maart 2018 – Stichting Voor Sara

Maand: maart 2018

Team Brut rent de marathon Voor Sara!

Van avonden vol wijn en burgers naar 42 kilometer hardlopen tot aan de Coolsingel! Nicky van der Toorn en Takis Tsatsos, eigenaren van BRUT – Food & Wine Bar in Dordrecht, gaan de marathon van Rotterdam rennen Voor Sara. Dat doen ze samen met Linda Tsetsis, Fernando Lopez Huertas en Lars van der Toorn van FysiCo Dordrecht.

Iedereen die deze helden wil sponsoren kan een bedrag naar keuze overmaken naar NL56RABO0315790792 t.n.v. Stichting Voor Sara onder vermelding van ‘marathon Brut’. Al jullie donaties worden gebruikt voor onderzoek naar de spierziekte MDC1A. Iedereen heel erg bedankt namens Sara en alle andere kinderen met een zeldzame spierziekte!

Gewichtloos in het water: Sara staat!

Bram en Emine twijfelen: is Sara fit genoeg om te zwemmen? Ze doen het toch, en Sara geniet van het warme water.

,,Als ze ziek wordt, is het jouw schuld”, zegt Emine. Ik wist dat mijn voorstel om met Sara te gaan zwemmen bevochten moest worden. Sara is al weken niet ziek geweest, maar de angst voor een verkoudheid zit diep. Ik snap Emines zorgen. Zodra Sara vermoeid en met natte haren het zwembad uitstapt, is ze vatbaar en dus durfden we al maanden niet meer te gaan.

,,Ze is dol op zwemmen en ze kan niet altijd binnen blijven. Bovendien, het water daar is heerlijk warm en de beweging is goed voor haar. Als ik haar goed aankleed, komt het echt wel goed.”

,,Sorry lieffie, ik vind het gewoon eng. Het is dit weekend ijskoud. Als we haar op de terugweg een dikke muts en sjaal omdoen en haar thermopakje onder haar kleren, moet het goed komen, toch?”

Tijdens het eten vertellen we dat we met haar neven gaan zwemmen. Sara juicht van plezier. ,,Jeeeejjjj!! Zwemmen! Met Timo? Jeejjj!” Ze is dol op haar jongste neef en raakt niet uitgepraat over de golven op vakantie en de glijbaan.

De mindervalide kleedruimte vind ik overdreven en dus kleed ik Sara om in een ruimer hokje voor baby’s. Daar kan ze op de verschoningsplank zitten. Mijn zus houdt haar even vast als ik onze spullen in een kluisje leg. Samen stappen we het zwembad in.

,,U moet haar bandjes om doen”, zegt de badjuf. Ik antwoord dat ik haar geen seconde los zal laten, dus dat het echt niet nodig is. ,,Op haar leeftijd ontsnapt ze zo aan uw aandacht. Als ze op de kant kan weglopen, is dat verplicht”, antwoordt de badjuf.

,,Ze loopt niet weg”, zeg ik.

Ik snap dat ze hier geen genoegen mee neemt. Omdat ik Sara in mijn armen heb, zoek ik de juiste woorden. Hoe kan ik de badjuf uitleggen waarom Sara een uitzondering is, zonder dat Sara weer hoort dat ze iets niet kan. Ik kijk heel serieus in de hoop dat ze het zonder woorden begrijpt. Kansloos natuurlijk. De vriendelijke badjuf stelt de onvermijdelijke vraag: ,,Kan ze niet lopen?”

,,Nee, dat kan ze niet.”

,,Dan is het goed”, zegt ze.

Ik zwem snel naar Sara’s neefjes. Sara spartelt met haar beentjes. ,,Kijk Timo! Ik ben aan het zwemmen. Ik kan het!”, roept ze. Samen drijven we talloze rondjes in de wildwaterbaan. ,,Harder!” roept Sara.

We gaan naar het ondiepe water en ik oefen met Sara om te staan. ,,Is het hier makkelijker voor haar, omdat ze onder water minder zwaar is?”, vraagt mijn zwager. ,,Ze voelt zich inderdaad lichter en ze is minder bang om te vallen”, zeg ik.

Als ik haar een beetje ondersteun, staat ze een paar seconden op haar benen. Ik zie Sara stralen en voel een rilling van geluk door mijn natte lijf gaan. Trots roept Sara naar haar neef: ,,Timo, kijk mij! Ik sta!”

