juli 2018 – Stichting Voor Sara

Maand: juli 2018

Marjoke haalt ruim 1500 euro tijdens Nijmeegse Vierdaagse!

‘Het is onzeker of mijn kleindochter Jane ooit leert lopen en dus loop ik voor haar’, zei Marjoke van Stijn gisteren tegen Omroep Gelderland  Deze week liep ze maar liefst vier keer 40 kilometer tijdens de Nijmeegse Vierdaagse. Ze haalde ruim 1500 euro op voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Fantastisch gedaan Marjoke!!

Dromen over reizen met Sara: zelfs weekje Kreta viel in het water

Hoewel Sara’s fysieke beperkingen reizen moeilijker maakt, dromen Emine en Bram ervan haar de wereld te laten zien.

,,Kikker was nog nooit buiten zijn eigen kleine dorpje geweest’’, lees ik Sara voor.

,,Tot zijn vriend Egel op een dag langskwam en vroeg: ‘Ga je mee?’

‘Waarnaartoe?’ wilde Kikker weten. ‘Op reis’, zei Egel.’’

Ik droom al jaren van een mooie reis met Sara. Als kind ben ik verwend met vakanties over de hele wereld. Mijn ouders namen me mee naar Berlijn, kort na de val van de Muur. Als 13-jarige jongen trok ik met een rugzak zes weken door Indonesië en in Tanzania beklom ik met mijn ouders de Kilimanjaro. Ik logeerde met Emine bij gastvrije Cubanen en we sliepen in een tentje in de jungle van Maleisië. Die herinneringen zijn mij goud waard.

Lange tijd vreesde ik dat Sara’s fysieke beperkingen reizen onmogelijk zou maken. Met een rolstoel de Kilimanjaro op is gekkenwerk. Nu hoeft dat ook niet, maar ook de kleinere reisjes zijn lastiger. Sara is drie en kan net zelf zitten. Ze heeft veel hulp nodig bij dagelijkse bezigheden en toch… niets is onmogelijk, lijkt haar motto. En zo wil ik ook denken.

De afgelopen twee jaar maakten we tripjes om de mogelijkheden te verkennen. Hoewel we genoten van de ervaringen met haar, stelde het reizen vaak teleur. Zo viel een weekje Kreta grotendeels in het water omdat Transavia de aangepaste kinderwagen kwijt raakte. Nota bene ingecheckt als medische bagage. We konden geen kant op. Sara kan zelf niet lopen of staan en het is ondoenlijk om haar overal te tillen.

Toch blijft het knagen: ik wil Sara zo graag de wereld laten zien. Al die bijzondere mensen laten ontmoeten. Haar de culturen leren kennen en de geuren van de steden en dorpjes aan de andere kant van de planeet laten opsnuiven.

Sara wordt misschien niet oud. De puberteit is een kritieke fase en zelfs in de kinderjaren kan het door deze spierziekte al misgaan. Juist daarom voel ik druk om snel zo veel mogelijk met haar te beleven. Om haar alles te geven wat we kunnen bieden.

,,Het móet mogelijk zijn’’, zeg ik zodra Sara op bed ligt. ,,We moeten gewoon wat meer moeite doen.’’

Emine klikt meteen haar laptop open en samen dromen we hardop over de mooiste bestemmingen. Op safari in Zuid-Afrika, een rondreis door Amerika of een stedentrip in Italië. Al snel zien we ook moeilijkheden, want hoe nemen we de hulpmiddelen mee, zoals een aangepaste stoel of het vernevelapparaat om haar longen schoon te houden?

,,Niet tobben’’, zeg ik. ,,Gewoon herinneringen maken.’’

En ik denk aan de laatste pagina van het boekje. Als kikker een schelp tegen zijn oor houdt, roept hij: ‘Ik hoor de zee!’

En in zijn hoofd zag hij weer het glinsterende blauw en voelde hij weer de zeewind waaien. ‘Ik ben op reis!’ juichte Kikker.

‘Altijd’, zei Egel. ‘Altijd’.

Sara laat ons en de artsen keer op keer versteld staan: ze staat!

Sara staat! Emine en Bram zijn in extase.

Sara zit tussen haar vriendinnen van het kinderdagverblijf op de grond van het lokaal. De meiden staan om haar heen. Ze spelen met een winkeltje. Sara koopt spaghetti en schuift op haar billen naar de kassa.

,,Kijk nou, hoe sterk ze al is. Dat hadden we twee jaar geleden toch niet durven dromen dat ze zo goed zou kunnen billenschuiven? Het is echt bizar hoor, hoe goed ze zich ontwikkelt’’, zegt fysiotherapeute Yvonne.

Emine en ik kijken trots toe. Vlak na de diagnose was onduidelijk of Sara ooit zou kunnen billenschuiven, kruipen of lopen. De artsen durfden geen voorspelling te doen omdat Sara’s spierziekte zeldzaam is. Wel waarschuwden ze ons ‘met het ergste rekening te houden’.

We schrokken van een lotgenootje dat enkel zijn pols nog kan bewegen. Gekluisterd aan zijn rolstoel, aangesloten op beademing en sondevoeding, is hij volledig afhankelijk van zijn ouders. Keken we hier naar Sara’s toekomst, of zou het bij ons anders verlopen, vroegen wij ons na die ontmoeting wekenlang af.

We namen ons voor niet te veel te vergelijken. Ieder lotgenootje vecht zijn eigen strijd. Bovendien laat Sara ons en de artsen keer op keer versteld staan. Plotseling lukte het om te billenschuiven en een paar weken geleden ging ze opeens zelf zitten.

