mei 2018 – Pagina 2 – Stichting Voor Sara

Maand: mei 2018

Niets is onmogelijk! Sara ondanks spierziekte op de step

Sara vindt altijd een manier om te genieten. Ze verrast Emine en Bram met haar creativiteit en doorzettingsvermogen.

,,Ik wil een soepstengel, oma’’, roept Sara. Zonder het antwoord af te wachten, rijdt ze tot aan de deur van de kast en trekt die open. Boem. Haar rolstoel blokkeert de openslaande deur. Even kijkt ze beteuterd, maar al snel bedenkt ze een oplossing. Ze rijdt achteruit en roept haar jongere neefje. ,,Wil jij de deur voor mij opendoen?’’

Helaas! Daar heeft het neefje geen zin in. Hij rent weg. Sara kijkt naar mij. ,,Wil jij mij helpen, papa?’’

Ik onderdruk de neiging om de deur open te trekken, en daag Sara uit om het zelf te doen. Behendig stuurt ze naar de deur, trekt ‘m een stukje open en rijdt weer achteruit. Vanaf de bank geven haar tantes aanwijzingen. ,,Een stukje naar achteren, Sara. En nu weer naar voren!’’

Na vijf keer steken heeft Sara het voor elkaar. De soepstengels liggen bijna voor het grijpen, maar Sara heeft net niet genoeg kracht om over het drempeltje te rijden. Ik besluit nu toch te helpen, pak een soepstengel en sluit de kast weer.

Terwijl Sara tevreden begint te peuzelen, rent haar neefje naar de kast en opent de deur. Wat een gemak, denk ik. Sara klaagt niet en let niet op het verschil. Sara zag ook geen probleem, ze zocht slechts een oplossing.

,,Ik wil ook naar buiten, lopen,’’ zegt Sara als de soepstengel op is. Ik trek haar jas aan en help haar met de rolstoel over de drempel van de achterdeur. Buiten speelt haar neefje op een step. Ze kijkt naar hem en zegt: ,,Ik wil ook. Papa, mag ik ook op de step?’’

Ik mompel: ,,Dat kan niet, Sara.’’

Dat kan niet? Stommerd, denk ik, waarom zeg je dat nou? Ik weet dat ze niet kan steppen en zie niet hoe het wel zou werken. En toch; kon ik nou echt geen beter antwoord verzinnen?

Een half uurtje later leert Sara mij een belangrijke les. We zijn weer binnen, de step is door haar neefje in de woonkamer achtergelaten en Sara rijdt er naar toe. Ze pakt het stuur vast en zegt: ,,Ik ga vandaag leren hoe ik moet steppen.’’

Met één hand geeft ze haar rolstoel een zetje en met de andere hand houdt ze de step vast. Ze staat er niet op, maar Sara is wél aan het steppen. Emine staat op en duwt haar in de rolstoel met de step in haar handen door de kamer. Je hebt gelijk, kleine doorzetter, denk ik. Kan niet, bestaat niet.

‘Nóg meer verplichtingen? Sara is pas twee!’

Emine en Bram zijn blij met de nieuwe statafel voor Sara, maar zien op tegen nóg een half uur oefenen per dag. Er zijn al verplichtingen genoeg.

Geweldig natuurlijk, dat Sara nu staand kan spelen, maar wéér een half uur verplicht trainen? Give her a break!

Sara kijkt nieuwsgierig naar de grote, gele statafel voor haar. Hiermee wordt Sara zo ondersteund dat ze ook staand kan spelen. Met de hulp van een ergotherapeut, fysiotherapeut en een specialist van de leverancier wordt vandaag alles op maat afgesteld. Met dubbele gevoelens halen we alweer een nieuw hulpmiddel in huis.

,,Ik denk dat ze het heel leuk zal vinden en het is goed voor haar darmen, toch?’’, zeg ik. Sara heeft soms moeite met poepen omdat ze veel minder beweegt dan nodig.

,,Dat klopt. Staan is ook goed voor de opbouw van haar botten – als botten worden belast, gaan ze groeien en worden ze sterker – voor de ontwikkeling van de heupen, haar bloedsomloop, haar hart en haar longen’’, zegt de fysiotherapeut.

Ik ken de gevaren van Sara’s zeldzame spierziekte, maar deze opsomming maakt weer eens pijnlijk duidelijk wat de gevolgen zijn van zo veel zitten en liggen.

Ik til Sara in de statafel. Aandachtig luister ik hoe we de banden om haar lichaam vast moeten maken. Sara ondergaat het gefrutsel aan haar lijfje gedwee. Als ze goed staat, rijden we haar het klasje op het revalidatiecentrum binnen. ,,Kijk jongens! Kijk wat ik heb’’, roept Sara naar haar klasgenootjes.

Na een paar minuten beginnen haar voeten pijn te doen en wil ze er uit. De fysiotherapeut adviseert langzaam op te bouwen en uiteindelijk elke dag een half uur te oefenen. Geweldig natuurlijk, dat Sara nu staand kan spelen, maar wéér een half uur verplicht trainen? Give her a break!

Sara krijgt snel wat fruit en moet alweer door naar de volgende hulpverlener. Zij wil kijken of de ademhalingstherapie effect heeft. Door de vooruitgang van alle kinderen bij te houden, hopen ze de therapie te perfectioneren.

,,Hebben jullie de oefenboeken ingevuld en meegenomen?’’

We hebben thuis nooit geoefend. De formulieren zijn leeg. ,,Sara is dol op het half uurtje ademhalingstherapie per week, maar we willen dat ze het leuk blijft vinden. Als ze thuis verplicht moet oefenen, wordt het te veel’’, zeg ik.

Zowel de ademhalingstherapeut als de fysio reageren begripvol. ,,Ze is pas 2.’’

We laten haar achter in de oefenruimte en wachten op de gang. ,,Het is toch niet normaal wat Sara allemaal aan therapie en oefeningen moet doen?’’, zeg ik tegen Emine.

Naast de oefeningen in het revalidatiecentrum, trainen we thuis met billenschuiven, kruipen, stappen in de loopwagen en ach, ik vergeet nu nog de helft. Als het kan, maken we er een spelletje van, maar er móet zo veel. Zelfs tijdens warme nachten slaapt ze met spalken. Als Sara wakker wordt, trekken we haar aan haar armen op in zithouding, zodat ze haar nekspieren traint om haar hoofd recht te houden.

,,En ze doet eigenlijk nooit moeilijk’’, zegt Emine.

,,Nooit. Maar vanmiddag gaan we lekker in de zon in de zandbak spelen. Alleen maar genieten.’’

Baltic Sea Rally Voor Sara

Wat een bijzondere acties worden er toch georganiseerd! Vier vrienden – Annelie, Talitha, Frank en Mark – gaan met een oude Volvo op roadtrip om de Baltische Zee. Het idee om aan de Baltic Sea Rally mee te doen, ontstond op een stormachtige strandavond. In twee weken door elf landen maar liefst 8500 kilometer afleggen! Het doel? Avonturen beleven en herinneringen maken. De vier vrienden schreven ons: ,,Ook kinderen moeten avonturen kunnen beleven en herinneringen kunnen maken. Daarom steunen wij Voor Sara. Klein, dapper en hoopvol.’’

Prachtig! Willen jullie deze vrienden sponsoren? Kijk op: https://www.pifworld.com/nl/fundraisers/HnEkUTS2UV8/mark-verburg/about


Scroll to top