november 2017 – Stichting Voor Sara

Maand: november 2017

Marjoke in actie voor haar kleindochter en lotgenootje Jane

Toen Marjoke van Stijn hoorde dat haar kleindochter Jane (acht maanden jong) de spierziekte MDC1A heeft, bedacht ze zich geen moment. Ondanks het verdriet, startte ze meteen een actie voor Stichting Voor Sara.

Ze mailde ons: ,,Mijn familie, vrienden en ik vinden het allemaal heel erg en vaak moeilijk om hiermee om te gaan. Ik wil er zo veel mogelijk voor Jane, haar broertje en ouders zijn. Natuurlijk is het ook heel belangrijk dat er zoveel mogelijk geld ingezameld wordt voor onderzoek, waardoor de kinderen met deze spierziekte misschien nog geholpen kunnen worden!’’
Binnen no time haalde ze een paar honderd euro op en Jane zegt nog lang niet klaar te zijn.
Deze geweldige oma verdient toch heel veel 

Sara is niet te stoppen

Sara is al weken ziek en Emine en Bram kwakkelen mee. In de wachtkamer bij de kinderarts besluiten ze dat er iets moet gebeuren.

,,We moeten nu meteen hierheen’’, speel ik streng tegen Sara. Al op de parkeerplaats kondigde ze aan dat ze binnen zelf wil rijden en we zijn koud door de draaideur of ze rijdt met ondeugende pretoogjes bij ons weg. Ze giert het uit als ik haar achterna ren en roep dat ze ‘onmiddellijk’ terug moet komen. Als ze eindelijk luistert, wil ze de lift bedienen en even later rijdt Sara zelf in haar rolstoel de kinderafdeling op.

,,We gaan haar eerst even wegen’’, zegt de assistente. ,,Moeten we dat liggend doen of kan ze, uhh, gewoon staan?’’ Het woordje ‘gewoon’ steekt. ,,Nee, dat kan ze niet’’, zeg ik.

Ook Sara is de pret in haar rolstoel meteen vergeten. Ze begint te jammeren. ,,Niet uitkleden! Papa, knuffelen?’’, vraagt ze sip. Ze weet precies waar ze is en ze is bang voor meer onderzoeken. Laatst vroeg ze plotseling ‘niet naar de dokter toe?’ toen we het pand van de huisarts passeerden. Emine en ik keken elkaar aan. Verbaasd, trots en verdrietig tegelijk dat ze het had onthouden. En bij het verschonen van haar luier zegt ze de laatste weken vaak ‘Sara wil geen zetpil’.

Ook Emine en ik kwakkelen. Hoofdpijn, keelpijn, rugpijn. November is met afstand de somberste maand van het jaar, hoorde ik onlangs op het nieuws, en ik voel het. De acties voor de stichting lopen als een trein, maar nu Sara al weken ziek is, maak ik mij steeds meer zorgen. Het is vroeg donker, het regent de hele dag en soms zie ik het even niet meer zitten.

De afspraak bij haar kinderarts moet de ommekeer betekenen, denk ik na het wegen in de wachtkamer. Alsof Emine mijn gedachte leest! Precies op dat moment zegt ze: ,,We laten ons niet met een kluitje in het riet sturen.’’ Ik glimlach naar haar, bal mijn vuist en krijg energie van de strijdvaardigheid van mijn vrouw.

De kinderarts zakt door zijn knieën. Hij praat rustig en laat Sara eerst zijn stethoscoop onderzoeken. ,,Nu ga ik dit even op je borst houden’’, zegt hij vriendelijk. ,,Rechts zit meer slijm dan links,’’ concludeert hij nadat hij enkele seconden naar het gereutel heeft geluisterd.

Sara is afgevallen en wijkt inmiddels af van haar groeicurve. Ze krijgt een antibioticakuur en speciale voeding om aan te sterken. Ook wordt gedacht aan een vernevelapparaat of pep-masker, waarmee het slijm in haar longen kan worden opgelost .