‘Wij kiezen voor de Poolse aanpak: veel trainen’

De dochter van het Rotterdamse stel Remon en Claudia van Stijn lijdt aan MDC1A, maar de ouders doen er alles aan om haar spieren voor haar vierde jaar zo sterk mogelijk te maken. Daarin gaan ze veel verder dan Nederlandse artsen en veel andere ouders.

In deze aflevering van Lotgenoten van Sara: de pas 1-jarige Jane. De 1 jaar oude Jane, ze is op 23 maart net jarig geweest, hangt in de armen van haar vader Remon. Bij de entree van het bezoek verschijnt er een dikke glimlach op haar gezicht en fonkelen haar mooie, grote ogen. Ze trappelt van plezier.

,,Ik loop heel veel met haar’’, verklaart Remon (30) waarom hij niet met zijn dochter op de bank zit, maar rondwandelt door de woning in het Rotterdamse Kralingen. ,,Als ik thuiskom van mijn werk ga ik elke dag twee uur met haar lopen. Dus niet, zoals je anders misschien zou doen, thuiskomen van werk, op de bank ploffen, eten en slapen. Nee, de eerste vier jaar zijn essentieel voor de ontwikkeling van Janes spieren. Na die tijd is het stukken moeilijker om de spieren te trainen. Dus skip ik de vrijdag als vrienden bijvoorbeeld vragen om wat te gaan drinken. Vergelijk het met topsport. Het is keihard trainen. Dan kun je ook niet op vrijdag gaan stappen…’’

Dikke pech
Jane is het tweede kind van de geboren Brabander Remon en de van oorsprong Poolse Claudia (30) die al lang in Nederland woont. De twee leerden elkaar vijf jaar geleden kennen via datingsite Lexa, zo vertellen ze aan de eettafel in de woonkamer. ,,We hadden beiden na vele pogingen de hoop opgegeven dat we iemand zouden vinden via dating, maar wilden het allebei nog één keer proberen’’, vertelt Claudia lachend. ,,We kwamen bij elkaar uit en het klikte echt goed. Wilden allebei een gezin stichten. Wisten wij veel dat we allebei drager waren van het gendefect. Dat is gewoon bizar toeval en wat dat betreft dikke pech.’’

Wij geloven dat je er in een heel vroeg stadium bij moet zijn; van jongs af aan veel met het lichaam doen

Een jaar later trouwden de twee en na drie maanden was Claudia zwanger van hun eerste kind: zoontje Jesse. Een gezond mannetje dat tijdens het gesprek lekker in de weer is met zijn speelgoed en nu al tweetalig is; hij spreekt Nederlands en Pools. Bijna een jaar geleden volgde de geboorte van Jane, maar al snel werd duidelijk dat zij iets mankeerde. ,,Ik werk zelf in de kinderopvang en heb gehandicapten zwemles gegeven. Ik had al snel in de gaten dat er iets fout was’’, vertelt Remon. ,,Als je het vergeleek met Jesse, al zijn kinderen allemaal anders, dan zag je wel verschillen.’’ Claudia: ,,En mijn moeder merkte dat Jane niet kon trekken met haar handjes.’’

Wonderen
Onderzoeken in het ziekenhuis in Nederland én raadplegingen bij artsen in Polen toonden aan dat Jane lijdt aan MDC1A. Het eiwit lamine maakt de spierwand sterker, maar omdat Jane helemaal geen lamine A2 heeft, is er sprake van een agressieve variant. Ondanks dat artsen in Nederland adviseren niet te veel te trainen, kiezen Remon en Claudia voor intensieve training van haar spieren. Remon: ,,Wij geloven dat je er in een heel vroeg stadium bij moet zijn; van jongs af aan veel met het lichaam doen. Fysiotherapie doet wonderen.’’

Het stel kiest daarbij voor een aanpak die hen in Polen werd geadviseerd. ,,In het Nederlandse ziekenhuis zijn ze heel voorzichtig’’, zegt Remon. ,,Daar blijft het bij ‘klap eens in je handjes, blij blij blij en op je boze bolletje’ om beweging te stimuleren. Artsen zijn als de dood om aan de galg te eindigen als ze doen wat in Polen gebeurt. Daar zijn ze meer van het aanpakken. Niet prettig in het begin, maar dat geldt ook voor iemand die moet revalideren na een zware coma. En het is wel effectief.’’

Speen
Claudia haalt ter demonstratie wat spullen tevoorschijn en legt Jane met haar buikje over een soort rolkussen. Door het gebrek aan spierkracht kan ze haar hoofdje niet omhoog tillen om in de spiegel voor haar te kijken, maar dat doet haar moeder daarom voor haar door haar hoofd omhoog te houden. Ondertussen worden haar armpjes stevig op de grond gedrukt.

