december 2017 – Stichting Voor Sara

Maand: december 2017

Prachtige donatie van Vencomatic Group!

Wij vonden nóg een cadeau onder de kerstboom! Dankzij Roel en Anita Dirkx, ouders van Ninte en Jibbe, schonk Vencomatic Group BV 2950 euro aan de stichting! Een deel van het bedrag werd opgehaald tijdens de kerstborrel en de rest werd aangevuld door de eigenaar. Hartelijk dank voor deze mooie kerstdonatie!

‘Die rolstoelbus verpest ons uitzicht’

Nederland doet te weinig om mensen met een beperking te laten deelnemen aan de samenleving, was onlangs in het nieuws. Zelfs de buren kunnen veel verpesten, blijkt als Emine en Bram een lotgenootje van Sara ontmoeten.

Het regent als we Deventer inrijden. We zijn uitgenodigd door de ouders van Sara, een 5-jarig lotgenootje van onze Sara. We zijn best zenuwachtig om weer een nieuw een gezin te ontmoeten dat is getroffen door de spierziekte MDC1A. Hoe zou het met deze Sara gaan?

Er is geen parkeerplaats vrij in de straat en dus zet ik onze auto een straat verder. Daar zie ik de rolstoelbus van Sara’s vader staan, met het logo van onze stichting erop. Emine en ik kijken elkaar opgetogen aan.

Ik til Sara uit de auto en zet haar in haar rolstoel. ,,Handjes op schoot’’, zeg ik, zodat ze haar vingers niet bezeert als ik haar duw. Zo hollen we door de regen. Zodra we de voortuin in stappen, vliegt de deur al open. Het hele gezin wacht ons op in de gang.

Sara rolt als eerste naar binnen, nieuwsgierig als ze is. Met een doek worden de wielen van haar rolstoel drooggemaakt. Ik ben zelden verlegen, maar nu schud ik stuntelig handen. Ik voel direct een band, maar je vliegt elkaar niet meteen om de nek. Sara’s moeder Suna probeert haar tranen te verbergen; Emine omhelst haar. ,,Het is de spanning’’, zegt Suna. ,,Ik vind het zo bijzonder om jullie te ontmoeten.’’

Snel veegt ze haar tranen weg en lacht weer. ,,Willen jullie haar kamer zien’’, vraagt ze. Op de begane grond is een slaapkamer gemaakt met een tillift, een bed dat op en neer kan. En aangrenzend een aangepaste badkamer. Ook staat er een elektrische rolstoel. Is dit onze toekomst? De spalken tegen vergroeiingen in de spieren, aanpassingen in het huis, een goede school vinden. Ze hebben het allemaal al meegemaakt en we krijgen in een sneltreinvaart talloze waardevolle tips.

Vlak voordat we door de regen terug naar de auto willen rennen, vertelt Sara’s vader waarom zijn bus een straat verderop staat. ,,We hadden een vergunning aangevraagd voor een invalidenparkeerplaats. Op een plekje voor een steeg, zodat niemand er last van heeft. De gemeente was akkoord, maar toen hebben twee buren bezwaar ingediend. Die rolstoelbus verpest ons uitzicht, zo gaven ze te kennen.’’

Ik schrik. Serieus? Zijn er echt mensen die zo weinig om een ander geven? Om een kind met een handicap nota bene?

Nederland doet te weinig om mensen met een beperking volledig te laten deelnemen aan de samenleving, concludeerde het College voor de Rechten van de Mens onlangs. Zij ondervinden problemen met werk, wonen en onderwijs. De Nederlandse overheid is aan zet om dat te verbeteren. En die buren? Ik kan een heel betoog houden, maar ik vrees dat die niet meer te redden zijn.

