oktober 2017 – Stichting Voor Sara

Maand: oktober 2017

Ninte, Jibbe en Sara samen in Hart van Nederland

Ninte, Jibbe en Sara waren gisteren bij SBS 6 in het programma Hart van Nederland te zien. Hun ouders vertelden over de strijd voor onderzoek naar MDC1A en de hoop op een gezondere toekomst.

Eindhovens Dagblad interviewt ouders Ninte en Jibbe

Het Eindhovens Dagblad heeft de ouders van lotgenoten Ninte en Jibbe geïnterviewd. Op 31 oktober verscheen er een mooi artikel in de krant en op www.ed.nl. Lees het verhaal hier terug.

 

‘Sara staan, papa! Nog een keer!’

Emine en Bram proberen wat strenger voor Sara te zijn. Maar dat Sara een eigenwijs karakter heeft, komt haar ook goed van pas.

,,Ken je een kind dat eigenwijzer is dan Sara?’’ Ik vraag het aan Emine als Sara voor de twintigste keer weigert haar voetjes van de tafel te halen. Nee, zegt ze. Waarna Sara ons aankijkt en hard roept: ,,Wel! Papa!’’

Op zo’n moment kan ik mijn lach niet houden. Toch proberen we de laatste weken wat strenger te zijn. Ze begint nogal bijdehand te worden. ,,Er zit echt een kop op,’’ zei haar fysiotherapeut onlangs. Met een glimlach. Maar ze leek ons ook een beetje te waarschuwen.

Tegelijk realiseren we ons dat die pit, dat karakter, Sara enorm helpt. Alle fysieke inspanning kost haar moeite. Alleen een doorzetter komt er dan. Zo wil ze de laatste weken staan. Het lukt nog lang niet zelfstandig, maar ze heeft er veel lol in. Ik houd haar middel vast en triomfantelijk staat ze een paar seconden op mijn benen.

Toen ik dit pas in een restaurant deed, bleken de gasten aan de tafel achter mij naar haar te zwaaien. Ik had niets door tot ze trots naar hen riep: ,,Kijk, Sara staan!’’ Het gezelschap klapte enthousiast. En ik zat plots met een brok in mijn keel. Natuurlijk weigerde Sara na het applaus te stoppen met dit spelletje. ,,Nog een keer. Sara staan, papa! Nog een keer!’’

Sara houdt het vaak langer vol dan ik verwacht. Ze ligt in de woonkamer als we gaan eten. Ik roep haar en vraag of ze naar de eettafel kruipt. Ze tilt haar billen op en zet zich af met haar benen. Haar hoofd is te zwaar om omhoog te houden, maar toch lukt het haar vooruit te komen. Als een rupsje kruipt ze langzaam naar voren. Ze heeft het zichtbaar zwaar en dus loop ik naar haar toe en vraag ik of ik moet helpen. Ik kan mijzelf wel voor mijn kop slaan. Ze was zo goed bezig. Waarom gun ik haar niet wat meer tijd?

,,Nee, Sara doen,’’ zegt ze met een verbeten trek om haar mond. Weer gaat dat kontje de lucht in. Ze zet zich af met haar beentjes en komt weer een paar centimeter naar voren. Een paar minuten later is ze bij de tafel. Trots tilt ze haar hoofd op en kijkt ons aan met een triomfantelijke lach.

Aan tafel heeft Sara bij een grote hap moeite haar lepel op te tillen. Met één klein vingertje van haar andere hand stuurt ze de lepel naar haar mond. Ik vind het hartverscheurend droevig en mooi tegelijk.

RTV Maastricht op bezoek bij Hidde’s school

Als je met je schoolgenoten meer dan 10.000 euro ophaalt met een sponsorloop, dan komt de televisie langs. En dus was Hidde vandaag op RTV Maastricht. Zo kan een item over de spierziekte MDC1A ook heel vrolijk zijn! Het item is te zien vanaf 2.45 minuut.

Clinic karateka Geoffrey Berens

De Dordtse karateka Geoffrey Berens gaf voor Stichting Voor Sara een teambuilding clinic aan de medewerkers van het bedrijf Mol Lifting. Zij leerden over weerbaarheid, discipline, positief coachen en vertrouwen in elkaar hebben om een sterker team te worden. Berens is Europees kampioen karate in 2000, 2003 en vice-Europees kampioen in 2005. Maar hij stopte niet en werd vice-wereldkampioen in 2014 en 2016! Hij doneerde de volledige opbrengst van maar liefst 500 euro aan het onderzoek naar zeldzame spierziekten. Dank Geoffrey Berens en MOL Lifting!

