september 2017 – Stichting Voor Sara

Maand: september 2017

In mijn droom vlieg ik uit de bocht

Emine en Bram proberen de gevolgen van Sara’s spierziekte te accepteren. Soms lukt dat een beetje, soms helemaal niet. Als Bram een bizarre droom heeft,vraagt hij zich af wat die betekent.

Elke ochtend roept Sara vanuit haar ledikant dat ze wakker is. Ze kan niet zelf uit bed stappen, dus halen we haar. Langzaam raken we gewend aan veel gevolgen van haar spierziekte, maar toch denk ik bijna elke morgen hoe het zou zijn als ze plotseling naast ons bed staat. In mijn halfslaap blijf ik kennelijk hopen op een wonder.

Gelukkig is Sara altijd opgewekt en vraagt ze meteen om pap of een boterham. Soms knuffelen we nog even met haar in ons bed. Maar omdat ik vaak laat opsta, is daar niet altijd tijd voor. Ook vandaag ben ik laat. Sara heeft al zeker tien keer geroepen. ,,Papa! Papaaaaa!! Ik ben waaaaakker!’’

Ik ben moe na een slechte nacht met een vreemde droom. In de droom kan ik zelf niet goed lopen. Om mijn benen zitten onhandige beugels, zoals bij Forrest Gump in de gelijknamige filmklassieker. Ik zit achterin een auto met twee zieke kinderen. De chauffeur is een gekke man met een hoge hoed, die niet kan rijden. Hij scheurt en slingert. Onrustig roep ik dat hij rustiger moet doen, maar het gaat al mis.

We vliegen uit de bocht en belanden in een galactische slip. Links en rechts zie ik planeten en sterren voorbij komen. Plotseling staan we stil, midden in de piste van een enorme circustent vol mensen. Iedereen kijkt naar ons. De mensen klappen en lachen alsof we een bijzondere prestatie hebben geleverd. We klimmen uit de auto, ik struikel over mijn beugels, weet op te staan en schud de handen van mensen die verkleed zijn als bomen.

Ook Sara is aanwezig, maar ze heeft geen rol in dit bizarre scenario. Als ik haar zoek, schrik ik plotseling wakker. Ik voel me vreemd en kom niet helemaal los uit de droom. Ik vraag mij af wat de betekenis is.

Vaak wens is dat ik haar spierziekte kan overnemen. Dat heeft er vast mee te maken. En midden in de nacht vind ik online dat ‘auto’s’ in dromen staan voor de manier waarop je door het leven gaat. ‘Als je uit de bocht vliegt, moet je het rustiger aan doen.’ Het zal allemaal wel.

Ik loop naar de badkamer om wat water te drinken. Ik kom langs Sara’s kamer en druk een zoen op haar voorhoofd. Verdomme, denk ik plotseling. Ik loop weer wél. Morgenochtend roept Sara ons als ze wakker is. Ik zal haar als altijd uit haar bed tillen.

Beautycenter Nisa in actie Voor Sara

De acties Voor Sara blijven maar komen! Beautycenter Nisa in Rotterdam heeft ruim 550 euro opgehaald met de verkoop van schattige kinderborstels en donaties van betrokken klanten. Heel veel dank aan Nuray Cetin Nufel en alle medewerkers!

Knagende onzekerheid blijft

Via hun stichting komen Emine en Bram in contact met lotgenoten. Een telefoontje van een vader wiens dochter dezelfde diagnose kreeg als Sara haalt oude wonden open.

,,Vrienden van ons hebben te horen gekregen dat hun dochtertje van vier maanden ook de spierziekte MDC1A heeft. Ze zitten vol vragen. Het Sophia Kinderziekenhuis wees ze op jullie stichting. Mogen ze een keer bellen?’’

Terwijl ik het mailtje lees, voel ik het verdriet al. Ik weet welke twijfels en angsten deze ouders voelen. Ik herinner me de knagende onzekerheid in de maanden vóór de diagnose. Ik weet nog hoe ik mezelf moed probeerde in te spreken: het kan ook meevallen, Bram. Terwijl ik diep in mijn hart al maanden wist dat het niet goed zat. Ik denk terug aan de onderzoeken, en hoe bang ik werd van de ernst ervan. Heel even voel ik weer dat ik een storm met orkaankracht op ons af zag komen, en dat ik wist dat schuilen onmogelijk was.

Sara was elf maanden toen de diagnose werd gesteld. Emine weet nog exact de datum: 12 mei 2016. We zaten in een klein, bedompt kantoortje met twee artsen tegenover ons. Voor het moment supreme kwam de arts binnen die de onderzoeken had geleid. In de deuropening luisterde nog iemand mee, die wegliep toen Emine begon te huilen. Ik luisterde als verdoofd naar het nieuws en kon amper reageren. Ik dacht medelijden te zien in de ogen van de artsen, en dat baarde mij nóg meer zorgen.

