Voor Sara – Stichting Voor Sara

Auteur: Voor Sara

‘Nynke laat dingen zien die ze eigenlijk niet zou moeten kunnen’

Ook met een zware handicap, die je vastkluistert aan een rolstoel, kun je de ware liefde ontmoeten. Iemand die wél kan lopen en springen. Dat ontdekte de 12-jarige Nynke Sarink uit het Twentse Haaksbergen. ,,Ik heb een nieuwe steun en toeverlaat’’, zegt ze over haar ‘lover’ Sietse.

‘Ik wou dat ik jouw ziekte mee kon nemen met mijn dood’. Die woorden sprak de opa van Nynke Sarink vlak voor zijn overlijden in december. Longkanker velde hem. ,,Maar eigenlijk had hij toen al niet meer kunnen leven’’, spreekt moeder Ellen. ,,Hij heeft zijn leven met enkele jaren gerekt. Allemaal om haar’’ , en ze wijst naar haar dochter. ,,Ze waren zó close met elkaar.’’

Nynke kijkt ietwat beteuterd. ,,Ja, heel close’’, herhaalt ze. Dan veert ze op. Figuurlijk uiteraard. ,,Ik heb nu een nieuwe steun en toeverlaat. Mam, geef mij mijn mobiele telefoon eens.’’ Met haar vingers, die ze nog wel kan bewegen, scrollt ze driftig door de mappen op de iPhone. ,,Kijk, dat is Sietse. We hebben al een jaar verkering.’’ Ze giechelt.

Van opwinding weet ze niet hoe snel ze van tafel moet draaien met haar rolstoel. Ze rijdt naar de hoek van de kamer. Hier staan kaarten, beertjes en foto’s. ,,Dat is mijn liefdeshoek met Sietse.’’

‘Ik weet niet hoe hij het doet, maar ze werd ondanks de pijn toch rustig. Door hem.’

Pijn
De twee leerden elkaar kennen op het Onderwijscentrum in Enschede, een instelling voor kinderen met een lichamelijke of geestelijke beperking. Nynke zat aanvankelijk op een gewone basisschool, maar na een operatie vanwege vergroeiingen en een moeizaam herstel, moest ze anderhalf jaar geleden noodgedwongen afscheid nemen van haar vriendinnetjes.

Op de nieuwe school plek ontmoette ze Sietse. Hij is één jaar ouder en kan juist wel rennen, springen en lopen, maar heeft weer een andere aandoening: autisme. Het maakt de liefde volgens moeder Ellen niet minder, maar wel anders. En opmerkelijk.

,,Haha, door zijn handicap stuitert hij soms door de kamer, terwijl Nynke daar eigenlijk niet tegen kan’’, vertelt ze. Maar van Sietse kan ze het hebben. Sterker nog, zo vertelt Ellen, voor haar dochter lijkt de jongen een therapeutische werking te hebben. ,,Na de operatie had Nynke zo’n last van de pijn. Ze gilde het vaak uit van de pijn. Toch is Sietse bij haar gebleven. Langs blijven komen, ook al was hij na groep acht naar een andere school gegaan en zagen ze elkaar niet meer bij het onderwijscentrum. En ik weet niet hoe hij het doet, maar ze werd ondanks de pijn toch rustig. Door hem.’’

Toch bedreigt de ernstige spierziekte van Nynke dit pure liefdesverhaal. ,,Het is hartstikke leuk, maar Sietse heeft wel autisme’’, legt Ellen uit. En bij een puberende tiener kan dat voor problemen zorgen. ,,Sietse heeft het heel veel over later’’, vervolgt de Twentse. ,,Heeft seksuele voorlichting gehad. Daar begon hij laatst over met Nynke. Zij dacht: ‘waar heb jij het over’. Sietse wil helpen en hij doet het fantastisch goed, maar we moeten wel een oogje in het zeil houden. Deze kinderen hebben allebei meer aandacht nodig.’’​

‘We kregen een sprankje hoop, maar je wist nog niet wat je er van moest verwachten.’