Voor Sara over de grens!

Stichting Voor Sara gaat internationaal! Vandaag een mooi artikel in de Belgische krant Het Belang van Limburg over de dappere Hidde en zijn moeder Dyanneke Hamers-Aerts. Trots!

 

Doodsbang voor een hoestbui

Emine en Bram zijn doodsbang als Sara ziek is en bijna stikt in een enorme hoestbui. Ook Sara’s oma vindt het eng om haar kleindochter zo kwetsbaar te zien. Maar Sara zelf geeft niet op.

Sara zit in haar kinderstoel aan de ontbijttafel als ze een hoestbui krijgt. Het hapje brood met worst valt uit haar mond. Ze loopt rood aan en probeert uit alle macht het slijm uit haar keel te krijgen. Hoewel ze er de kracht niet voor heeft, is het hoesten niet te stoppen. Haar hoofd hangt slap naar voren. Met grote, verschrikte ogen kijkt ze naar ons. Ze probeert iets te zeggen, maar het enige dat uit haar mond komt is een sliertje kwijl. Ik ben bang dat ze stikt.

Ik pak haar schouders beet en geef een zoentje op haar voorhoofd. ,,Rustig maar, Sara. Probeer niet te hoesten, maar je keel te schrapen,’’ zeg ik. Ik probeer rustig te klinken. Tegelijkertijd denk ik: wat moet ze met zo’n advies. Wat kan ik doen om haar echt te helpen? Ik voel me machteloos en moet toekijken hoe Sara naar lucht hapt tussen het hoesten door.

Als de hoestbui eindelijk stopt, ben ik voor mijn gevoel tien jaar ouder. Doodop ben ik, ook al is het pas half acht ’s ochtends. Emine knuffelt Sara en ik zie de opluchting in haar ogen. Ze bedwingt haar tranen; huilen doen we niet waar Sara bij is. Ik ken mijn vrouw, ik zie haar angst en haar verdriet.

Sara is ziek. Ze is verkouden, heeft koorts en het slijm hoopt zich op in haar keel. Als het slijm te lang blijft zitten, kan dat tot infecties leiden. Een longontsteking is levensgevaarlijk. Als het stil is, hoor je het slijm op en neer gaan in haar kleine lijfje. Ik voel het als ik mijn hand op haar rug leg en ik hoor haar rochelen in haar slaap. We doen amper een oog dicht.

We bellen het kinderdagverblijf om haar ziek te melden. Sara mag naar oma, zodat wij naar ons werk kunnen. Om de paar uur krijgen we berichtjes en foto’s opgestuurd. Sara wordt flink vertroeteld.

Oma vertelt niet dat Sara ook bij haar een paar flinke hoestbuien krijgt. En dat ook zij het doodeng vindt. Dat vertelt ze pas als Sara wil blijven slapen. ,,Ik vind het eng,’’ zegt Emine’s moeder. ,,Als ze ’s nachts zo’n hoestbui krijgt, weet ik niet wat ik moet doen.’’

Ik kan het me goed voorstellen. En ik wil Sara het liefst dichtbij mij hebben als ze zo kwetsbaar is. We pakken haar goed in en rijden terug naar huis. Voor het slapen lees ik voor uit een geluidenboekje van Woezel en Pip. Zoals elke avond wil Sara de drukknopjes bedienen, maar vanavond heeft ze niet genoeg kracht. Toch weigert ze op te geven. In een uiterste poging drukt ze toch hard genoeg. Hatsjoe! Pip niest en Sara giert van het lachen. Trots druk ik een zoen op haar voorhoofd.

Interview met Dyanneke Hamers in De Limburger

Hidde (10) heeft net zoals Sara MDC1A. Zijn moeder Dyanneke is geïnterviewd door De Limburger. Het interview verscheen 21 oktober in de krant:

Haar wereld kleurde zwart op de dag dat Dyanneke Hamers hoorde dat haar zoon de zeldzame spierziekte MDC1A heeft. Tien jaar overheersten verdriet en onzekerheid, maar sinds kort gloort er een toekomst voor Hidde. Prijs: een half miljoen euro.

Ze moest zich vooral geen zorgen maken. Dat haar baby na een paar maanden zijn hoofdje nog niet kon optillen of kon omrollen was helemaal niet gek. Jongens ontwikkelen zich nu eenmaal trager, Hidde had gewoon wat meer tijd nodig. Haar ongerustheid werd keer op keer weggewuifd, maar bij Dyanneke Hamers-Aerts groeide een unheimisch gevoel. Als het maar niets ernstigs is. Lees hier verder.