Mijn moeder merkte dat Jane niet kon trekken met haar handjes

Remon: ,,In het begin vond ik het moeilijk om te zien en liep ik weg. Maar als je niks doet, dan gaat er niks gebeuren. Ik snap dat ouders bang zijn om hun kind pijn te doen, maar afwachten helpt zeker niet!’’ Hij wijst naar Jane. ,,En zie je, ze lacht er nu zelfs bij. We kijken ook erg goed naar de belastbaarheid en houden goed in de gaten dat we Jane niet overbelasten. Zodra ze haar hoofdje niet meer overeind kan houden dan leggen we haar neer.’’

Ook met eten gaat het er anders aan toe dan in de meeste Nederlandse gezinnen met kleine kinderen. ,,Goed eten is heel belangrijk. Zeker bij deze spierziekte. Onze manier? We stopten in het begin een hapje eten in haar mond en deden er dan een speen in. Dan slikte ze het eten automatisch door. Anders gaat 80 of 90 procent verloren. Met die methode train je de spieren om te slikken. Jane eet nu al zonder speen dankzij die techniek.’’

 

 

Rico en Sara in B2B krant Dordrecht

De Dordtse Business-to-business krant heeft in maart aandacht besteed aan de stichting, door de poster van Rico en Sara groots af te drukken op pagina 6. Bedankt!

‘Even staan? Heeft de arts het dossier van Sara wel gelezen?’

Emine en Bram moeten met Sara voor controles naar het Sophia Kinderziekenhuis. Niets loopt volgens afspraak en artsen vragen Sara of ze wil opstaan uit haar rolstoel.

Als om kwart over zes de wekker gaat, sla ik hard op de snooze-knop. Ik heb het gevoel dat ik net in slaap ben gevallen. Langzaam realiseer ik mij dat we voor controles naar het Sophia Kinderziekenhuis moeten.

Om 8.20 uur stipt staan we bij de juiste balie, maar daar worden we weggestuurd. Volgens de dame moeten we eerst nog een röntgenfoto laten maken. Dat vermeldde de brief niet, maar gedwee begeven we ons naar de afdeling radiologie. Emine leest Sara een boekje voor in de wachtkamer als een BHV’er ons komt waarschuwen voor een ontruimingsoefening. ,,U zult wat rook zien en drukte, maar dat is allemaal gespeeld. Uw afspraak gaat gewoon door.’’

Ik heb Sara net op een hobbelpaard getild, wanneer een radiologe de wachtkamer binnenstapt. ,,We kunnen niet werken!’’, roept ze. Ze foetert tegen collega’s. Die wijzen naar ons. ,,Dat zijn je patiënten.’’

,,Het gaat niet door’’, zegt de radiologe alsof het onze schuld is. Emine’s ogen spuwen vuur. ,,De vorige keer stond ik met mijn half uitgeklede dochter in de hal van het ziekenhuis omdat we door een vals brandalarm tijdens de onderzoeken naar buiten werden gejaagd, en nu dit? We hebben onze dochter heel vroeg uit bed gehaald. Door haar spierziekte is ze veel sneller vermoeid, dus we willen nu gewoon volgens afspraak worden geholpen.’’

,,Ik ben net zo boos als u, mevrouw’’, zegt de radiologe.

Na wat verwarring mogen we toch naar binnen. ,,Ze moet hier staan’’, zegt de radiologe. Ik leg uit dat Sara niet kan staan door haar spierziekte.

,,Oh, kan ze niet staan?’’, vraagt ze opnieuw. Ik zie Sara naar ons kijken. ,,Ook niet kort?’’

Na de röntgenfoto tillen we Sara weer in haar rolstoel. Op de gang vraagt Emine aan mij of de confronterende vragen niet moeilijk zijn voor Sara. In het Engels, omdat we merken dat ze al zo veel begrijpt. Ik maak mij er ook zorgen over, maar haal mijn schouders op. Wist ik maar hoe ik haar kan beschermen tegen botte vragen.

In de wachtkamer van de orthopeed spelen we met de duplo om de tijd te doden. Bijna een uur na de afgesproken tijd zegt de vriendelijke dame achter de balie dat de arts zoek is. Na nog tien minuten wachten, maakt ze excuses. ,,Sorry, er waren zieken en een hoop gedoe, maar jullie worden zo binnen geroepen.’’