Ik had samen met Sara in een MRI-buis gelegen terwijl ze schreeuwend van angst probeerde te ontsnappen. Ik hield haar handje vast en zoende haar voorhoofd toen een arts onverdoofd een spierbiopt afnam door een enorme naald zo diep in haar been te steken dat er spierweefsel kon worden afgenomen. Haar gekrijs vergeet ik nooit meer.

En dan – bam! – komt die diagnose die al je hoop verbrijzelt. Die mij, in de auto terug naar huis, letterlijk naar lucht deed happen. En ondertussen bleef de knagende onzekerheid gewoon bestaan. De diagnose riep enkel nieuwe vragen op. Deze spierziekte is zo zeldzaam dat er weinig vergelijkingsmateriaal is. Artsen hebben geen registratiesysteem om ervaringen uit te wisselen en dus weten ze vaak minder dan de ouders van andere patiënten.

Natuurlijk mogen ze bellen, antwoord ik daarom meteen. Opvallend snel heb ik Remon aan de lijn. De jonge Rotterdammer vertelt dat zijn vrouw de diagnose ontkent, maar dat hij na zoveel onderzoeken het zelf wel gelooft. Hij stelt de vragen die ik anderhalf jaar geleden had. Wat betekent dit? Kunnen ze het mis hebben? Moeten we een second opinion aanvragen? Wat als?

Ik probeer alles zo goed mogelijk uit te leggen, maar benadruk dat ik geen arts ben. ,,Ik kan alleen over onze ervaringen vertellen en hoe het bij Sara is gegaan,’’ zeg ik. Het beste advies dat ik hem kan geven is al zijn medische vragen op te schrijven en nog een afspraak te maken in het ziekenhuis. ,,En je mag mij altijd bellen.’’ Want als de artsen nog nauwelijks iets weten, moeten we elkaar steunen.

Winactie Copenhagen: diner voor twee

Een paar weken terug bedacht Copenhagen Resto Bar Terras een mooie actie: onder alle donaties aan Voor Sara werd een diner voor twee verloot. Marijn was de gelukkige winnaar! Hij en zijn vrouw hebben héérlijk gegeten. Bedankt Copenhagen en Marijn uiteraard voor je donatie!!

Jubileumjaar Badmintonclub Alblasserdam in teken van Voor Sara

Vrijwilligers van badmintonclub Alblasserdam staan vandaag met een kraam op het Havenfestival, om hun eigen club te promoten én onze stichting onder de aandacht te brengen.

De club bestaat volgend jaar 50 jaar, en het mooie is: alle activiteiten die ze in het jubileumjaar organiseren worden gekoppeld aan Voor Sara! Bedankt!!

Veilig op de peutergroep

Emine en Bram moeten even slikken als Sara de babygroep op het kinderdagverblijf verlaat. Zullen de grote kinderen van de nieuwe groep wel voorzichtig genoeg zijn met hun kwetsbare dochter?

Vorige week was het Sara’s laatste dag op de babygroep. Ze moest afscheid nemen van de kindjes die ze allemaal bij naam kent, en van haar drie leidsters. Sara is dol op ze, ondanks het feit dat ze soms best streng voor haar zijn. Zo hebben wij met ze afgesproken dat ze Sara laten rollen om zelf iets te pakken en pas te helpen als iets echt niet lukt.

Ondanks Sara’s lichamelijke beperkingen kozen we niet voor een medisch kinderdagverblijf. Ze ziet al genoeg ziekenhuizen en artsen. Dat betekent wel extra werk voor de leidsters van dit ‘gewone’ dagverblijf. Ze doen het graag, zeggen ze ons. En volgens hen is Sara toe aan een volgende stap. ,,Ze zoekt meer uitdaging, ze snapt alle spelletjes van de grotere kinderen.’’

Voor Sara’s definitieve overstap naar de groep met grotere kinderen is ze een aantal dagen wezen ‘wennen’. Volgens pedagogisch coach Lizzy was het zaak ervoor te zorgen dat Sara veilig is tussen de oudere kinderen die wat wilder spelen. ,,De rolstoel kan haar helpen,’’ zegt Lizzy.

Hoewel het veilig is om Sara in een rolstoel te zetten en die haar meer vrijheid geeft, is het belangrijk dat ze er niet de hele dag inzit. Dan zou ze niet meer worden gestimuleerd om zich fysiek verder te ontwikkelen. We hebben juist gezien dat oefenen zoveel oplevert. Wie weet wat Sara nog allemaal leert! En dus willen we graag dat ze ook op de grond zit en ligt. Dat ze rolt en kruipt. Ook al houden we ons hart vast hoe dat moet, tussen al die grotere kindjes die wél kunnen lopen.

Sara is dol op haar leidsters Lindy, Sabrina en Jacqueline (van links naar rechts).Ook Sara’s nieuwe leidster vindt het een beetje eng. ,,Net ging er een jongetje op haar been zitten en zij kan hem niet wegduwen. Als de groep groot is, kan ik haar niet altijd in de gaten houden,’’ zegt ze bezorgd.

