september 2018 – Stichting Voor Sara

Maand: september 2018

Nachttoernooi badmintonclub in teken van Voor Sara

Tientallen badmintonners hebben een geweldige prestatie geleverd door midden in de nacht 12 uur lang een toernooi te spelen Voor Sara. Gisteravond om 20.00 uur opende burgemeester Jaap Paans van Alblasserdam het toernooi en vanmorgen om 8 uur was de prijsuitreiking. Het toernooi was onderdeel van het jubileumjaar van Badminton Club Alblasserdam, want ze bestaan 50 jaar. Sarah Voor Sara dus! Alle organisatoren, vrijwilligers en deelnemers super bedankt!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Het nachttoernooi van Badminton Club Alblasserdam werd mede mogelijk gemaakt door: 

Lieve Merve aan de slag Voor Sara

Merve (10) was zo onder de indruk van het verhaal van Sara en haar lotgenoten dat ze graag wilde helpen. Ze besloot armbandjes te maken en deze te verkopen op school. Merve heeft inmiddels een heel mooi bedrag opgehaald voor het onderzoek naar zeldzame spierziekten.
Dank je wel lieve Merve! Wat een super lieve actie!

‘Etentje met artsen geeft hoop voor onderzoek naar ziekte van Sara’

Emine en Bram bereiden zich voor op een etentje met de onderzoekers. Sara verlegt opnieuw haar grenzen.

,,Wil jij even stofzuigen? Dan ga ik douchen’’, zegt Emine. Sara zit op een krukje met een puzzel te spelen. Ik lig op de bank te niksen en wil dat liefst blijven doen tot we over een uurtje in Rotterdam moeten zijn. Gespannen kijk ik uit naar het etentje met de artsen en onderzoekers die een behandeling naar Sara’s spierziekte zoeken.

,,We kunnen tijdens het diner in ontspannen sfeer de voortgang bespreken en kijken hoe we elkaar verder kunnen helpen’’, zei de gastheer toen hij ons uitnodigde. Het geeft Emine en mij energie dat het onderzoek van start is gegaan en we houden dan ook graag nauw contact met deze artsen.

Toen de diagnose MDC1A werd vastgesteld bij Sara, was er niets om ons aan vast te klampen. Geen medicijn, geen behandeling, geen onderzoek en geen enkel idee wat deze zeldzame spierziekte voor Sara en ons zou betekenen. Het was te zeldzaam om een goede voorspelling van de toekomst te kunnen doen, zeiden de specialisten. Zelfs over de levensverwachting konden ze weinig zinnigs zeggen, maar dat kinderen met MDC1A niet oud worden, daar moesten ze wel eerlijk over zijn.

Nu – twee jaar verder – hebben we het gevoel dat we ons leven weer een beetje op de rit hebben.

Tuurlijk, het is nog altijd pittig. Dankzij de wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) van de gemeente wordt ons huis rolstoeltoegankelijk gemaakt, maar de voorbereidingen op de verbouwing lijken eindeloos te duren. En toen het weer na een prachtige, lange zomer omsloeg, werd Sara meteen ziek. Maar kop op, er is hoop! Een doorbraak in dit onderzoek kan betekenen dat deze kinderen sterker worden. Belangrijker nog; het kan ervoor zorgen dat deze spierziekte niet langer levensbedreigend is.

Sara en ik kletsen over de puzzel op het tafeltje voor haar. Ik heb geen zin om te stofzuigen. Plotseling draait Sara op haar krukje en kan ze zich nergens meer aan vasthouden. Ik vind het eng, maar laat haar gaan. Dan draait ze nog verder door en pakt ze de bank vast. Ze glijdt met haar voeten naar de grond en gaat uit zichzelf staan.

Wow! Dit is de eerste keer dat dit lukt, denk ik. Een rilling gaat door mijn lijf. Ik pak mijn telefoon en film het tafereel. Uitdagend tilt Sara een been op. Vol bewondering kijk ik naar mijn 3-jarige dochter. Ik zie één brok doorzettingsvermogen, enthousiasme en positiviteit.

Ik denk aan mijn vorige column over staan en de reacties. Meerdere mensen kwamen later naar mij toe. ,,Wat goed hè, dat Sara nu kan staan’’, zeiden ze dan. Sommige dachten volgens mij dat ze al rondliep. Soms liet ik het erbij. ,,Moeten ze maar beter lezen’’, zei ik geïrriteerd tegen Emine. Bij goede bekenden legde ik geduldig uit dat we haar nog goed moeten neerzetten en dat ze dan slechts een paar seconden kan blijven staan als we haar ondersteunen.

Het onbegrip raakt mij niet meer zoals twee jaar geleden. Wij zijn simpelweg intens blij met elke kleine vooruitgang. En Sara geeft nooit op.

,,Papa, je moet mama roepen!’’, zegt ze trots. Als Emine binnenkomt, zegt ze: ,,Heb je nou nog niet gestofzuigd?’’

Ik wijs naar Sara en kom er mee weg

Feest opa en oma van Sara: 1550 euro gedoneerd!

Sara’s opa en oma, Huib en Corry Verbrugge, waren dit weekend 40 jaar getrouwd. Zij gaven een gezellig tuinfeest voor familie en vrienden. In plaats van cadeautjes vroegen ze een donatie aan de stichting en dat leverde dankzij alle gasten maar liefst 1550,- euro op! Geweldig! Super bedankt voor dit lieve gebaar en van harte gefeliciteerd met jullie jubileum Huib en Corry!

Scroll to top