Voor Sara – Stichting Voor Sara

13 november 2018

STP Repair doneert 490 euro, bedankt!

Dit weekend opende het Dordtse bedrijf STP Repair met een feestje op de Dordtse Kil. Het bedrijf repareert telefoons en tablets voor zowel andere bedrijven als particulieren. Eigenaar Patrick van der Zande wilde graag wat goeds doen tijdens de opening en vroeg aandacht voor Stichting Voor Sara. Hij en zijn bezoekers doneerden in totaal 490 euro voor het onderzoek naar MDC1A. Super bedankt voor deze steun en natuurlijk heel veel succes met het nieuwe bedrijf!

6 november 2018

Angst voor slecht nieuws: ‘Zijn artsen net zo positief als wij?’

Emine en Bram moeten met Sara op controle in het Sophia Kinderziekenhuis. Daar heeft Sara geen zin in.

,,Waarom moet ik naar de dokter? Ik ben helemaal niet ziek’’, zegt Sara. Ik zie de schrik in haar ogen als we vertellen dat we naar het Sophia Kinderziekenhuis moeten. ,,Waarom dan? Ik vind het niet leuk bij de dokter. Ik ga niet.’’

We vertelden pas die ochtend over het ziekenhuisbezoek. Om te voorkomen dat Sara er dagen tegenop ziet. De herinneringen aan de talloze onderzoeken staan haar ondanks haar jonge leeftijd in het geheugen gegrift. Emine legt uit dat we echt moeten gaan. ,,Soms gaan we naar de dokter om te laten zien hoe goed het met je gaat. Dan kan jij laten zien wat je allemaal hebt geoefend.’’

In de auto staart Sara voor zich uit. Als ik met één hand naar achteren reik en haar been aai, pakt ze snel mijn hand beet. Stevig houdt ze me vast tot we bij het ziekenhuis parkeren.

Emine en ik zien ook op tegen de jaarlijkse controle bij de neuroloog en revalidatiearts. Vorig jaar stuurden ze ons door naar de orthopeed, omdat Sara door haar spierziekte een verhoogd risico op scoliose heeft. Na een röntgenfoto bleek er gelukkig nog geen sprake van een vergroeiing van haar rug, maar de spanning rond de onderzoeken went nooit.

De revalidatiearts constateerde toen dat Sara’s gewrichten dagelijks gemasseerd moeten worden om ze soepel te houden. Omdat ze weinig beweegt, kreeg ze spalken mee om haar kuitspieren op te rekken. Sindsdien doen we trouw alle dagelijkse oefeningen met haar.

Trots op haar vooruitgang, ben ik benieuwd naar de reactie van de specialisten. Zijn ze net zo positief als wij? De angst om toch slecht nieuws te krijgen, spookt al dagen door mijn hoofd. Zolang er geen behandeling of medicijn is voor deze zeldzame spierziekte, blijven de controles de enige houvast in een onzekere toekomst.

In de gangen van het Erasmus MC stuurt Sara behendig met haar rolstoel tussen de mensen door. Vlak voor de ingang van het Sophia Kinderziekenhuis draait ze plotseling om. ,,Ik wil niet naar binnen’’, roept ze en ze rijdt er snel vandoor. Ik versnel mijn pas en houd haar tegen. ,,Ik heb je te pakken’’, roep ik, in de hoop dat ze het als een spelletje ziet.

Eenmaal binnen kletst Sara vrolijk met de artsen. ,,Hoe heet jij?’’, vraagt ze aan de verpleegkundig specialist. ,,Ik ben Nicky’’, zegt ze. Ook bij ons valt de spanning weg zodra we merken dat de artsen tevreden zijn. Sara showt wat ze allemaal kan. Het belangrijkste advies? Zorg dat ze de oefeningen leuk blijft vinden.

Als we klaar zijn, geef ik Sara een knuffel. ,,Ik vind dat je het heel goed hebt gedaan. En het viel heel erg mee, toch?’’

Sara knikt. Ze rijdt in haar rolstoel de gang op. In de deuropening draait ze zich om en roept ze: ,,Ik ga weg. Doei Nicky!’’

4 november 2018

Wieldrecht 2 staat achter Voor Sara!

,,Wij zijn geen Rico Verhoeven, maar we zullen dit seizoen ook proberen de beste ambassadeurs te zijn voor Stichting Voor Sara”, zei de aanvoerder van Wieldrecht 2. Dankzij vier betrokken sponsors loopt het elftal in prachtige tenues en presentatiepakken met het logo van de stichting. Ook wil het team bij acties helpen als vrijwilligers. De eerste actie zit er al op: samen overhandigden ze gisteren een cheque van maar liefst 500 euro aan Emine, Bram en Sara voor het onderzoek naar MDC1A. Super bedankt Wieldrecht 2 en natuurlijk de sponsors: Launch! Human Capital Management, LBA International, Internetbureau Elephant en Peute Recycling.

