februari 2018 – Stichting Voor Sara

Maand: februari 2018

Rico Verhoeven over Sara op de radio

Rico Verhoeven is geïnterviewd door XM – The Talent Station. Bekijk en luister hieronder het fragment waarin hij vertelt over zijn ontmoeting met Sara en over de stichting.

Joris Klokkers belt met Rico Verhoeven

Rico Verhoeven is ambassadeur van Stichting Voor Sara. Joris belde met de kickboxer op XM.

Geplaatst door XM – The Talent Station op maandag 26 februari 2018

Rico Verhoeven oefent met Sara in zijn sportschool

Onze ambassadeur Rico Verhoeven heeft deze week getraind met Sara! Ze hadden samen de grootste lol. Een vertederende ontmoeting ♥ Bekijk hier de video van Rico en Sara samen.

 

 

‘Een kind leg je niet in een soort hondenhok in de tuin’

Emine en Bram moeten hun huis verbouwen – Sara krijgt een aangepaste badkamer en slaapkamer op de begane grond. Dat leidt tot stress bij Bram.

Sara’s fysiotherapeut zit op haar knieën in onze woonkamer en meet de ruimte op. ,,Twee meter en dertig centimeter’’, zegt ze, en de ergotherapeut schrijft alle maten netjes op een schets. We onderzoeken de mogelijkheden om op de begane grond een aangepaste badkamer en slaapkamer voor Sara te bouwen.

De ergotherapeut legt uit dat gemeentes in zo’n geval soms kiezen voor een keet in de tuin. Een zogeheten WMO-unit is goedkoper dan verhuizen of een aanbouw, legt ze uit. ,,Een keet?’’, zeg ik. ,,Zelfs honden liggen niet meer in de tuin. Waarom zou Sara in een soort hondenhok in de tuin moeten slapen?’’

Ik voel dat ik boos word, maar realiseer mij dat de hulpverlener tegenover ons slechts de mogelijkheden schetst en er ook niets aan kan doen. ,,Gemeentes kiezen altijd voor de goedkoopst mogelijke adequate oplossing’’, zegt ze.

We kennen de verhalen. Ouders die naar de andere kant van de stad moeten verhuizen, waardoor de hulp van familie en buren in de buurt wegvalt. Gezinnen die zelf veel moeten betalen of niet de juiste hulpmiddelen krijgen.

Gelukkig horen we ook over de blijdschap als een verbouwing slaagt. ,,Het is prachtig geworden’’, vertelde een moeder met een meervoudig gehandicapte dochter aan ons. ,,Maar het was een loodzwaar traject. Je moet bewijzen dat je kind ziek genoeg is voor hulp en dat voelt heel naar. En je wordt gedwongen uit te gaan van het slechtst mogelijke scenario om je woning toekomstbestendig te maken. Daar wil je helemaal niet over nadenken; het slechtst mogelijke scenario voor jouw kind.’’

Toen we anderhalf jaar geleden voor het eerst advies kregen over woningaanpassingen leek het nog zo ver weg. Nu kunnen we het niet meer uitstellen. Sara in bad doen, in en uit de rolstoel tillen en in de auto zetten – het kost steeds meer moeite en ik heb de laatste weken weer last van mijn rug. We tillen Sara talloze keren de trap op en af en ze wordt steeds zwaarder. Door haar spierslapte kan ze niet meewerken en is ze nog moeilijker te tillen.

En dus struint Emine het internet af op zoek naar alternatieve woningen die wel groot genoeg zijn voor voorzieningen op de begane grond. ,,Ik ga niet verhuizen’’, zeg ik. Ik word snibbig van de pijn in mijn rug en de stress rond de woningaanpassingen. ,,Ik wil ook niet verhuizen’’, zegt Emine. ,,Maar nu weet ik tenminste dat er niets voldoet dat betaalbaar is voor ons.’’

De volgende dag bel ik een aannemer en maak ik een afspraak met onze WMO-consulent. Ik informeer bij de bank voor een lening en nodig een architect uit. Ondertussen verwerkt de ergotherapeut de schets in een computerprogramma dat alle mogelijkheden uitrekent. Ze adviseert over de draaicirkel van een elektrische rolstoel en de tillift in haar slaapkamer.

,,Laat alle hulpmiddelen maar komen, maar we stoppen Sara niet in een keet in de tuin’’, zeg ik terwijl ik mijn vrouw omhels. ,,We gaan haar hier nog heel lang zelf verzorgen.’’

