oktober 2018 – Stichting Voor Sara

Maand: oktober 2018

Bijzondere donatie van de familie Oosterhof

Feike en Marcia Oosterhof vierden onlangs hun 50e verjaardag; samen 100! Daarbij vroegen zij in plaats van cadeau’s om een donatie voor stichting Voor Sara en wel om een heel bijzondere reden.

Hun dochter Melissa (tweede van links op de foto) was pgb’ster in het gezin van Sara’s onlangs overleden lotgenootje Spike (7). Vier jaar lang verzorgde ze Spike en heeft ze lief en leed gedeeld met het gezin. ,,Spike en Melissa waren onafscheidelijk en maatjes voor het leven! Het afschuwelijke nieuws na het overlijden van Spike heeft ons als gezin erg aangegrepen. Van dichtbij hebben we mogen horen en zien wat de zorgen zijn rondom deze spierziekte. Daarom willen wij ons steentje bijdragen’’, schreef Marcia ons.

Dankzij de donaties van hun gasten konden ze maar liefst 400 euro overmaken voor onderzoek naar MDC1A. Voor ons een emotionele donatie en een prachtig gebaar van dit lieve gezin. Erg dankbaar voor! 

Op de polaroid die op de feestavond werd gemaakt staan van links naar rechts: Vader Feike, Melissa, Esmée, moeder Marcia, Ilona en Melissa’s vriend Robbert.

Dyanneke en Denis rennen marathon Voor Hidde en Sara: 4850 euro opgehaald!

Dyanneke rende voor haar zoon Hidde ruim 42 kilometer en haalde maar liefst 4.405 euro op voor onderzoek naar MDC1A! Ook Denis rende de marathon voor Hidde en haalde 445 euro op. Samen dus: 4.850 euro!!! Wat een geweldige prestatie!!

Dyanneke zei zelf: ,,Wat vond ik het parcours ontzettend zwaar en wat heb ik ongelooflijk afgezien. Helling op helling af en dat in de brandende zon. De laatste kilometers deed alles pijn. Maar ik heb het gehaald, de hele 42.2 km. Het was geweldig dat mijn jongste zoon Ties en Hiddes beste vriend Dániel me ophaalden bij 41 km en het laatste stuk meerenden. Zij die kunnen rennen, rennen voor het mannetje dat het niet kan. Vechtend tegen de tranen kwam ik over de finish. Wat een dag.”

Wat zijn wij trots op deze super-moeder!! Jullie toch ook?

Sara’s zusje heeft geen spierziekte! We kunnen het niet geloven

Emine en Bram hopen in maart een tweede dochter te krijgen. De grote onzekerheid tijdens de eerste maanden van de zwangerschap verdwijnt, zodra ze het nieuws aan Sara vertellen.

Van blijdschap was de eerste maanden van de zwangerschap nauwelijks sprake. Geen champagne, taart of fotoshoots toen Emine zwanger bleek. Een broertje of zusje voor Sara was onze grote wens, maar de angst overheerste. We hoopten samen in stilte op een klein, gezond wonder.

Mijn vrouw en ik zijn allebei drager van de erfelijke spierziekte MDC1A. Een kans van één op vele miljoenen, zo zeldzaam is deze genetische afwijking. Pas enkele maanden na Sara’s geboorte kwamen we erachter dat wij – allebei kerngezond – een verschrikkelijke spierziekte aan haar hadden doorgegeven. Door deze ziekte is het maar de vraag of ze ooit kan lopen en hoe oud ze wordt.

Als Sara een broertje of zusje zou krijgen, is er 25 procent kans dat ook dit kindje met MDC1A wordt geboren. Met ons volle verstand nog een kindje met deze spierziekte ter wereld brengen, was uitgesloten voor ons.

Zelfs als die genetische gok goed zou uitvallen, hadden we nog duizend vragen. Zou Sara het moeilijk vinden als een broertje of zusje wel kan lopen, sporten en fietsen? Kunnen we nog net zo goed voor Sara zorgen als we onze aandacht moeten verdelen? Zou het broertje of zusje een trauma oplopen als er iets met Sara gebeurt? Kunnen wij het wel aan?

Zodra Emine merkte dat ze zwanger is, belandden we in de medische molen vol controles. De hamvraag – lijdt de baby aan MDC1A – kunnen artsen pas na drie maanden beantwoorden met behulp van een vlokkentest. Doodsbang dat het mis gaat, vragen we bij iedere echo het geluid te dempen, zodat we het hartje nog niet horen kloppen. ,,Ik durf mij nog niet te binden’’, zegt Emine zacht.

De spanning bouwt op tot de de klinisch geneticus belt om de uitslag van de vlokkentest te delen. Ik kan geen woord uitbrengen. Het nieuws dat de baby geen spierziekte heeft, is zo immens dat we het niet kunnen bevatten. Ik begin te hyperventileren. ,,Gaat het?’’, hoor ik aan de andere kant van de lijn. Ik stotter dat ik een momentje nodig heb.

