Voor Sara – Stichting Voor Sara

Auteur: Voor Sara

Rico en Sara nemen stoere video op: samen sterk!

Ambassadeur van Stichting Voor Sara nam samen met Sara een superstoere, lieve en mooie video op voor de stichting. Voor kinderen met MDC1A is het iedere dag knokken. Maar doordat helden zoals Rico Verhoeven met hen mee knokken, is er inmiddels zoveel meer hoop dan een paar jaar terug. Knokken jullie ook mee? Samen sterk!

Paul Bruijnzeels haalt 1000 euro op voor de stichting!

Wat een lieve actie: Paul Bruijnzeels nam onlangs afscheid als rechter bij de Rechtbank Limburg, hij ging met welverdiend pensioen. Tijdens zijn afscheid is er maar liefst 1000 euro ingezameld voor de stichting, geweldig! Bedankt Paul en zijn collega’s!

Oma lotgenootje Jane komt weer in actie!

De oma van lotgenootje Jane heeft weer een prachtig bedrag opgehaald voor de stichting. Met een sportmarathon bij Sportpraktijk Brielle is er ruim 1200 euro bij elkaar gesport, geweldig! Dankjewel Marjoke van Stijn en iedereen die mee heeft gesport!

Derde editie Benefietdag Wieldrecht!

Op zaterdag 22 juni 2019 vindt voor de derde keer de benefietdag Voor Sara plaats! Deze dag is gevuld met sportieve activiteiten, een barbecue en een feestavond. 

Voetbaltoernooi
Voetbalvereniging Wieldrecht heeft opnieuw haar sportpark ter beschikking gesteld voor een voetbaltoernooi Voor Sara. De opzet is een 7 tegen 7 toernooi te houden met verschillende seniorenteams uit de regio.
Deelname aan dit toernooi kost €50,- per team. Dit bedrag komt volledig ten goede aan de stichting Voor Sara. Uiteraard is er ook een leuke prijs voor de winnaar van het toernooi.
De aanvangstijd van het toernooi hangt af van het aantal deelnemende teams. Houdt er rekening mee dat het toernooi tussen 12.00 en 17.00 uur plaats vindt met aansluitend een BBQ en feestavond. Wij informeren de deelnemers tijdig als het definitieve programma bekend is.

Vind je het leuk om mee te doen met een team aan dit toernooi?
Stuur een mail naar benefietvoorsara@gmail.com.

Zodra het inschrijfgeld van € 50,- is overgemaakt op NL56 RABO 0315 7907 92  t.n.v. Stichting Voor Sara  o.v.v. Benefiettoernooi Wieldrecht 2019 en teamnaam, wordt de deelname definitief.


Wielertocht

Er is op deze dag ook een wielertocht van 75 km Voor Sara georganiseerd. Deze start en eindigt bij v.v. Wieldrecht. Deelname kost €50 per persoon, inclusief een Voor Sara wielershirt.
Kijk voor meer informatie en het inschrijven op www.voorsara.nl/inschrijven-toertocht.

Overig
Na afloop van het voetbaltoernooi en de wielertocht wordt er gezamenlijk afgesloten met een grote barbecue. Deelname hieraan kost €10 per persoon. Opgeven kan via bovenstaand emailadres voor de voetballers en via het inschrijfformulier voor de wielrenners. Aansluitend is er een feestavond in de kantine van v.v. Wieldrecht.

Wij hopen jullie op 22 juni te mogen verwelkomen op de benefietdag Voor Sara! 

Emine en Sara paginagroot in de Telegraaf

In de week van de Zeldzameziektedag een paginagroot artikel in De Telegraaf over de zeer zeldzame spierziekte MDC1A, over de stichting, over Sara én over haar zusje die er aan komt. Hoogzwanger vertelt Emine openhartig over de zware jaren en de hoop voor de toekomst.

Bram en Emine aan tafel bij RTL Late Night!

Maandagavond 25 februari vertelden Emine en Bram live aan tafel bij Twan Huys (in RTL Late Night) over Sara, Stichting Voor Sara en wat het betekent om met een heel zeldzame (spier-)ziekte om te gaan. En hoe stichting Voor Sara strijdt voor een behandeling voor die spierziekte. In het publiek zaten lotgenootjes Hidde en Sanne en de ouders van lotgenoten Hidde, Ninte en Jibbe en Jinthe. Samen sterk!

Bekijk de uitzending van RTL Late Night hier terug.

Hart van Nederland maakt reportage over Lotgenotendag

Wat een bijzondere dag! Zaterdag 23 feburari kwamen vijftien lotgenoten met de zeldzame spierziekte MDC1A samen op de Avonturenboerderij Molenwaard. De kinderen genoten van het pretpark, terwijl de ouders en volwassenen met elkaar en de onderzoekers spraken. ,,Je kan eigenlijk alles zeggen en ze weten precies wat je voelt, wat er met je is gebeurd. Dat is wel heel fijn,” zei Mara, de moeder van het jongste lotgenootje Jinthe (4 maanden) tegen Hart van Nederland. Kijk hier de mooie reportage over de lotgenotendag terug:

 

Emine in rubriek ‘Dordtenaar van de week’

Niets is zo mooi als de oneindige liefde tussen moeder en dochter. Goede timing dus dat Emine nu Dordtenaar van de Week is en vertelt over haar strijd voor de gezondheid van Sara. Wij zijn super trots op deze super moeder en de oprichtster van onze stichting! Lees hier het hele interview.