Hidde’s verhaal in universiteitsblad Observant

Het weekblad van de Universiteit van Maastricht heeft in haar laatste uitgave uitgebreid aandacht besteed aan het verhaal van lotgenootje Hidde en spierziekte MDC1A. Een flink, maar heel duidelijk artikel. Wie het leest, komt alles te weten over het onderzoek in Maastricht, over de angst voor achteruitging, over onze stichting en vooral over Hidde. De kanjer die samen met zijn ouders meestrijdt voor een gezondere toekomst. Lees hier het complete artikel. 

 

‘Als het maar geen spierziekte is…’

Tientallen kinderen en een handjevol volwassenen in Nederland lijden aan de zeldzame en ongeneeslijke spierziekte MDC1A. Sara is het boegbeeld geworden, maar wie zijn die anderen? Aflevering 1: de 10-jarige Hidde uit Maastricht. ,,De meest confronterende vraag heeft hij nog niet gesteld: hoe oud word ik”, vertelt zijn moeder Dyanneke Hamers (40)

Het huis van Dyanneke Hamers ligt net over de grens in België, vlakbij Maastricht. Een strakke, moderne en ruime woning. ,,Heel het huis is om Hidde heen gebouwd”, vertelt zijn stiefvader Jos Hamers. ,,Kijk maar, zie je ergens drempels? Zo kan Hidde met zijn looprek of driewieler overal zelf naar toe.”

Zo makkelijk als de twee nu praten over de dodelijke spierziekte van Hidde, zo moeilijk was dat tot een half jaar geleden. Toen hoorden ze van de oprichting van de stichting Voor Sara, om geld in te zamelen voor onderzoek naar Merosine deficiënte congenitale spierdystrofie, voor het gemak ook wel MDC1A genoemd. Ze zochten contact met de oprichters en willen nu op hun manier geld inzamelen. Maar dat heeft wel consequenties. Want de opa’s en oma’s, tante en ooms en neefjes en nichtjes van Hidde waren tot nu toe altijd in het ongewisse gelaten over zijn beperkte levensverwachting.

 

 

 

 

 

 

 

,,Ik woonde met mijn ex-man in Leiden toen ik in verwachting raakte en beviel van Hidde”, begint Dyanneke haar verhaal. ,,Na een maand of twee of drie merkten we dat hij niet goed kon omrollen of zijn hoofd omhoog kreeg. We gingen naar de fysiotherapeut, maar die zei geruststellend dat jongetjes niet zo snel zijn. Maar na vier à vijf maanden bekroop mij toch de angst dat het iets anders was. In zijn slaapkamer heb ik tegen mijn ex nog wel eens gezegd: als het maar geen spierziekte is. Ik kan me dat moment nog exact herinneren…

Dyannekes grootste angst komt uit als ze weer enkele maanden later het Leids Universitair Medisch Centrum binnenstapt. ,,7 augustus 2007”, mompelt de geboren Limburgse met een ietwat glazige blik die terug lijkt te gaan naar dat moment. ,,We kwamen binnen bij de kinderneuroloog en ons leven is daar veranderd. Hij schetste dat de spierziekte een rolstoel betekende of erger. De boodschap was: de meeste kinderen met de aandoening overlijden in de eerste twee decennia. Ik ben gaan huilen en gillen.”

Een half jaar na de diagnose gaan zij en haar man uit elkaar. ,,Na de diagnose van Hidde waren we getrouwd. We wilden een lichtpuntje in die tijd. We konden elkaar wel vinden in ons verdriet, maar ik wilde terug naar huis. Limburg. Ik zocht de veiligheid van mijn familie op.”

“Als hij iets wil wat hij niet kan, dan raakt dat me in de ziel” 

De jaren erna staan in het teken van ‘ziekenhuis in, ziekenhuis uit’, vertelt ze in de tuin van haar woning. Hidde gaat om de week een weekend naar zijn vader, met wie ze nog uitstekend contact heeft. Zo ook deze zaterdag. ,,Hidde heeft twee halfzusjes: Lotte en Fem. Zijn vader Erwin woont met hen en zijn vrouw Malou in Leiden. Dat betekent 2,5 uur rijden. Hij haalt Hidde op vrijdag van school, wij halen hem op zondagavond weer op.”

Waar de zorg voor Hidde aanvankelijk hetzelfde is als bij alle andere baby’s, groeien de beperkingen én de zorgen eigenlijk met het jaar. Want waar anderekinderen gaan lopen of sporten, blijft Hidde achter. ,,Toen hij naar de basisschool ging, was ik heel bang dat hij gepest zou worden. Die angst komt er nu weer, als hij straks naar de middelbare school gaat.”