Opgelucht stappen we naar buiten. De assistentes lachen om Sara, die er meteen weer vandoor gaat. ,,Die komt wel terug,’’ zeg ik stoer, maar als ze in de lange ziekenhuisgang om de hoek verdwijnt, knijp ik ‘m en ren ik haar  achterna. ,,Ze is niet te stoppen,’’ zeg ik lachend tegen Emine. En ik denk, nee, ze is niet te stoppen.

Waarom is er geen databank voor Sara en haar lotgenoten?

De mededeling dat Sara ’s nachts spalken moet dragen, zagen Emine en Bram niet aankomen. Het doet ze eens te meer beseffen dat ze met Sara’s aandoening elk moment voor verrassingen kunnen komen staan. Bram pleit voor een expertise centrum om alle informatie over MDC1A te bundelen.

Sara moet ’s nachts spalken dragen. Omdat ze haar benen weinig gebruikt, worden haar spieren te kort, legt de revalidatiearts uit.

Emine en ik schrikken van de mededeling. Na de laatste griepjes ontwikkelt Sara zich juist zo goed. Ze kan niet lopen en niet staan, maar ze kan ineens billenschuiven, en ze vindt het prachtig om in haar rolstoel op avontuur te gaan.

Ik merk dat die spalken me verdrietig maken. Boos ook. Sara zou haar benen dolgraag gebruiken, dat zien we aan alles. Als ze zou kunnen doen wat ze zou willen doen, waren haar spieren geen millimeter te kort.

Maar blijkbaar is onzekerheid de enige zekerheid voor Sara. Omdat er nauwelijks vergelijkingsmateriaal is, durft geen arts haar toekomst te voorspellen. Ik hoor het haar neuroloog nog zeggen: ,,Er zijn kinderen die in het eerste levensjaar overlijden. De puberteit is een zeer kritieke fase, maar ze kán volwassen worden.’’

Daarop vroeg ik of er een databank is waarin alle gegevens van kinderen met de spierziekte MDC1A worden opgeslagen. Het zou heel nuttig zijn, gaf het hoofd kinderneurologie van het Sophia Kinderziekenhuis toe, maar nee, die was er niet. ,,Waarom beginnen jullie daar dan niet mee’’, vroeg ik. Ik kreeg een lang, onduidelijk antwoord waar ik niets aan had.

Die tien of twintig kinderen met MDC1A zorgen niet voor betrouwbare statistiek, werd gezegd. Het zijn er natuurlijk zo weinig omdat ze niet oud worden. Maar er worden wél telkens nieuwe patiëntjes geboren. Die worden verspreid over ziekenhuizen in Nederland behandeld. Door goede en minder goede artsen, en hun kennis is nergens gebundeld. Een ander argument waarom dat niet zou kunnen is omdat de computersystemen van de ziekenhuizen niet op elkaar zijn afgestemd.

Houd toch op, zeg! Regel het gewoon!

We besloten daarom zelf maar gegevens te verzamelen door contact te leggen met lotgenoten. Dat is geen wetenschap, nee, maar praktisch is het wel. Dankzij stichting Voor Sara zijn we in contact gekomen met zo’n vijftien lotgenoten. Hoe heeft jouw kind leren zwemmen? Werkt sporten wel of niet? We kunnen elkaar advies geven en de ervaringen van de oudere patiënten gebruiken om het makkelijker te maken voor de jongere patiënten.

Gisteren was het de Internationale Dag van de Rechten van het Kind. Daarom organiseerden het Ronald McDonald Kinderfonds en Stichting Kind en Ziekenhuis een congres over kindgerichte zorg. Ik pleitte voor landelijke registratie en een expertise centrum waar alle patiënten minimaal één keer per jaar worden gezien door een groep specialisten die zo een goed beeld van de ziekte krijgt.

Op welke leeftijd halen de kinderen de mijlpalen? Wanneer ontstaan problemen zoals te korte spieren? Ademhalingsmoeilijkheden? Is er een rode lijn te ontdekken? Wat wordt aangeraden en wat wordt afgeraden?

Sara moet spalken. Daar ontkomt ze niet aan. Maar als er een expertisecentrum zou zijn, zouden we misschien weten wat haar en ons nog meer te wachten staat. Dat zou enorm schelen. En in de toekomst wellicht levens redden.

