januari 2018 – Stichting Voor Sara

Maand: januari 2018

‘Angstaanjagend veel misbruik bij kinderen met een handicap’

Emine en Bram schrikken als de revalidatiearts begint  over de ‘seksuele ontwikkeling’ van Sara. Voor kinderen met een beperking is het nóg belangrijker dat ze leren hun grenzen aan te geven.

,,Ook op het gebied van seksuele ontwikkeling moet Sara assertiever worden,’’ zegt de revalidatiearts tijdens de teambespreking bij revalidatiecentrum Rijndam.

Ik schrik. Seksuele ontwikkeling? Sara is twee! ,,Wat bedoelt u daar precies mee,’’ vraag ik.

,,Kinderen van haar leeftijd gaan steeds meer zelf doen, ze kunnen bijvoorbeeld zelf naar de wc, maar Sara moet bij veel handelingen veel langer worden geholpen omdat ze het in haar eentje niet redt. Zij moet leren aangeven wie haar mag verschonen, helpen met douchen en helpen naar het toilet te gaan. Papa en mama mogen dat. En iemand die ze vertrouwt. Maar bijvoorbeeld niet een taxichauffeur die haar naar school brengt.’’

Zonder dat ze het noemt, waarschuwt ze voor seksueel misbruik. Ik krijg meteen de rillingen.

Sara is hier te jong voor, schiet door mijn hoofd. En tegelijk, ik vergeef het mezelf nooit als ik haar niet goed heb voorbereid op de grote, boze buitenwereld.

Eenmaal thuis bezoek ik de website Lotje&co en lees een artikel over seksueel misbruik bij mensen met een beperking. Uit het onderzoek ‘Beperkt Weerbaar’ dat in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport werd uitgevoerd blijkt dat 61 procent van de vrouwen aangeeft ooit te maken te hebben gehad met seksueel geweld, variërend van een kwetsende manier van aanraken tot verkrachting.

#metoo werd een hype en is nog altijd hot. Maar gehandicapten zijn lang niet zo sexy als Hollywood-actrices. Maakt iemand zich druk om deze groep? Zal Matthijs van Nieuwkerk hier ook avonden over doorpraten? Worden de gehandicapte vrouwen van Nederland allemaal uitgenodigd bij Humberto Tan of Eva Jinek?

Ruim zes op de tien vrouwen met een handicap heeft ooit seksueel geweld ervaren. Dat zijn angstaanjagende cijfers. Om mezelf gerust te stellen struin ik naarstig naar redenen waarom Sara niet past in die stuitende statistieken; ze heeft alleen haar lichamelijke beperkingen en kan prima zeggen als ze iets niet wil. Ik vertrouw de mensen om ons heen. Wij houden haar altijd in de gaten.

Dat laatste kan ik natuurlijk nooit waarmaken want Sara heeft ook te maken met hulpverleners, artsen en therapeuten als wij er niet bij zijn. En ook vertrouwen is een broos argument. Veel misbruikplegers zijn bekenden van het slachtoffer en werden ooit vertrouwd.

In mijn tijd als rechtbankverslaggever heb ik de meest verschrikkelijkste misbruikzaken voorbij zien komen. Hoewel ik er nooit persoonlijk bij betrokken was, kookte mijn bloed als een volwassen vent bekende een weerloos kind te hebben misbruikt. En nu moet ik over dit onderwerp nadenken als vader.

Ik wil niet paranoïde worden of altijd in angst leven als ik niet bij Sara ben. Hoe kan ik haar loslaten en toch beschermen?

Ben ik wel klaar voor deze verantwoordelijkheid?

Hart van Nederland: Lucas (10) haalt met klas geld op voor Sara

De 10-jarige Lucas Slooijer zamelt geld in voor zijn zieke nichtje Sara. Lucas heeft een gastles georganiseerd op zijn school. Samen met klasgenootjes gaat hij aan de slag met de spaarpotjes Voor Sara!

 

Joey rent de marathon Voor Sara!