Op de John F. Kennedyschool is het Hidde echter gelukt om min of meer geruisloos op te gaan in alle andere kinderen. Hij heeft vriendjes en vriendinnetjes en niemand die raar naar hem kijkt of naar doet. Dyanneke pakt er een klassenfoto bij. Links zit Hidde op een driewieler. Niets opvallends zou je zeggen, want aan de andere kanten in het midden zitten er nog twee op zo’n rijtuig. ,,De school heeft dat geweldig opgelost. Hidde rijdt sinds zijn vijfde  op een driewieler. Een rolstoel vond hij niks en dat was te zwaar. De driewieler bleek een uitkomst. Zo blijft hij bewegen en is hij zelfstandig. Op school rijdt hij er ook mee. En dus bedachten ze dit bij de foto.”

Maar met de jaren wordt het wel lastiger, beseffen Dyanneke en haar huidige man Jos. ,,Gelukkig is Hidde niet zo groot, maar een 10-jarige op een driewieler valt wel op. Mensen spreken je niet aan, maar kijken wel. Kun je nagaan hoe dat is als hij 16 is.”

Met de jaren komen er dus nieuwe praktische problemen, maar ook geestelijke. Want Hidde wordt slimmer en mondiger. ,,Hidde weet wel welke ziekte hij heeft, maar bij elke vraag moet ik weer bedenken: hoe ga ik er mee om? Soms ga ik na zo’n gesprekje met Hidde om een hoekje staan huilen. Op school mochten alle kinderen een keer hun wens op een briefje schrijven. De juf liet me de zijne zien: ‘ik wil lopen’. Vreselijk. Als hij iets wil wat hij niet kan, dan raakt dat me in de ziel.”

Toch, zo vervolgt Dyanneke, proberen ze Hidde niet voor de gek te houden. ,,We proberen zo eerlijk mogelijk te zijn, maar je vertelt niet altijd alles. De meest confronterende vraag, hoe oud word ik, heeft hij nog niet gesteld.” Haar huidige man Jos (50), een oud-collega van haar ex en vice-decaan van de rechtenfaculteit van de Universiteit Maastricht, vult haar aan: ,,Dat gaat ie op een gegeven moment zelf wel vragen.”

De twee beseffen echter dat ze met hun openhartigheid in dit interview, bedoeld om aandacht te vragen voor het aanstaande liefdadigheidsdiner om geld in te zamelen voor onderzoek naar MDC1A, die stap misschien zelf al moeten zetten. De rest van de familie weet evenmin dat de levensverwachting van patiënten die lijden aan MDC1A, en Hidde dus ook, verre van rooskleurig is. ,,Ze weten dat hij een spierziekte heeft, maar over de levensverwachting hebben we het nooit gehad”, bekent Dyanneke. ,,Ik kon dat niet. Het is een heel grote last om te dragen, een te grote last om hen mee te belasten.”

“Wie zegt me dat Hidde niet 60 of 70 kan worden? Maar ja, je moet wel realistisch zijn” 

Jos draait zich in zijn stoel. Monter zegt hij: ,,Hoeveel vergelijkingsmateriaal hebben ze nou eigenlijk? Er zijn zo weinig gevallen bekend. Daarom moet dat geld voor het onderzoek er komen! Wie zegt me dat Hidde niet 60 of 70 kan worden? Maar ja, je moet wel realistisch zijn.”

In de gang glipt het broertje van Hidde een kamer in. Nieuwsgierig tuurt hij even naar het bezoek voor zijn ouders. De 7-jarige Ties is het kind dat Dyanneke en Jos samen kregen. Kerngezond, hoewel er aanvankelijk wel angst was voor een andere aandoening, maar dat liep met een sisser af. ,,Ik belde mijn broer toen nog: ik heb er weer eentje waar iets mee is, zei ik”, vertelt Dyanneke. Voor haar en Jos was het echter nimmer een discussie of zij samen wel een kind moesten nemen, met Dyanneke als drager van het kwaadaardige gen dat kan worden overgebracht als de partner het gen ook heeft. ,,We hebben het uiteraard wel besproken en voorgelegd aan de arts. Die zei dat de kans bij ons net zo groot was als bij ieder ander.”

Wel is zo’n gezond broertje soms confronterend voor Hidde. ,,Ties voetbalt. Hidde gaat dan mee en staat met de driewieler langs de kant. Maar hij wil ook voetballen.”

Een klap in het gezicht: Ninte en Jibbe hebben allebei MDC1A

De kans op een kind met de spierziekte MDC1A is zo klein, dat het niet eens valt uit te drukken in een percentage. Laat staan dat twee van je kinderen worden geboren met deze zeldzame aandoening. Anita en Roel Dirkx (43) uit het Brabantse Bergeijk trof dit lot. In aflevering twee van lotgenoten van Sara: Ninte (4) en haar broertje Jibbe (3).