Motown Feest haalt 12.500 euro op Voor Sara!

Als het leven vol onzekerheden zit, moet je het soms groots vieren! En dat hebben we zaterdag 18 november gedaan dankzij de Ronde Tafel 23 en vele sponsoren. Op het spetterende Motown Feest kregen Hospice de Patio en stichting Voor Sara allebei het geweldige bedrag van 12.500 euro! Fantastisch!

Benefietdiner Maasbracht brengt 14.395 euro op!

Het benefietdiner bij restaurant Da Vinci in Maasbracht heeft maar liefst 14.395 euro opgeleverd!! Dyanneke Hamers-Aerts organiseerde de onvergetelijke avond voor haar zoon Hidde. Dankzij de steun van velen werd het een groot succes! Wat een liefde!!

School van Hidde haalt meer dan 10.000 euro op!

Hartverwarmend hoe kinderen zich inzetten voor andere kinderen. De leerlingen van de John F. Kennedy school hebben maar liefst 10.290 euro opgehaald met de sponsorloop. Ze werkten zich in het zweet voor Hidde die zelf ook meedeed om dit recordbedrag op te halen. Wat een geweldige prestatie!

‘Kijk, een vlinderrolstoel!’

Tot nu toe oefent Sara alleen nog binnenshuis met haar rolstoel. Dan vraagt ze of ze mee mag naar de supermarkt – in haar rolstoel.

De eerste keer dat Sara met haar rolstoel het kinderdagverblijf binnenreed, renden alle kinderen op haar af. ,,Kijk, een rolstoel,’’ riep één van de kinderen. Glimmend van trots rolde Sara zelf door het lokaal. De vlinderstoel, noemde een peuter haar met vlinders versierde rolstoel.

Sara was blij. Ik ook. Toch bleven we de rolstoel nog wekenlang alleen binnen gebruiken. Thuis, bij opa en oma en in het kinderdagverblijf. Twee keer een kwartier per dag, zodat ze ook op de grond blijft oefenen met billenschuiven, zitten en kruipen.

Nee, we schamen ons niet. We zijn trots hoe handig Sara er al mee is en dat ze de stoel, ondanks haar spierziekte, zelf bedient. Toch is het eng. Hoe zullen de mensen reageren? Zullen ze ons vol medelijden aankijken? Zullen nog meer mensen ons aanspreken met vragen?

De eerste keer dat ik bij Emine peilde of we de rolstoel mee zouden nemen naar een restaurant, reageerde ze geschrokken. Daar ben ik nog niet klaar voor, zei ze. ,,Ik weet niet waarom ik het zo moeilijk vind. Ik ben bang voor starende blikken en voor mijn reactie daarop.’’ We stellen het plan uit.

,,Ga je mee naar de supermarkt?’’, vraag ik een paar dagen later aan Sara. ,,Ja, in de rolstoel’’, antwoordt ze. Praktisch is het niet, want een hobbeltje in de weg is voor Sara al een hele belemmering. Maar ik realiseer me dat de echte drempel in óns hoofd zat. En dat Sara de beslissing zelf neemt.

Ik beleef het tochtje van een kwartier intens, al mijn zintuigen staan wijd open. De blikken zijn onvermijdelijk, merk ik. En toch: het valt mee.

Op straat passeert ons een dame in een scootmobiel. Ze is nog jong. Ik ken haar niet en ik weet niet waarom ze in de scootmobiel zit. Ze lacht vriendelijk naar Sara en dan naar mij. Zonder enige vorm van medelijden. Hooguit met een blik van herkenning. De simpele glimlach van een onbekende voelt als een omhelzing.

Ook in de supermarkt kijken veel klanten ons aan. Langer dan normaal. Sara heeft er geen last van. Ze roept naar een stel dat ze een koekje heeft, waarna de vrouw in lachen uitbarst.

Sara fladdert door het leven in haar vlinderstoel.

‘Alsjeblieft, even geen ziekenhuisafspraken en zware gesprekken’

Emine en Bram proberen minder ziekenhuisafspraken te maken, zodat er meer  vrije tijd overblijft. Als Sara voor de tweede keer dit seizoen flink ziek wordt, blijkt een moment rust goud waard.