Sprankje hoop
Moeder en dochter –vader Henk is deze zondag aan het werk als kok- zitten aan de eettafel in een rijtjeswoning in het knusse plattelandsdorp Haaksbergen. Een huis dat volledig is afgestemd op de zware handicap van Nynke, aangericht door de spierziekte MDC1A. Een verhoogde bank, speciale stoelen en de rolstoellift om de tiener naar de eerste verdieping te kunnen brengen. ,,Het huis is van Nynke’’, grapt Ellen.

De Twentse beviel van haar dochter in 2007. Hun eerste kind. En laatste, omdat na drie maanden al duidelijk werd dat Nynke ernstig ziek was. Onduidelijk was toen nog dat het ging om MDC1A. ,,Aanvankelijk werd mij verteld dat het een andere spierziekte was.’’ Ze kijkt naar haar kind. ,,Dan had ik jou al twaalf jaar niet meer gehad. Maar het was iets minder erg dan we in eerste instantie dachten.’’

Dankzij de fysio, die opmerkte dat Nynke eigenlijk teveel kracht had voor die nog progressievere ziekte, konden ze vaststellen dat het MDC1A was. ,,We kregen een sprankje hoop, maar je wist nog niet wat je er van moest verwachten. Er was toen nog zo weinig van bekend!’’

Race tegen de klok
Wel bepaalde het stel hun houding: positief en met veel doorzettingsvermogen. Een instelling die ze overbrachten op hun dochter. ,,Ze moet wel de wil hebben. Dan kunnen deze kinderen meer dan ze eigenlijk zouden kunnen. Nynke laat dingen zien die ze eigenlijk niet zou moeten kunnen.’’

Desondanks merken de ouders ook dat de tijd Nynke geen goed doet. De beperkingen nemen toe naarmate ze ouder wordt. ,,Ze is dol op de Efteling, maar dat kan niet meer. Ik kan haar niet meer tillen. Dat zit er dus niet meer in’’, geeft ze al voorbeeld.

Toch wil moeder Ellen niet verzanden in jammeren. ,,Natuurlijk heb ik het gevoel dat het voor ons een race tegen de klok is. Wordt er op tijd een medicijn gevonden? Al vinden ze maar iets wat de ziekte stil zou zetten… Maar als het haar dan niet meer helpt, dan maar een ander. We moeten op z’n beloop laten wat er gebeurt, maar je kunt ondertussen wel genieten. Moeilijk doen, daar heb je alleen jezelf én je dochter mee.’’

Sportieve actie Voor Sara in Breda

Fit Forward houdt zaterdag 20 april een sportieve workout in het Valkenbergpark in Breda. In anderhalf uur tijd wordt er zoveel mogelijk geld opgehaald voor het onderzoek naar MDC1A. Sport jij mee? Aanmelden kan via https://www.fit-forward.nl/2019/03/11/sport-voor-sara. Let’s go!

Opbrengst kledingbeurs Pauluskerk naar de stichting

De Unie voor Vrijwilligers heeft de opbrengst van haar tweejaarlijkse kledingbeurs gedoneerd aan Voor Sara! De altijd populaire beurs in de Dordtse Pauluskerk heeft maar liefst 500 euro opgeleverd voor het onderzoek naar MDC1A. Alle vrijwilligers die hebben geholpen: bedankt!

 

Rico en Sara nemen stoere video op: samen sterk!

Ambassadeur van Stichting Voor Sara nam samen met Sara een superstoere, lieve en mooie video op voor de stichting. Voor kinderen met MDC1A is het iedere dag knokken. Maar doordat helden zoals Rico Verhoeven met hen mee knokken, is er inmiddels zoveel meer hoop dan een paar jaar terug. Knokken jullie ook mee? Samen sterk!

Paul Bruijnzeels haalt 1000 euro op voor de stichting!

Wat een lieve actie: Paul Bruijnzeels nam onlangs afscheid als rechter bij de Rechtbank Limburg, hij ging met welverdiend pensioen. Tijdens zijn afscheid is er maar liefst 1000 euro ingezameld voor de stichting, geweldig! Bedankt Paul en zijn collega’s!