Vrolijk dartelt de 4-jarige Ninte op haar Frozen-sokken door de kamer. Ze graait in een zakje chips en wordt dan gegrepen door de tekenfilm op televisie. Haar 3-jarige broertje Jibbe staat aan de buis gekluisterd. Letterlijk, want hij houdt zich vast aan het dressoir waar de tv op staat. Zo op het eerste oog lijken het twee doodnormale, kerngezonde kinderen.

,,Optisch bedrog’’, zegt moeder Anita Dirkx aan de eettafel, met naast haar echtgenoot Roel. ,,Vooral Ninte heeft zichzelf heel veel trucjes aangeleerd om de ziekte te maskeren. Zo ging ze thuis tussen het spelen door regelmatig even op de
bank liggen. Maar nu ze op school zit, komen haar beperkingen wel aan de oppervlakte. Ze is soms huilend thuis gekomen vanwege oververmoeidheid en pijn. Gelukkig denkt de school mee. Ninte heeft nu een zitzak en mag elke dag iemand uitkiezen die bij haar komt zitten op de momenten dat de kleuters gaan buitenspelen. En met gymles worden oefeningen aangepast, zodat Ninte wel mee kan doen.’’

Fijn poppetje
Aan de wand hangt een grote foto van Ninte, kort na haar geboorte. In de armen van haar vader. Lange tijd dachten Anita en Roel, die elkaar zeven jaar geleden leerden kennen, ook dat er niets aan de hand was met hun eerste kind. Maar door de geboorte van hun twee kind, zoon Jibbe, werd pijnlijk duidelijk dat ze met twee ernstig zieke kinderen zaten.

,,Ninte was een fijn poppetje dat laat was met alles, zoals lopen, maar dat komt bij meer peuters voor. Niets alarmerends, zoals ze ook op het consultatiebureau zeiden’’, vertelt Anita. ,,Pas na de geboorte van Jibbe zijn we er achter gekomen dat zij MDC1A heeft’’, vult Roel aan.

Hun tweede kind, Jibbe, vertoonde immers in zijn eerste weken al flinke problemen. ,,Hij dronk raar’’, vervolgt Anita. ,,Borstvoeding was onmogelijk, waardoor we overstapten op de truc van de pink en het spuitje. Terwijl hij op mijn pink zoog, spoot je voeding met het spuitje naar binnen. Maar je voelde toen al dat hij niet krachtig zoog.’’

Wat volgde was een lange weg langs prelogopedisten (voor zuigelingen), consultatiebureaus en kinderartsen. Voor veel ouders van patiëntjes met MDC1A een bekend beeld, hoewel door toegenomen kennis de diagnose steeds sneller wordt vastgesteld. Maar dat gold niet voor het Brabantse stel, zo schetsen ze. ,,De ene logopedist vermoedde dat er niet zoveel aan de hand was en een kinderarts gooide het op zijn gedrag. Dat hij niet at door bijvoorbeeld een nare ervaring met eten. Maar ondertussen at Jibbe echt bijna niks, was hij om de haverklap ziek en had ie luchtweginfecties. Na een jaar waren we het spuugzat. We bleven maar aanmodderen en alle maaltijden van Jibbe waren een ramp. Uiteindelijk wilden ze hem langdurig op antibiotica zetten, maar dat weigerden we. Er klopte gewoon iets niet.’’

Geknakt
De doorbraak kwam pas toen een zoveelste kinderarts hen doorverwees naar een collega. Anita: ,,We kwamen daar en hij keek naar Jibbe. ‘Wat is er met zijn ogen’, vroeg hij aan ons.’’ Roel: ,,Ik lachte en zei toen: dokter, kijk eens naar mij. Mijn linkeroog staat scheef en dat heeft Jibbe ook.’’ Toch nam die arts geen genoegen met die verklaring. Anita: ,,Hij tilde Jibbe op en zei dat hij wel heel weinig spierspanning had. Die arts heeft toen bloedonderzoek en een mri-scan laten doen. De uitkomsten waren totaal afwijkend van wat normaal is.’’

Ons huisje, boompje, beestje viel in duigen

Vanaf dat moment ging het balletje rollen. De eerste diagnose was dat Jibbe een witte stofziekte heeft, waardoor hij een maar één of twee jaar te leven heeft. Vervolgonderzoek in het VU Medisch Centrum in Amsterdam moest definitief uitsluitsel bieden. ,,En toen ben ik dingen naast elkaar gaan leggen’’, zegt Anita. ,,Want Ninte dan? Veel symptomen van Jibbe had zij ook.’’

