april 2018 – Stichting Voor Sara

Maand: april 2018

Beata loopt marathon van Parijs voor de stichting!

Beata Marton liep op 8 april de marathon van Parijs en haalde maar liefst 802,80 euro op voor onderzoek naar zeldzame spierziekten! Beata is de moeder van Hidde’s beste vriend en dus liep ze extra hard! Beata: ,,Ik heb €702,80 gekregen van familie, vrienden en kennissen. Verder heb ik via boekingen bij Bema Travel ook €100 verzameld.”
Onder de Arc de Triomphe vierde ze haar overwinning met deze mooie foto!

Sara geeft advies: ‘Ga maar lekker slapen’

Emine en Bram zoeken tijd om te ontspannen. Sara geeft wijs advies.

Ademhalingstherapie is een feestje Voor Sara. Lekker muziek maken en tegelijk traint ze haar longen. Geweldig!

,,Hoe is ons leven zo’n puinhoop geworden?’’, vraagt Emine met enig gevoel voor drama. We kijken onze woonkamer rond die vol staat met hulpmiddelen voor Sara en promotiemateriaal voor de stichting. De eettafel ligt bezaaid met administratie, oude kranten en twee laptops vol werk en plannen. Op de vloer ligt belachelijk veel speelgoed. Soms trap ik op een Duploblokje en vloek binnensmonds.

Emine spreidt haar armen, kijkt omhoog en jammert. Dan schieten we samen in de lach. ,,Het is tijd voor de lenteschoonmaak. Orde in huis is orde in je hoofd’’, zeg ik met een opa-stemmetje. ,,Ik ga op zoek naar een schoonmaker.’’

We missen Emine’s zus Zik – onze super mantelzorger. Ze paste elke donderdag op Sara en maakte en passent het hele huis schoon. Ik heb al jaren geen was meer gedaan of een stofzuiger aangeraakt. Toen Zik plots moest worden geopereerd, viel onze steunpilaar weg en in no time veranderde ons huis in een rommelhok.

Soms stoppen we de vieze kleren wel in de wasmachine, maar vergeten we de schone was er weer uit te halen. Of ik vind pas midden in de nacht tijd om een witte was op het droogrek te hangen. Een tegeltjeswijsheid op Lotje & Co, een platform voor gezinnen met een zorgintensief kind, schudt mij wakker: Tussen het volhouden door mag je best even uitrusten.

Ik realiseer me dat ik nooit meer een dag lang niets aan werk of de stichting doe. Ik beloof mijzelf vaker rust te pakken en maak een screenshot van het tegeltje bij wijze van geheugensteuntje. In de spirit van mijn goede voornemens, loop ik eindelijk weer eens naar de fysiotherapeut om mijn zwakke rug te trainen.

Het geeft energie en dus besluit ik de auto te laten staan als ik met Sara naar ademhalingstherapie moet. Ik til Sara met rolstoel en al in de bakfiets en trap stevig door. Sara zingt en blaast en ik film trots al haar oefeningen. Op de terugweg breekt de zon door en fietsen we zingend over straat.

Thuis doet Sara haar middagdutje en ik besluit de ergste troep zelf op te ruimen. Emine ziet het met een grote grijns aan.

Die avond sta ik met Sara in mijn armen te dansen in de opgeruimde woonkamer. ,,We eten mihoen! We eten mihoen!’’, zingen we en Sara trappelt wild van plezier met haar armen en benen. Na het eten, haar antibiotica, het vernevelen van haar longen en haar bijvoeding, lees ik Sara voor. Zoals elke avond, maar deze avond neem ik meer de tijd. Ik geniet en Sara luistert aandachtig naar de avonturen van Muis en Kora Kip.

,,Zullen wij ook al gaan slapen?’’, vraag ik aan Emine. Voordat ze kan antwoorden zegt Sara: ,,Ga maar lekker slapen. Even ontspannen. Ik vind jullie lief.’’

Joey rent 850 euro bij elkaar Voor Sara

Joey van der Meijde rende de marathon van Rotterdam Voor Sara en deed met Kinderopvang Het Steigertje mee aan de spaarpottenactie. In totaal werd maar liefst 850 euro opgehaald voor onderzoek naar zeldzame spierziekten! In de stralende zon overhandigde hij de cheque aan Sara en haar ouders. Super bedankt!!