Ik snap haar goed. Maar ik geloof dat kinderen van nature veel rekening met elkaar houden. Bij wijze van proef leggen we Sara midden in het lokaal. Sara is nooit bang, en zij begint vrolijk te spelen. De andere kinderen kijken nieuwsgierig naar dat nieuwe meisje.

En dan voltrekt zich niet minder dan een klein wonder. De drie oudere jongens die om haar heen waren gaan zitten, gaan alle drie liggen. Er verzamelen zich nog meer kinderen rond Sara. Ook zij gaan allemaal liggen. Samen hebben ze de grootste lol. En dát geeft het grootste vertrouwen.

Rico Verhoeven overhandigt geveilde handschoenen

Onze ambassadeur Rico Verhoeven was 2 september in Dordrecht om zijn bokshandschoenen te overhandigen aan Perry Kloens! De handschoenen van Rico zijn geveild en de opbrengst, maar liefst 2000 euro, ging helemaal naar Voor Sara. Zaterdag kreeg Perry de handschoenen persoonlijk overhandigd van Rico, als verrassing op zijn 25e verjaardag, een mooi moment!

Artikel in Lifestyle Dordrecht

Het regionale magazine Lifestyle Dordrecht heeft in haar zomernummer aandacht besteed aan de stichting. Het is een mooi interview geworden met Bram en Emine, over de verjaardag van Sara, de indrukwekkende commercial die we op die dag hebben gelanceerd en de stichting.

Sara’s oma was de eerste die haar liet staan

Emine en Bram oefenen dagelijks met Sara om haar sterker te maken. Dat kan met dure hulpmiddelen, maar ook met simpele huishoudelijke activiteiten. Met name Sara’s oma’s verzinnen creatieve oplossingen.

Sara’s oma was de eerste die haar liet staan. Nee, niet echt staan. Sara hangt met haar borst tegen de bank aan en haar voetjes zoeken de grond. Af en toe zet ze zich een beetje af en komt ze een paar centimeter omhoog. Stiekem oefent Emines moeder dit elke keer als Sara bij haar op bezoek komt.

Ook bij fysiotherapeut Yvonne wordt geoefend. Er wordt wat afgelachen tijdens het halfuurtje met ‘Fonne’. Deze week zette ze Sara op haar knieën. Terwijl ze met haar armen op een kussen voor zich steunt, houdt Yvonne lichtjes haar heupen vast. Sara pakt de hagelslag uit het keukentje dat voor haar staat en geeft mij een pakje boter aan.

Yvonne en ik kijken elkaar aan. ,,Weet je nog?’’, zegt Yvonne. ,,Een half jaar geleden zakte Sara zonder onze steun volledig in elkaar tijdens deze oefening.’’ Ik krijg kippenvel als ik me realiseer hoe groot het verschil is.

Sara heeft ook een aantal hulpmiddelen om haar kracht en stabiliteit te oefenen. Zo ‘loopt’ ze in een soort loopwagen door de kamer om haar beenspieren te trainen. De wieltjes rollen heel licht over onze gladde vloer en Sara geniet van de bewegingsvrijheid. Zelf bepalen waar je heen gaat, is goud waard voor een tweejarige peuter die de wereld wil ontdekken.

Soms roepen we dat ze haar voeten goed moet neerzetten, want ze heeft de neiging zich met de bovenkant van haar voeten af te zetten. Ze luistert meteen. De stapjes door de kamer lukken omdat het grootste deel van haar gewicht door het stoeltje wordt opgevangen en omdat ze wordt ondersteund door gespen rond haar middel.

Sara vraagt vaak of we haar in de loopwagen zetten. ,,Lopen oefenen!’’, roept ze dan. Maar het allermooiste is dat het voor haar eigenlijk geen oefenen is. Het is spel. Ze brengt boekjes van de bank naar de eettafel of gooit een papiertje in de vuilnisbak in de keuken. Van tante Zik kreeg ze een schoonmaaksetje en sindsdien maakt ze alle hoekjes van de woonkamer schoon met haar speelgoedstofzuiger.

En aan de keukentafel bij mijn moeder helpt Sara met koken. Zonder dat ze het zelf doorheeft, is ook dit een goede oefening. Terwijl mijn moeder de boontjes dopt, breekt Sara ze één voor één doormidden. Zo’n boontje kost haar best wat kracht. Na een stuk of vijf boontjes doen haar vingers zeer en roept ze dat oma het moet doen. Maar na vijf minuten pauze wil Sara toch weer helpen. Ze is misschien niet de sterkste, maar ze geeft niet op.

Ik denk aan Emines moeder. De artsen hebben gezegd dat Sara waarschijnlijk nooit zal lopen. Maar oma is heerlijk eigenwijs en oefent stug door met haar kleindochter. ,,Ze kunnen zoveel zeggen.’’

Villamedia interviewt Bram

Bram vertelt deze maand in vakblad Villamedia over zijn columns in het AD. Hoe hij zo eerlijk mogelijk over Sara, de stichting en zijn privéleven schrijft, over verdriet, frustratie en blijdschap.

Scroll to top