‘Levensgevaarlijk die griepprik!’

Net als duizenden oudere Nederlanders krijgt Sara vanwege haar kwetsbaarheid een griepprik. Daarom staan Emine en Bram met hun dochter opeens tussen de snotterende oudjes.

Ik kerm. Ik klaag. Ik zeur. Ik heb griep en ben de zieligste persoon op aarde. Ja dames, mannen zijn zielig als ze ziek zijn en ik ook. Overdag lig ik op de bank onder een dekentje. Alles doet zeer – rug, nek, armen, benen. Ik ril van de koorts. Bezweet gooi ik het dekentje van me. Om het na twee minuten met veel gekreun en gesteun weer van de grond te rapen, want dan heb ik het weer klappertandend koud.

Sara mag absoluut niet ziek worden. Door haar spierziekte is een griepje voor haar een groot risico. Vorige week nog zeiden we de verjaardag van mijn opa af, omdat mijn zus verkouden was. Als er veel kinderen ziek zijn op het kinderdagverblijf, houden we Sara thuis. Dus voor mij geldt nu: geen kusjes aan Sara voor het slapen gaan, en ’s ochtends niet dat vrolijke bekkie uit bed tillen. Om het risico te verkleinen, slaapt ze zelfs een nacht bij opa en oma. Het valt me zwaar.

Precies deze week moet Sara een griepprik. Net als duizenden oudere Nederlanders krijgt ze die preventief, omdat ze kwetsbaar is. Ik sleep mijn getergde lijf van de bank en rijd met Sara naar de huisarts.

In het pand zitten meerdere huisartsen, en alle oudjes uit de stad lijken juist vandaag hun prik te halen. Al op straat is het een drukte van belang. Zestig-, zeventig- en tachtigplussers lopen af en aan. Een stevige dame parkeert haar scootmobiel vlak voor de deur. Ik hoor bejaarden niezen, snotteren en hoesten. Als ík Sara niet aansteek, doet een van deze patiënten het vandaag wel, denk ik. Voor de lift is het dringen. Ik heb Sara in mijn armen en wil hier zo snel mogelijk weg. Ik overwin mijn spierpijn en neem zwetend de trap.

Emine en ik doen alles om Sara gezond te houden, en nu staan we nota bene dankzij de huisarts bovenop tientallen halfzieke ouderen, denk ik boos. Als Sara zo kwetsbaar is dat ze een griepprik nodig heeft, waarom laten ze haar die prik dan in deze massa potentiële ziekteverwekkers komen halen? Levensgevaarlijk!

Volgens de huisarts zijn drukke ruimtes ook voor Sara niet altijd te vermijden en is het medisch verantwoord om haar nu te laten komen, omdat de griepprik juist níet wordt gegeven aan mensen die ziek zijn. Niemand van de mensen die hier nu is, mankeert iets, volgens haar. Toch ben ík er niet gerust op. Gelukkig zijn we snel aan de beurt en wordt Sara vakkundig getroost met rozijntjes. Gauw naar buiten.

Bij de uitgang biedt een assistente pepernoten aan. Tientallen ongewassen vingers graaien in hetzelfde bakje. Ik beeld me in hoe de bacillen letterlijk in het rond vliegen. Gemeen kijkende ronde mannetjes met een staartje. Op jacht naar Sara. Ik bedank en vlucht naar de lift. Daar denk ik veilig te zijn. Totdat de dame van de scootmobiel vlak voor de deuren sluiten ook instapt en een gigantische hoestbui krijgt. Leve de griepprik!

Die avond zondig ik. ,,Als Sara die griepprik overleeft, mag ik haar ook wel weer eens een klein kusje geven’’, zeg ik tegen Emine. Ik druk, nog altijd voorzichtig, geen zoen op haar hoofd maar stevig op haar slaapzak. ,,Niet ziek worden, schat.’’

Lieve actie van bruidspaar Jet & Erik

Dit prachtige bruidspaar Jet & Erik maakte een heel mooi gebaar op hun trouwdag. Sara kreeg dit ontroerende briefje opgestuurd: ,,Op 2 september zijn wij getrouwd, compleet met mooie witte jurk, mooi blauw pak, bloemen en taart. Tijdens die dag hebben wij ons best gedaan voor jouw stichting extra centjes te verzamelen. Wij hopen dat dit zal helpen en dat ook jij later als je groot bent misschien wel in zo’n witte jurk kan stralen!”

Lieve Jet en Erik, van harte gefeliciteerd met jullie bruiloft. Alle liefde, geluk en gezondheid gewenst en bedankt voor jullie bijzondere donatie!

 

Scroll to top