 ,,We hebben gewoon te veel afspraken’’, zegt Emine. Onze agenda’s liggen op tafel en we komen er niet uit –  wat een puzzel! ,,Dus jij brengt Sara dinsdag naar de revalidatie, en ik haal haar op,’’ zegt ze. En zo lopen we dag voor dag langs. Ik werk zo’n vijftig uur per week en Emine ruim de helft. De komende twee weken komt daar dagelijks een afspraak bij vanwege de zorg voor Sara of de stichting. Dinsdag en donderdag zelfs twee.

We bekijken de lijst met verplichtingen. De ergotherapeut wil ons spreken. Ik twijfel of we deze afspraak kunnen laten lopen.  De lezing voor honderd jeugdartsen over hypotonie, oftewel spierslapte, wil ik niet missen. Ik vertel daar over onze ervaringen met Sara. Donderdagavond staat een overleg gepland met artsen – we praten dan over de financiering van het onderzoek. Ook belangrijk. De voetbaltraining daarna is heilig. Vrijdag moeten we met Sara naar het consultatiebureau en zondag moet ik de website updaten en hebben we met  vrienden afgesproken.

Het bezoek aan het consultatiebureau kunnen we schrappen, omdat Sara over twee weken weer bij de kinderarts moet komen. Nog een telefoontje later weten we dat we de ergotherapeut niet kunnen overslaan.

Met haar bespreken we welke aanpassingen nodig zijn in ons huis. ,,Houd rekening met het zwartste scenario, want de gemeente betaalt maar één keer. Je huis moet dus meteen toekomstbestendig worden aangepast.’’ Mij grijpt het aan. Ik begrijp dat het verstandig is, maar ik wil niet denken aan medische tilliften in onze woonkamer. Of aan een elektrische rolstoel voor Sara. Ik wil uitgaan van het nu, en van het positiefste scenario. Ik geloof in Sara en in het onderzoek dat haar sterker kan maken.

Ik zet het gesprek uit mijn hoofd en haast mij naar mijn werk. ’s Avonds eet ik snel een patatje en race ik naar de lezing. Als ik vlak voor middernacht thuis kom, blijkt Sara weer ziek. Ze hoest de longen uit haar lijf en moet overgeven. Ze kijkt verschrikt als ze bijna stikt in het slijm dat vast zit in haar keel. Midden in de nacht nemen we ons meisje om de beurt in onze armen om haar gerust te stellen.

De volgende ochtend rinkelt de wekker als altijd. Het werk wacht, oma past op. Ook de andere afspraken werken we trouw af. Zondagochtend is Sara een klein beetje opgeknapt. Maar ze hoest nog en piept bij het ademen, dus we bellen onze vrienden af. Terwijl Sara op haar piano tokkelt, leest  Emine de krant. Ik besluit dat de website kan wachten en speel met Sara in haar Bumba-tent. Een dag zonder afspraken; heerlijk!

Mooi bedrag Voor Sara tijdens Drechtstadloop

Hier worden we heel vrolijk van op een regenachtige zondag!! Deze toppers hebben maar liefst 2900 euro opgehaald tijdens de DrechtStadLoop in Dordrecht vorige week. Super bedankt Sanne, Annelies, Anne, Pascalle, Nanny, Ilona en natuurlijk de kinderen van links naar rechts: Neema, Eva, Lisa, Hanna, Rick, Stijn en Lucas.

Emma’s actie: lege flessen inzamelen!

Wil je ook een actie Voor Sara starten, maar weet je niet zo goed hoe? Dit is een goede tip! Emma benaderde de Plus supermarkt in haar wijk en vroeg of zij lege flessen bonnen willen inzamelen voor de stichting. Ze hing een flyer op en haalde maar liefst 278.55 euro op voor onderzoek naar zeldzame spierziekten! Bijna alle supermarkten in Nederland hebben wel zo’n lege flessen actie voor goede doelen, dus dit werkt overal! Dank Emma en Natasja Sok voor deze mooie actie!

 
Scroll to top