De resultaten waren een keiharde klap in het gezicht van het stel. Zowel Jibbe als Ninte heeft MDC1A. Voor Jibbe was de uitkomst minder catastrofaal omdat hij langer zal blijven leven dan die eerdere één tot twee jaar, maar Ninte bleek opeens ook te lijden aan de ernstige ziekte. ,,We klinken nu heel stoer, maar we waren echt geknakt’’, zegt Anita. ,,Ons huisje, boompje, beestje viel in duigen.’’

Hadden ze na de geboorte van Ninte al geweten dat hun oudste deze ziekte had, dan waren ze nooit aan een tweede kind begonnen, zo geven ze -heel nuchter- toe. ,,We hebben twee prachtige kinderen en genieten enorm van ze, maar nee, dan was dat niet gebeurd.’’

Sondevoeding
Nu, een dik jaar later, lijken de twee het evenwel goed op de rit te hebben. Al staat een groot deel van hun leven in het teken van MDC1A. Zo was Jibbe onlangs nog ernstig ziek door voedingsproblemen en blijft voeding een ernstig probleem. Hij krijgt sondevoeding, maar spuugde dat deze ochtend weer uit. Anita: ,,Mensen zien dat soort dingen niet aan de buitenkant. Dat is soms lastig.’’ Roel: ,,Het is op zich ook wel raar. Ninte zit soms in een rolstoel vanwege haar verminderde spierkracht. Maar dan maakt ze haar riem los en staat ze op en gaat ze lopen.’’

De ene logopedist vermoedde dat er niet zoveel aan de hand was en een kinderarts gooide het op zijn gedrag

Met de toekomst is het stel niet bezig. ,,We leven met het moment’’, besluit Roel hun verhaal. ,,We steken niet onze kop in het zand, maar wat bereik je met piekeren hoe oud ze worden? Je hebt toch geen vergelijkingsmateriaal. Een ding weten we wel: we willen Jibbe en Ninte allebei zo lang mogelijk een normaal leven laten leiden.’’

 

Hoop voor zieke lotgenootjes: Ilse is al 28 jaar en topsporter

Bijna 28 jaar lang dacht de Brabantse Ilse van Kemenade dat ze in Nederland de enige was met spierziekte MDC1A. Tot bleek dat nota bene slechts één dorp verderop twee jonge lotgenoten wonen. Nu belichaamt Van Kemenade de hoop dat je met de aandoening écht wel ouder kunt worden dan 20 jaar. ,,Dat is soms lastig, want je weet niet hoe het bij anderen zal gaan’’, vertelt de topsportster in het rolstoelhockey in aflevering 3 van Lotgenoten van Sara.

Vanuit haar rolstoel opent Ilse van Kemenade (28) de deur van haar woning in een zorgcomplex midden in het Brabantse dorp Eersel. Ze woont hier nu 4,5 jaar. Zelfstandig, zij het met huishoudelijke hulp en met haar ouders op korte afstand. ,,Er wonen hier bijna alleen maar ouderen, dat vind ik wel jammer. Ik ben de enige jongere’’, vertelt ze, terwijl haar hondje Twiggel -vastgelijnd zodat hij niet bij andere bewoners naar binnen rent- aan het bezoekt ruikt.

Wellicht verandert die situatie binnenkort, want Van Kemenade zoekt naar een nieuwe woning. Zonder trappen en allerlei obstakels. Al blijkt Van Kemenade niet volledig afhankelijk van haar rolstoel. Als ze koffie gaat zetten in de keuken, wipt ze opeens uit haar rijtuig. Mede door zich vast te houden aan het keukenblad kan ze gewoon staan. Ondanks de zeldzame spierziekte MDC1A.

,,Binnenshuis zou ik alles kunnen lopen’’, legt de twintiger uit. ,,Sinds ik op mezelf woon, heb ik mezelf aangeleerd om mijn rolstoel ook meer binnenshuis te gebruiken om energie te besparen. Buitenshuis kan ik helemaal niet meer zonder rolstoel. Daarom heb ik de rolstoel en een speciale auto waar die in kan. Ja, dat valt op, maar wat anderen ervan denken interesseert me niets. Die rolstoel en wagen brengen me overal.’’

