mei 2018 – Stichting Voor Sara

Maand: mei 2018

Prins Florisschool Papendrecht in actie: 1800 euro!

Wat een geweldige klas! Groep 7 van de Prins Florisschool Papendrecht ging voor de spaarpottenactie zo enthousiast aan de slag dat de hele school in actie kwam. Sara’s neef Lucas zette alles in gang en de ouderraad, de leraren en de leerlingen hielpen massaal mee. Met een vrijmarkt op het schoolplein, de spaarpottenactie en losse donaties haalden ze maar liefst 1800,55 euro op!! Emine, Bram en Sara kregen vandaag de cheque overhandigd. Super gedaan allemaal!!

‘Is Sara welkom op een reguliere basisschool?’

Emine en Bram zoeken een geschikte school voor Sara. Dat brengt spanning met zich mee, want kinderen met een beperking zijn niet altijd welkom op een reguliere basisschool.

Emine en Bram bezoeken een basisschool met Sara. De directrice gelooft in regulier onderwijs voor kinderen met een beperking.

,,Waarom zit zij in een rolstoel?’’, vraagt een blond meisje op het schoolplein. We bezoeken voor het eerst een basisschool om te kijken of Sara regulier onderwijs kan volgen als ze 4 jaar wordt. Wij geloven daar in. Sara is bijdehand, leergierig en sociaal.

Wel moet ze extra worden geholpen vanwege haar fysieke beperkingen. Daarom is ons al vaak geadviseerd om speciaal onderwijs te kiezen. Daar zouden ze beter in staat zijn om kinderen als Sara te helpen. Dat klopt, maar ik ben ervan overtuigd dat ze later veel beter kan meekomen in de maatschappij als ze opgroeit tussen gezonde kinderen.

Hoewel scholen wettelijk verplicht zijn kinderen met een beperking onderwijs te bieden, blijkt de praktijk weerbarstiger. De moeder van een lotgenootje vertelde dat haar zoontje bij meerdere scholen niet welkom was.

Daarom zijn we behoorlijk gespannen. Wat wij willen, is dat praktisch haalbaar? En minstens zo belangrijk: is Sara hier welkom?

Terwijl we wachten op de rondleiding van de directrice wachten, komen tal van kinderen naar Sara kijken. Nieuwsgierig vragen ze naar haar rolstoel. Een paar kinderen raken de rolstoel aan en schieten in de lach. Anderen staren met grote ogen naar ons meisje. Sara wordt er stil van en kijkt haar ogen uit tussen al die kinderen.

In de peutergroep vraagt weer een jongetje waarom Sara in een rolstoel zit. ,,Sara’s beentjes zijn ziek. Ze kan niet lopen en daarom zit ze in een rolstoel’’, zeg ik tegen de kleuters.

Als we op de gang voor de zoveelste keer dezelfde vraag krijgen, negeren we het ventje. Emine en ik vinden het nog altijd moeilijk. De directrice ziet onze worsteling en zegt: ,,Nu vinden de kinderen het heel bijzonder, maar na twee weken is de spanning er af en zien ze haar rolstoel al niet meer. Als we het één keer goed uitleggen, is het daarna klaar.’’

Ik hoop het, want de aandacht voor Sara is overweldigend. ,,Het is pure nieuwsgierigheid en er zit geen kwaad in. Toch vind ik het moeilijk. Ik ben zo benieuwd hoe Sara dat beleeft’’, zegt Emine.

,,Is Sara welkom bij jullie’’, vraag ik.

,,Ik ben heel erg voorstander van inclusief onderwijs’’, zegt de directrice. ,,We hebben een aangepast toilet, een lift en alle deuren zijn breed. We zijn al helemaal ingericht op kinderen met een beperking, maar tot nu toe hebben we er nog geen gebruik van hoeven maken. Sara is hartstikke welkom. Wat we aan hobbels tegenkomen, kunnen we oplossen.’’

Mijn hart maakt een sprongetje. We hadden het niet beter kunnen treffen. Na de rondleiding gaat Sara in de lerarenkamer een boekje lezen. Met de directrice en een zorgcoördinator bespreken we de mogelijke hobbels.

Het klikt. We nemen het inschrijfformulier mee en halen Sara op bij de juffen. ,,Voor kletsen krijgt ze al een 9’’, zegt één van hen.

Dit kan zomaar eens helemaal goed komen, denk ik.

Mirjam haalt geld op tijdens marathon van Rotterdam

Ook Mirjam van Eijk liep de marathon van Rotterdam Voor Sara! Ze haalde 130 euro op voor het onderzoek en vertelde al haar familie en vrienden over de strijd voor een gezondere toekomst voor kinderen met een zeldzame spierziekte. Samen sterk! Mirjam, super bedankt!

