november 2018 – Stichting Voor Sara

Maand: november 2018

Wmo, PGB en wijkteams: het duizelt mij en niemand voelt zich verantwoordelijk

Emine en Bram proberen hulp te krijgen voor de verzorging van Sara. Ze worden van het kastje naar de muur gestuurd. Tot hun grote wanhoop.

,,Wil jij Sara naar boven tillen?’’, vraagt Emine. Mijn zwangere vrouw heeft er steeds meer moeite mee. Zoals ieder kind wordt ook Sara zwaarder. Omdat ze niet kan staan en lopen, heeft ze hulp nodig bij alle dagelijkse handelingen.

Aankleden moet liggend gebeuren. We tillen haar vanuit bed naar de commode, van de commode de trap af, haar aangepaste stoel of rolstoel in. We tillen haar de auto in en uit en het toilet op en af.

Badderen doen we noodgedwongen samen. Sara in je eentje wassen is simpelweg te zwaar. Hoopvol kijken we uit naar de aangepaste badkamer. Nog even geduld.

Dankzij de wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is een jaar geleden een ‘verbouwingstraject’ in gang gezet. De tekeningen liggen klaar. We wachten op de vergunning.

Emine en ik werken inmiddels allebei minder om Sara’s verzorging vol te houden. Opa en oma zien het niet zo, maar wat zij doen is in feite mantelzorg verlenen.

,,Jullie kunnen een persoonsgebonden budget, oftewel PGB, aanvragen om de verzorging en begeleiding van Sara goed te regelen’’, zeiden mensen van het revalidatiecentrum. Prima, zei ik. We vullen een formulier in en klaar, dacht ik. Hoe naïef!

Nergens is te vinden wat we met het PGB kunnen doen. Wat onze rechten en plichten zijn. De maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum verwijst ons naar het jeugdteam van de gemeente, maar ondanks meerdere pogingen, krijg ik geen contact.

De juiste hulp voor Sara regelen blijkt moeilijker dan gedacht.

Gelukkig helpt een zorgmedewerker van het kinderdagverblijf. Na een paar weken vertelt ze ons: ,,Er is een wachttijd van drie maanden voor een kennismakingsgesprek. Maar eerst moet er een verwijsbrief komen van de huisarts.’’

De gemeente heeft Sara’s dossier inmiddels al heel vaak ontvangen, maar een nieuw loket betekent alle informatie opnieuw overhandigen. Ik zucht en maak een afspraak. ,,Emine of ik krijgen een hernia als het zo doorgaat. Hoe kan ik op korte termijn de juiste hulp krijgen voor Sara?’’

De huisarts knikt meelevend, maar moet het antwoord schuldig blijven. ,,De regels zijn zo onduidelijk dat het ook voor huisartsen niet meer is te begrijpen. Ik ga het uitzoeken.’’

We moeten er even op wachten, maar veertien badsessies later, belt ze: ,,Meld je aan via het Sociale Domein. Dat is een ander onderdeel van dezelfde organisatie en daar zijn minder wachttijden. Maar pas wel op. Zodra je PGB aanvraagt, heb je geen recht meer op Wmo-voorzieningen.’’

Ik schrik. Gaat de verbouwing voor een aangepaste badkamer dan niet door? Hoe zit dit nou weer? Ook de huisarts moet het antwoord schuldig blijven.

In de hoop op duidelijkheid, ga ik langs bij de revalidatiearts. ,,Het duizelt mij. Iedereen wil helpen, maar niemand heeft alle informatie paraat. Niemand is verantwoordelijk’’, klaag ik.

,,Ik snap je frustratie’’, antwoordt ze. ,,Die voel ik ook. Volgens mij is de Wmo-consulente verantwoordelijk om jullie te helpen. Onze nieuwe maatschappelijk werker is net begonnen. Door het inwerken is het druk, maar wellicht kan zij het binnenkort uitzoeken.’’

Ik wacht er niet op en neem contact op met de Wmo-consulente: ,,Ik heb het gevoel dat ik van het kastje naar de muur word gestuurd. Kunt u bij ons langskomen zodat we alles op een rijtje kunnen zetten?’’, vraag ik.

,,Ik moet toestemming hebben voor een huisbezoek’’, reageert ze afhoudend. Ze belooft mij de volgende dag te bellen.