De gynaecoloog benadrukt na weer een echo dat we er nu toch écht van moeten genieten, maar het lukt niet. Eerst zien, dan geloven.

Tot we het Sara vertellen. Met grote, stralende ogen vraagt ze: ,,Ben ik dan haar grote zus?’’

Ik smelt. Meer vragen volgen. ,,Hoe groot is de baby nu? Hoe heet de baby? Gaan jullie nu een naam verzinnen? Als mijn zusje er is, mag ik haar dan een flesje melk geven?’’

Haar kinderlijke blijdschap steekt ons aan. Sara brengt het terug tot waar het om gaat: we krijgen een meisje! Opeens overleggen we over een naam, een geboortekaartje en vragen we ons af waar de box moet komen te staan. Emine vertelt het trots aan wat collega’s. Ik word geknuffeld door mijn baas.

De volgende ochtend til ik Sara uit bed. ,,Goedemorgen schat’’, zeg ik. Ze antwoordt: ,,Goedemorgen papa, is mijn zusje er al?’’

‘Verdriet overheerst als Sara vraagt of ze later kan lopen’

Bram probeert Emine te troosten, nadat Sara een confronterende vraag stelt over de toekomst.

,,Als ik later groot ben, kan ik ook staan en lopen, hè papa?’’, vraagt Sara. ,,Ja, natuurlijk’’, zeg ik en ik probeer zo overtuigend mogelijk te klinken. ,,Je bent nu al heel goed aan het oefenen, hè schat. Dus dat moet zeker lukken.’’

Sara ligt op de commode. Haar benen bungelen iets over de rand, want ze is er eigenlijk te groot voor. Omdat ze door haar spierziekte nog niet zelfstandig kan staan, is het de enige manier om haar aan te kleden. Ik til haar bovenlijf omhoog, zodat ze zit en ik haar haren kan kammen.

Emine komt de slaapkamer binnen en knuffelt Sara lang. ,,Nou, laat eens los. Zo kan ik er niet bij’’, snauw ik. Als ze elkaar loslaten, zie ik dat mijn vrouw snel haar tranen wegveegt. ,,Je hoort toch wat ze net zegt’’, zegt Emine en loopt de kamer uit.

Op dat moment realiseer ik mij niet hoe Sara’s vraag Emine heeft geraakt. Ik kan me zelf later wel voor mijn kop slaan. Ik til Sara van de commode en ga boodschappen met haar doen.

We bezoeken samen een kinderverjaardag, waar Sara lief op de grond speelt. Een andere moeder tilt een treinbaan van de tafel, zodat Sara mee kan spelen. Soms rennen de andere kinderen naar buiten en blijft zij alleen achter.

Pas ’s middags, als Sara op bed ligt voor haar middagslaapje, kijk ik écht naar Emine. Ik zie haar sip voor zich uit staren en kruip naast haar op de bank. Ik geef haar een knuffel en Emine barst in tranen uit. ,,Als jullie het over later hebben, is staan en lopen het eerste waar zij aan denkt’’, zegt ze. ,,Ze is pas drie en denkt nu al zo bewust na over haar beperkingen.’’

Ik probeer Emine te overtuigen dat Sara niet dacht aan haar beperkingen, maar aan de mogelijkheden die zij later hoopt te krijgen. Dat haar vraag een teken is van haar strijdlust. Dat die droom de reden is om te strijden voor wetenschappelijk onderzoek naar haar zeldzame spierziekte. Zodat er een later komt. Zodat ze later kan staan en misschien zelfs lopen.

Ik kan lullen als brugman, maar deze pijn kan ik niet ontkennen. Het verdriet wis je met woorden niet uit. We omhelzen elkaar en blijven minutenlang zwijgend liggen.

,,We roepen overal dat het goed gaat, maar dit blijft moeilijk hè?’’, zegt Emine. ,,Ja, dit blijft moeilijk. Én het gaat goed. Veel beter.’’

1000 euro gedoneerd tijdens End of Summer Party

Na een geweldig weekend kwam er zojuist nog een enorme donatie binnen. Remco Kamphuis vertelde tijdens de ‘End of Summer Party’ vrijdag in Bar – Restaurant ‘t Bevertje in Dordrecht over Stichting Voor Sara en de strijd voor een gezondere toekomst voor kinderen met een zeldzame spierziekte. In totaal werd maar liefst 1000 euro gedoneerd! Dank allen! Speciale dank ook aan Bianca Nijsen, Linsey Verheij en Gerrit Drenth van ‘t Bevertje en natuurlijk aan onze topvrijwilliger Remco! 

Scroll to top