3 november 2018

Albert Heijn Maasplaza in actie Voor Sara

Een super actie bij de AH Maasplaza in Dordrecht met een prachtige opbrengst! Super bedankt AH Maasplaza en alle klanten natuurlijk die hun emballagebonnen hebben gedoneerd voor het onderzoek naar MDC1A! Samen hebben de klanten €445.35 gespaard!

1 november 2018

BarreSport in actie: 175 euro opgehaald!

De dames van BarreSport organiseerden een workout in de zomer, en doneerden de opbrengst van die dag aan Voor Sara: samen haalden ze 175 euro op, super! Brenda van der Does van Barresport: ,,We realiseren en beseffen ons hoe normaal bewegen voor ons is en voor Sara niet. We vinden het heel mooi om te lezen dat er zoveel positieve gebeurtenissen in haar leven plaatsvinden, fantastisch!”

28 oktober 2018

Bijzondere donatie van de familie Oosterhof

Feike en Marcia Oosterhof vierden onlangs hun 50e verjaardag; samen 100! Daarbij vroegen zij in plaats van cadeau’s om een donatie voor stichting Voor Sara en wel om een heel bijzondere reden.

Hun dochter Melissa (tweede van links op de foto) was pgb’ster in het gezin van Sara’s onlangs overleden lotgenootje Spike (7). Vier jaar lang verzorgde ze Spike en heeft ze lief en leed gedeeld met het gezin. ,,Spike en Melissa waren onafscheidelijk en maatjes voor het leven! Het afschuwelijke nieuws na het overlijden van Spike heeft ons als gezin erg aangegrepen. Van dichtbij hebben we mogen horen en zien wat de zorgen zijn rondom deze spierziekte. Daarom willen wij ons steentje bijdragen’’, schreef Marcia ons.

Dankzij de donaties van hun gasten konden ze maar liefst 400 euro overmaken voor onderzoek naar MDC1A. Voor ons een emotionele donatie en een prachtig gebaar van dit lieve gezin. Erg dankbaar voor!

Op de polaroid die op de feestavond werd gemaakt staan van links naar rechts: Vader Feike, Melissa, Esmée, moeder Marcia, Ilona en Melissa’s vriend Robbert.

21 oktober 2018

Dyanneke en Denis rennen marathon Voor Hidde en Sara: 4850 euro opgehaald!

Dyanneke rende voor haar zoon Hidde ruim 42 kilometer en haalde maar liefst 4.405 euro op voor onderzoek naar MDC1A! Ook Denis rende de marathon voor Hidde en haalde 445 euro op. Samen dus: 4.850 euro!!! Wat een geweldige prestatie!!

Dyanneke zei zelf: ,,Wat vond ik het parcours ontzettend zwaar en wat heb ik ongelooflijk afgezien. Helling op helling af en dat in de brandende zon. De laatste kilometers deed alles pijn. Maar ik heb het gehaald, de hele 42.2 km. Het was geweldig dat mijn jongste zoon Ties en Hiddes beste vriend Dániel me ophaalden bij 41 km en het laatste stuk meerenden. Zij die kunnen rennen, rennen voor het mannetje dat het niet kan. Vechtend tegen de tranen kwam ik over de finish. Wat een dag.”

Wat zijn wij trots op deze super-moeder!! Jullie toch ook?

16 oktober 2018

Sara’s zusje heeft geen spierziekte! We kunnen het niet geloven

Emine en Bram hopen in maart een tweede dochter te krijgen. De grote onzekerheid tijdens de eerste maanden van de zwangerschap verdwijnt, zodra ze het nieuws aan Sara vertellen.

Van blijdschap was de eerste maanden van de zwangerschap nauwelijks sprake. Geen champagne, taart of fotoshoots toen Emine zwanger bleek. Een broertje of zusje voor Sara was onze grote wens, maar de angst overheerste. We hoopten samen in stilte op een klein, gezond wonder.

Mijn vrouw en ik zijn allebei drager van de erfelijke spierziekte MDC1A. Een kans van één op vele miljoenen, zo zeldzaam is deze genetische afwijking. Pas enkele maanden na Sara’s geboorte kwamen we erachter dat wij – allebei kerngezond – een verschrikkelijke spierziekte aan haar hadden doorgegeven. Door deze ziekte is het maar de vraag of ze ooit kan lopen en hoe oud ze wordt.

Als Sara een broertje of zusje zou krijgen, is er 25 procent kans dat ook dit kindje met MDC1A wordt geboren. Met ons volle verstand nog een kindje met deze spierziekte ter wereld brengen, was uitgesloten voor ons.

Zelfs als die genetische gok goed zou uitvallen, hadden we nog duizend vragen. Zou Sara het moeilijk vinden als een broertje of zusje wel kan lopen, sporten en fietsen? Kunnen we nog net zo goed voor Sara zorgen als we onze aandacht moeten verdelen? Zou het broertje of zusje een trauma oplopen als er iets met Sara gebeurt? Kunnen wij het wel aan?

Zodra Emine merkte dat ze zwanger is, belandden we in de medische molen vol controles. De hamvraag – lijdt de baby aan MDC1A – kunnen artsen pas na drie maanden beantwoorden met behulp van een vlokkentest. Doodsbang dat het mis gaat, vragen we bij iedere echo het geluid te dempen, zodat we het hartje nog niet horen kloppen. ,,Ik durf mij nog niet te binden’’, zegt Emine zacht.

De spanning bouwt op tot de de klinisch geneticus belt om de uitslag van de vlokkentest te delen. Ik kan geen woord uitbrengen. Het nieuws dat de baby geen spierziekte heeft, is zo immens dat we het niet kunnen bevatten. Ik begin te hyperventileren. ,,Gaat het?’’, hoor ik aan de andere kant van de lijn. Ik stotter dat ik een momentje nodig heb.

De gynaecoloog benadrukt na weer een echo dat we er nu toch écht van moeten genieten, maar het lukt niet. Eerst zien, dan geloven.

Tot we het Sara vertellen. Met grote, stralende ogen vraagt ze: ,,Ben ik dan haar grote zus?’’

Ik smelt. Meer vragen volgen. ,,Hoe groot is de baby nu? Hoe heet de baby? Gaan jullie nu een naam verzinnen? Als mijn zusje er is, mag ik haar dan een flesje melk geven?’’

Haar kinderlijke blijdschap steekt ons aan. Sara brengt het terug tot waar het om gaat: we krijgen een meisje! Opeens overleggen we over een naam, een geboortekaartje en vragen we ons af waar de box moet komen te staan. Emine vertelt het trots aan wat collega’s. Ik word geknuffeld door mijn baas.

De volgende ochtend til ik Sara uit bed. ,,Goedemorgen schat’’, zeg ik. Ze antwoordt: ,,Goedemorgen papa, is mijn zusje er al?’’

9 oktober 2018

‘Verdriet overheerst als Sara vraagt of ze later kan lopen’

Bram probeert Emine te troosten, nadat Sara een confronterende vraag stelt over de toekomst.

Sara ligt op de commode. Haar benen bungelen iets over de rand, want ze is er eigenlijk te groot voor. Omdat ze door haar spierziekte nog niet zelfstandig kan staan, is het de enige manier om haar aan te kleden. Ik til haar bovenlijf omhoog, zodat ze zit en ik haar haren kan kammen.

Emine komt de slaapkamer binnen en knuffelt Sara lang. ,,Nou, laat eens los. Zo kan ik er niet bij’’, snauw ik. Als ze elkaar loslaten, zie ik dat mijn vrouw snel haar tranen wegveegt. ,,Je hoort toch wat ze net zegt’’, zegt Emine en loopt de kamer uit.

Op dat moment realiseer ik mij niet hoe Sara’s vraag Emine heeft geraakt. Ik kan me zelf later wel voor mijn kop slaan. Ik til Sara van de commode en ga boodschappen met haar doen.

We bezoeken samen een kinderverjaardag, waar Sara lief op de grond speelt. Een andere moeder tilt een treinbaan van de tafel, zodat Sara mee kan spelen. Soms rennen de andere kinderen naar buiten en blijft zij alleen achter.

Pas ’s middags, als Sara op bed ligt voor haar middagslaapje, kijk ik écht naar Emine. Ik zie haar sip voor zich uit staren en kruip naast haar op de bank. Ik geef haar een knuffel en Emine barst in tranen uit. ,,Als jullie het over later hebben, is staan en lopen het eerste waar zij aan denkt’’, zegt ze. ,,Ze is pas drie en denkt nu al zo bewust na over haar beperkingen.’’

Ik probeer Emine te overtuigen dat Sara niet dacht aan haar beperkingen, maar aan de mogelijkheden die zij later hoopt te krijgen. Dat haar vraag een teken is van haar strijdlust. Dat die droom de reden is om te strijden voor wetenschappelijk onderzoek naar haar zeldzame spierziekte. Zodat er een later komt. Zodat ze later kan staan en misschien zelfs lopen.

Ik kan lullen als brugman, maar deze pijn kan ik niet ontkennen. Het verdriet wis je met woorden niet uit. We omhelzen elkaar en blijven minutenlang zwijgend liggen.

,,We roepen overal dat het goed gaat, maar dit blijft moeilijk hè?’’, zegt Emine. ,,Ja, dit blijft moeilijk. Én het gaat goed. Veel beter.’’

1 oktober 2018

1000 euro gedoneerd tijdens End of Summer Party

Na een geweldig weekend kwam er zojuist nog een enorme donatie binnen. Remco Kamphuis vertelde tijdens de ‘End of Summer Party’ vrijdag in Bar – Restaurant ‘t Bevertje in Dordrecht over Stichting Voor Sara en de strijd voor een gezondere toekomst voor kinderen met een zeldzame spierziekte. In totaal werd maar liefst 1000 euro gedoneerd! Dank allen! Speciale dank ook aan Bianca Nijsen, Linsey Verheij en Gerrit Drenth van ‘t Bevertje en natuurlijk aan onze topvrijwilliger Remco!

Auteur: Voor Sara