Het wordt een mailtje: ,,Helaas is het vanwege de enorme drukte bij ons, niet mogelijk om thuis te komen voor het beantwoorden van de vragen die zijn gesteld. De vragen liggen niet in de werksfeer van de Wmo.’’

Die avond til ik Sara opnieuw naar boven. En in bad. En naar bed.

Prachtige cheque van Badmintonclub Alblasserdam!

Badminton Club Alblasserdam overhandigde een prachtige cheque van maar liefst 2.846,04 euro aan voorzitter Bram Verbrugge. De club bestaat 50 jaar en heeft in dit jubileumjaar meerdere acties gevoerd Voor Sara. Speciale dank aan de jubileumcommissie BCA, Annika, Kyra, Dries en Frans (van links naar rechts) en natuurlijk aan alle leden en gasten van BCA voor deze geweldige donatie!

Boksen Voor Sara in de Maassilo: schrijf je nu in!

Knokken jullie mee? Op 20 januari komt er een geweldig evenement aan in de Maassilo in Rotterdam: Boksen Voor Sara! Met honderden tegelijk gaan we sporten voor kinderen die dat door een zeldzame spierziekte niet kunnen. Om geld op te halen voor onderzoek. Samen kunnen we heel wat voor elkaar boksen!

Doen jullie mee? Tickets voor het evenement vind je hier.

Kijk voor meer informatie op boksenvoorsara.nl en op de facebookpagina van het evenement.

Filmsterren, fighters, helden!

Deze twee filmsterren.. Deze twee fighters.. Wat een helden! Vandaag hebben Rico Verhoeven en Sara samen getraind. Ze gaan namelijk de knock-out uitdelen tegen MDC1A en dus knokken ze keihard door! Er is 500.000 euro nodig voor het onderzoek naar deze spierziekte en er is al 320.000 euro opgehaald! Help jij ook mee om het af te maken?

Iedere actie wordt gewaardeerd! Iedere donatie telt! Strijd mee! ❤️

 

Tante Co (92) in actie Voor Sara, geweldig!

Sara’s achtertante, de 92-jarige tante Co, verkocht haar scootmobiel en doneerde de opbrengst voor het onderzoek naar Sara’s spierziekte. Maar liefst 1500 euro! Op 92-jarige leeftijd zo’n actie opzetten, is toch bewonderenswaardig!?

Natuurlijk ging Sara even bij tante Co op bezoek om haar een dikke zoen te geven voor deze super lieve actie! Zijn ze niet geweldig samen?

Lieve kerstactie: kerstboompjes voor het goede doel

De kerst is een mooie tijd om iets voor een ander te doen. We zijn dan ook blij dat de eerste kerstacties Voor Sara alweer in gang zijn gezet! Zo doneert basisschool de Repelaer in Dordrecht de opbrengst van de kerstcollecte voor het onderzoek naar MDC1A. En de overgrootoma van Sara’s lotgenootje Jane uit Rotterdam maakt kerstboompjes van gekleurd papier en die verkoopt ze voor 1 euro per stuk voor de stichting. Wat een ontzettend lieve acties!

Ook een mooie kerstactie in gedachte? Neem contact op met ons via info@voorsara.nl

Wil je zo’n prachtig kerstboompje? Mail dan naar marjoppiee@hotmail.com

STP Repair doneert 490 euro, bedankt!

Dit weekend opende het Dordtse bedrijf STP Repair met een feestje op de Dordtse Kil. Het bedrijf repareert telefoons en tablets voor zowel andere bedrijven als particulieren. Eigenaar Patrick van der Zande wilde graag wat goeds doen tijdens de opening en vroeg aandacht voor Stichting Voor Sara. Hij en zijn bezoekers doneerden in totaal 490 euro voor het onderzoek naar MDC1A. Super bedankt voor deze steun en natuurlijk heel veel succes met het nieuwe bedrijf! 

Angst voor slecht nieuws: ‘Zijn artsen net zo positief als wij?’

Emine en Bram moeten met Sara op controle in het Sophia Kinderziekenhuis. Daar heeft Sara geen zin in.