 

Margriet rent marathon van Rotterdam Voor Sara

De spierpijn is gelukkig al weg, maar de mooie herinneringen blijven! En wij zagen een prachtige donatie binnenkomen van Margriet Halbertsma, die de marathon van Rotterdam Voor Sara rende! Ze haalde maar liefst 850 euro op voor onderzoek naar MDC1A! Super bedankt Margriet!

Cheque van 1000 euro dankzij Jeugdraad Riemst

Jeugdraad Riemst en de jeugdverenigingen raapten een mooi bedrag bij elkaar met hun Paaseierenraap in Sporthal Hirtheren Herderen. Samen overhandigden ze de cheque van 1000 euro aan Hidde en z’n ouders voor onderzoek naar MDC1A. Een geweldige verrassing die zelfs een Belgische krant haalde!

‘Als je een verschrikkelijke ziekte kunt voorkomen door één simpel testje, doe het dan’

Zonder het te weten, gaven Emine en Bram een ongeneeslijke spierziekte door aan hun dochter Sara. Zij hadden zich wel willen laten testen.

Bij speciaal voor dat doel getrainde huisartsen, kunnen toekomstige ouders voor 950 euro een dna-dragerschapstest laten uitvoeren. De uitslag geeft aan of je toekomstige baby kans heeft op ernstige erfelijke ziektes, ook al komen die nog niet in de familie voor. Al snel nadat het nieuws bekend werd, belden enkele journalisten ons op om te vragen of wij zo’n test ook hadden willen doen.

Ja natuurlijk, was mijn eerste reactie. Voor en tijdens de zwangerschap hadden we geen idee dat Emine en ik allebei drager zijn van een erfelijke spierziekte. We zijn immers allebei gezond. Spierziektes komen in onze families ook niet voor. Dat we een verschrikkelijke ziekte konden doorgeven aan onze baby, kwam tijdens de zwangerschap daarom geen seconde in ons op.

Een gezond kindje wordt vaak als iets vanzelfsprekends ervaren. En ik geef toe; lange tijd ook door mij. Gek eigenlijk, want dagelijks worden kinderen geboren met een erfelijke ziekte. Ieder mens heeft talloze erfelijke foutjes in zijn genen. Tref je per ongeluk een partner met hetzelfde foutje, dan leidt dat in één op de vier gevallen tot een actieve vorm van de erfelijke ziekte.

Dat lot trof Sara. Na acht maanden onderzoek vertelden de artsen vlak voor haar eerste verjaardag dat ze een levensbedreigende, ongeneeslijke spierziekte heeft. Het zette onze wereld op zijn kop. Door haar spierzwakte is lopen of staan nog heel ver weg en artsen waarschuwden ons kort na de diagnose dat kinderen met deze spierziekte vaak niet oud worden. Elk moment van de dag zijn we ons bewust van de kwetsbaarheid van het leven; een griepje is al een enorm risico.

Als Sara een broertje of zusje zou krijgen, is er 25 procent kans dat ook dit kindje met MDC1A wordt geboren. Deze wetenschap maakt gezinsuitbreiding een loodzware keus. We wilden altijd twee kinderen, maar we willen absoluut niet nóg een kindje met MDC1A op de wereld zetten.

Toch begon ik te haperen toen werd gevraagd wat we hadden gedaan als we de test drie jaar geleden hadden kunnen doen. ,,Het grote gevaar is dat het lijkt alsof Sara niet welkom was geweest’’, zeg ik. ,,We zijn dolgelukkig met Sara en we zouden nooit meer zonder haar willen. We doen er alles aan om haar zo gezond en gelukkig mogelijk te maken. Maar als we vooraf hadden geweten dat zij geboren zou worden met zo’n verschrikkelijke spierziekte, hadden we dat willen voorkomen. Dat gun je geen kind.’’

,,Wordt de wereld niet heel maakbaar als alle foutjes vooraf worden uitgesloten’’, vroeg de verslaggever van EenVandaag daarop.

,,We zijn niet op zoek naar een perfect kindje’’, antwoordde Emine.

,,Gelukkig wordt de wereld een stukje maakbaarder dankzij zo’n test’’, zeg ik. ,,De kleur haar en ogen, de lengte en het talent van je kind zijn totaal onbelangrijk. Gezondheid is alles. Ieder geboren kindje is welkom, maar als je een verschrikkelijke ziekte kunt voorkomen door één simpel testje, doe het dan. Voor je kind.’’

Bekijk hier de uitzending van EenVandaag terug: 

EenVandaag op bezoek bij Emine, Bram en Sara

Maandag 14 mei was EenVandaag bij Emine, Bram en Sara op bezoek, voor een interview op de radio, in de tv-uitzending en op hun website over de dna-dragerschapstest die binnenkort beschikbaar is. Natuurlijk vertellen ze ook over de stichting en de strijd voor onderzoek naar de erfelijke spierziekte MDC1A. Bekijk hieronder de uitzending en lees hier het interview terug.
 