Hardlopers opgelet! Joey van der Meijde gaat dit jaar de marathon van Rotterdam Voor Sara rennen en wij zoeken nog veel meer hardlopers die deze unieke sportieve prestatie aan een goed doel willen koppelen. Vorig jaar werd er bijna 4000 euro opgehaald voor onderzoek naar zeldzame spierziekten tijdens de marathonactie. Dit jaar willen we dat zeker evenaren! Wil jij meedoen? Meld je aan via info@voorsara.nl en wij houden je op de hoogte hoe de actie zal verlopen.

Kinderen met MDC1A zullen de marathon nooit kunnen rennen. Ren jij voor hen?

‘Ik moet er niet aan denken dat Sara later alleen op het schoolplein staat’

Sara zit soms plotseling alleen omdat de kinderen met wie ze speelt weglopen en zij er niet achteraan kan. Emine en Bram denken na hoe ze beter voor zichzelf kan opkomen.

Sara bouwt met haar neefjes en nichtje een toren en om de beurt gooit één van hen de stapel blokken om. Ze gieren het uit. Ik kijk hoe ze samenspelen, maar kan niet helemaal genieten van het moment. Straks lopen ze weg en zit Sara weer alleen, denk ik.

Niet veel later hebben haar neven er inderdaad genoeg van. Ik zie hoe Sara ze één voor één nakijkt als ze opstaan en verdwijnen. Dit went nooit. Op verjaardagen rennen de kinderen na een tijdje spelen met Sara vaak naar boven of gaan ze buitenspelen. Het doet me pijn als Sara alleen achterblijft, en ik weet niet altijd hoe ik haar het beste kan helpen op zo’n moment.

,,Om Sara zelfredzaam te maken, mag ze nog wat assertiever worden,’’ zegt de groepsleider van het revalidatiecentrum. ,,Alle kinderen van deze leeftijd worden zelfstandiger, ook Sara. Ze is zeker niet verlegen, maar omdat ze een zachte stem heeft, wordt ze in drukke ruimtes soms niet gehoord.’’

Ik herken het, en ik voel dat ik boos word van het besef dat al deze hobbels in haar leven worden veroorzaakt door haar spierziekte. Sara is bijdehand vergeleken met kinderen van haar leeftijd, ze praat tegen iedereen en geeft duidelijk aan wat ze wel en niet wil. Zo zei ze dit weekend tegen de ober in het sushirestaurant: ,,Nu jij!’’ De ober keek haar vragend aan, waarop Sara zei: ,,Ik doe de leeuw en jij moet schrikken. Graauwhh!’’

Ook thuis roert Sara haar mondje. Zo verkaste Emine voor een nacht naar de bank, omdat Sara bij mij wilde slapen. ,,Waarom had je haar bij ons in bed gelegd vannacht,’’ vroeg Emine de volgende ochtend. ,,Ze moest huilen en zei ‘ik ben verdrietig. Ik wil de spalken niet meer. Mag ik bij papa in bed?’ Wat moet je dan,’’ antwoordde ik.

Maar als het niets met haar ziekte te maken heeft, moet Sara gewoon luisteren en proberen we haar zo normaal mogelijk op te voeden. Laatst had ze haar eerste driftbui, omdat ze geen toetje kreeg nadat ze haar spaghetti door de kamer had gegooid.

Met name door haar spierziekte moet Sara nóg beter leren voor zichzelf op te komen. Ik moet er niet aan denken dat ze later alleen op een schoolplein staat of op verjaardagen altijd achterblijft met de volwassenen. En ook voor haar eigen veiligheid moet ze leren van zich af te bijten.

Zo vertelde een vriend dat zijn 4-jarige dochter uit haar rolstoel was gevallen, nadat een kind haar te hard had geduwd op het schoolplein. Ik krijg de rillingen bij het idee.

Emre organiseert sponsorloop in Deventer

Emre, de broer van Sara uit Deventer, heeft een sponsorloop georganiseerd voor zijn zusje. Samen met zijn klasgenoten uit groep 6 van basisschool De Flint haalde hij maar liefst 1080,61 euro op voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. Wat een lieve en stoere broer om trots op te zijn. Fantastisch gedaan Emre!!

 

Ademhalingstherapie helpt én maakt Sara blij

Emine en Bram gaan met Sara naar ademhalingstherapie. Met muziek apps traint Sara haar longen. De hoop is dat ze daardoor minder vaak ziek wordt.