Ik dacht dat er niemand anders was met de ziekte, omdat ik al zoveel mensen had ontmoet en niemand dit ook had

Vechter
Het typeert, volgens mensen die haar kennen, het karakter van Van Kemenade. Positief en een vechter. ,,Er is zo vaak tegen me gezegd: dat kun je niet. Juist dan wil ik laten zien dat het wél kan. Oke, als je spieren het echt niet toelaten, dan kan het niet, maar veel is wel mogelijk. Daarom wilde ik op mijn veertiende ook van de mytylschool (een aangepaste school voor kinderen met een handicap, red.) naar een gewone middelbare school. Laat mij maar naar de normale wereld gaan, zei ik. Ik zat in een heel beschermde wereld, waar ze juist de nadruk leggen op je handicap. Ze houden je daar heel gehandicapt.’’ Ze lacht. ,,Mijn ouders hebben mij ook nooit anders behandeld dan mijn broer en zus. Als ik iets deed wat niet mocht, werd ik ook voor straf naar mijn kamer gestuurd. Bij mij ging dat nog makkelijker, want ze konden me er zelf in mijn rolstoel naar toe rijden, haha.’’

 

 

 

 

 

 

 

Haar vechtersmentaliteit bracht de Brabantse ook tot hoge sportieve prestaties. Ze maakt al sinds 2013 deel uit van de Nederlandse selectie van het rolstoelhockeyteam. Een sport waarmee ze vanuit de mytylschool in aanraking kwam. ,,Bij gymles kwam ik in aanraking met rolstolhockey. Daarna ben ik heel laag begonnen bij de Eindhoven GP Bulls en ben ik steeds hoger gaan spelen. In 2013 ben ik voor het eerst geselecteerd voor het nationale team en heb ik internationale toernooien gespeeld. Volgend jaar hoop ik naar het WK in Italië te mogen. Al was ik er bij de Paragames in Breda onlangs niet bij. Door mijn ziekte moest ik een tijd rustig aan doen en kon ik niet trainen. In de tussentijd deden anderen het beter en werd ik niet opgenomen in de selectie. Dat is best een klap geweest, maar zo is topsport. Keihard.’’

Beleving
Door haar sport kwam Van Kemenade in aanraking met honderden, zo niet duizenden mensen met allerlei soorten beperkingen. Maar in al die jaren was er nimmer iemand die MDC1A had, zo vertelt ze. ,,Ik dacht dat er niemand anders was met de ziekte, omdat ik al zoveel mensen had ontmoet en niemand dit ook had. Artsen hadden me gezegd dat er op de wereld maar tien mensen waren met de ziekte. ‘Er zullen wel geen anderen zijn’, dacht ik. Tot ik vorig jaar op vakantie was en een vriendin me belde over het interview met de ouders van Sara in het AD. ‘Jij hebt toch ook MDC1A’, vroeg ze. Toen ik het artikel had gelezen, besloot ik te reageren. Ik wilde anderen laten zien hoe mijn leven tot nu toe is geweest. En dat de kinderen hun aandoening mogelijk heel anders kunnen beleven dan de ouders. Voor hen is het vaak veel moeilijker. Althans, ik heb het vroeger als kind nooit vervelend gevonden om anders te zijn.’’

Er is zo vaak tegen me gezegd: dat kun je niet. Juist dan wil ik laten zien dat het wél kan

Meer lotgenoten van Van Kemenade volgden het voorbeeld om contact te zoeken, waardoor langzaam een overzicht ontstaat van Nederlanders die lijden aan de tot voor kort zeer onbekende (zeldzame) ziekte. Onder wie de kinderen Ninte en Jibbe, nota bene uit het dorp Bergeijk, nog geen tien minuten van Van Kemenade vandaan. ,,Heel bizar”, vindt ook de Brabantse.

De mensen met MDC1A zijn vooral veel kinderen, maar enkele volwassenen. Onder wie dus Van Kemenade, die voor zieke kinderen en hun ouders en familie een soort hoop vormt dat de uitgesproken levensverwachting van maximaal 10 tot 20 jaar lang niet altijd uit hoeft te komen. ,,Al is dat soms wel lastig, want je weet niet hoe het bij anderen zal gaan. Ik wil mensen ook geen valse hoop geven.’’

‘Mensen zijn meer bezig met de ziekte dan met mijn persoon’

De enorme schade die de spierziekte MDC1A kan aanrichten wordt in één klap duidelijk bij het zien van de 18-jarige Mika uit Arnhem. Het enige wat hij nog kan bewegen is zijn pols. Zijn koppie werkt echter meer dan prima. De vwo-scholier laat zich daarom nergens van weerhouden. ,,Ik voel me sterk’’, vertelt de tiener in aflevering 4 van Lotgenoten van Sara.