Mooi bedrag dankzij Volkskerstzang ‘s-Gravendeel

Deze week werd er 600 euro opgehaald tijdens de Volkskerstzang in ‘s-Gravendeel Voor Sara. De Algemene Seniorenbond ‘s Gravendeel, Interkerkelijk Koor ‘Kairos’ en het Fanfareorkest ‘Na Lang Streven’ organiseren deze traditie in het dorp en doneerden dit jaar dit prachtige kerstcadeautje aan de stichting. Dank allen en speciale dank aan Pieter en Henk Hartman voor dit mooie initiatief!

‘Vanavond ben ik dronken en dankbaar tegelijk’

Tijdens de voorbereidingen op een verjaardagsfeest blikken Emine en Bram terug op een hectisch, maar hoopvol jaar. Ze zijn dankbaar voor alle hulp sinds Sara’s spierziekte werd geconstateerd.

,,Je wordt toch niet dronken?,’’ vraagt Emine een paar uur voor mijn verjaardagsfeest. Ik heb flessen drank op tafel uitgestald. De Heineken thuistap staat ernaast. Net als de citroentjes voor de goedkope tequila en limoentjes voor de Havana Club rum. ,,Ik kan niks beloven,’’ zeg ik. ,,De laatste jaren vier ik mijn verjaardag niet meer, maar nu gaan we los! We hebben genoeg te vieren!’’

Emine schudt haar hoofd. Ze moet niks van me hebben als ik dronken ben, maar ze gunt me deze avond – even alle zorgen parkeren en genieten. En dus verdwijnt al Sara’s speelgoed uit de huiskamer en schuiven we de eettafel opzij. ,,Hier kunnen we lekker dansen’’, zeg ik vol goede zin.

Tijdens het opruimen vind ik een brief van Jasmijn de Koning. Zij stuurde ons een knuffelpaard en schreef aan Sara: ‘Je bent dan misschien wel ziek, maar stiekem ook zo sterk als een paard. Een klein lief paardje. Om je er aan te herinneren hoe sterk je bent, stuur ik je een klein cadeautje. Misschien kun het een fijn plekje in je kamer geven of houd je het stevig vast als er nare momenten in het ziekenhuis zijn.’

De eerste keer dat Emine de brief las, schoten de tranen in haar ogen en ook nu zijn we weer even stil. ,,Het was een bizar hectisch jaar, maar wat een steun hebben we gekregen, hè,’’ zegt ze. Met de kerst voor de deur hebben we al bijna twee ton opgehaald. Familieleden, vrienden en zo veel onbekenden deden donaties en stuurden hartverwarmende reacties.

Zo schreef Willem jan van Heek aan ons:  ,,Ik heb al eerder wat geld gedoneerd omdat ik het zo oneerlijk vind voor Sara. Maar nu wil ik ook graag een groot gedeelte van mijn 13e maand doneren, als dank voor het feit dat Sara en haar verhaal mij laten inzien dat ik alleen maar dankbaar moet zijn voor mijn gezonde dochter. Juist op de momenten dat ik me eigenlijk te moe voel om wat met haar te doen. Ik merk dat Sara regelmatig door mijn hoofd schiet op zulke momenten en dat zij mij daarmee helpt om een betere vader te zijn.’’

,,We hadden een evenementenhal moeten afhuren, schat. Om al die mensen te bedanken. Het is niet alleen mijn verjaardag. Sara is weer opgeknapt na haar longontsteking, het onderzoek is begonnen en er is hoop. We hebben zoveel bereikt dankzij al die hulp. Soms moet je dan gewoon even dronken worden met z’n allen.’’

We schieten in de lach. ,,Maar serieus, we mogen echt heel dankbaar zijn hè’’, zegt Emine zachtjes. ,,Zeker weten. Na mijn kater, knokken we gewoon weer door’’, antwoord ik. ,,Vanavond ben ik dronken en dankbaar tegelijk.”

 

Cheque van 1000 euro van SPIE Nederland!

