‘Alsjeblieft, even geen ziekenhuisafspraken en zware gesprekken’ – Stichting Voor Sara

Latest News

‘Alsjeblieft, even geen ziekenhuisafspraken en zware gesprekken’

Emine en Bram proberen minder ziekenhuisafspraken te maken, zodat er meer  vrije tijd overblijft. Als Sara voor de tweede keer dit seizoen flink ziek wordt, blijkt een moment rust goud waard.

 ,,We hebben gewoon te veel afspraken’’, zegt Emine. Onze agenda’s liggen op tafel en we komen er niet uit –  wat een puzzel! ,,Dus jij brengt Sara dinsdag naar de revalidatie, en ik haal haar op,’’ zegt ze. En zo lopen we dag voor dag langs. Ik werk zo’n vijftig uur per week en Emine ruim de helft. De komende twee weken komt daar dagelijks een afspraak bij vanwege de zorg voor Sara of de stichting. Dinsdag en donderdag zelfs twee.

We bekijken de lijst met verplichtingen. De ergotherapeut wil ons spreken. Ik twijfel of we deze afspraak kunnen laten lopen.  De lezing voor honderd jeugdartsen over hypotonie, oftewel spierslapte, wil ik niet missen. Ik vertel daar over onze ervaringen met Sara. Donderdagavond staat een overleg gepland met artsen – we praten dan over de financiering van het onderzoek. Ook belangrijk. De voetbaltraining daarna is heilig. Vrijdag moeten we met Sara naar het consultatiebureau en zondag moet ik de website updaten en hebben we met  vrienden afgesproken.

Het bezoek aan het consultatiebureau kunnen we schrappen, omdat Sara over twee weken weer bij de kinderarts moet komen. Nog een telefoontje later weten we dat we de ergotherapeut niet kunnen overslaan.

Met haar bespreken we welke aanpassingen nodig zijn in ons huis. ,,Houd rekening met het zwartste scenario, want de gemeente betaalt maar één keer. Je huis moet dus meteen toekomstbestendig worden aangepast.’’ Mij grijpt het aan. Ik begrijp dat het verstandig is, maar ik wil niet denken aan medische tilliften in onze woonkamer. Of aan een elektrische rolstoel voor Sara. Ik wil uitgaan van het nu, en van het positiefste scenario. Ik geloof in Sara en in het onderzoek dat haar sterker kan maken.

Ik zet het gesprek uit mijn hoofd en haast mij naar mijn werk. ’s Avonds eet ik snel een patatje en race ik naar de lezing. Als ik vlak voor middernacht thuis kom, blijkt Sara weer ziek. Ze hoest de longen uit haar lijf en moet overgeven. Ze kijkt verschrikt als ze bijna stikt in het slijm dat vast zit in haar keel. Midden in de nacht nemen we ons meisje om de beurt in onze armen om haar gerust te stellen.

De volgende ochtend rinkelt de wekker als altijd. Het werk wacht, oma past op. Ook de andere afspraken werken we trouw af. Zondagochtend is Sara een klein beetje opgeknapt. Maar ze hoest nog en piept bij het ademen, dus we bellen onze vrienden af. Terwijl Sara op haar piano tokkelt, leest  Emine de krant. Ik besluit dat de website kan wachten en speel met Sara in haar Bumba-tent. Een dag zonder afspraken; heerlijk!



Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll to top