juni 2018 – Stichting Voor Sara

Maand: juni 2018

Wet van Murphy op de verjaardag van Sara: alles gaat mis

Emine en Bram bereiden zich voor op de derde verjaardag van Sara. Op de dag zelf lijkt alles mis te gaan.

,,We moeten echt naar huis, Bram’’, zegt Emine. We zijn op het feest van vrienden en ik zie dat mijn vrouw wit is weggetrokken. ,,Ik heb verschrikkelijke hoofdpijn en ben misselijk. Kunnen we gaan?’’

Overhaast verlaten we het feest. We vergeten Sara’s drinkfles en het blad om aan te eten voor haar rolstoel. In de auto vecht Emine tegen haar misselijkheid en thuis komt alles eruit. Shit, denk ik: morgen vieren we Sara’s verjaardag met familie. Hup, paracetamol erin en een knuffel. Ik doe een schietgebedje in de hoop dat dit griepje in de kiem wordt gesmoord.

Als de volgende ochtend de hoofdpijn nog erger is, eis ik dat Emine in bed blijft liggen. ,,Maar de salades moeten nog worden gemaakt. En het huis is een bende. Ik moet nog opruimen’’, zegt ze. Ze staat toch op. Tijdens het tandenpoetsen moet Emine weer overgeven. Huilend staat ze over de wasbak gebogen. ,,Waarom moet ik nou precies vandaag ziek worden?’’

Ik ben bang dat de voorbereidingen voor de benefietweek en de acties iets te veel energie hebben gevergd. Of is Emine ook een beetje zenuwachtig? Sara’s derde verjaardag móet een feest worden. Juist omdat het leven zo kwetsbaar is, vieren we het graag.

,,Wat doen we?’’ vraag ik. ,,Iedereen heeft er rekening mee gehouden, het vlees voor de barbecue is besteld en de rest van de week is het ook veel te druk’’, zegt Emine. We besluiten het feest door te laten gaan. Ik dwing Emine op bed te blijven tot de gasten komen. Ik til Sara in haar aangepaste stoel en zet haar voor de televisie. Ik snijd de champignons, bak de pijnboompitten op en kook de pasta. Bezweet ren ik door het huis om alle voorbereidingen te treffen.

Een paar uur voor het feest, til ik Sara de trap op en leg haar in bed. Zelf scheur ik naar de slager. Murphy’s law: de slager is onze bestelling vergeten. ,,Sorry meneer, zal ik het nu klaarmaken? Kwartiertje’’, zegt hij bedremmeld. Ik zucht. Er zit niets anders op en ik kijk hoe hij zich ook in het zweet werkt. In razend tempo snijdt hij tien kilo vlees in blokjes voor de spiesen.

Ik bel mijn broertje en schoonzus op en vraag of ze iets eerder kunnen komen. Samen maken we de tuin aan kant en hangen we de versiering op. Emine slikt zware pijnstillers, hijst zichzelf uit bed en kleedt Sara mooi aan.

Yes, denk ik. Het lukt. Ik leg de laatste kussens op de tuinstoelen, als de lucht betrekt en het keihard begint te regenen. De moed zakt in mijn schoenen. Even krijg ik de neiging het hele feest alsnog af te blazen, maar dan komt Emine met Sara naar beneden. Ze straalt in haar prachtige prinsessenjurk. ,,Ohh, mooie versiering. En ballonnen!’’, roept ze. Ze kijkt met grote ogen om zich heen. ,,Oom Joost en tante Roos zijn er al. Omdat het mijn verjaardag is, hè papa?’’

,,Ja, schat. Drie jaar alweer. We gaan een feestje vieren.’’

Mark en Mariëlle halen 420 op tijdens trouwdag

Nóg zo’n lieve actie in de benefietweek Voor Sara: Mariëlle en Mark vierden hun trouwdag en vroegen in plaats van cadeautjes een bijdrage voor de stichting. Bij elkaar haalden ze 420 euro op! Heel erg bedankt!

100x100x100 Wielertoertocht Voor Sara

Op 25 augustus 2018 vindt de 100x100x100 wielertoertocht plaats. Op deze benefietdag willen we met 100 deelnemers, 100 kilometer fietsen met een inleg van € 100 voor iedere deelnemer.

De tocht start en eindigt bij v.v. Wieldrecht en gaat volledig door de Alblasserwaard. Op ongeveer de helft is een verzorgingspost waar er genoeg eten en drinken aanwezig is. Daarbij krijgt iedere deelnemer het officiële Voor Sara wielertenue, zodat we meer aandacht kunnen vergaren voor de strijd van Sara en haar lotgenootjes.

Wil je ook meedoen aan deze toertocht? Schrijf je dan hier in!