,,Waarom moet ik naar de dokter? Ik ben helemaal niet ziek’’, zegt Sara. Ik zie de schrik in haar ogen als we vertellen dat we naar het Sophia Kinderziekenhuis moeten. ,,Waarom dan? Ik vind het niet leuk bij de dokter. Ik ga niet.’’

We vertelden pas die ochtend over het ziekenhuisbezoek. Om te voorkomen dat Sara er dagen tegenop ziet. De herinneringen aan de talloze onderzoeken staan haar ondanks haar jonge leeftijd in het geheugen gegrift. Emine legt uit dat we echt moeten gaan. ,,Soms gaan we naar de dokter om te laten zien hoe goed het met je gaat. Dan kan jij laten zien wat je allemaal hebt geoefend.’’

In de auto staart Sara voor zich uit. Als ik met één hand naar achteren reik en haar been aai, pakt ze snel mijn hand beet. Stevig houdt ze me vast tot we bij het ziekenhuis parkeren.

Emine en ik zien ook op tegen de jaarlijkse controle bij de neuroloog en revalidatiearts. Vorig jaar stuurden ze ons door naar de orthopeed, omdat Sara door haar spierziekte een verhoogd risico op scoliose heeft. Na een röntgenfoto bleek er gelukkig nog geen sprake van een vergroeiing van haar rug, maar de spanning rond de onderzoeken went nooit.

De revalidatiearts constateerde toen dat Sara’s gewrichten dagelijks gemasseerd moeten worden om ze soepel te houden. Omdat ze weinig beweegt, kreeg ze spalken mee om haar kuitspieren op te rekken. Sindsdien doen we trouw alle dagelijkse oefeningen met haar.

Trots op haar vooruitgang, ben ik benieuwd naar de reactie van de specialisten. Zijn ze net zo positief als wij? De angst om toch slecht nieuws te krijgen, spookt al dagen door mijn hoofd. Zolang er geen behandeling of medicijn is voor deze zeldzame spierziekte, blijven de controles de enige houvast in een onzekere toekomst.

In de gangen van het Erasmus MC stuurt Sara behendig met haar rolstoel tussen de mensen door. Vlak voor de ingang van het Sophia Kinderziekenhuis draait ze plotseling om. ,,Ik wil niet naar binnen’’, roept ze en ze rijdt er snel vandoor. Ik versnel mijn pas en houd haar tegen. ,,Ik heb je te pakken’’, roep ik, in de hoop dat ze het als een spelletje ziet.

Eenmaal binnen kletst Sara vrolijk met de artsen. ,,Hoe heet jij?’’, vraagt ze aan de verpleegkundig specialist. ,,Ik ben Nicky’’, zegt ze. Ook bij ons valt de spanning weg zodra we merken dat de artsen tevreden zijn. Sara showt wat ze allemaal kan. Het belangrijkste advies? Zorg dat ze de oefeningen leuk blijft vinden.

Als we klaar zijn, geef ik Sara een knuffel. ,,Ik vind dat je het heel goed hebt gedaan. En het viel heel erg mee, toch?’’

Sara knikt. Ze rijdt in haar rolstoel de gang op. In de deuropening draait ze zich om en roept ze: ,,Ik ga weg. Doei Nicky!’’

Wieldrecht 2 staat achter Voor Sara!

,,Wij zijn geen Rico Verhoeven, maar we zullen dit seizoen ook proberen de beste ambassadeurs te zijn voor Stichting Voor Sara”, zei de aanvoerder van Wieldrecht 2. Dankzij vier betrokken sponsors loopt het elftal in prachtige tenues en presentatiepakken met het logo van de stichting. Ook wil het team bij acties helpen als vrijwilligers. De eerste actie zit er al op: samen overhandigden ze gisteren een cheque van maar liefst 500 euro aan Emine, Bram en Sara voor het onderzoek naar MDC1A. Super bedankt Wieldrecht 2 en natuurlijk de sponsors: Launch! Human Capital Management, LBA International, Internetbureau Elephant en Peute Recycling.

 

 

 

 

 

 

Albert Heijn Maasplaza in actie Voor Sara

Een super actie bij de AH Maasplaza in Dordrecht met een prachtige opbrengst! Super bedankt AH Maasplaza en alle klanten natuurlijk die hun emballagebonnen hebben gedoneerd voor het onderzoek naar MDC1A! Samen hebben de klanten €445.35 gespaard!

Scroll to top