‘Ik hoef geen afscheidscadeau’s, geef liever een donatie aan Voor Sara’

Martijn Verwaaijen ging deze week met pensioen. Na 44 jaar werken als journalist (ook als collega van Sara’s vader Bram) gaat hij genieten van zijn vrijheid. ,,Ik hoef geen afscheidscadeau’s. Geef liever een donatie aan Stichting Voor Sara”, zei hij. Dankzij Martijn en zijn collega’s zijn we weer ruim 200 euro dichter bij ons doel. Bram: ,,Een prachtig gebaar van een geweldige collega! Bedankt Martijn en geniet van je pensioen!”

 

Kinderen Obs De Tuimelaar in actie Voor Sara

De kinderen van Obs De Tuimelaar in Nieuw-Lekkerland hebben met een sponsorloop maar liefst €1681,30 opgehaald voor Stichting Voor Sara! De loop was het startsein van een themaweek over gezonde voeding en bewegen. Voor de leerlingen van groep 5 en 6 smaakte het naar meer. Zij kregen gisteren een gastles van onze vrijwilliger Marieke en nu gaan ze zelf aan de slag om geld op te halen met de spaarpottenactie. Heel veel succes allemaal en bedankt voor jullie hulp!

De spaarpottenactie is nog in volle gang. Ook meedoen? Stuur een mail naar info@voorsara.nl en wij verzorgen een leerzame gastles over zeldzame spierziekten.

Hoe een simpel kaartje tranen van geluk brengt

Sara krijgt een uitnodiging voor haar eerste kinderfeestje. Een simpel kaartje draait uit op een emotioneel moment voor Emine en Bram.

,,Hebben jullie de uitnodiging gevonden?’’, vraagt Lieke als ik haar tegenkom in de supermarkt. Ik kijk haar vragend aan, ik weet van niks. ,,Ik heb een kaartje voor het feestje van Ezra in het bakje van Sara gedaan’’, zegt ze.

Op de middelbare school zat ik bij Lieke in de klas en nu zit haar zoontje in Sara’s groep op het kinderdagverblijf. Ezra wordt binnenkort vier en is één van de kinderen met wie Sara graag speelt. Ze zorgen goed voor haar, de grote jongens op het kinderdagverblijf. En Sara maakt daar handig gebruik van. Ze rijden haar rond op het plein en brengen haar speelgoed als ze er zelf niet bij kan. Voor de kinderen is het de normaalste zaak van de wereld.

,,Sara is al twee weken aan het kwakkelen en daarom is ze deze week niet naar school geweest. Maar wat leuk! Sara is dol op Ezra, dus daar zal ze heel blij mee zijn.’’

,,Ezra is ook dol op Sara’’, zegt Lieke. ,,Hij mocht vier kinderen uitkiezen voor zijn feestje. Hij koos drie jongens van zijn leeftijd en Sara.’’

Ik kan niet wachten om Emine te vertellen over Sara’s eerste kinderfeestje. We vechten al weken tegen een dip. Na weer een ziekenhuisbezoek bezochten we dierentuin Blijdorp, maar echt ontspannen lukte niet. Al op de parkeerplaats zei het eerste kind dat we zagen: ,,Oh wat zielig. Dat meisje zit in een rolstoel.’’

Veel volwassenen staarden die dag ongegeneerd naar Sara’s kleine rolstoel. Alsof het een attractie was waar toevallig ook een kindje in zat. Eén vrouw bleef zo lang omkijken dat ze struikelde. Het liefst had ik geschreeuwd: ,,Sara is niet zielig en kijk allemaal even lekker voor je!’’

Emine is Sara aan het verschonen als ik het leuke nieuws vertel. ,,Sara, je bent uitgenodigd voor een feestje’’, zeg ik. Haar ogen worden groot van blijdschap. ,,Een feestje. Leuk!’’, roept ze.

Ik vertel aan Emine dat Ezra zelf zijn vriendjes heeft uitgekozen. ,,Drie jongens van zijn leeftijd en Sara.’’ Ik zie mijn vrouw slikken en de kamer uit benen. Op de gang verbergt ze haar tranen voor Sara. Ik schrik even, maar zie dan dat het tranen zijn van blijdschap.

,,Ik was bang dat ze nooit naar een feestje zou kunnen. Dat kinderen haar als een buitenbeentje zien en andere ouders het te lastig zouden vinden’’, zegt Emine.

Ik begrijp haar blijdschap. En haar angst. Wat als je kind nooit wordt uitgenodigd voor een kinderfeestje? Sara heeft veel hulp nodig en kan zonder wat extra moeite niet overal aan meedoen. En eerlijk, ik kan mij best voorstellen dat mensen twijfelen of dat wel werkt op zo’n drukke dag.

Ezra en zijn moeder zien geen probleem, noch een attractie. Zij zien Sara. Gewoon om wie ze is.