Op straat voelt Mika van Voorst (18) zich geregeld een soort kermisattractie. Volwassenen staren hem soms lange tijd ongegeneerd na als hij in zijn speciale rolstoel met alle apparatuur voor onder meer de beademing voorbij komt gereden. ,,Dat gebeurt extreem veel’’, vertelt hij. ,,Ik heb hulp van anderen altijd fijn gevonden. Maar als ik níet in de problemen zit, dan kijken sommigen me echt na. Terwijl ze gewoon kunnen vragen wat ik heb. Maar nee, ze kijken alleen maar. Jonge kinderen zijn wat dat betreft heel direct. Dat vind ik héérlijk. Soms helpt die directheid het gesprek met volwassenen ook op gang. Alleen merk ik geregeld dat mensen meer bezig zijn met mijn ziekte dan met mijn persoon. En die verbazing op de gezichten als ik ga praten. Ze kunnen het niet beseffen. Waarom kan deze gehandicapte zo goed praten, zie je aan hun gezichtsuitdrukking’’, zegt Mika opgewonden en hij giert het bijna uit.

Gezond
De tiener zit aan de eettafel in zijn ouderlijk huis in een volksbuurtje van Arnhem. Naast hem zitten zijn moeder Marjo en broer Preaben (12), Lara (9) en zo nu en dan kruipt de 4-jarige Roebi over hem heen of hangt aan de rolstoel. Allemaal gezonde kinderen die niet de ernstige spierziekte MDC1A dragen. Mika was als eerste van de vier minder gelukkig. ,,Zij zijn zij en ik ben ik’’, zegt hij daar kalm over. ,,Ik vind het heel fijn dat zij gezond waren na de geboorte. Zij kunnen lopen en bewegen, maar zij hebben weer hun eigen gebreken.’’

Waarom kan deze gehandicapte zo goed praten, zie je aan hun gezichtsuitdrukking

Al op jonge leeftijd bleek dat de ‘overbezorgde ouders’ van Mika, zoals medewerkers van het consultatiebureau het destijds noemden, reden hadden tot ongerustheid over hun eerste kind. Ondanks gesprekken met (huis)artsen ontdekte Marjo nota bene zelf op een Amerikaanse internetsite dat Mika alle symptomen had van de toen nog onbekende spierziekte. ,,Toen was het voor mij zo klaar als een klontje’’, vertelt de moeder.

Zwaarder
De gevolgen thuis waren verstrekkend. De ziekte was bij Mika zo agressief dat hij weinig won aan spierkracht. En wat hij overhield is in de jaren zwaarder belast, omdat hij groeide en aan kilo’s won. Uiteindelijk had Mika daardoor zowat bij alles de hulp nodig van zijn ouders. Alleen zijn pols kan hij nog zelf bewegen, waarmee hij zijn rolstoel kan bedienen.

Dag en nacht moeten zijn ouders Mika helpen en over hem waken. Het bracht zijn vader Eric er uiteindelijk zo’n tien jaar geleden toe om zijn goede baan bij de gemeente op te zeggen (‘dat deed hij met alle liefde’) en fulltime voor zijn kind aan de slag te gaan. Eric wordt betaald vanuit het persoonsgebonden budget.

Tijdens het gesprek ligt Mika’s vader op bed. Slapen na zijn nachtdienst, waarbij hij onder meer Mika geregeld moet verleggen om verstijving van de spieren te voorkomen. Verder dient hij water toe om uitdroging van Mika te voorkomen. Overdag is moeder Marjo er als mantelzorger om de helpende hand te bieden.

De overheid verwacht nu al dat ik geen baan kan krijgen. Maar waarom?

,,Ik ben heel blij dat mijn vader die stap destijds heeft genomen; dat hij dat voor mij heeft gedaan’’, vertelt Mika. ,,Anders had ik ergens anders verzorgd moeten worden. Ik ben als de dood voor een instelling, omdat je dan geen aandacht meer krijgt. Dan zit je met vijftien of twintig mensen op vier verzorgers. Als je dan roept is het maar de vraag of ze je snel kunnen helpen. Die garantie heb je daar niet. En als ik roep dan is het erg belangrijk. Vaak heb ik dan binnen vijf minuten hulp nodig omdat ik anders bijvoorbeeld stik in mijn eigen slijm. Nu is het vanzelfsprekend dat ik hulp krijg als er iets gebeurt. Bovendien is het fijn als je eigen vader het doet.’’

Baan 
Onder de omstandigheden blijft het leven voor Mika zodoende zo normaal mogelijk. Ook omdat hij doordeweeks gewoon naar school gaat. Vier dagen in de week, met een break op woensdag om ‘op te laden’.
,,Ik volg geen speciaal onderwijs, maar zit op een speciale afdeling van de middelbare school. Over een schooljaar mag ik twee jaar doen. Maar ik probeer het in anderhalf jaar’’, aldus de Arnhemmer die op school heel goed presteert. Inmiddels zit hij in de vierde klas van het VWO. Een goed stel hersens dus, waarmee hij later wat wil gaan doen. ,,Communicatiewetenschappen, al weet ik nog niet helemaal wat ik met die opleiding wil.’’

