met het Radboudumc voort door het natuurlijk beloop onderzoek naar de zeldzame spierziekten LAMA2-MD en SELENON-RM te verlengen en uit te breiden. Dankzij deze gezamenlijke investering kunnen patiënten…
Lees het hele artikel
Voor Sara viert Zeldzame Ziektendag met boottocht! Ben jij er bij?
Op Zeldzame Ziektendag, de dag dat Stichting Voor Sara 9 jaar bestaat, kunnen we dankzij onze sponsor RiverTender een bijzondere boottocht organiseren. Het wordt een uniek evenement: we nodigen al onze vaste donateurs, Vrienden van Voor Sara, sponsoren en natuurlijk lotgenoten en hun families uit voor een bijzondere middag op het water! Het is niet…
Lees het hele artikel
Lotgenotendag 2026 op zondag 20 september!
De jaarlijkse Voor Sara Lotgenotendag voor Lama2-RD patiënten en hun families vindt in 2026 plaats op zondag 20 september plaats in Dordrecht. Ben jij er ook bij? Meld je aan voor deze dag via het formulier onder aan deze pagina. De lotgenotendag staat ieder jaar weer garant voor bijzondere momenten en ontmoetingen. Houd deze pagina…
Lees het hele artikel
Waarom is er reden tot optimisme?
Soms vragen mensen wel eens of het allemaal écht vooruitgaat met het onderzoek naar Lama2-RD. Het antwoord is: ja — en hoe! Vandaag publiceerde het AD een mooi artikel over een medische doorbraak voor patiënten met spierziekten. Onze onderzoeksprojecten maken onderdeel uit van dit grotere onderzoek en wij hebben direct bijgedragen aan deze geweldige stap…
Lees het hele artikel
Samenwerken aan hoop: internationale stap richting een behandeling voor LAMA2-RD
Stichting Voor Sara investeert ruim €45.000 in een veelbelovend onderzoeksproject onder leiding van professor Markus Rüegg aan de Universiteit van Basel in Zwitserland. De stichting ziet dit als een strategische stap om de internationale samenwerking te versterken en de ontwikkeling van een behandeling voor LAMA2-gerelateerde spierdystrofie (LAMA2-RD) te versnellen. Deze investering vormt een cruciale bijdrage…
Lees het hele artikel
VIDEO | Wens van Hellen komt uit: 'Mooiste wat ik ooit heb meegemaakt'
Wat een prachtige dag! Stichting Voor Sara liet de grootste wens van lotgenoot Hellen uitkomen: samen met haar man Mark een ballonvaart maken. Na 25 jaar als mantelzorger klaar te hebben gestaan, werd Mark door Hellen letterlijk en figuurlijk in het zonnetje gezet. ‘Ik wil hem bedanken, omdat hij altijd voor mij klaar staat’, vertelt…
Lees het hele artikel
Postdoc Boris Shneyer geeft update over zijn onderzoek naar Lama2-RD
Postdoctoraal onderzoeker Boris Shneyer vertelt over de recente ontwikkelingen in zijn onderzoek naar Lama2-RD, de stappen die zijn gezet en de perspectieven die dit biedt voor patiënten met deze zeldzame, erfelijke spierziekte. Dankzij steun van Stichting Voor Sara en het Prinses Beatrix Spierfonds werkt hij aan een innovatieve stamceltherapie op basis van patiëntmateriaal. English version…
Lees het hele artikel