november 2019 – Stichting Voor Sara

Maand: november 2019

Prof. Dr. Bert Smeets vertelt over het onderzoek in De Nieuws BV

,,Hoe gaat u om met hoge verwachtingen van ouders die eigenlijk dit onderzoek bijna zelf financieren?”, vroeg Patrick Lodiers. Een mooi interview in het programma De Nieuws BV op NPO Radio 1 vanmiddag over ouders die geld bij elkaar brengen om onderzoek te stimuleren bij zeldzame ziektes van hun kind. Het interview begint met Haikje Verberk, de moedige moeder van Mees, een jongen met een zeldzame gen-afwijking. Vanaf 5 minuten vertelt professor Bert Smeets van de Universiteit Maastricht over Stichting Voor Sara en hoe wij samen waarborgen dat alles wetenschappelijk gebeurt, ondanks die enorme persoonlijke drive. Kijk en luister het hier!

 

Groot artikel in De Volkskrant over het onderzoek naar MDC1A

Terwijl de conferentie MDC1A The road to therapy in volle gang is, staat er ook nog eens een prachtig artikel in de Volkskrant van vandaag! Een mooie dag voor de stichting! ???

Lees het hele artikel hier terug.

Familie Sok weer in actie Voor Sara: bedankt!

Hoppa! Weer 218 euro voor onderzoek naar zeldzame spierziekten zoals MDC1A! Dankzij een mooie actie van de Albert Heijn van Es in Nieuw-Lekkerland en alle klanten daar. Dank allemaal! En speciale dank aan Natasja Sok en de hele familie Sok voor het regelen!

Ook een actie Voor Sara organiseren? Vraag naar de mogelijkheden bij jouw supermarkt! Wij kunnen flyers en info aanleveren.

Scroll to top