,,Jij bent de olifant, kom op. Laat maar horen.’’ Ruud van der Wel, de ademhalingstherapeut van Rijndam Revalidatie, heeft Sara net uitgelegd hoe ze een trompetgeluid kan produceren: zo hard mogelijk op een soort fluit blazen. De GroovTube, zoals de fluit officieel heet, is verbonden met een iPad en als Sara in- of uitademt wordt de luchtstroom geregistreerd en omgezet in beeldeffecten of muziek.

,,Jongens meisjes aan de kant, hier komt de grote olifant’’, zingt Ruud. Sara’s wangen bollen op, maar ik hoor niets. Gespannen kijk ik of ze genoeg kracht heeft. Ze is nog heel jong, denk ik, het geeft niet als het haar niet lukt. Maar dan… ‘toeeeeehh’ een lange, lage toon. Yes, denk ik.

Kinderen met MDC1A ontwikkelen vaak ademhalingsproblemen en dat kan leiden tot slecht slapen, vermoeid wakker worden, slechte concentratie, problemen met praten en zingen en vaker ziek zijn. Sinds haar longontsteking krijgt Sara dagelijks antibiotica en moet ze een paar keer per dag worden verneveld met medicijnen en een zoutoplossing. Het helpt, maar vrolijk worden we er niet van. Deze therapie helpt én maakt Sara blij.

De oefeningen kunnen zelfs een longontsteking voorkomen, lees ik in het informatieboekje. Als de hoestkracht toeneemt, kunnen de longen beter ventileren. Hierdoor zal er minder slijm achterblijven in de longen waar bacteriën een ontsteking kunnen veroorzaken. ,,Ademhaling bepaalt hun leven’’, zegt Ruud. ,,Sara is nog heel jong, maar ze snapt het en waarom zou je niet jong beginnen? Het kan haar enorm helpen.’’

Sara wil niet wachten op de uitleg en roept: ,,Ik wil ‘de wielen van de bus’!’’ Ruud begint een nieuwe oefening. Bij deze app klinkt het kinderliedje zodra Sara hard genoeg blaast. Als haar adem op is, wordt het stil. Sara neemt een grote hap adem en blaast zo hard als ze kan. Er klinken twee regels van het liedje.  Ze houdt wel van een uitdaging en heeft er duidelijk plezier in. Soms lukt het even niet, maar ze blijft proberen.

We praten vaak over wat Sara niet kan. Of wat we nog moeten oefenen met haar. Tuurlijk, dat doen we, maar ik zie zo veel dat ze wél kan en ik voel de passie en het plezier in alles wat ze doet.

Soms twijfel ik of ik te vaak over Sara praat bij vrienden en collega’s. Ik weet dat ik vaak opschep over haar, maar ik kan het niet laten. Toen ik nog geen vader was, ergerde ik mij soms aan mensen die niet uitgepraat raakten over hun kinderen. Ik weet dat ik nu geen haar beter ben.

Jonh en Ans doneren maar liefst 1000 euro!

John en Ans Mink uit Montfoort wilden liever geen cadeau’s ontvangen op het feest voor hun 65ste verjaardag, maar een mooie donatie aan een goed doel schenken. Omdat hun dochter Ilona eerder de DrechtStadloop Voor Sara liep, vonden ze dit een mooi doel voor het feest. Hun gasten gaven maar liefst 940 euro en John en Ans rondden het nog af naar 1000 euro! Wat een super lieve actie! Hartelijk dank en natuurlijk nog van harte gefeliciteerd!!

 

Lotgenootjes Ninte en Jibbe in actie Voor Sara!

Lotgenootjes Ninte en Jibbe hebben het er maar druk mee: ze haalden deze week maar liefst 427,40 euro op met statiegeldacties!

Dankzij de Albert Heijn in Bergeijk is maar liefst 252,20 euro opgehaald en bij de Jumbo nog eens 175,20 euro, geweldig! Veel klanten leverden hun statiegeld bonnen in voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. Een actie die bij alle supermarkten overal in het land gehouden kan worden!