Dankzij haar rolstoel heeft ze bewegingsvrijheid gekregen en gaat ze maar wat graag op avontuur. Toch blijven we haar stimuleren om ook zelf op de grond te blijven bewegen om sterker te worden. Elke ochtend oefen ik spelenderwijs door met haar te ravotten op bed.

,,Dat stoeien met jou is ontzettend belangrijk’’, zegt Yvonne. ,,Haar rompbalans is er door verbeterd en daar hangt ontzettend veel van af. Als haar romp sterk genoeg is, lukt het staan en zitten ook beter. Of misschien wel lopen in de toekomst. Nooit opgeven, hoor!’’

Geprikkeld door haar enthousiasme til ik Sara op en zet haar tussen mijn benen op de grond. ,,Even oefenen met staan’’, zeg ik. Ze leunt met haar billen tegen het krukje waar ik op zit en houdt zich met beide handen vast aan mijn benen. Ik ondersteun haar heupen zodat ze niet valt. Ik voel hoeveel stabieler ze staat in vergelijking met een maand geleden. Al dat oefenen in de statafel en de loopwagen werpt zijn vruchten af. Nieuwsgierig naar haar grenzen laat ik haar langzaam steeds losser.orla

Sara leunt tegen het krukje en houdt mijn benen stevig vast. Haar beentjes hebben blijkbaar genoeg kracht om haar lijfje even te dragen. Als ik haar helemaal heb losgelaten, schreeuw ik het uit. ,,Kijk nou! Sara staat. Helemaal zelf! Ik heb haar echt niet vast!’’

Yvonne schiet in de lach. Emine kijkt met grote ogen en de leidsters van het kinderdagverblijf komen aanlopen om Sara’s nieuwste stunt te bewonderen. Sara roept zelfs haar klasgenootjes erbij: ,,Kijk mij. Ik sta. Helemaal zelf.’’

Ze flikt het gewoon weer. Ik kan wel janken.

Lunchwandeling Voor Sara in Deventer

Wauw, weer zo’n mooie actie! De moeder van lotgenootje Sara uit Deventer organiseerde een gezellige lunchwandeling met haar collega’s van ABN AMRO. Samen haalden ze 1600 euro op voor de stichting! Bedankt!

‘Sara heeft een oude ziel in een piepjong, kwetsbaar lichaam’

Emine en Bram vragen zich af welke invloed Sara’s spierziekte heeft op haar als kind.

Emine en ik liggen in bed en kunnen de slaap niet vatten. Ik draai en zucht. De wekker tikt langzaam naar 1.00 uur ’s nachts. Emine pakt verveeld haar telefoon. ,,Zet dat ding nou uit’’, klaag ik als ik het telefoonlicht zie.

Even is het stil. Dan vraagt Emine: ,,Wat deed Sara ook al weer waardoor we zo moesten lachen?’’ ,,Dat botje’’, bedoel je?’’ zeg ik.

,,O ja!’’

We schieten opnieuw in de lach. Sara kloof hartstochtelijk aan een kippenvleugeltje en wilde het botje in hetzelfde bakje als wij leggen. Ze kon er niet bij, keek even om zich heen en mikte het toen met een flinke armzwaai precies in het bakje. Haar trotse bekkie was goud, toen ze zag dat ze raak gooide.

Het zijn vaak de kleine belevenissen waarvan ik het meest geniet. En elk moment met Sara beleven we liefst drie keer. Daarom halen we ’s avonds laat vaker herinneringen op.

,,Ze leeft zo intens. Ze geniet volop, lacht veel en ze leert snel. Soms bekruipt mij de angst dat ze alles in een paar jaar propt, omdat ze onbewust weet dat ze niet oud zal worden’’, zeg ik.

Het gesprek valt stil.

Door dat gevoel – die angst die maar niet wil slijten – willen we geen moment van haar missen. ,,Ze heeft een oude ziel’’, zegt Emine. ,,In een piepjong, kwetsbaar lichaam.’’

Ik geef Emine een knuffel. We hebben een bijzonder kind. Wijs, vol humor.

Mijn vader zei laatst dat ze zo bijdehand is omdat ze meer tijd over heeft om goed te luisteren en aandachtig te kijken naar anderen. ,,Andere kinderen rennen rond en letten niet op. Zij kijkt en leert.’’

Hoewel mijn vader het bedoelt als compliment, wil ik er niets van weten. Niet alles heeft met haar spierziekte te maken.

Toch vraag ik mij ook wel eens af in hoeverre haar spierziekte ervoor zorgt dat ze al zo volwassen is. Bij de ceremonie van een huwelijk of tijdens een lange speech heeft ze geen enkele moeite om een uur lang braaf te luisteren. In een restaurant kan ze uren tafelen.

,,Wat een mooie jurk heb jij, Sara’’, zei de moeder van een vriend pas tegen haar. ,,Jij hebt ook een mooie jurk’’, antwoordde ze.

Soms zegt ze uit het niets: ,,Ik houd van jou, papa.’’

Ik herinner mij nog een mooi voorval en begin te vertellen: ,,Onlangs riep een zwerver met een halve liter blik bier in zijn hand naar Sara.

‘Hey meisje, geef je knuffel maar aan papa voor je hem weer laat vallen.’ Sara reed in haar rolstoel naar die dronkenlap, keek hem aan en antwoordde beslist: ‘Nee, ik houd Kip zelf vast’.’’

‘Zooo’, zei de zwerver alleen nog.

Trots kijkt Emine mij aan. ,,Stoer hè.’’

Scroll to top