Vreemd genoeg, zo stelt Mika, hebben de instanties voor ogen dat hij nooit zou kunnen werken. ,,De overheid verwacht nu al dat ik geen baan kan krijgen. Maar waarom? Ik kan eigenlijk heel veel. Nee, daar berust ik niet in.’’

‘Een gezond broertje of zusje voor Sara? Dat is allesbehalve vanzelfsprekend’

Emine en Bram wilden altijd twee kinderen, maar zijn bang de erfelijke spierziekte MDC1A door te geven. Een broertje of zusje voor Sara is daarom niet meer zo vanzelfsprekend.

,,Ja sorry hoor, maar voorlopig post ik slechts foto’s van de knapste bink ter wereld’’, lees ik onder weer een babyfoto. Ik moet lachen om deze kersverse moeder. Klik, like!

Ik scroll verder op Facebook en stuit op steeds meer babyfoto’s. ‘Wij zijn in verwachting!’ ‘Een meisje!’ ‘De eerste stapjes!’ Het lijkt of de hele wereld in verwachting is of net bevallen van een gezond kindje.

Ik word blij van al dat geluk. Ik herinner mij de intense blijdschap bij de geboorte van Sara én het verdriet na de diagnose. Bij elke foto van een gezonde baby ben ik opgelucht. Om er meteen achteraan te denken: waarom heeft Sara toch zo’n pech?

Een vriendin leest mijn gedachten en lucht onverwachts haar hart: ,,Ik vind al die babyfoto’s ook heel confronterend. Ik vind over Sara praten al moeilijk. Daarom vraag ik er bijna nooit naar. Na alle miskramen heb ik de droom opgegeven dat ik ooit een kindje krijg. En jullie kregen een prachtig meisje en nu zijn er zo veel zorgen.’’

Ja, er zijn zorgen. Maar ik realiseer me ook hoe dankbaar wij zijn voor Sara. Een paar jaar geleden dacht ik een stuk makkelijker over kinderen krijgen. En nu, als aanstaande ouders al te achteloos praten over dit grootse geluk, vraag ik me af of ze wel beseffen hoe bijzonder het is om een gezond kindje te krijgen.

Emine en ik zijn allebei drager van de erfelijke spierziekte MDC1A. Een kans van één op vele miljoenen, zo zeldzaam is deze genetische afwijking. Pas enkele maanden na Sara’s geboorte kwamen we erachter dat wij – allebei kerngezond – een verschrikkelijke spierziekte aan haar hadden doorgegeven.

Als Sara een broertje of zusje zou krijgen, is er 25 procent kans dat ook dit kindje met MDC1A wordt geboren. Deze wetenschap maakt gezinsuitbreiding een loodzware keus. We wilden altijd twee kinderen, maar na alle uitleg van de klinisch geneticus sloeg de twijfel toe. ,,Een kans van 1 op 4. Dat is veel. Ik wil absoluut niet nóg een kindje met MDC1A op de wereld zetten’’, zei Emine al in de spreekkamer.

Maar net als bij de vriendin blijft de kinderwens. Een alternatief voor ons is een zwaar en langdurig medisch traject genaamd PGD, waarbij de bevruchte eicel wordt gecontroleerd op de erfelijke spierziekte voor het terugplaatsen van de embryo in de baarmoeder. Een soort uitgebreide ivf dus.

,,Of je neemt de gok en moet bereid zijn de zwangerschap af te breken als rond 12 weken blijkt dat het kindje de spierziekte heeft’’, zei de arts. Op de terugweg vanuit het ziekenhuis in Maastricht zeiden we twee uur lang niets.

Die afspraak was anderhalf jaar geleden. Lange tijd wilde ik er niet meer over nadenken. Ik ben nog steeds doodsbang deze spierziekte opnieuw door te geven, maar ik geloof weer in ons geluk. Voorzichtig peil ik bij Emine: ,,Denk jij nog wel eens over een broertje of zusje voor Sara?’’

Lotgenootje Mika doet zijn verhaal in De Gelderlander

Een paar maanden terug leerden we de 18-jarige Mika kennen. Sindsdien strijdt deze kanjer met ons mee. Onlangs deed hij zijn verhaal in De Gelderlander: ,,Zelf zal ik er niet veel aan hebben. Maar als er een medicijn wordt gevonden, wat ik echt hoop, kan veel kinderen een leven worden bespaard zoals ik als kind heb gehad.’’ Lees hier het complete verhaal: Arnhemse tiener Mika kan door spierziekte alleen zijn pols bewegen

 

Scroll to top