 

‘De gedachte aan Sara’s overlijden overheerst niet meer’

Bram krijgt een confronterende vraag over Sara’s levensverwachting. Als hij het er  met Emine over heeft, realiseren ze zich dat ze minder bang zijn voor Sara’s toekomst dan een jaar geleden.

,,En als Sara er over tien jaar niet meer is, gaan jullie dan door met de stichting?’’

,,Euh, pfff, ja, dat is wel de bedoeling, maar…’’

,,Ja, sorry, dat is misschien een heel directe vraag…’’

,,Nee, geeft niet. Ik zou niet weten hoe het dan verder moet.’’

We staan in de kroeg en ik heb deze oude bekende al tijden niet gesproken. Het praatje duurt nog geen vijf minuten, en zoals zo vaak hebben we het meteen over Sara.

Op dat moment realiseer ik mij niet hoe bizar de vraag is. Eenmaal thuis word ik er boos om. Hij zegt: ‘Als Sara er over tien jaar niet meer is’. En dan zeg ik: ‘Geeft niet’. Rot toch op! Het geeft wèl. Achteraf weet ik altijd precies wat ik had moeten zeggen.

Twee dagen lang spookt de vraag door mijn hoofd. Ik verzwijg het voor Emine, omdat ik bang ben dat zij er net zo verdrietig van wordt als ik.

Laatst zei iemand: ,,Ik wilde vragen hoe het met je gaat, maar ik heb het gevoel dat ik dat al weet. Vind je het moeilijk dat zo veel mensen dat weten?’’ Soms, antwoordde ik. Ik vind het niet moeilijk om over Sara te praten. Het wordt pas moeilijk als mensen onbeschofte vragen stellen.

Het idee dat Sara jong kan overlijden, heb ik ergens heel diep weggestopt. Mijn hersenen blokkeren bij de gedachte. De vraag kwam ook niet echt binnen, besef ik. De afgelopen twee jaar keek ik nooit verder dan een paar jaar vooruit. Ik realiseer mij dat ik de laatste weken wel nadenk over een toekomst voor Sara. Ik vraag mij af hoe Emine dat ervaart.

,,Weet je wat iemand tegen mij zei?’’ We liggen in bed als ik er toch over durf te beginnen. Ik vertel en Emine valt stil. ,,Dat iemand die je amper kent zulke vragen durft te stellen’’, zegt ze zachtjes. Zwijgend liggen we naast elkaar.

Na een paar minuten zegt Emine: ,,De hoop dat ze niet jong overlijdt, is veel groter geworden. De angst blijft altijd, maar de gedachte overheerst mijn denken niet meer.’’

,,Ik voel het net zo’’, antwoord ik. ,,Ik heb lang gedacht dat Sara jong zou overlijden. Daar hadden de artsen immers voor gewaarschuwd. Maar dat geloof ik niet meer. Het is voor mijn gevoel alleen nog een risico. Groter dan bij andere kinderen, maar niet meer zo verstikkend. Ik geloof in haar.’’

Weer zwijgen we. Er is niemand die hetzelfde voelt als ik, dacht ik wel eens. Onzin! Emine en ik verwerken het verdriet op onze eigen manier, maar we voelen hetzelfde voor Sara. Ik kan wel janken van blijdschap en opluchting. ,,Wij kunnen dit alleen samen aan’’, fluistert Emine.

600 euro opgehaald bij lezing olympisch zwemcoach Jacco Verhaeren

Lies Langerak (rechts op de foto) knipte in februari vorig jaar de allereerste column van Bram over Sara uit. Ze gaf het krantenknipsel aan haar zoon Marcel Eigner en zei dat als hij ooit een goed doel zocht, hij iets Voor Sara moest doen. Marcel ging aan de slag en strikte Jacco Verhaeren voor een lezing. De zwemcoach van Olympische kampioenen Inge de Bruijn, Pieter van den Hoogenband en Ranomi Kromowidjojo gaf zaterdag 4 januari een super interessante lezing over zijn werk, gouden medailles en topsport. Bezoekers doneerden maar liefst 860 euro aan de stichting, want een spierziekte is ook dagelijkse topsport.
Dank allen voor deze mooie avond!

Scroll to top