juni 2018 – Pagina 2 – Stichting Voor Sara

Maand: juni 2018

Moeder lotgenootje Sara: ‘We gingen continu controleren of ze nog leefde’

Je dochter heeft een uiterst zeldzame spierziekte en terwijl je naarstig zoekt naar informatie stuit je plots op een stichting voor MDC1A die óók nog eens dezelfde naam draagt als die van je dochter. Het overkwam Suna Bulduk en haar man Cevdet Atici. ‘Je zoekt naar vergelijkingsmateriaal, maar dit is wel heel toevallig. Zo bijzonder!´. In een nieuwe aflevering van Lotgenoten van Sara… Sara.

Het verhaal van Suna Bulduk (33) en Cevdet Atici (39) is er één als van veel ouders van kinderen die na de geboorte een zeer ernstige aandoening blijken te hebben. Of dat nou MDC1A is of een andere ziekte, een gelukkig en onbezorgd leven wordt in één klap op zijn kop gezet en wordt bepaald door verdriet, woede, confrontaties en frustratie.

,,Onze zoon Emre is tien jaar geleden geboren’’, blikt Suna terug. ,,Toen hij drie jaar oud was, raakte ik weer zwanger. Van een meisje. Ik heb altijd een jongen en een meisje willen hebben. Vanwege de komst van ons tweede kind, besloten we om te verhuizen. We vonden onze droomwoning dicht bij het centrum van Deventer. We waren heel blij. We hadden alles wat we ons ooit gewenst hadden.’’

Foute boel
Een maand na de definitieve verhuizing volgt -in augustus 2011- de bevalling. Een maand na Sara’s geboorte blijkt het foute boel. ,,Ze greep niet naar speelgoed en met haar hoofd draaide ze niet goed. We bespraken dat met de fysio. Het was de eerste keer dat ik het woord spierziekte hoorde vallen. Ik ben gaan zoeken op internet en werd banger en banger.’’

Na die eerste oriënterende jaren ga je pas kijken naar praktische zaken waardoor Sara een zo normaal mogelijk leven kan leiden

Na een half jaar wordt de definitieve diagnose gesteld door medici: Sara heeft MDC1A. ,,De kinderarts vertelde dat er al jaren onderzoek naar werd gedaan, maar dat was het voor ons op dat moment. Met die diagnose gingen we naar huis. Alsof er iemand was overleden. Thuis gingen we continu controleren of Sara nog leefde. Is ze wakker? Je bent met een groot verdriet bezig. We waren aan het rouwen en ik raakte mezelf kwijt.’’

Revalideren
De medewerkster van de ABN Amro belandt thuis. ,,Ik kon me op mijn werk niet meer concentreren. Het enige wat ik kon denken was: ik moet Sara verzorgen. Ze heeft me nodig. Zoals ik er nu op terugkijk is dat je als ouder eigenlijk bezig bent te revalideren. In de eerste jaren zoek je vooral vergelijkingsmateriaal. Zo kwamen we terecht bij de Vereniging voor Spierziekten en raakten we in contact met andere ouders.’’

Het is echter de omgeving van Suna waardoor ze een bijzondere ontdekking doet. ,,Mijn collega’s op werk wisten van Sara. Mijn collega Jacoline de Haan zei daarom een keertje: ‘weet je, in de krant staan ouders wier kind een spierziekte hebben. En dat kind heet ook Sara’. Toen ging ik het AD er bij pakken en ben gaan lezen. Dat was confronterend. Een ander meisje met dezelfde naam die exact dezelfde spierziekte heeft. Je zoekt naar vergelijkingsmateriaal, maar dit was wel heel toevallig. Zo bijzonder!’’

Grappige bijkomstigheid is dat het voor sommigen net is of de stichting naar haar dochter is vernoemd. Zeker omdat Suna ook op allerlei manieren het logo van de stichting Voor Sara gebruikt om geld in te zamelen. Een manier waarop zij hoopt dat uiteindelijk haar dochter en al die andere patiënten kunnen worden geholpen.

Slaapkamer
Ondertussen gaat het harde leven voor de ouders door. ,,Na die eerste oriënterende jaren ga je pas kijken naar praktische zaken waardoor Sara een zo normaal mogelijk leven kan leiden.’’