Marjoke loopt de Nijmeegse 4-daagse Voor Sara en kleindochter Jane

Marjoke van Stijn, de oma van lotgenootje Jane, loopt dit jaar de Nijmeegse vierdaagse Voor Sara en uiteraard voor haar kleindochter die net zoals Sara de spierziekte MDC1A heeft: ‘Vanwege de ongeneeslijke spierziekte van onze kleindochter heb ik nu een extra drijfveer om deze Vierdaagse te wandelen voor het goede doel.’ Iedereen die Marjoke wil sponsoren kan dat doet via de site van de Vierdaagse Sponsorloop. Heel erg bedankt voor je hulp Marjoke!

Night at the castle in De Schakel

Regionale weekkrant De Schakel schreef over de prachtige avond in kasteel Rhoon, waar de Tafelronde 154 maar liefst 10.154 euro ophaalde voor de stichting. Lees hier meer.

‘Het liefst wil ik iemand vermoorden, tot dat ene appje over Sara’

Emine en Bram zitten in een dip. Sara’s fysiotherapeut Yvonne sleept Emine en Bram door een zware dag.

Als een oude man stap ik behoedzaam onder de douche vandaan. De badrand voelt als een beklimming. Bij elke beweging vrees ik een stekende pijnscheut vanuit mijn onderrug. Mijn lichaam schreeuwt om rust. Rust? Ik heb geen tijd voor rust. Gedrogeerd door spierverslappers en pijnstillers sleep ik me door de dagen.

Het werk gaat door en omdat Emine ziek is, komt ook de verzorging van Sara vooral op mij aan. ,,Blijf maar lekker liggen’’, zeg ik ’s ochtends vroeg tegen mijn vrouw. Ik kleed Sara aan, til haar naar beneden en geef haar een boterham met appelstroop. Als ik even niet kijk, plakt ze tot achter haar oren. En hoewel ik streng wil zijn, kan ik mijn lachen niet inhouden als zij ondeugend naar mij lacht. Samen gieren we het uit.

Ik breng haar voor de zoveelste keer te laat op het revalidatiecentrum. Schuldbewust stap ik binnen, maar niemand klaagt. ,,Sara ziet wit. Gaat het met jullie?’’, vraagt de groepsleidster.

Ik slik. Het liefst zou ik mijn hart luchten, mijn boosheid en frustratie er uit gooien over de internetidioten die alleen de kop van mijn columns lezen en hun mening op Facebook klaar hebben. Zeuren over het Erasmus MC, die na twee weken nog steeds geen enkele reactie op onze klacht heeft gegeven. Zeiken over de spanning omdat ons hele huis moet worden verbouwd. Jammeren over de pijn in mijn rug en de stress omdat een controle-MRI moet uitwijzen of er geen nieuwe tumor in mijn ruggenmerg zit na de operatie van vorig jaar.

En bovenal, mijn zorgen uitspreken over Emine, die keer op keer al die shit moet verwerken.

,,Een beetje moe, maar komt goed hoor’’, zeg ik. ,,Ik haal haar straks op.’’ Sara is al met haar klasgenootjes aan het spelen. Ze ziet inderdaad wit, maar ze straalt als altijd. Ik geef haar een knuffel. ,,Veel plezier, schat!’’

Een dag later meld ik mij ziek. Ik breng Sara naar het kinderdagverblijf en kruip om negen uur ’s ochtends uitgeput naast Emine op de bank. Als ik bijna in slaap val, trilt mijn telefoon. Sara’s fysiotherapeut Yvonne stuurt een filmpje door. Sara leunt tegen de bank en staat! Yvonne en de leidster van het kinderdagverblijf juichen van geluk. Ik word er stil van. Eén traan rolt trots over mijn wang.

‘Ik was er net helemaal klaar mee, maar dit helpt’, app ik terug. ‘Ik ben door mijn rug gegaan en wil het liefst iemand vermoorden.’

‘Moet ik iets doen? Masseren?’, appt Yvonne en binnen een kwartier staat ze op de stoep.

,,Ik kom je man even onder handen nemen’’, zegt ze als Emine opendoet en ze schatert het uit. Ik ga op de bank liggen en ze masseert mijn rug. ,,Auw joh, ben je ook boos?’’ zeg ik, als ze flink in mijn spieren knijpt. ,,Aaien mag Emine doen. Ik pak je goed aan’’, zegt Yvonne.

Tafelronde 154 Rhoon haalt meer dan 10.000 euro op!

Bij de Night at the Castle in Rhoon werd door Tafelronde 154 Rhoon Rt154 NL maar liefst 10.154 euro opgehaald!! Een geweldig feest met een grandioos hoge opbrengst!

Scroll to top