Korte info

  • Afstand: 100 km
  • Route: Start en finish bij v.v. Wieldrecht en rit door Alblasserwaard
  • Verzorging: Ravitaillering onderweg
  • Uitstraling: Wielertenue inbegrepen (download maattabel)
  • Starttijd: Later bekend gemaakt (ochtend)
  • Tarief: € 100,-
  • Inschrijving: sluit op 15 juli 2018
  • Opbrengst: Volledig ten goede aan het onderzoek naar MDC1A

Nog niet helemaal zeker en wil je meer weten? Mail naar info@voorsara.nl

De 100x100x100 Wielertoertocht wordt mede mogelijk gemaakt door:

OKK Dordrecht danst Voor Sara

De kinderen van gymnastiekvereniging OKK Dordrecht hebben onlangs een mooie dansvoorstelling gegeven in Schouwburg Kunstmin. Vanmiddag – midden in onze benefietweek – overhandigden ze een prachtige cheque van maar liefst 1000 euro aan Sara voor het onderzoek naar zeldzame spierziekten. En ze lieten ook nog even zien hoe mooi ze kunnen dansen. Super bedankt Janneke Hamers voor de organisatie en alle dansers voor jullie inzet!

 

 

Tennisleraar Hidde doneert lesgeld aan de stichting

De Benefietweek is in volle gang en ook in het zuiden van het land wordt er actie gevoerd voor het onderzoek naar MDC1A! Geweldige actie van de tennisleraar van Hidde die hem fit houdt en zo ook mee strijdt voor een gezonde toekomst. Dank! En kijk eens hoe handig Hidde is met een tennisracket en een bal ?

 

‘Een volle mailbox met ontroerende felicitaties voor onze Sara’

Een cadeau vinden voor Sara’s derde verjaardag valt nog niet mee, ondervinden Emine en Bram. Maar dan is daar een actie van hun eigen stichting.

Sara schept een emmertje vol zand en wil het omhoog tillen. Het ding weegt nog geen halve kilo, maar voor Sara is het een uitdaging. ,,Oe, moeilijk’’, zegt ze. Ze laat haar schepje vallen en probeert het nu met twee handen. In opperste concentratie vertrekt ze haar mondje en haar blik krijgt iets onverzettelijks. Yes! Ze krijgt het emmertje een paar centimeter de lucht in. Dan kiepert ze het zand over haar benen. Tevreden begint ze opnieuw te scheppen.

Heb je het gezien, gebaart Emine. Ik knik. Samen zien we onze dochter genieten. Het liefst zou ze elke dag in haar roze schelp spelen met zandvormpjes . ,,Ik ga pizza bakken voor Zik’’, zegt ze. Als ze doorheeft dat we naar haar kijken, zegt ze: ,,Willen jullie ook pizza? Lekker eten. Dat is goed voor je.’’ We schieten in de lach.

Ondertussen praten Emine en ik over een cadeautje voor Sara’s derde verjaardag. ,,Misschien toch een grotere zandbak?’’, zegt Emine tegen mij. ,,Of een loopwagen. Die oude van je oma vindt ze geweldig en ze zit er steeds stabieler op.’’

Ons eerste plan – een waterspeeltafel – is niet te vinden in het juiste formaat. Ze zijn te hoog, want bedoeld voor kinderen die staan. En door de spierziekte kan Sara niet staan. Of ze zijn te laag of te smal, waardoor Sara er met haar rolstoel niet onder kan. Ook keukentjes en krijtborden strepen we om die reden af.

Natuurlijk is er genoeg speelgoed dat Sara geweldig vindt en waarmee ze wél kan spelen. Maar het is best pittig om te constateren dat veel cadeautjes die voor leeftijdgenoten doodnormaal zijn moeten afvallen. Een step, een fietsje, een K3-dansmat: het heeft geen zin.

Als ik genoeg heb van het zoeken, surf ik wat op Facebook, beantwoord een paar werkmailtjes en klik dan de mailbox van onze stichting open. 87 nieuwe mails? Ineens weet ik weer waarom. Dankzij mijn broer lanceerde onze stichting, soms net een familiebedrijfje voor een goed doel, de verjaardagskaartenactie. Onder het motto ‘Bezorg Sara een onvergetelijke verjaardag met een kaartje en steun tegelijk het onderzoek’.

Natuurlijk wist ik van de actie, maar mijn broer en zijn vrouw hebben samen met een paar vrijwilligers alles geregeld. ,,Jullie hebben al genoeg aan je hoofd. Dit doen wij’’, zei hij.

Als ik de teksten op de kaarten lees, schieten de tranen in mijn ogen. ‘Lieve Sara, ik wens je een mooie verjaardag toe en hoop dat je nog vele jaartjes mag meemaken, in goede gezondheid. Heel veel liefs, ook aan je geweldige ouders die zo hard vechten voor je gezondheid!’

Ik ben ontroerd. Het geeft nieuwe energie om verder te zoeken. Al realiseer ik mij dat ons cadeautje hoe dan ook zal verbleken bij al die lieve kaarten. Ik kan niet wachten om Sara’s gezicht te zien als ze worden bezorgd.