 

 

Boksen Voor Sara bij Hart van Nederland

Boksen Voor Sara in de Maassilo was een groot succes! Het was een geweldig evenement met zo veel lieve, sportieve en enthousiaste deelnemers die zich op 20 januari hebben ingezet voor het goede doel! Emine en Sara namen de cheque in ontvangst van maar liefst 4380 euro! Hart van Nederlands was er bij en maakte er onderstaand item van:

 

Diagnose overspannen: ‘Mijn hart breekt als ik Sara omschrijf als een zware last’

Emine en Bram wachten al maanden op hulp bij de verzorging van Sara. Bram gaat gebukt onder de onzekerheid en stort in.

Op ons prioriteitenlijstje zie ik dat de kraamzorg voor de nieuwe baby moet worden aangevraagd. We moeten snel op zoek naar een rolstoelbus, omdat onze auto kapot is. En dan moet ik de gehandicaptenparkeerkaart nog ophalen. Ik wil dat kloteding eigenlijk helemaal niet, denk ik iedere keer als ik de brief zie liggen.

Ondertussen moeten er nog duizend andere zaken worden geregeld. De revalidatiearts zag een afwijking in de heupen van Sara en dus moet een specialistisch team in het Sophia Kinderziekenhuis haar zien. Dat is nu weken geleden, dus vrees ik dat ze het zijn vergeten. Sophia bellen, schrijf ik op ons lijstje.

,,Waarom gaat niets vanzelf?’’, zeg ik tegen Emine. ,,Ik heb nergens meer energie voor. Kunnen we niet naar een onbewoond eiland vertrekken?’’

We wachten al ruim een jaar op duidelijkheid van de gemeente over de verbouwing van ons huis tot een rolstoeltoegankelijke woning. Die knagende onzekerheid – gaan ze ons helpen of niet? – verlamt al mijn gedachten. Nachtenlang pieker ik hoe we het in hemelsnaam gaan redden als die verbouwing er niet komt. Het to do-lijstje, bedoeld om rust te geven, verdwijnt niet van mijn netvlies. In gedachte voer ik gesprekken met hulpverleners.

Door haar spierziekte moet Sara bijna overal bij worden geholpen. Aankleden, eten, naar het toilet gaan. We tillen haar in de auto, in bad en in bed. We tillen haar de trap op en af en van haar rolstoel in een aangepaste stoel om aan tafel te kunnen zitten.

Nu Emine niet meer kan tillen door de zwangerschap, hebben we dringend hulp nodig om Sara te verzorgen. Acht weken geleden dienden we het verzoek bij de gemeente in, maar niemand weet in welk hokje onze dochter valt en wie de hulp moet betalen. ‘Wij helpen alleen kinderen met een verstandelijke beperking.’. ‘Wij helpen alleen volwassenen.’ ‘Als er geen opvoedproblemen zijn, kunnen wij niets doen.’

We hebben alle argumenten inmiddels voorbij horen komen. De zorg in Nederland is zo versnipperd, dat van het kastje naar de muur gestuurd worden tot een kunst is verheven. De ene instantie schuift haar dossier nog sneller opzij dan de andere. Niemand weet bij wie we wél moeten zijn.

Wanhopig bel ik het sociaal wijkteam. ,,Dertien kilo en een lijfje dat nauwelijks mee kan geven, is een zware last. Doordat de verbouwing op zich laat wachten, hebben we nauwelijks hulpmiddelen in huis. We trekken het niet meer’’, zeg ik.

Mijn hart breekt als ik Sara omschrijf als ‘een zware last’. Ik ben zo trots op Sara en dit zorgsysteem dwingt mij keer op keer haar beperkingen te benadrukken. Ik wil ophangen. Ik wil de telefoon kapot gooien. Ik word steeds bozer om de honderdste smoes waarom het niet lukt. Ik snauw dat ik het wel hoor wanneer het wél is gelukt.

Bij de kassa in de supermarkt weet ik plotseling mijn pincode niet meer. Klungelig sta ik met mijn pasjes te rommelen. Als ik die avond het spuitje voor Sara’s antibiotica afwas, barst ik in tranen uit.

Geschrokken omhelst Emine mij. ,,Je bent overspannen’’, is de simpele conclusie van de huisarts een dag later. ,,Neem rust.’’

Thuis omhelst Emine mij weer. ,,Dit mag zo lang duren als jij nodig hebt. Al laat iedereen ons in de steek. Ik ben er voor je.’’

Scroll to top