Het gesprek met de orthopeed is kort en prettig. Snel door naar de volgende specialist. Bij de neuroloog zit plots een nieuw gezicht tegenover ons. ,,Waar is de neuroloog die Sara behandelt?’’ vraag ik. Het is al de tweede keer dat Sara een andere arts krijgt zonder dat wij daarover zijn geïnformeerd door de afdeling kinderneurologie. Dit keer blijkt een arts in opleiding de neuroloog te vervangen.

Sara zit in haar rolstoel als ze haar wil onderzoeken. ,,Ga maar staan’’, zegt de dokter.

,,Ja’’ zegt Sara. Ze kijkt vragend naar ons en zucht diep.

,,Lukt dat?’’ vraagt de dokter.

Ik kan het niet aanzien. Heeft deze vervanger het dossier niet eens gelezen? ,,Ze kan niet staan’’, zeg ik.

,,Helemaal niet?’’, zegt ze geschrokken. ,,Oh, vandaar die zucht.’’

Uren zijn we in het ziekenhuis geweest en niets wijzer geworden. Doodop rijden we naar huis. Daar geef ik Sara een knuffel. ,,Ik houd van je schat. Je hebt het super goed gedaan bij de dokter’’, zeg ik.

,,Ja, goed gedaan’’, zegt Sara, waarna ze vraagt: ,,En staan?’’

Trendline Hairfashion spaart mee Voor Sara

Niet alleen scholen doen mee met onze spaarpottenactie! Ook winkeliers steunen het idee. Trendline Hairfashion heeft een spaarpotje op de toonbank staan en vraagt klanten een donatie te doen om zo een mooi bedrag op te halen voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. Geweldig toch? Heel veel dank aan iedereen van Trendline Hairfashion!

Spike (7) stond vrolijk in het leven, tot dat fatale griepje

Emine en Bram willen op de eerste verjaardag van de stichting het leven vieren. Dan komt er een mailtje binnen dat er een 7-jarig lotgenootje van Sara is overleden.

Zeldzameziektendag is voorbij gevlogen. Dankzij de steun van Rico Verhoeven stroomden de reacties en donaties binnen. Emine en ik hangen dankbaar en vermoeid op de bank. De televisie staat aan, maar geen programma kan onze aandacht vangen. We moeten de gastenlijst nog afronden van ons jubileumfeest een paar dagen later, maar we hebben er geen puf voor.

Het is half elf ’s avonds als ik nog snel een laatste blik op mijn mail werp. Tussen de 120 ongelezen e-mails, trekt één direct de aandacht: Spike, staat in de onderwerpregel. Ik schrik. Alsof ik het onheil voel aankomen. Spike is een lotgenootje van Sara en we hebben al maanden niets meer van zijn ouders gehoord. Zenuwachtig open ik het berichtje.

,,We wilden jullie graag op de hoogte brengen van het overlijden van onze zoon en kanjer Spike. Op 19 januari heeft hij zijn strijd tegen MDC1A veel te vroeg verloren. Hij was bijna 8 jaar – op een kleine 5 weken na. Hij is overleden aan leverfalen. Wat begon als een doodnormale griep eindigde in onze grootste nachtmerrie. Het verdriet is enorm en niet te bevatten. Het is lastig om de juiste woorden en gevoelens op papier te krijgen. Spike stond positief en vrolijk in het leven. We willen jullie heel veel succes en gezondheid wensen voor en met Sara. Knuffel haar veel en vaak en geniet van het leven!”

Ik staar naar mijn laptop en voel alle energie uit mijn lichaam stromen. Mijn ogen vullen zich met tranen. We hebben de hele dag gesproken over ‘het gevecht van hun leven’ en ‘knokken tegen MDC1A’. Ik weet dat deze slogans realistisch zijn, maar ik heb geleerd er met enige afstand over te praten. En nu komt het te dichtbij. De kleine, blonde Spike heeft zijn gevecht verloren.

Emine zet de televisie uit en vraagt of ik mee ga naar bed. Als ze mij aankijkt, schrikt ze. ,,Wat is er?’’, zegt ze. Ik twijfel of ik het moet zeggen, bang als ik ben voor het verdriet van mijn vrouw.

,,Spike is overleden.’’

Samen huilen we om Spike en het verdriet van zijn ouders. ,,Hij was pas 7 jaar’’, zegt Emine. ,,Een doodnormaal griepje’’, zeg ik. Dan zitten we minutenlang zwijgend tegen over elkaar. Als de laptop op de screensaver springt, zie ik een foto van Sara. En weer komen de tranen.

,,Hoe kunnen we nu nog ons jubileum vieren? Ik wil helemaal niets meer vieren’’, zeg ik.