Wow, dankzij Murat Aydın werd onze stichting gekozen als kerstwens van het bedrijf SPIE Nederland. Tijdens de speech van de CEO over de jaarcijfers en plannen voor 2018 ging Sara er lekker vandoor en kletste ze met alle mannen in de zaal. Uiteindelijk ging ze er vandoor met een mooie cheque van duizend euro! Dank Murat en Spie!!

‘Niet aanmodderen, maar aanpakken die spierziekte!’

Sara knapt langzaam op na de longontsteking. Emine en Bram genieten van wat vrije dagen, maar realiseren zich dat de verzorging bijna een dagtaak is geworden.

,,Mag ik kleien?’’, vraagt Sara zondagochtend vroeg. ,,Ik wil niet vallen. Dat is niet leuk’’, voegt ze er meteen aan toe. Ze herinnert zich haar valpartij een dag eerder. Sara zat op de grond aan haar speeltafeltje. Ik stond in de keuken en net toen ik een pan rijst wilde afgieten, hoorde ik haar hoofd met een harde bonk op de vloer stuiteren. Geschrokken liet ik de hete pan in de wasbak vallen en rende naar Sara.

Ze knapt langzaam op na haar longontsteking, maar de oude is ze nog lang niet. Ze is snel moe, eet veel te weinig en veel van haar harde werk de afgelopen maanden is in een paar dagen teniet gedaan. Ze is slapper dan ze was en we moeten nog beter opletten om haar energie te verdelen over de dag. Ik zet haar in haar aangepaste stoel naast de kerstboom die we samen hebben versierd. Buiten sneeuwt het en ik krijg zin om de tafel vol lekkers te zetten.

Samen eten we scones met jam, oliebollen, vers brood en fruit. Sara neemt overal een klein hapje van. Ga vooral niet de strijd aan, had de diëtiste van het ziekenhuis geadviseerd, maar presenteer haar van alles. Toen Sara om patatjes vroeg, rende Emine metéén naar de snackbar. ,,Ik had niet gedacht dat ik ooit nog zo blij zou zijn met die vraag’’, zei ze lachend. Verregend zette Emine de tafel vol snacks en friet. Na één stukje kipnugget en een half patatje wilde Sara niet meer.

Toch genieten we nu Sara weer wat praatjes krijgt. Emine heeft de komende weken zorgverlof en ik heb een paar dagen vrij genomen. Iedere dag vindt Sara een cadeautje onder de kerstboom. Het zijn opnieuw ingepakte sinterklaascadeautjes die ze nooit kreeg omdat ze ziek werd, en presentjes van familie en vrienden. Er komen zelfs een paar kaarten en knuffels van verre bekenden die ons een hart onder de riem steken. Als Sara met grote pretogen het pakpapier los scheurt, voelt het even als een lange kerstvakantie.

Als ik zie dat Sara weer verneveld moet worden, realiseer ik me ineens dat de zorg bijna een dagtaak is geworden. ,,Hoe moeten we dat ooit doen als Sara weer naar school gaat en wij allebei werken?’’, vraagt Emine. Ik weet het ook niet. Sara voldoende eten geven kost al uren. Daarnaast moeten we haar de rest van de winter iedere dag antibiotica toedienen en moet ze dagelijks vier keer een kwartier worden verneveld met medicijnen en een zoutoplossing.

,,Kijk of je hulp kunt krijgen’’, zegt een vriendin. ,,Via een persoonsgebonden budget wordt dat vergoed.’’ Hulp? Ik wil zelf voor haar zorgen. En tegelijk denk ik: ik wil haar niet haar hele leven verzorgen. Antibiotica, vernevelen, aangepaste stoelen. ,,Het is aanmodderen’’, zeg ik. ,,Begrijp mij niet verkeerd. Natuurlijk wil ik haar altijd verzorgen, maar nog liever wil ik een echte oplossing. Een behandeling die al deze ellende voorkomt –  en dat kán gewoon. Het onderzoek loopt. Er is alleen meer geld nodig. Niet aanmodderen, maar aanpakken die spierziekte!’’