Oma lotgenootje Jane komt weer in actie!

De oma van lotgenootje Jane heeft weer een prachtig bedrag opgehaald voor de stichting. Met een sportmarathon bij Sportpraktijk Brielle is er ruim 1200 euro bij elkaar gesport, geweldig! Dankjewel Marjoke van Stijn en iedereen die mee heeft gesport!

Derde editie Benefietdag Wieldrecht!

Op zaterdag 22 juni 2019 vindt voor de derde keer de benefietdag Voor Sara plaats! Deze dag is gevuld met sportieve activiteiten, een barbecue en een feestavond. 

Voetbaltoernooi
Voetbalvereniging Wieldrecht heeft opnieuw haar sportpark ter beschikking gesteld voor een voetbaltoernooi Voor Sara. De opzet is een 7 tegen 7 toernooi te houden met verschillende seniorenteams uit de regio.
Deelname aan dit toernooi kost €50,- per team. Dit bedrag komt volledig ten goede aan de stichting Voor Sara. Uiteraard is er ook een leuke prijs voor de winnaar van het toernooi.
De aanvangstijd van het toernooi hangt af van het aantal deelnemende teams. Houdt er rekening mee dat het toernooi tussen 12.00 en 17.00 uur plaats vindt met aansluitend een BBQ en feestavond. Wij informeren de deelnemers tijdig als het definitieve programma bekend is.

Vind je het leuk om mee te doen met een team aan dit toernooi?
Stuur een mail naar benefietvoorsara@gmail.com.

Zodra het inschrijfgeld van € 50,- is overgemaakt op NL56 RABO 0315 7907 92  t.n.v. Stichting Voor Sara  o.v.v. Benefiettoernooi Wieldrecht 2019 en teamnaam, wordt de deelname definitief.


Wielertocht

Er is op deze dag ook een wielertocht van 75 km Voor Sara georganiseerd. Deze start en eindigt bij v.v. Wieldrecht. Deelname kost €50 per persoon, inclusief een Voor Sara wielershirt.
Kijk voor meer informatie en het inschrijven op www.voorsara.nl/inschrijven-toertocht.

Overig
Na afloop van het voetbaltoernooi en de wielertocht wordt er gezamenlijk afgesloten met een grote barbecue. Deelname hieraan kost €10 per persoon. Opgeven kan via bovenstaand emailadres voor de voetballers en via het inschrijfformulier voor de wielrenners. Aansluitend is er een feestavond in de kantine van v.v. Wieldrecht.

Wij hopen jullie op 22 juni te mogen verwelkomen op de benefietdag Voor Sara! 

Troostdekentje geeft knuffels en dekens aan lotgenootjes

Tijdens de Lotgenotendag op de Avonturenboerderij waren de lieve dames van Het Troostdekentje er ook, om aan iedereen een Troostdekentje of een mooie gehaakte knuffel te geven. Een prachtig en superlief initiatief. Fijn dat jullie er bij waren Claudia Breedveld-Bauman en Jolanda Lodder-Stehouwer!

Emine en Sara paginagroot in de Telegraaf

In de week van de Zeldzameziektedag een paginagroot artikel in De Telegraaf over de zeer zeldzame spierziekte MDC1A, over de stichting, over Sara én over haar zusje die er aan komt. Hoogzwanger vertelt Emine openhartig over de zware jaren en de hoop voor de toekomst.

Bram en Emine aan tafel bij RTL Late Night!

Maandagavond 25 februari vertelden Emine en Bram live aan tafel bij Twan Huys (in RTL Late Night) over Sara, Stichting Voor Sara en wat het betekent om met een heel zeldzame (spier-)ziekte om te gaan. En hoe stichting Voor Sara strijdt voor een behandeling voor die spierziekte. In het publiek zaten lotgenootjes Hidde en Sanne en de ouders van lotgenoten Hidde, Ninte en Jibbe en Jinthe. Samen sterk!

Bekijk de uitzending van RTL Late Night hier terug.

Scroll to top