Luister hier ook de radio uitzending terug:

 

 

‘Ik wil Sara niet zien als een kostenpost, maar die man heeft gelijk’

Het is maar de vraag of het onderzoek naar Sara’s spierziekte op tijd afkomt om haar te helpen. Een positieve wetenschapper op televisie geeft Emine en Bram hoop.

,,Waarom betaalt de overheid niet mee aan het onderzoek? Deze kinderen kosten zo veel geld’’, zegt iemand die weet waarover hij praat, en hij somt op: eindeloze therapieën, een flinke vrachtwagen vol hulpmiddelen, huizen die rolstoeltoegankelijk en rolstolproof moeten worden gemaakt. ,,En een oplossing is helemaal niet zo ver weg. Als wordt onderzocht hoe deze kinderen kunnen genezen, scheelt dat heel veel geld. Geld voor onderzoek is een investering!’’

Het idee spookt nog dagen door mijn hoofd. Ik wil Sara niet zien als een kostenpost, maar hij heeft gelijk. Alle maatregelen om Sara te helpen beslaan bij elkaar een fortuin. Een doorbraak in het vinden van een behandeling zou – buiten al het leed – zo veel geld besparen.

,,Dat geld kan me gestolen worden’’, zegt Emine. ,,Ik wil simpelweg uit de situatie dat elk griepje levensgevaarlijk is voor onze dochter.’’

Wij hebben onze hoop gevestigd op een onderzoek aan de Universiteit van Maastricht. Door gezonde spierstamcellen te kweken en in het lichaam in te brengen, verwachten de onderzoekers het hele lichaam sterker te kunnen maken. Ieder bezoekje aan het laboratorium geeft een kick. Hier moet het gebeuren, denk ik elke keer dat ik er ben.

Maar we moeten geduld hebben. Het onderzoek neemt nog jaren in beslag. Er is zo’n vijf ton nodig om het te financieren. Met de ouders van lotgenoten knokken we voor dat geld zodat onze kinderen weer een toekomst hebben.

,,Natuurlijk vechten wij voor Sara’’, zeg ik tegen Emine, ,,maar voor de overheid is geld een belangrijkere drijfveer”. ,,De kosten die ze maken voor Sara, maken ze ook voor al haar lotgenoten. Als dat onderzoek lukt, verdient het zich binnen no time terug.’’

Ik krabbel vlug op mijn ‘to do’-lijstje dat ik moet uitzoeken wat de overheid voor ons kan betekenen. Van de farmaceutische industrie hoeven we niets te verwachten. Een half miljoen is een schijntje voor deze reuzen; toch investeren ze niks. De belangrijkste reden? Vanwege de zeldzaamheid zal het bedrijven nooit genoeg geld opleveren.

Een paar dagen later lees ik in de krant dat wetenschappers erin is geslaagd mini-embryo’s te kweken uit de stamcellen van muizen. Een doorbraak van enkele knappe koppen van de Universiteit van Maastricht. Het is een totaal ander onderzoek, maar toch zoek ik alle beschikbare informatie op om te kijken wat het voor ons betekent.

Als Professor Clemens van Blitterswijk aanschuift bij het praatprogramma Pauw, zitten we samen gespannen voor de televisie. Hij zegt: ,,Dit wordt de eeuw van de biologie. Er kan biologisch zo ontzettend veel. Er zijn veel positieve aspecten. Doordat wij die embryo’s nu kunnen maken, kunnen we vroegerfelijke ziektes in embryo’s onderzoeken.’’

Emine en ik kijken elkaar aan. Of het voor Sara op tijd komt, blijft onzeker. Toch willen ook wij geloven in de eeuw van de biologie.

Mila en Bobbi winnen Rico Verhoeven goodiebag

Mila (15) en Bobbi (3) hebben de goodiebag van Rico Verhoeven gewonnen! Hun moeder en broertje deden mee aan de clinic van Rico in Dordrecht en gaven een donatie voor het onderzoek. Uit alle donateurs werd een winnaar getrokken. Ze kregen een persoonlijk gesigneerd boek van Rico, een fighter t-shirt, een boxer, een pet van Timor Steffens en een Voor Sara shirt. En wat bleek? Mila was zelf ook al actie aan het voeren Voor Sara! Op Koningsdag heeft ze geld opgehaald op de rommelmarkt. Super bedankt en veel plezier met de goodiebag!

 

Wim en Els Muilwijk houden garage sale

Zijn hele jeugd trainde Sara’s vader Bram met veel plezier bij Sportschool Muilwijk. Oude liefde roest niet. Nu – zo’n twintig tot dertig jaar later – ontving hij van Wim en Els Muilwijk een prachtige donatie van ruim 600 euro voor onderzoek naar een behandeling tegen MDC1A. Hartelijk dank!

 

Scroll to top