Op pakjesavond ligt Sara in het ziekenhuis

Omdat Sara weer ziek is, moet ze het sinterklaasfeest bij oma missen. Wat Emine en Bram na weken vol griepjes vreesden, gebeurt: Sara heeft een longontsteking.

,,Een lekkere boterham met vlokken?’’, vraag ik aan Sara. Ik probeer haar al dagen te verleiden tot eten, maar ze weigert consequent. Dat ze bedankt voor de speciale bijvoeding snap ik wel; die is niet heel lekker. Fruit dan. Daar is ze dol op. Leuk geprobeerd, maar nee! Zelfs de aangeboden koekjes kunnen onaangeroerd de prullenbak in. ,,Ik leg haar op bed’’, zeg ik beslist. Verdrietig bel ik mijn moeder. ,,Sara moet het sinterklaasfeest vanmiddag missen.’’

De antibioticakuur heeft nauwelijks geholpen. Het slijm zit haar steeds meer in de weg. Kokhalzend probeert ze het taaie speeksel omhoog te krijgen. Soms lukt dat en spuugt ze wat uit, maar het is te veel voor haar. Boven meet ik nog snel haar temperatuur: 39,2 graden. Emine geeft haar een zetpil en wanneer ik haar pyjama wil aantrekken, verslikt ze zich plotseling in haar eigen slijm. Liggend op haar rug geeft ze over. De kots loopt deels terug haar mond in. Geschrokken til ik haar snel overeind en druk Sara tegen mij aan.

Een uur later zit ik achter mijn bureau op mijn werk. Het is zondag en de redactie is uitgestorven. Ik denk aan mijn arme dochter. Dat ze weer een feestje misloopt. En hoe die morgen alle energie in een paar uur uit haar vermagerde lijfje trok. Ik ben bezorgd. Opeens voel ik de tranen komen. En laat ik ze twee minuten lang gaan. Voor mijn collega’s binnenkomen, was ik mijn gezicht en zet ik een vrolijk muziekje op.

Als ik aan het eind van de middag weer thuis kom, kijkt Emine bezorgd. Sara zit naast haar op de bank. Bleek, lusteloos en zwetend van de koorts. ,,Huisartsenpost bellen?’’, vraag ik enkel en mijn vrouw knikt. Een uur later zitten we bij de Spoedeisende Hulp tegenover Sara’s kinderarts. ,,Ik ben zó blij dat u dienst heeft’’, zegt Emine opgelucht. Hij onderzoekt Sara rustig en laat een röntgenfoto van haar longen maken. Zijn conclusie komt niet totaal onverwachts, maar het voelt als een enorme klap: een longontsteking.

Aandachtig luisteren we naar zijn plan van aanpak. Een ander antibioticum, zuurstof toedienen, vernevelen om het slijm af te breken en in het ziekenhuis blijven tot ze is aangesterkt. Ondanks ons gesprek en de drukte op de Spoedeisende Hulp is Sara in slaap gevallen. Als de arts naar buiten stapt, valt Emine in mijn armen. ,,Ik wil niet huilen’’, zegt ze zachtjes. ,,Doe maar’’, fluister ik terug.

We houden elkaar stevig vast. Ik kijk naar Sara. Met al die draadjes is ze verbonden aan de apparatuur rond dat grote ziekenhuisbed. Het konijntje op haar roze trui gaat schokkend op en neer door haar ademhaling. Zelfs in haar slaap moet ze keihard werken. Eén gedachte blijft maar door mijn hoofd spoken: een longontsteking kan dodelijk zijn. Ik hoor het de arts nog zeggen na de diagnose. Ik schreef het op de website van onze stichting en ik vertelde het de afgelopen weken op congressen. Nu durf ik het niet meer hardop uit te spreken.

Scroll to top