Thuis gingen we continue controleren of Sara nog leefde. Is ze wakker?

Conclusie daarvan is Suna en haar man op een zeer pijnlijk besluit moesten nemen. Hun droomhuis waar ze zoveel tijd en energie in hadden gestoken moesten ze van de hand doen, omdat de indeling te onpraktisch was voor hun dochter. ,,Twee jaar geleden kwam er één straat verder een huis vrij, waar beneden een slaapkamer was. Dat heeft ons heel veel verdriet gedaan, want we hadden met zoveel liefde die woning gekocht.´´

Inmiddels is die zoveelste klap ook verwerkt. En met Sara? Daar gaat het naar omstandigheden goed mee. ,,Het is een vrolijk en pienter meisje, die lekker veel praat.’’ En toeval of niet: daarmee is de vergelijking met de andere Sara helemaal rond.

‘Sara kan zelf zitten! Geen mooier cadeau voor haar derde verjaardag’

Een groter cadeau had Sara niet kunnen krijgen, zo vlak voor haar derde verjaardag: ze kan zelf zitten. Emine en Bram zijn geraakt. En trots, natuurlijk.

Ik hoor dat Sara naast me iets roept, maar ik ben nog zo slaperig dat het niet tot me doordringt. Het is zaterdagochtend zeven uur en Emine en ik dommelen nog wat met onze dochter tussen ons in. Een half uur eerder schreeuwde Sara mij wakker. Omdat ze niet zelf uit bed kan stappen, til ik haar elke ochtend. Net als vandaag leg ik haar vaak nog even bij ons. Dit keer was ik nog even in slaap gevallen.

,,Papaaa! Kijk papa, ik zit!’’, zegt Sara. Ik word langzaam wakker. Ik zit? Ik kijk op en zie Sara inderdaad fier rechtop zitten. Opeens ben ik klaarwakker. Emine slaapt nog. Zij heeft haar dus niet rechtop gezet. ,,Heb je dat zelf gedaan?’’, vraag ik met grote ogen.

,,Ja, helemaal zelf’’, zegt Sara. Ze straalt van trots.

,,Emine! Kijk nou, ze zit! Heeft ze helemaal zelf gedaan!’’, roep ik met overslaande stem. Ik omhels Sara en wild geef ik haar zoentjes. ,,Ik kan je wel opvreten’’, zeg ik. ,,Ik ben zo trots op jou. Je bent geweldig, Sara.’’

Normaal moet Sara niets van me hebben als ik haar zo wild beetpak, maar dit keer lacht ze. ,,Nog een keer, papa?’’

Ik pak mijn telefoon en schiet foto’s en filmpjes van dit moment. Voor veel ouders is zitten een stapje in de razendsnelle ontwikkeling van hun kind. Omrollen, zitten, kruipen, staan. Na een jaar lopen de meeste kinderen rond. Maar voor ons is dit een mijlpaal. Door de zeldzaamheid van haar spierziekte kan geen arts ons vertellen wat we kunnen verwachten. Door haar spierslapte vrezen we dat Sara nooit kan lopen. Of ze ooit zelfstandig zou kunnen zitten, was lang onzeker. Hoopvol bleven we oefenen.

Sara is bijna drie en dankzij haar rolstoel heeft ze buitenshuis de vrijheid om zelf op ontdekking te gaan. Thuis beweegt ze zich al billenschuivend door de kamer. Krijgt ze een klein duwtje, dan kukelt ze om. Omdat ze zich nauwelijks kan opvangen, maakt ze een behoorlijke smakkerd op zo’n moment.

Zolang ze niet zelf kan gaan zitten, heeft ze hulp nodig. Soms reageert ze gefrustreerd als we haar niet snel genoeg overeind zetten. Om haar uit te dagen te blijven oefenen, lieten we haar – met pijn in ons hart – toch wel eens tobben.

Die middag wil Sara niet slapen. Als ik boven kom om haar streng toe te spreken, zit ze rechtop in bed. ,,Kijk papa, ik zit’’, zegt ze met een ondeugend blik. Het was geen toevalstreffer, denk ik, ze kan het echt. Ik onderdruk een lach.

Scroll to top