,,Laten we naar bed gaan’’, zegt Emine.

Als ik mijn tanden sta te poetsen, hoor ik Emine zachtjes snikken in Sara’s slaapkamer. Ze staat over onze slapende dochter gebogen. Ik leg mijn arm over haar schouders en trek haar zachtjes uit de kamer. ,,Laten we gaan slapen.’’

‘Ons vechtertje Sara doet niet onder voor Saddik of Badr’

Emine en Bram krijgen op Zeldzameziektendag steun van kickbokser Rico Verhoeven. Ze zijn zenuwachtig voor de fotoshoot met de wereldkampioen, maar Sara breekt meteen het ijs.

,,Ben jij Rico?’’, vraagt Sara als Rico Verhoeven de fotostudio binnenstapt. Ze kijkt hem nieuwsgierig aan. Emine en ik hebben het al dagen over de fotoshoot met deze beroemdheid. Maar onze dochter blijkt lang niet zo onder de indruk als wij. Als Rico haar een hand wil geven, heeft Sara meer belangstelling voor haar knuffel. ,,Minnie wil van de glijbaan. Wil jij helpen?’’

Rico duwt Minnie van een plaat piepschuim die tijdens het fotograferen voor het juiste licht moet zorgen. Sara ziet de professionele studio als een speeltuin en Rico speelt mee. Een week eerder ging de sterkste knuffelbeer van Nederland hier op de foto voor Libelle. Nu neemt hij een instagramfilmpje op met Sara en maakt een selfie van hun tweeën. ,,We zijn Minnie vergeten!’’ roept Sara. En dus maakt Rico nóg een foto – met haar favoriete knuffel.

Emine en ik stonden te dansen in de kamer toen Rico’s manager belde om te vertellen dat hij ons wilde helpen. Morgen is het Zeldzameziektendag en bestaat onze stichting één jaar. Hét moment om de zeldzame spierziekte waaraan Sara lijdt een dreun te geven.

,,Hoe gaat het met haar’’, vraagt Rico als Sara even is weggereden in haar rolstoel. ,,Goed’’, zegt Emine en ze vertelt dat we er lange tijd erg mee bezig waren of Sara ooit zou kunnen lopen. ,,Inmiddels vinden we de kwaliteit van leven veel belangrijker. Ze is gelukkig en dat moet zo blijven.’’

,,Toen ze in december met een longontsteking in het ziekenhuis lag, overheerste de angst haar te verliezen. Daarna knokten we nog harder voor onderzoek, maar we merken dat de zeldzaamheid van Sara’s spierziekte extra hobbels met zich meebrengt.’’

Rico omhelst mijn vrouw. Ze verdwijnt bijna helemaal in zijn gespierde armen. ,,Wat voor hobbels?’’, vraagt hij.

,,Het duidelijkste voorbeeld? De Nederlandse Vereniging voor Neurologie antwoordde op het verzoek tot samenwerking dat ‘een relatief zeldzame spierziekte als MDC1A voor de NVN geen prioriteit heeft’. Ze zeggen dus doodleuk dat deze paar kinderen niet belangrijk genoeg zijn. Mijn meisje is hun tijd niet waard, omdat ze een ziekte heeft die zo weinig voorkomt’’, zeg ik.

Rico Verhoeven kijkt ons aan. ,,Ik ga helpen. Dankzij mijn eigen dochters weet ik hoe belangrijk haar toekomst is’’, zegt hij terwijl hij naar Sara wijst.

Fotograaf Ruud Baan zet de twee tegenover elkaar voor een staredown, ter voorbereiding op hun gevecht – samen tegen MDC1A. Ik til Sara in haar rolstoel op een tafel, zodat onze ambassadeur van bijna twee meter niet door zijn knieën hoeft. De tegenstelling tussen de grote, sterke wereldkampioen en ons kleine, kwetsbare meisje is enorm.

En toch – ons vechtertje doet niet onder voor Ben Saddik of Badr Hari. Onbevreesd kijkt ze hem aan. ,,Boos kijken, Sara!’’, roept Ruud. Sara gromt als een leeuw naar Rico en hij schiet in de lach.

Bekijk hier de video die AD.nl maakte van de vertederende ontmoeting tussen Sara en Rico Verhoeven.
Lees hier de eerdere columns die vader Bram Verbrugge schreef in het afgelopen jaar.

RTV Dordrecht doet verslag van 1-jarig jubileum

RTV Dordrecht heeft een mooie reportage gemaakt van het 1-jarig jubileum afgelopen zaterdag in De Raedtskelder.

Scroll to top