Jos en Nannie vragen donaties in plaats van cadeautjes

Jos en Nannie Verlegh vierden zaterdag een heerlijk feest; onder meer omdat ze 30 jaar getrouwd zijn. Ze wilden geen cadeautjes. Nee, ze vroegen een donatie voor de stichting. Iedereen gaf gul en dit lieve stel heeft maar liefst 1000 euro gedoneerd! De benefietweek is nog maar net begonnen, maar wat een geweldige acties zijn er al gevoerd! Lieve Jos en Nan, van harte gefeliciteerd en super bedankt!

Rib-rally Zeldzame Ziekten Fonds: 9336 euro opgehaald!

Sara vond het geweldig op de supersnelle ribboot van Berkman Tankstations, een van de sponsoren van de rib-rally van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds. Tijdens deze dag kunnen kinderen met een zeldzame ziekte meevaren op een van de snelle boten. Het was de officiële start van de benefietweek, want de opbrengst van deze dag gaat naar het onderzoek naar MDC1A. Super, en wat een fantastische ervaring! Dank aan alle vrijwilligers en sponsoren, er is maar liefst 9336,- euro opgehaald!

Veiling tijdens Directeuren Netwerk Nederland festival goed voor 5400 euro

Een goede start is het halve werk! Officieel gaat de benefietweek pas morgen beginnen, maar de eerste actie zit er al op! Gisteren is maar liefst 5400 euro opgehaald met een veiling van een kunstwerk tijdens het Directeuren Netwerk Nederland Festival! Een prachtige dag bij Kasteel Maurick in Vught waar Sara’s vader Bram en Bas een workshop graffiti gaven. Directeuren, bedankt!

‘Wordt Sara überhaupt oud genoeg om naar de middelbare school te gaan?’

Hoe is het om te leven met een levensbedreigende aandoening? Een onderzoekster van de universiteit van Groningen stelt Emine en Bram confronterende vragen over Sara.

Elke dag vraag ik mij af of Sara ooit zou kunnen fietsen

,,Beer, je moet nu echt gaan slapen’’, hoor ik Sara zeggen. Ze ligt net op bed en door de babyfoon genieten we mee van de gesprekken met haar knuffels. Emine en ik zitten aan de eettafel met een onderzoekster van het UMC Groningen. De medisch ethicus komt ons interviewen over Sara. Ze verzamelt ervaringen van ouders met een kind met een levensbedreigende ziekte.

,, Jullie kunnen alles zeggen en ik ben niet bang voor jullie emoties’’, begint ze het gesprek.

,,Ik heb zo’n vijftig ouders gesproken. Jullie verhalen gebruiken we om de zorg en wet -en regelgeving beter te kunnen inzetten op behoefte. Hoe is het om te leven met een levensbedreigende aandoening? Voor het kind, voor ouders en het gezin? Welke thema’s zijn belangrijk? Waar moet aandacht voor komen?’’

Ik weet dat kinderen met Sara’s spierziekte over het algemeen niet oud worden. Met name de pubertijd is een kritieke fase doordat het lichaam niet sterk genoeg is om de groeispurt op te vangen. Soms gaat het al eerder mis. Onlangs overleed een 7-jarig lotgenootje na een griepje.

Ik ben mij elke dag bewust van haar gezondheid. Bij elke hoestje gaan de alarmbellen af. Is het een kuchje of vastzittende hoest? Ik ken het verschil en samen met Emine beoordelen we het gevaar. Als een familielid verkouden is, slaan we verjaardagen of feestdagen over. Alleen als Sara fit is, gaan we naar buiten. Maar nooit door de regen.

En toch, ik zie Sara niet als ‘een kind met een levensbedreigende ziekte’. Houd ik mijzelf voor de gek? Druk ik de angst weg? Hoewel elke vezel in mijn lijf het wil ontkennen, weten Emine en ik dat Sara wel degelijk in het onderzoek past. MDC1A is een levensbedreigende ziekte. En dus doen we mee; in de hoop dat de zorg verbetert.

We beantwoorden rustig alle vragen over de kwaliteit van Sara’s leven, het empatisch vermogen van artsen, het contact met lotgenoten en het gebrek aan samenwerking tussen ziekenhuizen als het gaat om zeldzame spierziekten. Ik realiseer mij dat ik het makkelijker vind om er over te praten, in vergelijking tot een jaar geleden.

Dan begint de onderzoekster over ‘de lange termijn’.

,,Denken jullie ver vooruit? Denken jullie bijvoorbeeld al aan een school?’’

Ik denk terug aan onze afspraak met de directrice van een basisschool. Om te bespreken of Sara straks regulier onderwijs kan volgen. Emine denkt nog verder vooruit.

,,Aan het eind van onze straat is een middelbare school. We komen er praktisch elke dag langs en ik zie al die kinderen daar fietsen. Elke dag vraag ik mij af of Sara ooit zou kunnen fietsen. Meteen daarna denk ik ‘wordt ze überhaupt oud genoeg om ooit naar de middelbare school te gaan?’’’

Emine breekt en de tranen rollen over haar wangen. Ik schrik. Niet van Emine’s tranen, maar van het besef dat mijn vrouw elke dag deze angst beleeft.

Scroll to top