Tijdens de Lotgenotendag op de Avonturenboerderij waren de lieve dames van Het Troostdekentje er ook, om aan iedereen een Troostdekentje of een mooie gehaakte knuffel te geven. Een prachtig en superlief initiatief. Fijn dat jullie er bij waren Claudia Breedveld-Bauman en Jolanda Lodder-Stehouwer!
In de week van de Zeldzameziektedag een paginagroot artikel in De Telegraaf over de zeer zeldzame spierziekte MDC1A, over de stichting, over Sara én over haar zusje die er aan komt. Hoogzwanger vertelt Emine openhartig over de zware jaren en de hoop voor de toekomst.
Maandagavond 25 februari vertelden Emine en Bram live aan tafel bij Twan Huys (in RTL Late Night) over Sara, Stichting Voor Sara en wat het betekent om met een heel zeldzame (spier-)ziekte om te gaan. En hoe stichting Voor Sara strijdt voor een behandeling voor die spierziekte. In het publiek zaten lotgenootjes Hidde en Sanne en de ouders van lotgenoten Hidde, Ninte en Jibbe en Jinthe. Samen sterk!
Bekijk de uitzending van RTL Late Night hier terug.
Wat een bijzondere dag! Zaterdag 23 feburari kwamen vijftien lotgenoten met de zeldzame spierziekte MDC1A samen op de Avonturenboerderij Molenwaard. De kinderen genoten van het pretpark, terwijl de ouders en volwassenen met elkaar en de onderzoekers spraken. ,,Je kan eigenlijk alles zeggen en ze weten precies wat je voelt, wat er met je is gebeurd. Dat is wel heel fijn,” zei Mara, de moeder van het jongste lotgenootje Jinthe (4 maanden) tegen Hart van Nederland. Kijk hier de mooie reportage over de lotgenotendag terug:
Niets is zo mooi als de oneindige liefde tussen moeder en dochter. Goede timing dus dat Emine nu Dordtenaar van de Week is en vertelt over haar strijd voor de gezondheid van Sara. Wij zijn super trots op deze super moeder en de oprichtster van onze stichting! Lees hier het hele interview.
Boksen Voor Sara in de Maassilo was een groot succes! Het was een geweldig evenement met zo veel lieve, sportieve en enthousiaste deelnemers die zich op 20 januari hebben ingezet voor het goede doel! Emine en Sara namen de cheque in ontvangst van maar liefst 4380 euro! Hart van Nederlands was er bij en maakte er onderstaand item van:
